Het u kind so 'n breingewas? (Diffuse Intrinsieke Pontine Glioom - DIPG) Sal ons hieroor praat?

Dit is normaal om baie stres te voel wanneer jy aan jou kleinding se gesondheid dink. Soms raak ons ​​regtig bekommerd wanneer ons hoor van siektes wat kinders affekteer. Vandag gaan ons praat oor 'n breingewas wat 'n bietjie ernstiger is, maar dit is belangrik om daarvan bewus te wees. Dit word diffuse intrinsieke pontine glioom, of "DIPG" genoem.

Wat is DIPG? Wat beteken hierdie naam?

Alhoewel hierdie naam dalk 'n bietjie lank lyk, kan die betekenis daarvan jou 'n idee gee van hierdie siekte. Kom ons kyk na die betekenis van die dele daarvan.

• Diffuse: Dit is nie soos 'n knop op een plek nie. Die kankerselle is versprei en gemeng met gesonde selle. Dit is soos wanneer jy 'n druppel kleurstof in 'n glas water sit, dit versprei deur die glas. Daarom is dit so moeilik om dit met chirurgie te verwyder. Want dit is onmoontlik om hierdie verspreide selle te verwyder sonder om die gesonde dele te beskadig.
• Intrinsiek: Dit is binne die kind se breinstam geleë. Dit wil sê, dit is daaraan gekoppel en gaan diep binne.
• Pontine: Pontine verwys na die deel van die breinstam wat die pons genoem word. Hierdie pons is 'n baie belangrike plek. Dit beheer die belangrikste dinge in ons liggaam om te lewe, soos bloeddruk, hartklop en asemhaling. Nie net dit nie, maar dit beheer ook dinge soos visie, gehoor, spraak en balans. Dit is dus een van die redes waarom hierdie `(DIPG)` gewasse so gevaarlik is.
• Glioom: 'n Glioom is 'n gewas wat ontwikkel wanneer gliaselle kankeragtig word. Hierdie gliaselle is 'n tipe sel wat die senuweeselle, of neurone, in ons sentrale senuweestelsel (SSS) beskerm.

Eenvoudig gestel, DIPG is 'n kwaadaardige gewas wat ontstaan ​​uit gliaselle in die pons, 'n deel van die breinstam van 'n kind. Dit word beskou as 'n vinniggroeiende, hoëgraadse glioom .

Wat is die verskil tussen DIPG en DMG (Diffuse Middellynglioma)?

Jy het dalk ook al gehoor van `(Diffuse Midline Glioma - DMG)`. In die verlede is die terme `(DIPG)` en `(DMG)` uitruilbaar gebruik. `(DIPG)` behoort ook tot die `(DMG)` kategorie. Die `(DMG)` tipe ontwikkel in die middelste dele van die brein. Dit wil sê, in plekke soos die `(Pons)`, `(Thalamus)` en `(Spinale Cord)`. `(DIPG)` ontwikkel egter spesifiek in die `(Pons)` area.

Beide is hoëgraadse gliomas. Daar is egter 'n paar verskille tussen die twee. Wanneer u kind behandel word, sal u dokter hierdie verskille in ag neem om te besluit watter behandeling die beste vir u is.

Wie kry DIPG? Hoe algemeen is dit?

Hierdie gewasse kan by kinders van enige ouderdom ontwikkel, ongeag geslag. Hulle word egter meestal by kinders tussen die ouderdomme van 5 en 9 gediagnoseer.

Volwassenes kan ook DIPG ontwikkel, maar dit is baie skaars.

Dit is eintlik 'n baie seldsame toestand. Selfs in 'n land soos Amerika word slegs 150 tot 300 kinders elke jaar met hierdie tipe gewas gediagnoseer. Die meeste gliomas wat by kinders ontwikkel, is "laegraads", wat beteken dat hulle behandel en genees kan word. Slegs ongeveer 10% van kinderbreintumore is egter hierdie gevaarlike tipe wat "DIPG" genoem word.

Wat is die simptome van DIPG?

