So wo ba no anim fã biako sua sen ɔfã foforo no? Momma yɛnka Hemifacial Microsomia ho asɛm!

So woahyɛ no nsow pɛn sɛ ɛtɔ mmere bi a akokoaa anim fã biako yɛ soronko kakra wɔ ɔfã foforo no ho, ebia ɛsono no kakra? Anaasɛ aso no wɔ baabi foforo kakra, anaasɛ ɛte sɛ nea anim no nhyehyɛe yiye. Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ ɔwofo bi bɛte ehu ne dadwen kakra nka bere a ohu biribi a ɛte sɛɛ no. Ɛno ne tebea a yɛbɛka ho asɛm nnɛ, a wɔfrɛ no Hemifacial Microsomia. Mma ɛnhaw wo, momma yɛnka eyi ho asɛm nkɔ akyiri.

Dɛn ne Hemifacial Microsomia?

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, Hemifacial Microsomia yɛ tebea a wɔde awo obi . Ɛba bere a akokoaa anim fã biako te sɛ n’aso, n’ano, ne n’anom dompe ntumi nnyin yiye bere a wɔde toto ɔfã foforo no ho no. Fa no sɛ ‘nneɛma’ kakra a ɛyera wɔ ɔfã biako bere a anim no reyɛ no. Ɛtɔ mmere bi a wɔfrɛ eyi Craniofacial Microsomia.

Mpɛn pii no, eyi ka anim no fã biako pɛ . Nanso, ɛntaa mma koraa sɛ saa tebea yi betumi aka anim no afã abien no nyinaa. Sɛ ɛba saa a, yɛfrɛ no Bilateral Hemifacial Microsomia.

Saa tebea yi betumi aka anim afã horow a edidi so yi:

• Afono nnompe
• Ani
• Aso no akyi fã ne mfinimfini aso
• Anim ntini (eyinom na ɛhwɛ yɛn anim yɛbea ne serew so) .
• Mandible a ɛwɔ nipadua no mu
• Anim ntini ahorow
• Kɔn
• Ti nhwi
• Ɛse

Ɛwom sɛ ɛntaa nsi koraa de, nanso ɛtɔ mmere bi a ɔhaw ahorow a ɛwɔ nipadua no mu nhyehyɛe afoforo te sɛ koma, asaabo, moma so nnompe (mpampam), ne akyi berɛmo mu betumi aka Hemifacial Microsomia ho.

Akontaabu kyerɛ sɛ, saa tebea yi ka nkokoaa 3,000 kosi 5,600 biara mu bɛyɛ 1. Ɛyɛ anim a ɛyɛ mmerɛw a ɛto so abien a ɛtaa ba wɔ awo mu, wɔ anofafa a apaapae anaa anom a apaapae akyi.

Dɛn na ebetumi ayɛ sɛnkyerɛnne ahorow no?

Saa tebea yi ho sɛnkyerɛnne betumi ayɛ soronko kɛse wɔ nnipa biara mu. Nnipa binom nya yare kakra , bere a afoforo nso ka wɔn kɛse . Eyi kyerɛ sɛ ɛsono sɛnea saa sɛnkyerɛnne ahorow yi te ne sɛnea emu yɛ den no gyina sɛnea anim no fã kɛse no ara anya so.

Eyinom ne sɛnkyerɛnne ahorow a ɛtaa ba no bi:

