Sukkel jou baba om gesigsuitdrukkings te beheer? Kom ons leer oor Möbius-sindroom!

Het jy al ooit opgemerk dat sommige babas dit moeilik vind om te glimlag, oulike gesigte te trek of hul wenkbroue op te lig wanneer hulle verras word? Of miskien sukkel hulle om aan melk te suig of hul oë te beweeg? Vandag gaan ons praat oor 'n seldsame toestand wat die oorsaak van hierdie dinge kan wees. Dit word Möbius-sindroom genoem. Moenie bekommerd wees nie, dit is dalk nie iets waarmee die meeste mense vertroud is nie. Kom ons praat in detail daaroor.

Wat is Moebius-sindroom?

Eenvoudig gestel, is Moebius-sindroom 'n neurologiese versteuring wat by geboorte teenwoordig is . Dit kom voor wanneer 'n baba in die baarmoeder is, wanneer sommige belangrike senuwees in hul skedel (kraniale senuwees) nie behoorlik ontwikkel nie. Hierdie senuwees beheer ons gesigsuitdrukkings en doen baie dinge, soos om ons oë rond te beweeg. Dus kom hierdie toestand voor wanneer daar 'n swakheid in hierdie senuwees is.

Dit is 'n baie seldsame toestand . Dit raak ongeveer 20 uit 200 000 babas. Alhoewel daar tans geen geneesmiddel daarvoor is nie, is daar 'n paar operasies en behandelings wat kan help om gesigstrekke te verbeter, oogprobleme reg te stel en te help met ander fisiese veranderinge wat deur die toestand veroorsaak word. In die meeste gevalle kan mense met hierdie toestand 'n normale lewe lei.

Wat is die simptome van Moebius-sindroom?

Möbius-sindroom kan 'n verskeidenheid simptome veroorsaak. Maar die hoof- en mees algemene simptoom is swakheid in die gesigspiere . Dit kan dinge soos die beheer van gesigsuitdrukkings, die beweging van die oë, suig en sluk, en meer, beïnvloed.

Babas wat met hierdie toestand gebore word , sukkel om te borsvoed . Hulle mag dalk nie behoorlik aan die bors of bottel suig nie. Hulle mag dalk sukkel om te glimlag, te frons of hul wenkbroue op te lig. Soms mag hulle nie hul oë behoorlik toemaak nie, selfs wanneer hulle slaap.

Ander simptome en toestande kan insluit:

• ' n Gesplete verhemelte hê.
• Skeel oë (strabismus) .
• Sekere defekte in die hande en voete (byvoorbeeld, klompvoet , gewebde vingers, ontbrekende vingers).
• Toon 'n ontwikkelingsvertraging .
• Gehoorverlies .
• Gebrek aan spiertonus (hipotonie) .
• Onvermoë om die oë van kant tot kant te beweeg.
• Klein kaakgrootte (Mikrognati) .
• Pole-sindroom (waarin daar minder spierontwikkeling aan die een kant van die borskas is).

Sommige kinders met Moebius-sindroom kan ook outismespektrumversteuring hê. Soos kinders ouer word, kan hulle ook probleme soos tande kry of ontbrekende tande ervaar.

Wat is die komplikasies van Moebius-sindroom?

Mense met hierdie toestand kan deur die samelewing verwerp word omdat hulle 'n bietjie anders lyk en 'n bietjie anders optree wanneer hulle met ander praat en glimlag.

Dink daaraan, ons gesigte openbaar dikwels ons emosies. As iemand vir jou glimlag, glimlag ons outomaties terug? Ons doen dit nie bewustelik nie. Dis wat ons 'gesigmimiek' noem. Dit is hoe ons ander mense se emosies verstaan ​​en daarmee skakel.

Omdat mense met Moebius-sindroom dit moeilik vind om ander mense se gesigsuitdrukkings op hierdie manier na te boots, kan hulle dit moeilik vind om ander mense se emosies te herken en te verstaan . Soms lyk hulle selfs onverskillig teenoor ander mense se gevoelens.