Omdat hierdie gewas, genaamd "DIPG", baie vinnig groei, begin simptome vinnig verskyn. Hou 'n ogie uit vir hierdie tekens in jou kind:

• Oogprobleme: dowwe visie, dubbelvisie, onbeheerde oogbewegings, hangende ooglede.
• Hoofpyn: Hoofpyn, veral in die oggend. Soms bedaar hierdie pyn na braking.
• Loopprobleme: Moeilikheid om te loop, verlies aan balans (ataksie), en verminderde spierkoördinasie. Soos om nie jou voete op die grond te kan hou nie.
• Verslapping of swakheid aan die een kant van die gesig .
• Moeilikheid om kos te kou en te sluk.
• Gevoel van swakheid in die ledemate . Dit voel soos 'n skielike verlies aan krag in 'n arm of probleme om 'n been te beweeg.
• Naarheid en braking.
• Voel asof jou spraak onduidelik is , nie in staat is om jou woorde behoorlik bymekaar te kry nie (onduidelike spraak).

Indien een of meer van hierdie simptome skielik verskyn en vinnig toeneem, is dit baie belangrik om onmiddellik 'n dokter te raadpleeg.

Wat veroorsaak DIPG?

Eenvoudig gestel, wat in DIPG gebeur, is dat selle wat veronderstel is om in gliaselle te ontwikkel, kankerselle word. Hierdie kankerselle groei dan vinnig en onbeheerbaar.

Anders as die meeste kankers, blyk hierdie toestand, genaamd "DIPG", nie gekoppel te wees aan omgewingsrisikofaktore soos sigaretrook of bestraling nie. Dit wil sê, dit is nog nie bepaal of dit veroorsaak word deur iets wat die ouers doen of iets in die omgewing nie.

As jou kind egter 'n seldsame toestand soos Li-Fraumeni-sindroom het, kan die risiko effens hoër wees. Ook kan sekere genetiese veranderinge, genaamd mutasies, in selle DIPG veroorsaak. Daar is nou ontdek dat 'n mutasie in 'n proteïen genaamd H3K27M kan veroorsaak dat hierdie gliaselle kankeragtig word.

Hoe word DIPG gediagnoseer?

Gewoonlik is 'n biopsie, wat 'n weefselmonster is wat geneem word om vir kanker te toets, nodig. Dit is egter nie altyd moontlik in die geval van DIPG nie. Dit is omdat die ligging van die gewas baie sensitief is. Daarom diagnoseer dokters dikwels DIPG deur na die kind se simptome te kyk, tesame met spesiale beeldstudies.

• MRI (Magnetiese Resonansiebeelding) skandering:'n MRI kan baie duidelike beelde van die kind se gewas produseer. Dit kan ook bepaal of die gewas verder as die pons versprei het. 'n DIPG-gewas lyk 'n bietjie anders op 'n MRI. 'n Ervare radioloog kan dit van ander breinstamgewasse onderskei.
• Stereotaktiese Biopsie: Soms, indien dit veilig is om dit te doen, kan die dokter 'n klein, dun buisagtige instrument gebruik om 'n klein stukkie van die gewas te neem vir toetsing (’n biopsie). In die meeste gevalle is dit egter baie riskant om 'n stukkie weefsel van die pons in die breinstam te neem, want dit kan die breinstam beskadig. As jy 'n biopsie vir DIPG kry, moet dit slegs in 'n hospitaal gedoen word wat gereeld hierdie tipe prosedure doen en kundigheid in die gebied het.

Hoe word DIPG behandel?

Dit is 'n bietjie hartseer om te hoor, maar die huidige behandelings kan nie (DIPG) heeltemal genees nie. Hierdie behandelings kan egter die kind se lewe vir 'n rukkie verleng, simptome verminder en verligting aan die kind bied. Die breinstam is 'n plek wat uit senuweefsel bestaan ​​wat baie belangrike funksies in ons liggaam beheer. Dus, as jy probeer om die gewas chirurgies te verwyder, kan hierdie noodsaaklike senustrukture beskadig word.

Daarom beveel dokters ander nie-chirurgiese behandelings aan:

• Bestralingsterapie: Dit is die hoofbehandeling vir (DIPG). Hierin gebruik 'n masjien 'n stralingsstraal om die kankerselle te vernietig. Dit probeer ook om skade aan omliggende gesonde weefsel te verminder. Bestralingsterapie krimp die gewas, maak kankerselle dood en verminder simptome. Jou kind sal waarskynlik elke dag vir ongeveer ses weke bestralingsterapie ontvang.
• Kortikosteroïede: Jou dokter mag jou 'n tipe medikasie genaamd kortikosteroïede gee voor of na jou kind se bestralingsbehandeling. Hierdie medikasie kan help om swelling in die brein te verminder en simptome te beheer. Dit kan ook help om swelling na bestralingsbehandeling te verminder. Kortikosteroïede kan egter newe-effekte hê. Dit sluit in verhoogde eetlus, gewigstoename en buierigheid. Praat met jou dokter om die voordele en risiko's van hierdie medikasie te verstaan.
• Chemoterapie: Behandelings soos chemoterapie vir algemene kankers is nie baie effektief vir DIPG nie. Soms kan jou dokter egter aanbeveel dat jou kind deelneem aan kliniese proewe wat chemoterapie en bestralingsterapie kombineer.
• Palliatiewe sorg:Palliatiewe sorgpersoneel kan saam met jou en jou dokter werk om 'n sorgplan te skep wat jou kind se lewensgehalte maksimeer. Hulle kan die mediese, sielkundige en geestelike ondersteuning bied wat jy, jou kind en jou gesin nodig het wanneer hulle met 'n diagnose soos DIPG te doen het.