• Microtia: Eyi yɛ tebea a ɛma aso no sua, ɛnyɛ pɛpɛɛpɛ, anaasɛ ɛnyɛ nea ɛfata. Ebetumi ayera koraa mpo.
• Hypodontia: Nse bi nhyɛ mu da Ɛne sɛ, sẽ no nnyinyin mfi ntini no mu.
• Anim a ɛyɛ mmerɛw esiane anim ntini a ɛyɛ mmerɛw nti: Ebia ɛbɛyɛ den sɛ wobɛyɛ nneɛma te sɛ aniwa a wobɛto mu yiye wɔ ɔfã a ayɛ no, serew, anaa anim a wobɛbɔ.
• Nneɛma a wɔde hyɛ honam ani:Wɔtaa hu honam ani asinasin a ɛboro so yi wɔ baabi a ɛbɛn aso no, ɛtɔ mmere bi a ɛwɔ anim no.
• Aniwa biako a ɛyɛ ketewaa (Microphthalmia): Sɛ wɔde toto aniwa foforo no ho a, ebetumi ayɛ te sɛ nea aniwa a ayɛ no ketewaa no. Ebia aniwa no ankasa nso bɛyɛ ketewaa.
• Sereserew a ɛnteɛ: Esiane sɛ ntini ne ntini ahorow no nnyinii yiye nti, ebia anim no afã abien no rennyɛ pɛ bere a wɔreserew no.

Eyinom ne sɛnkyerɛnne atitiriw a wohu. Nanso sɛnea madi kan aka no, ɛnyɛ obiara na ɔwɔ saa sɛnkyerɛnne ahorow yi nyinaa, na sɛnea sɛnkyerɛnne ahorow a ɛwɔ hɔ no mu yɛ den no gu ahorow kɛse.

Dɛn nti na eyi rekɔ so? Dɛn ne nea enti a ɛte saa?

Nokwarem no, abenfo da so ara nnim nea ɛde Hemifacial Microsomia ba ankasa. Wogye di sɛ biribi a ɛsɛe akokoaa no nkɔso wɔ adapɛn asia a edi kan wɔ nyinsɛn akyi (ɛno ne nyinsɛn no ɔsram a edi kan ne fã) na ɛde tebea no ba. Kae sɛ ɛyɛ saa adapɛn kakraa a edi kan no mu na akokoaa no anim afã horow fi ase yɛ. Ɛno na biribi, ebia mogya a enni hɔ kakra, betumi asɛe.

Nhwehwɛmufo nnya nhuu awosu mu nkwaadɔm anaa nneɛma a atwa yɛn ho ahyia pɔtee biara a ɛne eyi wɔ abusuabɔ. Ɛno kyerɛ sɛ nsusuw sɛ ɛyɛ biribi a ɛna no yɛe anaasɛ wanyɛ bere a na ɔyem nti. Eyi nyɛ obiara mfomso.

Nanso esiane sɛ mmusua bi wɔ nnipa bɛboro biako a wɔwɔ yare no nti, wosusuw sɛ ebia efi awosu mu . Nanso, nhwehwɛmu a ɛdɔɔso nni hɔ a ɛbɛsi eyi so dua.

Nsɛnnennen bɛn na ebetumi aba esiane tebea yi nti?

Wɔ anim nsakrae akyi no, mmofra a wɔwɔ Hemifacial Microsomia betumi anya nsɛnnennen afoforo bi. Ɛyɛ papa sɛ wubehu eyinom nso:

• Aso a ɛyɛ mmerɛw: Ɔhaw yi betumi aba, titiriw sɛ aso ne aso kwan no ntumi nnyin yiye a. Ɛtɔ da bi a, aso betumi ayera koraa wɔ ɔfã biako.
• Aduan pa a wonnya esiane adidi a ɛyɛ den nti: Sɛ anom a ɛwɔ fam no nhyia yiye anaasɛ ɔhaw bi wɔ sẽ no ho a, ebetumi ayɛ den ama akokoaa no sɛ ɔbɛma no nufu, adi aduan akyiri yi, na wawe. Eyi betumi ama obi mu duru so atew na wanyin ayɛ mmerɛw.
• Anom akwahosan tebea horow: Nse a wɔyam, sẽ a ɛyɛ kronkron, ne abon abu so.
• Ɔkasa mu haw: Ebetumi ayɛ den sɛ wobɛbɔ nsɛmfua din na woakasa pefee esiane ɔhaw ahorow a ɛwɔ anim ntini, anom dompe, ne anom nti.
• Aniwa ho nsɛm: Nneɛma te sɛ microphthalmia (ani ketewa) ne aniwa mu haw afoforo betumi aka aniwa.
• Ɔhome mu haw ahorow:Titiriw sɛ anom a ɛwɔ fam no sua koraa na hwene mu ntini no yɛ teateaa a, ɔhome mu haw (dae mu ahomegye) betumi aba bere a wada no.

Ɛho hia paa sɛ wuhu saa nneɛma yi na wohwehwɛ aduruyɛ mu afotu ne ayaresa a ɛho hia.

Wobɛyɛ dɛn ahu eyi?

Mpɛn pii no, nnuruyɛfo di kan yɛ akokoaa no nipadua mu nhwehwɛmu a edi mũ. Mpɛn pii no, wobetumi ahu saa tebea yi bere a wɔawo akokoaa no ara pɛ, efisɛ anim nsakrae, titiriw wɔ aso ne asen mu no, da adi pefee.

Nanso, wɔ tebea horow bi mu no, ultrasounds ansa na wɔawo anaa MRI (Magnetic Resonance Imaging) nhwehwɛmu a wɔyɛ ansa na wɔrewo akokoaa no, kyerɛ sɛ, bere a ɔda so ara wɔ ɛna no awotwaa mu no betumi ama wɔahu tebea yi. Nanso, ɛnyɛ bere nyinaa na eyi ba.

Nea ɛbɛyɛ na nnuruyɛfo ahu sɛnea wɔahu sɛ obi anya Hemifacial Microsomia, ahu baabi a asɛe no akodu, na wɔahu amemene no afã horow pɔtee a ɛka no no, wobetumi ayɛ mfoninitwa nhwehwɛmu afoforo . Nhwɛsoɔ:

• X-ray: Hwɛ sɛnea anim nnompe no te.
• CT scans (Computed Tomography scans): Eyinom tumi ma wonya nnompe ne anim ntini a ɛyɛ mmerɛw no ho mfonini a emu da hɔ, a ɛwɔ afã abiɛsa. Eyi boa kɛse wɔ oprehyɛn ho nhyehyɛe mu.

Saa sɔhwɛ ahorow yi betumi ama wɔahu anim nnompe, ntini, ne ntini ahorow no ho mfonini pefee, na ɛno boa kɛse wɔ ayaresa ho nhyehyɛe mu.

Ɔkwan bɛn so na wɔsa?

Saa tebea yi ayaresa gyina sɛnea ɛka abofra no kɛse no so. Mpɛn pii no, ɛsɛ sɛ wɔyɛ mmofra a wɔwɔ hemifacial microsomia oprehyɛn de siesie wɔn anim afã horow anaasɛ wɔsan yɛ.

Nea oprehyɛn ahorow yi yɛ ne bere a wɔyɛ no gu ahorow wɔ abofra biara mu, na egyina abofra no ahiade, mfe a wadi, ne afã horow a ɛka no so.

Ɛho hia yiye sɛ bere a akokoaa no yɛ ketewa, kyerɛ sɛ, wɔ nkokoaabere mu , ayaresa no botae titiriw ne sɛ ɛbɛboa akokoaa no ma wahome na wama aduan yiye . Eyinom ne nneɛma atitiriw.

Afei bere a abofra no nyin, kyerɛ sɛ, wɔ mmofraase ne ne mmerantebere ne mmabaabere mu no , ayaresa no botae ne sɛ ɛbɛma n’anim ayɛ adwuma na ne hwɛbea atu mpɔn . Ɛne sɛ, sɛ wɔbɛma anim a ɛyɛ pɛ ne sɛnea ɛte no atu mpɔn bere a woma nneɛma te sɛ ɔkasa, adidi, ne serew yɛ mmerɛw no.

Mpɛn pii no, wontumi nyɛ oprehyɛn yi prɛko pɛ. Bere a abofra no nyin no, anim nnompe no nyin na wɔyɛ oprehyɛn no wɔ akwan horow pii so.Eyinom ne nneɛma a ɛsɛ sɛ wɔyɛ. Ɛsɛ sɛ wɔtwe oprehyɛn ahorow bi si hɔ bere a abofra no renyin no. Eyi yɛ biribi a egye bere kakra na egye boasetɔ.

