Ebia wo anaa w’abusua mu bi na wo duruyɛfo aka aduru foforo bi a wunnim ho asɛm akyerɛ wo. Wobetumi afrɛ no Olipudase Alfa (Xenpozyme). Eyi nyɛ aduru a wɔtaa de di dwuma a yɛtaa te ho asɛm. Eyi yɛ aduru a wɔde ma wɔ aduruyɛ tebea pɔtee bi ho. Ɛno nti na ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wubenya nsɛmmisa pii wɔ ho no. Ebia wobɛsan anya nsɛmmisa te sɛ "Dɛn na ɛbɛba wɔ eyi ho?", "So eyi yɛ ahobammɔ?", "Nneɛma bɛn na ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye wɔ ho?" Mma ɛnhaw wo, yɛbɛka aduru yi, nea ɛyɛ, ne nneɛma a ɛsɛ sɛ yɛhwɛ yiye wɔ ho ho asɛm pefee na yɛayɛ no tiawa.
Dɛn na ɛba wɔ aduru yi ho ankasa?
Wɔde saa aduru yi sa awosu mu tebea bi a ɛntaa nsi koraa. Wɔ aduruyɛ mu no, wɔfrɛ no Acid Sphingomyelinase Deficiency , anaa (ASMD) tiawa.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, nnipa a wɔwɔ ASMD no ntumi nyɛ enzyme bi a efi awosu mu yɛ wɔ wɔn nipadua mu. Enzyme yɛ protein bi a ɛboa wɔ nnuru ahorow a ɛkɔ yɛn nipadua mu no mu. Sɛ saa enzyme pɔtee yi nni hɔ a, srade soronko bi a wɔfrɛ no sphingomyelin fi ase boaboa ano wɔ akwaa a ɛho hia te sɛ yɛn mmerɛbo, yɛn akyi berɛmo, ne ahurututu mu. Fa no sɛ nsu paipu bi a efĩ ayɛ mu ma na awiei koraa no asiw koraa.
Ɛha na aduru bi a wɔfrɛ no Olipudase Alfa ba bɛboa. Nea aduru yi yɛ ne sɛ ɛde enzyme a enni nipadua no mu no fi abɔnten ma. Wɔfrɛ eyi aduru a wɔde si enzyme ananmu . Afei srade dodow a ɛboaboa ano a ɛho nhia no so tew nkakrankakra, wodi sɛnea akwaa ahorow no sɛe no so, na yare no ho sɛnkyerɛnne no fi hɔ.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo ansa na wode aduru yi adi dwuma
Ansa na wubefi ase anom saa aduru yi no, ɛho hia sɛ wobɔ wo duruyɛfo amanneɛ wɔ nneɛma a edidi so yi ho. Mfa saa nneɛma yi nsie, efisɛ ɛho hia paa ma w’ahobammɔ.
- Sɛ wowɔ aduru yi ho akisikuru a , Olipudase alfa, aduru foforo biara, aduan, nnuru a wɔde yɛ nneɛma anaa nneɛma a wɔde siesie aduan a wɔde ka aduan ho.
- Sɛ woanyinsɛn, anaasɛ worehwɛ akokoaa kwan daakye a enni akyiri a , eyi ho hia yiye. Momma yɛnka ho asɛm nkɔ akyiri.
- Sɛ woyɛ ɛna a ɔma nufu a .
Sɛnea wɔde aduru no ma ne nea ɛsɛ sɛ wohu
Wɔde saa aduru yi ma sɛ aduru a wɔde twitwiw ntini bi mu. Sɛ yɛbɛka no pɛpɛɛpɛ a, wɔde fa ntini bi mu gu nipadua no mu, te sɛ nea wɔde nkyene ayɛ no ara pɛ. Wɔtaa yɛ saa adeyɛ yi wɔ ayaresabea anaa ayaresabea, wɔ oduruyɛfo anaa ayarehwɛfo a wɔatete wɔn hwɛ ase.
Nanso, wɔ tebea horow bi mu no, ebia wubetumi anya bi wɔ fie. Sɛ saa a, wɔbɛma wo ntetee a edi mũ wɔ sɛnea wubesiesie no yiye ne sɛnea wode aduru no bɛma ho. Ɛsɛ sɛ wudi akwankyerɛ no akyi sɛnea oduruyɛfo no ka kyerɛ wo no pɛpɛɛpɛ.
Nnade ne syringe a wɔtow gu
Mfa nnade ne syringe a wode di dwuma wɔ fie ngu nwura a wɔtow gu daa mu da . Ade titiriw bi wɔ hɔ a wɔde nneɛma a ano yɛ nnam gu mu ma wɔn. Sɛ wunni bi a, bisa wo duruyɛfo anaa ayaresabea bi ho asɛm.
So wode eyi ma mmofra nkumaa?
Yiw, wobetumi akyerɛw saa aduru yi ama mmofra a wɔawo wɔn foforo ne mmofra ama ayaresa tebea pɔtee bi. Nanso, nneɛma kakraa bi wɔ hɔ a ɛsɛ sɛ yɛhwɛ yiye wɔ ho. Enti, sɛ wode saa aduru yi rema abofra a, wo ne oduruyɛfo no nka ho asɛm yiye na kyerɛkyerɛ biribiara mu.
Sɛ wɔma nnuru no dodow kɔ soro a, dɛn na ɛsɛ sɛ woyɛ?