Jou dokter kan ook voorstel dat jou kind in 'n kliniese proefneming ingeskryf word. 'n Kliniese proefneming is 'n studie wat toets hoe veilig en effektief nuwe behandelings is. Navorsers het sekere eienskappe van (DIPG) kankerselle geïdentifiseer. Nuwe behandelings wat daardie eienskappe teiken – byvoorbeeld molekulêr geteikende terapie en immunoterapie – kan deur 'n kliniese proefneming beskikbaar wees.

Byvoorbeeld, navorsers weet dat baie kankerselle 'n mutasie genaamd (H3K27M) in die geen "DIPG" het. Nuwe, eksperimentele terapieë wat kankerselle met hierdie mutasie (en ander) teiken, word reeds in kliniese proewe ontwikkel en getoets.

Kan DIPG genees word?

Nee, Diffuse Intrinsieke Pontine Glioom (DIPG) kan nie genees word nie. Die mees effektiewe behandeling wat tans beskikbaar is, is bestralingsterapie. Bestralingsterapie vir DIPG kan 'n kind se lewe verleng en simptome en lewensgehalte tydelik verbeter. Nuwer, meer effektiewe behandelings is nodig om die prognose van hierdie ernstige kanker te verbeter.

Hoe lank kan 'n kind met DIPG leef?

Ek weet dis moeilik om te hoor. Sonder behandeling leef die meeste kinders ongeveer ses maande na diagnose. Bestralingsterapie kan hierdie tyd gewoonlik tot nege tot elf maande verleng. Minder as 10% van kinders leef langer as twee jaar. Dis normaal om hartseer te voel wanneer jy hierdie statistieke hoor, maar dis belangrik om te onthou dat elke kind anders is.

Watter vrae moet ek die dokter vra?

Werk nou saam met jou dokter om jou kind se sorgplan en die faktore wat hul toekoms sal beïnvloed, te verstaan. Moenie bang wees om enige vrae wat jy het te vra nie. Hier is 'n paar vrae wat jy kan vra:

• Watter behandelings beveel jy aan? Wat kan ons van hulle verwag?
• Hoe gereeld sal my kind behandeling benodig?
• Hoe gereeld sal my kind vir opvolgafsprake moet kom om die vordering van die kanker te monitor?
• Hoe hanteer ons die newe-effekte van kankerbehandelings?
• Kan u ons verbind met palliatiewe sorgdienste en ondersteuningsgroepe?
• Is daar enige nuwe navorsing of kliniese proewe waaraan my kind kan deelneem?

Laastens, dinge om te onthou (Boodskap vir Huis Toe)

Om uit te vind dat jou kind Diffuse Intrinsieke Pontine Glioom (DIPG) het , kan een van die moeilikste dinge wees wat jy as ouer kan hoor. Die pyn, vrees en angs wat jy voel, kan oorweldigend wees. Maar onthou dat jy nie alleen in hierdie tyd is nie.

Terwyl u in die komende maande behandelingsbesluite neem, maak gebruik van al die hulp en hulpbronne wat tot u beskikking is. Praat openlik met u kind se dokters oor wat om met hierdie siekte te verwag. Indien moontlik, kontak professionele persone wat palliatiewe sorg bied. Vra vir hulp van vriende en familie. Bowenal, bly in verbinding met u kind. Praat met hom, speel met hom en gee hom liefde. Laat hom weet dat u elke tree van die pad by hom is.

In hierdie moeilike tye is dit belangrik om aan jouself te dink en na jou geestesgesondheid om te sien. As jy sterk bly, sal jou kind ook sterk wees. Jy is nie alleen nie, ons is almal saam met jou.

Diffuse intrinsieke pontine glioom, DIPG, breinkanker, kinderkanker, pons, bestralingsterapie, palliatiewe sorg