Wanneer die dokter vir jou sê dat jou kind 'n seldsame toestand genaamd Mukopolisakkaridose tipe VII, of MPS VII (Sly-sindroom) het, moes jy as 'n ma of pa baie geskok en bekommerd gewees het. Terselfdertyd, toe jy van die entstof genaamd Vestronidase alfa (handelsnaam: MEPSEVII) as 'n behandeling hiervoor gehoor het, moes jy baie vrae in jou gedagtes hê. Dit is normaal om dinge te dink soos: "Wat is hierdie medisyne? Sal dit die kind help? Is daar enige newe-effekte?" Moenie bang wees nie. Vandag gaan ons oor hierdie medisyne praat in eenvoudige taal wat jy kan verstaan, op 'n vriendelike manier.
Eenvoudig gestel, wat is Vestronidase alfa?
Dink aan ons liggaam as 'n groot fabriek. Hierdie fabriek het gespesialiseerde 'werkers' om verskillende take te doen. Ons noem hierdie werkers 'ensieme'. In 'n kind met 'n toestand soos MPS VII, produseer die liggaam nie 'n sekere belangrike ensiem nie, of dit produseer baie min daarvan.
Vestronidase alfa is 'n behandeling wat daardie tekort aanspreek . Om presies te wees, dit is 'n ensiemvervangingsterapie (ERT) . Wat hierdie entstof doen, is om die kind 'n ensiem te gee wat nie natuurlik in die liggaam geproduseer word nie. Wanneer hierdie ensiem die liggaam binnedring, breek dit skadelike stowwe af wat in die liggaam ophoop en help om die simptome te beheer.
Die belangrikste is dat dit nie 'n geneesmiddel vir die siekte is nie. Hierdie behandeling kan egter help om die simptome te beheer, die kind se lewensgehalte te verbeter en die kind 'n gemakliker lewe te laat lei.
Hoe om hierdie medisyne aan die kind te gee?
Hierdie medisyne is nie 'n pil wat tuis ingesluk of ingespuit kan word nie. Vestronidase alfa word as ' n infusie, soos soutoplossing, in 'n aar gegee.
Hierdie prosedure vind altyd in 'n hospitaal of kliniek plaas, onder die noue toesig van dokters en verpleegsters. Dit kan etlike ure duur. Die mediese span kontroleer voortdurend die kind se toestand (hartklop, bloeddruk, ens.) terwyl die kind hierdie behandeling ontvang. U hoef dus nie oor u kind se veiligheid bekommerd te wees nie.
Alhoewel hierdie behandeling selfs aan pasgeborenes gegee kan word, is daar spesiale voorsorgmaatreëls wat gevolg moet word, afhangende van die ouderdom en toestand van die kind. Jou kind se dokter sal jou hieroor inlig.
Dinge wat jy vir jou dokter moet sê voordat jy met behandeling begin
Voordat u met hierdie behandeling begin, is dit uiters belangrik om die dokter inligting oor u kind se gesondheid te gee. Hierdie inligting sal bepaal hoe die kind behandel sal word en watter voorsorgmaatreëls getref moet word.
| Saak om ingelig te word | Waarom is dit belangrik? |
|---|---|
| Enige tipe allergie | Maak seker dat u u dokter vertel as u enige allergieë vir vestronidase alfa, ander medisyne, voedsel, kleurstowwe of preserveermiddels het. Dit sal help om ernstige allergiese reaksies te voorkom. |
| Swangerskap of probeer om swanger te raak | As die persoon wat behandeling ontvang 'n jong persoon is, is dit baie belangrik om hulle in te lig of hulle swanger is of probeer swanger raak. |
| Borsvoeding | As die moeder behandeling ontvang, moet sy die dokter inlig of sy die baba borsvoed. |
Waarvoor moet ons versigtig wees wanneer ons medisyne gee?
Wees bewus van ernstige allergiese reaksies.
