Wil jy met jou geliefdes praat oor die uitdagings van die lewe met AS? (Ankiloserende spondilitis)

Om met 'n chroniese toestand genaamd Ankiloserende Spondilitis (AS) te leef, kan soms 'n uitdaging wees. Net jy weet hoe moeilik dit is om die pyn, styfheid en moegheid te hanteer. Dit kan jou soms baie eensaam en gefrustreerd laat voel. Maar onthou, jy hoef nie alleen deur hierdie reis te gaan nie. Die ondersteuning van jou geliefdes kan dit baie makliker maak om hierdie uitdaging die hoof te bied.

Waarom is dit belangrik om hieroor te praat?

Eenvoudig gestel, om met jou familie en goeie vriende te praat oor wat op jou gedagtes is en hoe jy voel, kan hulle help om jou beter te verstaan. Slegs dan sal hulle weet hoe om jou te help en hoe om jou te ondersteun.

Stel jou voor jy kry 'n opvlamming. Jy kan nie jou werk doen of uitgaan nie. As jy niks daaroor sê nie, kan mense dink jy is lui of probeer net in hul pad staan. Maar as jy sê: "My AS is vandag 'n bietjie erger, my rug is so seer, daarom kan ek nie kom nie," sal hulle jou situasie verstaan. Hulle sal ook vra of jy hulp nodig het. Hierdie oop kommunikasie is wonderlik vir jou verhoudings en jou geestesgesondheid.

Vir wie vertel jy dit? Hoe begin jy?

Dit is 'n baie persoonlike ding. Wie jy van jou toestand vertel, en hoeveel besonderhede jy deel , is geheel en al jou eie . Jy hoef nie vir almal daarvan te vertel nie. Maar dit is belangrik om die mense naaste aan jou in jou lewe te vertel, die mense met wie jy elke dag tyd deurbring.

• Jou maat: Hy/Sy is 'n groot deel van jou lewe. Dis belangrik dat hy/sy bewus is van jou goeie dae sowel as jou slegte dae.
• Familie (ouers, broers en susters): Hulle is altyd bereid om jou te help en na jou om te sien.
• Goeie vriende: Hulle is die beste mense om vir jou te sê wanneer jy hartseer is of om te verduidelik hoekom jy nie op 'n prettige reis kan gaan nie.
• ’n Betroubare bestuurder of kollega by die werk: Soms kan dit belangrik wees om ’n klein verandering in jou werkswyse te maak, of om hulp te vra op ’n moeilike dag.

Hoe verduidelik jy jou situasie?

Baie mense weet dalk nie van Ankiloserende Spondilitis (AS) nie. Hulle dink dalk dat dit net 'n algemene rugprobleem is. Daarom is dit baie belangrik om eenvoudig te verduidelik wat hierdie toestand is.

Jy kan sê:

"Dit is nie net rugpyn nie. Dit is 'n chroniese inflammatoriese artritis wat veroorsaak word deur 'n probleem met my immuunstelsel. Dit affekteer hoofsaaklik die gewrigte in my ruggraat. Met verloop van tyd word daardie gewrigte styf en moeilik om te buig en te draai. Daarom sukkel ek soms om vir lang tye in dieselfde posisie te bly, of kan ek nie swaar gewigte optel nie."

Neem hulle saam dokter toe.

Indien jy lus het, nooi jou maat, familielid of goeie vriend om saam met jou die dokter te sien. Dit sal hulle die geleentheid gee om direk van jou dokter oor jou toestand te hoor en enige vrae wat hulle mag hê, te vra. Dit is 'n goeie manier om hulle 'n dieper begrip van jou toestand te gee.

Moenie die 'onsigbare' simptome vergeet nie

Een van die grootste uitdagings met AS is dat daar geen sigbare verskil is nie. Dit maak nie saak hoeveel pyn of moegheid jy het nie, dit is nie sigbaar vir 'n eksterne waarnemer nie. Praat dus duidelik oor hierdie 'onsigbare' simptome.

• Moegheid: Dit is nie net moegheid nie. Dit is uiterste moegheid wat jou die hele dag uitgeput en slaperig laat voel. Maak seker dat jy hieroor praat.
• Styfheid: Praat oor styfheid in jou gewrigte, veral in die oggend en nadat jy vir 'n lang tyd in dieselfde posisie was.
• Stemmingsveranderinge: Wanneer jy met konstante pyn en uitdagings saamleef, is dit normaal om soms hartseer, kwaad en gefrustreerd te voel. Praat met iemand wat jy vertrou oor hierdie gevoelens.

Deel oor jou behandeling en bestuur

Vertel jou geliefdes van jou pogings om hierdie toestand te bestuur. Wanneer hulle van jou behandelingsplan weet, sal dit vir hulle makliker wees om jou te ondersteun.

• Oefening en fisioterapie: Oefening is soos medisyne vir AS. As jy 'n daaglikse oefenroetine het, praat daaroor. Hulle kan dalk saam met jou stap en jou help om te oefen.
• Medikasie: Vertel ons van die medikasie wat u neem en wanneer u dit neem.
• Dieet: Jou dokter het dalk 'n spesiale dieet aanbeveel. Vertel jou familie daarvan, en hulle kan jou help om maaltye voor te berei wat vir jou geskik is.