Oprehyɛn a wɔde sa yare

Ebia oprehyɛn a wɔyɛ ma Hemifacial Microsomia no bi ne nea edidi so yi. Nnuruyɛfo kuw bi a wɔn ho akokwaw na wɔyɛ eyinom:

• Aso, hwene ne menewa oprehyɛn (ENT oprehyɛn): titiriw aso a wɔsan yɛ ne aso a wɔde hyɛ nipadua mu.
• Anim plastic ne oprehyɛn a wɔde san yɛ: San ma anim yɛ pɛpɛɛpɛ ne sɛnea ɛte. Srade a wɔde hyɛ mu anaasɛ ntini afoforo a wɔde hyɛ mmeae a ntini a ɛyɛ mmerɛw nni hɔ.
• Aniwa oprehyɛn / Aniwa oprehyɛn: Sɛ aniwa no sua anaasɛ ɔhaw bi wɔ aniwa no ho a, siesie.
• Maxillofacial surgery / Orthognathic surgery: Sɛ wɔbɛsiesie anom a ɛwɔ fam, anom a ɛwɔ soro, afono nnompe, ne nea ɛkeka ho tenten ne ne gyinabea Ɛtɔ da bi a wɔde distraction osteogenesis techniques di dwuma.
• Anom oprehyɛn: Sɛ wɔatwe sẽ a woyi, sẽ a ɛboro so a woyi fi hɔ.

Wɔyɛ eyinom nyinaa de boa abofra no ma ɔtra ase sɛnea ɛbɛyɛ yiye biara.

Oprehyɛn a wɔyɛ maa mmofra a wɔawo wɔn foforo

Sɛ akokoaa a wɔawo no foforo no home yɛ den anaasɛ ontumi mma nufu , nnuruyɛfo betumi afi ase sa yare bere a wɔawo akokoaa no ara pɛ. Eyinom betumi ayɛ nneɛma a egye nkwa.

Akwan abien bi wɔ hɔ a wɔtaa fa so a wobetumi ayɛ bere a wɔawo akokoaa no akyi pɛɛ:

• Tracheostomy: Eyi hwehwɛ sɛ wotwa akokoaa no kɔn ne mframa kwan ketewaa bi na wɔde afiri bi hyɛ mu na aboa no ma wɔahome. Sɛ mframa kwan no asiw a, wɔyɛ eyi.
• Tube feeding (Nasogastric tube anaa Gastrostomy tube): Sɛ akokoaa no ankasa ntumi mma nufu a, wɔde tube di dwuma de ma aduannuru. Eyi betumi ayɛ afiri a ɛfa hwene mu kɔ yafunu no mu (NG tube), anaasɛ afiri a ɛkɔ yafunu no mu tẽẽ (G-tube).

Ayaresa a ɛnyɛ oprehyɛn

Oprehyɛn akyi no, nnuruyɛfo betumi akamfo ayaresa a ɛnyɛ oprehyɛn te sɛ eyinom nso akyerɛ. Eyinom nso ho hia yiye na ama abofra no asetra atu mpɔn:

• Nsõ a wɔde hyɛ mu ne mfiri afoforo a wɔde siesie sẽ: Wɔde eyinom siesie baabi a anom no wɔ sɛ wɔtwe sẽ a.
• Mmoa a wɔde boa aso: Sɛ w’aso yɛ den a, ebia ɛho behia sɛ wode aso a wɔde hyɛ wo mu anaasɛ bone-anchored hearing aids (BAHA) di dwuma.
• Ɔkasa mu ayaresa:Sɛ ɛyɛ den sɛ wɔbɛmene, sɛ ɛyɛ den sɛ wɔbɛkasa a, boa wɔn. Eyi boa ma wɔbɔ nsɛmfua din pefee na ɛhyɛ anim ntini ahorow no den.

Saa nneɛma yi nyinaa bom ma abofra asetra yɛ mmerɛw. Eyi hwehwɛ sɛ nnipa pii boa, a nnuruyɛfo, nnuruyɛfo a wɔyɛ oprehyɛn, nsensan ho animdefo, kasa ho animdefo, ne aso ho animdefo ka ho.

So wobetumi asiw Hemifacial Microsomia ano?

Nea ɛyɛ awerɛhow no, wontumi nsiw tebea yi ano . Efisɛ, sɛnea madi kan aka no, nhwehwɛmufo da so ara nnim nea ɛde ba ankasa. Ɛwom sɛ wosusuw sɛ ebia awosu mu abusuabɔ bi wɔ hɔ de, nanso wonnya nhuu ɛno nso yiye.

Ɛho hia yiye sɛ wote ase sɛ sɛ wo ba no wɔ Hemifacial Microsomia a, ɛnyɛ biribi a woyɛɛ anaasɛ woannyɛ bere a na wonyinsɛn no nti . Mma ɛnnyɛ wo yaw, na mfa asodi nto wo ho so.

Dɛn ne tebea yi ho adwene?

Mpɛn pii no, tebea yi mma abofra nkwa nna ano hye . Eyi kyerɛ sɛ abofra a ɔwɔ saa tebea yi betumi atra ase sɛnea ɛsɛ, te sɛ abofra a onni bi no ara pɛ.

Nanso, Hemifacial Microsomia betumi aka abofra asetra pa . Bere a mmofra nyin no, ɛsɛ sɛ wohyia nsɛnnennen a ɛba bere a wonim sɛ wɔn ho yɛ soronko wɔ afoforo ho no.

Sɛ oprehyɛn no yɛ yiye mpo a, ebia ɛbɛyɛ den ama mmofra yi wɔ nneɛma a mmofra afoforo betumi ayɛ ntɛm ara, te sɛ adidi, nkɔmmɔbɔ, ne nna ho. Enti ɛsɛ sɛ yɛhwɛ yiye wɔ ɛno nso ho.

Mɛyɛ dɛn ahwɛ me ba?

Mmofra a wɔwɔ Hemifacial Microsomia hia ayaresa a ɛkɔ so, a ebia nea ɛka ho ne oprehyɛn pii. Nanso, ebedu bere a wodu mpanyin afe so ntɛm no, ebia ɛho renhia sɛ wɔyɛ wɔn oprehyɛn bio.

Nanso, ebia ɛho behia sɛ wodi akyi bere tenten de hwɛ sɛ ebia ɔhaw ahorow no san ba anaasɛ ɔhaw ahorow a ɛwɔ hɔ dedaw no mu yɛ den bere a bere kɔ so no. Sɛ nhwɛso no, ebia ɛho behia sɛ wɔyɛ nsakrae bere ne bere mu nneɛma te sɛ mfiri a wɔde boa aso ne nneɛma a wɔde hyɛ nipadua mu. Ɛsɛ sɛ wɔhwɛ sẽ akwahosan nso so daa.

Te sɛ honam fam nsɛnnennen no, adwene mu nkɛntɛnso a obi yɛ soronko no betumi aka abofra nkate fam akwahosan. Enti, ɛho hia sɛ abofra no nya afotu a ɛbɛboa no ma wanya akwan horow a ɔbɛfa so agyina ano.

Sɛ́ ɔwofo no, mete ase sɛ wopɛ sɛ obiara hu wo ba no sɛnea wohu no.Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ mmofra bɛte ehu nka bere a wɔrenyin na wɔafi sukuu ase no. Ɛtɔ mmere bi a mmofra, titiriw wɔn a wɔte nka sɛ wɔyɛ soronko wɔ wɔn ho no tumi yɛ atirimɔdensɛm na wodi wɔn ho fɛw.