Ook, omdat die toestand die manier waarop mense praat en lyk, beïnvloed, mag sommige mense verkeerdelik glo dat hulle 'n intellektuele gestremdheid het . Maar dis nie die geval nie. As gevolg van hierdie wanopvatting het sommige studies getoon dat hierdie mense dalk kan ophou om met ander te probeer skakel. Hierdie gevoel van eensaamheid en isolasie (alhoewel miskien uit eie keuse) kan ook lei tot geestesgesondheidsprobleme soos depressie .

Wat veroorsaak Moebius-sindroom?

Soos ons vroeër genoem het, kom Moebius-sindroom voor wanneer die kraniale senuwees nie behoorlik ontwikkel terwyl die baba in die baarmoeder ontwikkel nie. Hierdie senuwees is die wat seine tussen die brein, kop, nek en bors dra.

Hierdie toestand beïnvloed hoofsaaklik die sesde kraniale senuwee (wat oogbeweging beheer) en die sewende kraniale senuwee (wat gesigsuitdrukkings beheer). Soms kan dit ook die ontwikkeling van ander senuwees beïnvloed, soos die agtste senuwee (wat gehoor beheer) en die negende senuwee (wat smaak en sluk beheer).

Kenners weet nog nie presies wat dit veroorsaak nie , maar daar is 'n paar moontlike redes:

• Genetiese mutasies wat die ontwikkeling van kraniale senuwees tydens swangerskap beïnvloed.
• Skade aan die breinstam kan tydens swangerskap voorkom as gevolg van verminderde suurstof- of bloedtoevoer na die brein. Sommige navorsing dui daarop dat blootstelling aan sekere medikasie of dwelms soos kokaïen die bloedtoevoer kan beïnvloed.

Hoe word Moebius-sindroom gediagnoseer?

Dokters diagnoseer hierdie toestand hoofsaaklik deur spesifieke simptome waar te neem :

• Jou baba word ondersoek vir gesigswakheid of verlamming wat sedert geboorte teenwoordig is en nie mettertyd verbeter nie .
• Hulle probeer kyk of hulle een of albei oë na buite of na die kant kan draai, maar hulle kan hulle op en af ​​draai.

Dokters kan sekere toetse gebruik om ander toestande wat hierdie simptome kan veroorsaak, uit te sluit.Daar is ook die moontlikheid om toetse te doen.

Wat is die behandelings vir Moebius-sindroom?

Behandelingsopsies wissel na gelang van jou kind se toestand. Die mees algemene behandelings sluit in chirurgie, fisioterapie en ondersteuning vir geestesgesondheid .

Chirurgieë

Sommige van die operasies wat uitgevoer word om die simptome van Moebius-sindroom te behandel, is:

• Gesplete verhemelte-chirurgie : Dit korrigeer 'n gesplete verhemelte in 'n kind.
• "Glimlagchirurgie" (Gesigreanimasiechirurgie / "glimlagchirurgie") : Dit is 'n mikrochirurgie . Spiere word van 'n ander deel van die kind se liggaam geneem en na die gesig oorgeplant. Die kind kan dan glimlag en tot 'n mate ander gesigsuitdrukkings maak.
• Strabismus-chirurgie : Dit behels die losmaak of stywer trek van die oogspiere sodat die oë in dieselfde rigting wys en saamwerk.

Ander behandelings

Babas en kinders met hierdie toestand kan ook behandelings ontvang soos:

• Fisioterapie : Hierdie behandeling help babas en kinders om bruto motoriese vaardighede te ontwikkel wat hul groot spiergroepe betrek. 'n Fisioterapeut kan 'n kind help om te loop en krag te ontwikkel.
• Spraakterapie : Möbius-sindroom kan 'n baba se vermoë om te suig en te drink beïnvloed. Dit kan ook ouer kinders se vermoë om te praat beïnvloed. Spraak-taalpatoloë fokus op voedingsprobleme by babas en spraak- en taalprobleme by ouer kinders.
• Traksie en gips (Ponsetti-metode) : Dit is 'n behandeling vir klompvoet .
• Arbeidsterapie : Hierdie spesialiste help kinders om daaglikse take uit te voer, hul fyn motoriese vaardighede , visuele motoriese vaardighede en sensoriese verwerkingsvaardighede te ontwikkel.
• Hulp vir gehoorgestremdheid : Hierdie toestand kan ook die kraniale senuwees wat gehoor beheer, aantas, daarom word die nodige hulp daarvoor verskaf.
• Geestesgesondheidsondersteuning : Studies het getoon dat mense met Möbius-sindroom depressie, angs of selfbeeldprobleme kan ervaar. Daarom word hulp ook vir hulle verskaf.