Hierdie medisyne kan ernstige allergiese reaksies by sommige kinders veroorsaak. Om hierdie risiko te verminder, kan u dokter besluit om u ander medisyne (byvoorbeeld antihistamiene soos Piritan, koorsverminderers) ongeveer 'n uur voor die toediening van die Vestronidase alfa-entstof te gee. Volg dus u dokter se instruksies noukeurig.
Gemiste dosis
Dit is baie belangrik om hierdie entstof betyds te kry. Indien u om een of ander rede nie op die geskeduleerde datum hospitaal toe kan gaan nie, skakel u dokter onmiddellik en laat hulle weet, sodat hulle u kan adviseer oor die volgende datum wat kom.
Oordosis
Aangesien hierdie medisyne in 'n hospitaal gegee word, is die kanse op oordosis baie laag. As dit egter gebeur of u dit vermoed, stel die mediese span onmiddellik in kennis. As u enige probleme by die huis ondervind, skakel die Nasionale Gif-inligtingsentrum by die Colombo Nasionale Hospitaal . Of neem die kind na die Noodbehandelingseenheid (ETU) van die naaste hospitaal.
Probleme met ander medikasie
Dit is nog nie deeglik bestudeer hoe hierdie medisyne met ander medikasie interaksie het nie. Daarom is dit baie belangrik om jou dokter in te lig oor enige ander medikasie, vitamiene, kruiemiddels of aanvullings wat jou kind neem. Moet ook nie enige nuwe medikasie begin sonder om eers met jou kind se dokter te konsulteer nie.
Wat is die moontlike newe-effekte van hierdie medisyne?
Soos enige medisyne, kan die Vestronidase alfa-entstof newe-effekte veroorsaak. Alhoewel die meeste hiervan gering is, is daar 'n paar dinge waarvan ons veral bewus moet wees.
| Ernstige newe-effekte wat u onmiddellik aan u dokter of verpleegster moet rapporteer | |
|---|---|
| Ernstige allergiesimptome | Velirritasie, ekseem, veluitslag, jeuk, swelling van die lippe, tong of gesig. |
| Asemhalingsprobleme | Moeilike asemhaling, benoudheid op die bors, abnormale geluide tydens asemhaling. |
| Lae bloeddruk | Duiseligheid, blou oë, amper bewussynsverlies. |
| Newe-effekte wat gewoonlik nie gevaarlik is nie, maar wat aan die dokter gerapporteer moet word indien dit voortduur | |
| Diarree | Winderigheid. |
| Ongemak by die inspuitplek | Pyn, rooiheid of swelling rondom die inspuitplek. |
Hierdie lys sluit nie alle moontlike newe-effekte in nie. Boonop, as u iets ongewoons opmerk, moet u nooit huiwer om met u dokter daaroor te praat nie.
Boodskap vir die Huis Toe
- Vestronidase alfa is 'n ensiemvervangingsterapie wat die simptome van 'n seldsame toestand genaamd MPS VII (Sly-sindroom) beheer. Dit is nie 'n geneesmiddel vir die siekte nie.
- Hierdie behandeling word as 'n infusie in 'n aar in 'n hospitaal gegee, onder mediese toesig.
- Voordat u met behandeling begin, is dit noodsaaklik om die dokter in te lig oor al u kind se allergieë en ander gesondheidstoestande.
- Indien u ernstige allergiese simptome soos gesigswelling, probleme met asemhaling of veluitslag tydens behandeling ervaar, stel die mediese span onmiddellik in kennis.
- Moenie jou geskeduleerde behandelingsdatum om enige rede misloop nie. Indien jy dit mis, skakel jou dokter onmiddellik.
- Indien u enige vrae of bekommernisse oor hierdie medikasie het, bespreek dit met u dokter.
💬 Kommentaar (0)
Nog geen kommentaar geplaas nie. Wees die eerste om jou kommentaar hier by te voeg.
Voeg jou kommentaar by