Sɛ wo ba no nyin sɛ ɔbɛte ase ara pɛ a, wo ne no nkasa pefee wɔ wɔn tebea no ho . Nkɔmmɔbɔ a ɛte sɛɛ a wɔbɛma ayɛ nea ɛkɔ so daa no nyɛ sɛ ɛbɛma wɔanya tumi nko, na mmom ɛbɛboa wɔn ma wɔate ase sɛ wɔn anim nsonsonoe nkyerɛ onipa ko a wɔyɛ.

Oprehyɛn betumi asiesie Hemifacial Microsomia nipadua mu nneɛma pii. Bio nso, kasa mu ayaresa betumi aboa wo ba ma wasua sɛnea ɔbɛda ne nkate adi na ɔne afoforo a wɔwɔ ɔmanfo mu ayɛ adwuma yiye. Bisa wo duruyɛfo no ma ɔmma no nsɛm pii ne mmoa. Wɔwɔ hɔ sɛ wɔbɛboa wo.

Nsonsonoe bɛn na ɛda Hemifacial Microsomia ne Goldenhar Syndrome ntam?

Goldenhar Syndrome yɛ tebea a ɛntaa nsi a wonya fi awo mu. Wɔsan frɛ no Oculoauriculovertebral spectrum (OAVS).

Ebia Hemifacial Microsomia yɛ Goldenhar Syndrome no fã ankasa. Ɛne sɛ, wɔ Hemifacial Microsomia su ahorow akyi no, obi a ɔwɔ Goldenhar Syndrome nso betumi anya akisikuru a ɛnyɛ kokoram wɔ aniwa mu (epibulbar dermoids) anaasɛ akyi berɛmo mu nneɛma a ɛnteɛ (e.g., akyi berɛmo no a ɛka bom). Ebia ɔhaw ahorow nso wɔ koma anaa asaabo mu.

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, Hemifacial Microsomia yɛ tebea a ɛka anim no nkɔso titiriw. Goldenhar Syndrome yɛ tebea a ebetumi anya sɛnkyerɛnne ahorow pii, na ɛka nipadua no afã afoforo nso. Ɛnyɛ obiara a ɔwɔ Hemifacial Microsomia na ɔwɔ Goldenhar Syndrome, nanso nnipa pii a wɔwɔ Goldenhar Syndrome no wɔ Hemifacial Microsomia ho sɛnkyerɛnne.

Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie

Okay, enti nneɛma a ɛho hia paa a ɛsɛ sɛ wokae fa Hemifacial Microsomia a yɛkaa ho asɛm no ni:

• Eyi yɛ awo mu tebea a anim no fã biako (anaasɛ ebia abien no nyinaa) ntumi nnyin yiye.
• Minnim nea enti a eyi sii ankasa . Enti, ɛnyɛ wo mfomso.
• Nsɛnkyerɛnne gu ahorow wɔ onipa biara mu , ebinom nni pii, ebinom nso wɔ pii.
• Oprehyɛn ne ayaresa afoforo wɔ hɔ a wobetumi de adi dwuma . Nnuruyɛfo atitiriw kuw bi na wɔyɛ eyinom ho nhyehyɛe bere a abofra no nyin no.
• Mmofra a wɔwɔ saa tebea yi betumi atra ase sɛnea ɛsɛ .
• De kɔma abofra noƐho hia paa sɛ wɔde mmoa ma, wɔ nipadua ne adwene mu nyinaa. Hwehwɛ mmoa fi nnuruyɛfo ne afotufo hɔ.
• Sɛ wo ne wo ba bɛkasa pefee a, ɛyɛ ahoɔden kɛse ma no ma ɔne tebea yi tra ase.

Mewɔ anidaso sɛ saa nsɛm yi bɛboa wo. Sɛ wo anaa obi a wunim no rehyia ɔhaw yi a, ade a eye sen biara a ɛsɛ sɛ woyɛ ne sɛ wobɛhwehwɛ aduruyɛ mu afotu a ɛfata ntɛm ara sɛnea wubetumi. Wɔbɛtumi ama wo akwankyerɛ a ɛfata.

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