Wat moet ek verwag as my kind Moebius-sindroom het?

As jou kind hierdie toestand het, kan jy die volgende verwag:

• Hy kan baat vind by fisiese probleme, veral dinge soos "glimlagchirurgie".
• Hy mag dalk fisioterapie, spraakterapie en arbeidsterapie benodig.
• Indien daar ontwikkelingsvertragings is,Vroeë intervensiedienste kan voordelig wees.
• Hy mag dalk geestesgesondheidshulp nodig hê.

Beïnvloed Moebius-sindroom die lewensduur?

Nee, daar is geen sodanige effek nie. Die meeste mense met Möbius-sindroom wat behandeling ontvang, leef 'n normale lewensduur .

Kan Moebius-sindroom voorkom word?

Daar is tans geen manier om dit te voorkom nie. Wetenskaplikes ondersoek steeds die oorsake en risikofaktore.

Hoe kan ek vir my kind en myself sorg?

Möbius-sindroom kan jou kind op baie maniere beïnvloed. Om te verstaan ​​hoe hierdie toestand jou kind beïnvloed, sal jou help om te beplan vir die ondersteuning wat hulle nou en in die toekoms nodig het. Dink ook terwyl jy beplan aan wat jy kan doen om jouself te help. Om vir 'n kind met hierdie toestand te sorg , kan baie vermoeiend, frustrerend en eensaam wees . Sorg dus vir jouself.

• Vind ondersteuningsgroepe : Vra jou kind se dokter oor ondersteuningsgroepe vir Möbius-sindroom. Om met ander te praat wat dieselfde uitdagings as jy in die gesig staar, kan help om eensaamheid te verminder.
• Deel jou gevoelens : Jy mag dalk dae (en nagte) hê wanneer jy angstig, kwaad of bang voel. Jy mag dalk hartseer of depressief voel. Oorweeg dit om met 'n terapeut te praat.
• Neem 'n blaaskans : Dit kan baie vermoeiend wees om vir 'n kind met hierdie toestand te sorg. Vriende en familie kan jou dalk help.

Watter vrae moet ek my kind se dokter vra?

Moebius-sindroom is 'n seldsame toestand. Jy het dalk nog nie voorheen daarvan gehoor nie. Hier is 'n paar vrae wat jy jou kind se dokter kan vra:

• Watter kraniale senuwees word aangetas?
• Watter soort spesialiste is daar wat met hierdie simptome kan help?
• Moet ek oorweeg om 'n operasie vir my kind te ondergaan?
• Moet my familielede genetiese toetse of berading ontvang?

As jou baba Möbius-sindroom het, kan jy die eerste paar uur, dae en weke na die diagnose probeer verstaan ​​hoe hierdie toestand jou kind se lewe en joune sal beïnvloed. Jy mag kwaad, angstig en oorweldig voel. Jou kind se mediese span sal jou reaksie verstaan. Hulle sal die tyd neem om jou vrae te beantwoord oor wat hulle kan doen om jou kind te help en wat jy kan doen om vir jou kind te sorg.

Laastens, onthou dit.

Alhoewel Moebius-sindroom 'n uitdagende toestand is, kan jy met behoorlike mediese advies, behandeling en liefdevolle sorg jou kind help om 'n beter lewe te lei. Onthou, jy is nie alleen nie. Dit is belangrik om die hulp te kry wat jy nodig het en om na jouself om te sien. Bly sterk en positiefHierdie reis sal 'n groot bron van krag wees vir beide jou en jou kind.

Moebius -sindroom, gesigsenuwees, geboortedefekte, kindergesondheid, neurologiese siektes, gesigsuitdrukkings