Sɛ wususuw sɛ woanom nnuru a ɛboro so a, mma wo ho nnyɛ wo hu na frɛ Ɔman Awuduru Ho Amanneɛbɔbea a ɛwɔ Ɔman Ayaresabea no ntɛm ara , anaa kɔ ayaresabea a ɛbɛn wo no Ayaresa a Ɛho Hia Ntɛmntɛm (ETU) .
Nneɛma titiriw a ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye wɔ ho ne nea efi mu ba
Bere a worenom saa aduru yi no, wo duruyɛfo bɛka akyerɛ wo sɛ bra mu nkɔhwɛ wo daa na wɔahwɛ wo tebea no. Ɛho behia nso sɛ wɔyɛ nneɛma te sɛ mogya mu adwuma. Ebia ebegye bere kakra ansa na woate saa aduru yi so mfaso nyinaa nka, enti ɛho hia sɛ wunya abotare wɔ w’ayaresa no ho.
Ebia nnipa binom ho bɛyɛ wɔn akisikuru kɛse anaasɛ wɔn ho bɛtɔ wɔn wɔ aduru a wɔde hyɛ wɔn mu bere a wɔma wɔn aduru yi no. Nea ɛbɛyɛ na asiane yi so atew no, wo duruyɛfo betumi ama wo nnuru afoforo (te sɛ piritan) ansa na wama wo saa aduru yi. Di akwankyerɛ no akyi pɛpɛɛpɛ.
Nyinsɛn ne awo ano aduru: Eyi yɛ asɛm a ɛho hia paa. Saa aduru yi a wɔnom bere a wɔyem no betumi ama awo mu dɛmdi a emu yɛ den aba akokoaa no so. Enti, ɛho hia sɛ wode awo ano aduru a ɛfata di dwuma bere a worenom saa aduru yi ne nnafua 14 bere a woagyae aduru no akyi. Wo ne wo duruyɛfo nka eyi ho asɛm na paw ɔkwan a eye ma wo.
Pon a ɛwɔ aseɛ ha no kyerɛ nsunsuansoɔ bɔne ahodoɔ titire a ɛbɛtumi aba wɔ aduru yi ho.
| Olipudase Alfa Vaccine no nkɛntɛnso bɔne | |
|---|---|
| Nneɛma bɔne a anibere wom a ɛsɛ sɛ wobɔ wo duruyɛfo amanneɛ ntɛm ara | |
| Nneɛma a ɛma obi ho yɛ no hyew anaa Angioedema | Wora mu akisikuru, ɛyaw, anim, aniwa, anofafa, tɛkrɛma, nsa anaa anan a ɛho ahonhon, ɛyɛ den sɛ wobɛmene anaa wobɛhome. |
| Nneyɛe a ɛba wɔ infusion mu | Koko mu yaw, ɛyɛ den sɛ ɔbɛhome, ɔtotɔ piti, adwene a ɛyɛ basaa. |
| Nsɛnkyerɛnne a ɛkyerɛ sɛ mmerɛbo apira | Ɛyaw a ɛba yafunu no nifa so atifi, aduan ho akɔnnɔ a ɛyera, akisikuru, nsu a ɛyɛ kɔla a ɛyɛ hann, nsu a ɛyɛ kɔkɔɔ anaa bruu tuntum, aniwa anaa honam ani yɛ kɔkɔɔ, ɔbrɛ a ɛyɛ soronko. |
| Nsunsuanso bɔne a mpɛn pii no ɛnyɛ aniberesɛm, nanso sɛ ɛkɔ so a, ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfo | |
| Nneɛma afoforo a ɛwom | Ɔfe, akisikuru (ɔfe), atiridiinini, tiyɛ, nkwaa mu yaw, akisikuru, ɔfe. |
So ɔhaw bi wɔ nnuru afoforo ho?
Sɛnea yenim no, wɔmmɔ amanneɛ sɛ saa aduru yi ne nnuru afoforo di nkitaho kɛse biara. Nanso, nsusuw sɛ saa na ɛte. Ma wo duruyɛfo no nkyerɛw nnuru a wonom nyinaa (a vitamin, nhabannuru, ne nnuru a wɔde ka aduan ho ka ho). Afei nso, sɛ wonom sigaret anaa wonom nsa a, hwɛ hu sɛ wobɛka akyerɛ wo duruyɛfo.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Olipudase Alfa yɛ aduru pɔtee bi a wɔde si enzyme ananmu ma awosu mu tebea bi a ɛntaa nsi a wɔfrɛ no ASMD.
- Wɔde eyi ma sɛ aduru a wɔde twitwiw ntini bi mu, mpɛn pii no wɔ ayaresabea.
- Ansa na wubefi ayaresa ase no, ka wo duruyɛfo no nyinaa ho asɛm kyerɛ wo akisikuru, nyinsɛn ho nhyehyɛe, ne nnuru afoforo a wonom nyinaa.
- Bere a worenom saa aduru yi no, hwɛ yiye wɔ sɛnkyerɛnne ahorow a ɛkyerɛ sɛ wo ho yɛ wo hyew kɛse, nea wɔde twitwiw wo mu, anaasɛ mmerɛbo a ɛsɛe (e.g., honam ani yɛ kɔkɔɔ, nsu a ɛyɛ tuntum). Sɛ wuhu saa nsɛnkyerɛnne yi bi a, ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara.
- Kwati sɛ wubenyinsɛn bere a worenom aduru yi. Wo ne wo duruyɛfo nkasa fa awo ano aduru a ɛfata ho.
- Di wo duruyɛfo akwankyerɛ akyi pɛpɛɛpɛ na kɔ ayaresabea bere a wɔayɛ ho nhyehyɛe nyinaa.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho