As jy 'n langtermyn- of chroniese toestand soos oorerflike ATTR-amiloïdose het, benodig jy 'n groot span dokters en gesondheidsorgpersoneel om jou te help om dit te bestuur. Dit is veral waar vir mense met hATTR-amiloïdose. Dit is 'n genetiese toestand. Wat gebeur, is dat 'n abnormale proteïen genaamd amiloïd opbou in lewensbelangrike organe soos jou hart, niere, senuweestelsel en ingewande. Omdat hierdie toestand soveel dele van jou liggaam aantas, sal jou hATTR-gesondheidsorgspan verskeie spesialiste insluit.
Wie is in jou hATTR-amiloïdose mediese span?
Kom ons kyk nou na die belangrikste mediese professionele persone wat jou met jou gesondheidsorg sal help. Saam sal hulle jou help om jou toestand die beste te bestuur.
Neuroloog
In hATTR is 'n toestand genaamd perifere neuropatie baie algemeen. Eenvoudig gestel, dit is skade aan die senuwees in jou hande, voete en onderbene. Jy kan simptome soos hierdie ervaar:
- Pyn
- Gevoelloosheid
- Inflammasie
- Swakheid in die ledemate
- Dit voel asof dit soos 'n stok gesteek word.
Soos die siekte vorder, kan jou spiere styf en swak word, wat dit moeilik maak om te loop en enigiets te doen wat fyn motoriese vaardighede vereis.
’n Neuroloog sal toetse, soos ’n senuwegeleidingstoets, uitvoer om jou perifere senuweefunksie noukeurig te monitor. Dit sal help om te bepaal of jy ’n neurologiese toestand het en hoe ernstig dit is.
Baie van die behandelings wat vir hATTR goedgekeur is, kan ook help om jou neurologiese toestand te behandel. Jou dokter kan ook ander medikasie voorskryf om met senuweepyn te help.
| Dwelmkategorie | Voorbeelde van dwelms |
|---|---|
| Goedgekeurde behandelings vir hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Medikasie vir senuweepyn | Amitriptilien, Duloksetien (Cymbalta), Gabapentien (Neurontin), Pregabalien (Lyrica) |
Kardioloog
Hierdie dokter behandel siektes van die hart en bloedvate. Mense met hATTR het 'n verhoogde risiko vir hartsiektes. Dit is omdat amiloïedafsettings in die hart kan opbou. Dit kan tot die volgende toestande lei:
Die belangrikste ding is om bewus te wees van hierdie simptome en so gou as moontlik mediese advies in te win indien nodig.
| Moontlike effekte op die hart | Eenvoudige verduideliking |
|---|---|
| Kongestiewe Hartversaking | Die hart verswak en vloeistof versamel in die longe en ander weefsels. |
| Hipertrofiese kardiomiopatie | Verdikking van die hartspier. |
| Koronêre Hartsiekte | Blokkasie van die bloedvate wat die hart voorsien. |
| Aritmie | Onreëlmatige hartklop. |
| Sinkope | Duiseligheid of flou word. |
As jy met hATTR gediagnoseer word, sal jou kardioloog verskeie toetse doen om te sien hoe goed jou hart werk. Dit kan 'n ekkokardiogram , 'n MRI- skandering, 'n 6-minuut-looptoets en bloedtoetse insluit. As jou hart swak is, sal jy medikasie kry om die toestand te bestuur, soos diuretika, sout- en vloeistofbeperkings, en moontlik 'n pasaangeër .
Oftalmoloog
As jy hATTR het, is dit belangrik om gereeld 'n oogspesialis te sien. Ongeveer 20% van die genetiese mutasies wat hATTR veroorsaak, beïnvloed die oë. Dit kan simptome soos die volgende veroorsaak:
- Donker swewende kolletjies (sien swart kolletjies wat voor die oë dryf)
- Droë oë
- Gloukoom of verhoogde oogdruk
- Glasagtige ondeursigtigheid (vertroebeling van die helder gel wat die oogbal vul)
- Ander visieveranderinge
Indien nodig, kan jou oogdokter 'n operasie genaamd 'n trabekulektomie uitvoer om gloukoom te behandel. Hy of sy kan ook 'n operasie genaamd 'n vitrektomie uitvoer om die jel uit die oog te verwyder.
Genetiese Berader
As jou dokter vermoed dat jy hATTR het, sal hy of sy jou na 'n genetiese berader verwys. Hulle kan toets vir die geenmutasie wat die siekte kan veroorsaak. Ook, as iemand in jou onmiddellike familie (ouer, broer of suster of kind) met hATTR gediagnoseer is, moet jy beslis getoets word. Dit is omdat nabye familielede 'n 50% kans het om hierdie geenmutasie te erf. Die genetiese berader sal hierdie toetse aan jou verduidelik en met jou bespreek sodra die resultate beskikbaar is.
Ander belangrike lede van u mediese span
Benewens die spesialiste wat hierbo genoem word, speel verskeie ander 'n belangrike rol in jou welstand.
| Professioneel | Hoe kan hulle jou help? |
|---|---|
| Nefroloog | Ongeveer 'n derde van mense met hATTR kan amiloïedafsettings in hul niere ontwikkel. Jy hoef dalk nie hierdie spesialis te sien totdat jy simptome van niersiekte het nie. Jou primêre sorg dokter sal jou nierfunksie met jaarlikse bloedtoetse (soos serumkreatinien ) nagaan. Indien hierdie toetse abnormaal is, sal jy na 'n nefroloog verwys word. |
| Ortopediese Spesialis | Pasiënte met hATTR het 'n verhoogde risiko om karpale tonnelsindroom te ontwikkel. Dit kan veroorsaak word deur amiloïedafsettings in die polse. Polsspalke en oefeninge kan aanbeveel word terwyl jy slaap. In ernstige gevalle kan chirurgie nodig wees. |
| Fisio-/Arbeidsterapeut | hATTR kan dit moeilik maak om te loop en daaglikse aktiwiteite uit te voer. Fisioterapeute en arbeidsterapeute kan jou help om hierdie take makliker te maak. Studies het getoon dat die kombinasie van hierdie terapieë met ander behandelings, soos medikasie, goeie resultate kan lewer. |
| Primêre Sorgverskaffer | Selfs al sien jy verskeie spesialiste, is jou huisdokter of primêre sorgdokter 'n noodsaaklike deel van jou span. Hy of sy kan jou jaarlikse gesondheidsondersoeke doen, jou behandel wanneer jy siek is, en as die "leier" van jou gesondheidsorgspan optree en met al die ander dokters kommunikeer. |
Dikwels sal jy al die dienste wat jy benodig by 'n mediese sentrum of groot hospitaal kan kry wat spesialiseer in die behandeling van hATTR-amiloïdose. Dit maak dit makliker vir al jou dokters om as 'n span saam te werk. Praat met jou primêre sorgdokter oor die koördinering van jou behandeling.
Boodskap vir die Huis Toe
- hATTR-amiloïdose is 'n komplekse siekte wat verskeie organe in die liggaam aantas, daarom vereis dit 'n span dokters met verskillende kundigheid om dit te behandel.
- Jou mediese span kan spesialiste in gebiede soos neurologie, kardiologie, oftalmologie en nefrologie insluit.
- Jou primêre sorgarts (huisdokter) is die sleutelskakel wat hierdie hele span koördineer.
- Praat openlik met jou mediese span oor jou toestand, behandeling en enige bekommernisse wat jy mag hê. Moenie bang wees om vrae te vra nie. Jy is 'n aktiewe lid van jou gesondheidsorgspan.
💬 Kommentaar (0)
Nog geen kommentaar geplaas nie. Wees die eerste om jou kommentaar hier by te voeg.
Voeg jou kommentaar by