So wowɔ nsɛmmisa bi fa nyarewa a wɔntaa nhu ho? Momma yɛnka eyi ho asɛm!

So woate, anaa woate obi a ɔwɔ w’abusua mu anaa w’adamfo hɔ, yare bi a ɛyɛ nwonwa yiye a ɛntaa nsi a ɛka nnipa nkutoo ho asɛm pɛn? Ɛtɔ da bi a, egye bere tenten ansa na wɔahu nea yare yi yɛ. Enti ɛnnɛ yɛrebɛka nyarewa a ɛntaa nsi a ɛte saa ho asɛm . Ɛho hia paa sɛ wubehu eyinom ho asɛm, efisɛ wunnim bere a yebehia saa nimdeɛ yi da.

Dɛn ne yare a wɔntaa nhu?

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, yare a ɛntaa nsi yɛ yare a ɛka nnipa kakraa bi pɛ wɔ ɔmanfo mu. Afei, hwɛ, wɔ ɔman te sɛ Amerika mu no, wobu yareɛ a ɛka nnipa a wɔnnu mpem ahanu sɛ ɛyɛ yareɛ a ɛntaa nsi. Wɔ England no, yare bi a ɛka nnipa 2,000 biara mu biako. Sɛnea Wiase Nyinaa Akwahosan Ahyehyɛde (WHO) kyerɛ no, nyarewa a ɛka nnipa 100,000 biara mu nnu 65 no hyɛ saa kuw yi mu. Enti wuhu, eyi ho nkyerɛase gu ahorow kakra wɔ ɔman biara mu.

Ɛde besi nnɛ no, nhwehwɛmufo ahu nyarewa a wɔntaa nhu saa bɛboro 7,000! Wo de susuw ho hwɛ, nyarewa yi nyinaa ka nnipa bɛboro ɔpepem 300 wɔ wiase nyinaa, a wɔn mu dodow no ara yɛ mmofra nkumaa. Nnipa bi wɔ hɔ a wɔwɔ nyarewa a ɛte saa wɔ Sri Lanka nso, nanso wɔnka wɔn ho asɛm pii.

Fa no sɛ wo anaa obi a wunim no nyaa yare bi a ɛntaa nsi te sɛ eyi. Ɛno bɛyɛ den dɛn?

• Ebetumi agye mfe pii ansa na wɔahu nea yare no yɛ ankasa. Ɛtɔ mmere bi a, bere a wɔakɔ oduruyɛfo nkyɛn akyi foforo na wɔayɛ nhwehwɛmu biako akyi foforo mpo no, wontumi nhu yare no.
• Saa nyarewa yi ho sɛnkyerɛnne betumi ayɛ te sɛ nyarewa afoforo a ɛtaa ba no, enti ɛnyɛ nea ɛda adi ntɛm ara sɛ eyi yɛ yare a ɛntaa nsi.
• Nsɛnkyerɛnne betumi ama ayɛ den sɛ obi bɛyɛ adwuma yiye wɔ da biara da asetra mu, akura adwuma bi mu, anaa ɔbɛyɛ ofie nnwuma. Wɔ ebinom fam no, da no a wɔbɛfa so ara kwa betumi ayɛ asɛnnennen kɛse.
• Nyarewa pii a wɔntaa nhu no da so ara nni ayaresa a etu mpɔn.
• Yare a ɛte sɛɛ a wɔde bɛtra ase no betumi ayɛ sikasɛm mu adesoa kɛse ama mmusua. Ebetumi ayɛ den sɛ wobɛtua nnuru ne ayaresa ho ka.
• Ɔyarefo no ne wɔn a wɔhwɛ no no nyinaa te nka sɛ wɔabrɛ kɛse wɔ adwene ne nipadua mu.

Nanso nyansahu renya nkɔso da biara da. Nyansahufo a wɔyɛ nyarewa a ɛte sɛɛ ho nhwehwɛmu no rebɔ mmɔden bere nyinaa sɛ wobehu nea ɛde ba na wɔayɛ ayaresa foforo. Enti mma ɛnhaw wo.

So nsonsonoe wɔ nyisaa nyarewa ne nyarewa a wɔntaa nhu ntam?

Nnipa pii de nsɛmfua "nyisaa yare" ne "yare a wɔntaa nhu" di dwuma de sesa wɔn ho wɔn ho. Nanso nsonsonoe kakra wɔ mu. Nyisaa nyarewa yɛ nyarewa a nhwehwɛmufo nyɛɛ nhwehwɛmu pii wɔ ho, anaasɛ koraa (eyi betumi aka nyarewa a wɔntaa nhu ho). Mpɛn pii no, eyi fi nhwehwɛmu ho ka kɛse.

Nanso seesei tebea no resakra kakra. Aban ne ahyehyɛde ahorow a ɛwɔ wiase nyinaa afi ase rekyekyɛ sika de ayɛ nhwehwɛmu wɔ ``nyisaa nnuru`` ho de ahwehwɛ aduru a wɔde sa "nyisaa nyarewa" a ɛte saa.

Dɛn ne nyarewa a wɔntaa nhu no bi?

Sɛnea yɛadi kan aka no, nyarewa mpempem pii a wɔntaa nhu wɔ hɔ. Ebia wɔate wɔn mu binom ho asɛm. Afoforo nso nnim saa. Nhwɛso kakraa bi ni:

• Acromegaly a ɛma nipadua no yɛ kɛse
• Alice wɔ Anwonwade Asase mu yare no
• Amyotrophic akyi a ɛyɛ mmerɛw (ALS) .
• Aplastic mogya a ɛtɔ kɔ nipadua mu
• Cystic fibrosis a ɛma mogya tu
• Duchenne ntini mu yare a ɛyɛ mmerɛw
• Ehlers-Danlos yare a ɛma obi nya ɔyare no
• Fabry yare no
• Gaucher yare no
• Huntington yare no
• Mesothelioma a ɛwɔ nipadua no mu
• Maple syrup nsu mu yare
• Sickle cell yare a ɛma obi nya yare

Ebia edin ahorow yi bɛyɛ te sɛ nea ɛyɛ nwonwa kakra, nanso eyinom nyinaa yɛ tebea horow a ɛntaa nsi a ɛka nnipa.

Dɛn na ɛde nyarewa a wɔntaa nhu ba?

Nneɛma ahorow betumi ama nyarewa a wɔntaa nhu aba. Nneɛma atitiriw abiɛsa na ɛde ba:

1. Awosu mu nneɛma: Nsakrae a ɛba awosu mu nneɛma mu ne ade titiriw a ɛde nyarewa pii a wɔntaa nhu ba. Wobetumi anya awosu mu nsakrae yi afi w’awofo hɔ (germline mutation), anaasɛ ebetumi aba kwa wɔ wo nipadua mu a abusua no muni biara nni bi (somatic mutation).

2. Mmoawa/Nkwammoaa nketenkete: Nyarewa a mmoawa bi de ba no betumi ayɛ nea ɛntaa nsi koraa. Sɛ nhwɛso no, nyarewa te sɛ nsamanwaw ntaa mma wɔ aman bi mu nanso abu so wɔ aman foforo so.

3. Awuduru: Nnuru bi tumi nya nipadua no so nkɛntɛnso bɔne na ɛde nyarewa ba. Sɛ nhwɛso no, sɛ obi de ne ho hyɛ asbestos mu a, ebetumi ama obi anya mesothelioma, ahurututu mu kokoram a ɛntaa nsi.

Nea ɛka ho no, ebia ntease afoforo wɔ hɔ:

• Vitamin anaa mineral pɔtee bi a wonnya nnɔɔso (Nnutritional deficiency).
• Akwanhyia `(Apirakuru)`.
• Nsunsuanso a wɔnhwɛ kwan bere a wɔreyɛ yare foforo bi no.

Ɛtɔ da bi a, nsɛm bi wɔ hɔ a wontumi nhu nea ɛde nyarewa a wɔntaa nhu yi ba.

Dɛn ne saa nyarewa yi ho sɛnkyerɛnne?

Nnyarewa a wɔntaa nhu ho sɛnkyerɛnne yɛ soronko koraa wɔ wɔn ho wɔn ho ho. Ɛsono yare biara. Sɛnea yɛadi kan aka no, ɛtɔ mmere bi a saa sɛnkyerɛnne ahorow yi te sɛ nyarewa afoforo a ɛtaa ba ho sɛnkyerɛnne no ara pɛ. Eyi ma ɛyɛ den sɛ wobehu yare no pɛpɛɛpɛ. Ebia nnipa binom renkyerɛ yare no ho sɛnkyerɛnne biara koraa wɔ mfiase no.

Sɛ worehu nipadua mu yaw, wobrɛ bere nyinaa, na wuntumi nhu nea ɛde ba a, akyinnye biara nni ho sɛ kɔ oduruyɛfo nkyɛn.

Ɔkwan bɛn so na wohu nyarewa a wɔntaa nhu?

Mpɛn pii no, yare bi a wɔntaa nhu a wobehu no yɛ den. Nneɛma pii nti na ɛte saa:

• Nsɛnkyerɛnne a ɛte sɛ nyarewa afoforo.
• Nyarewa pii ho yɛ na araa ma nnuruyɛfo mpo ntaa nhu, na ɛma ɛyɛ den sɛ wobehu.

Ebetumi agye mfe pii ansa na woahu nea ɛrekɔ so wɔ wo nipadua mu ankasa. Nnuruyɛfo bebisa wo wo yare no ho sɛnkyerɛnne na wɔayɛ nhwehwɛmu te sɛ mogya mu nhwehwɛmu ne mfoninitwa nhwehwɛmu de ahu pii. Nnuruyɛfo te ase sɛ adeyɛ yi betumi ayɛ adwennwen ne abasamtu. Wɔbɛyɛ nea wobetumi biara de aboa wo ma woahu tebea no, anaasɛ wɔde wo bɛkɔ animdefo a wɔn ho akokwaw wɔ mpɔtam hɔ nkyɛn.

Wobɛyɛ dɛn ahu sɛ akokoaa bi wɔ nyarewa yi?

Wɔ aman te sɛ Amerika mu no, akokoaa biara a wɔawo no foforo no yɛ nhwehwɛmu titiriw ahorow a wɔfrɛ no ``Newborn screenings.'' Wɔde saa nhwehwɛmu yi di dwuma de hu nyarewa ahorow bi a wontumi nhu wɔ nea edi kan no mu, nanso ebetumi aba akokoaa no mu (e.g., sickle cell disease, cystic fibrosis). Saa ``Nkokoaa a wɔawo wɔn foforo nhwehwɛmu'' yi yɛ ɔkwan a ɛho hia yiye a wɔfa so hu nyarewa a wɔntaa nhu wɔ nkokoaa nkumaa mu. Sɛ wohu yare no ntɛm a, wobetumi afi ase asa akokoaa no yare ntɛm ara sɛnea wobetumi. Wɔyɛ sɔhwɛ ahorow yi bi nso wɔ Sri Lanka.

Dɛn ne nnuru a wɔde sa nyarewa a wɔntaa nhu?

Ayaresa ahorow bi wɔ hɔ a wobetumi de asa nyarewa a wɔntaa nhu:

• Nnuru a wɔde di dwuma
• Aduannuru a wɔde ma anaa nsakrae a wɔyɛ wɔ aduan mu
• Adwuma mu ayaresa
• Oprehyɛn anaa oprehyɛn ahorow bi
• Nipadua mu ayaresa
• Aduruyɛ mfiri titiriw a wɔde di dwuma

Botae ahorow a ɛwɔ ayaresa mu nso gu ahorow a egyina yare no so:

• Yare no a wɔbɛsa koraa (ɛtaa yɛ den sɛ wɔbɛyɛ eyi).
• Yare no a wobesiw ano na ansɛe.
• Nsɛnkyerɛnne a wɔde di dwuma.

Awerɛhosɛm ne sɛ, nyarewa pii a wɔntaa nhu no da so ara nni ano aduru, nanso nhwehwɛmufo kɔ so reyɛ adwuma de ahwehwɛ ayaresa a ebetumi aboa nnipa ɔpepem pii.

Wubetumi abisa wo duruyɛfo no ayaresa foforo a wɔde sɔ hwɛ (ayaresa mu sɔhwɛ ahorow) ho asɛm . Eyinom yɛ nhwehwɛmu ahorow a wɔayɛ no yiye a nhwehwɛmufo sɔ sɛnea sɔhwɛ ne ayaresa ahorow bi yɛ adwuma yiye hwɛ. Sɛ wode eyinom mu biako bɛka ho a, ebia wubetumi anya ayaresa a aba so foforo, a ɛda adi sɛ etu mpɔn kɛse ma wo tebea no.

Hwɛ yiye wɔ "ayaresa" anaa "ayaresa" biara a wuhu wɔ Intanɛt so no ho. Sɛ wuhyia biako a, fa kyerɛ wo duruyɛfo. Obetumi aka akyerɛ wo sɛ ɛfata wo, sɛ ɛboa, anaa sɛ ɛyɛ sika a wɔsɛe no ara kwa anaasɛ epira wo. Ebia nneɛma bi renboa koraa, na ebi mpo betumi apira wo.

Dɛn na ɛbɛba obi a ɔwɔ yare bi a ɛntaa nsi daakye?

Wo daakye, anaa nea ɛbɛba daakye, gyina nneɛma pii so:

• Dɛn ne w’ayaresa tebea pɔtee ?
• Hwɛ sɛnea wohuu yare no ntɛmntɛm .
• Ayaresa bɛn na ɛwɔ hɔ ?
• Akwahosan ho haw afoforo bɛn na wowɔ?

Wo nnuruyɛfo betumi aka nneɛma yi ho nsɛm pii akyerɛ wo. Nnipa pii a wɔwɔ nyarewa a wɔntaa nhu no tra ase anigye, na ɛtra hɔ kyɛ. Nea ɛyɛ awerɛhow no, nyarewa bi a wɔntaa nhu betumi ama obi nkwa nna ayɛ tiaa.

Kae sɛ ɛsono obiara. Bere a wubetumi asua pii afi afoforo a wɔwɔ tebea koro no ara a wo ne wo kasa mu no, ebia w’ankasa akwantu no bɛyɛ soronko. Sɛ nhwɛso no, sɛ ayaresa bi a ɛyɛɛ adwuma maa obi foforo no nyɛ adwuma mma wo a, mma w’abam mmu. Wo nnuruyɛfo bɛkɔ so ne wo ayɛ adwuma de ahwehwɛ akwan a eye sen biara ama wo.

So wobetumi asiw nyarewa a wɔntaa nhu ano?

Esiane sɛ awosu mu nneɛma na ɛde nyarewa pii a wɔntaa nhu nti, kakraa bi pɛ na yebetumi ayɛ de asiw ano. Sɛ wo anaa wo hokafo wɔ yare bi a ɛntaa nsi na woreyɛ nhyehyɛe sɛ wobɛwo ba a, ebia ɛbɛyɛ nea mfaso wɔ so sɛ wobɛhwehwɛ awosu mu afotu . Ɔfotufo no betumi akyerɛkyerɛ hokwan a ɛwɔ hɔ sɛ wo ba no benya yare no mu.

Bere bɛn na ɛsɛ sɛ wokɔ wo duruyɛfo nkyɛn?

Sɛ wunya sɛnkyerɛnne foforo anaa sɛ wo sɛnkyerɛnne no sesa a ntease biara nnim a, kɔ oduruyɛfo nkyɛn. Sɛ woakɔ nnuruyɛfo pii nkyɛn na wɔantumi anhu nea ɛde ba a, wubetumi abisa sɛ wɔmfa wo nkɔ aduruyɛbea bi a wɔn ho akokwaw wɔ nyarewa a wɔntaa nhu, wɔsa, na wɔyɛ mu nhwehwɛmu mu.

Nsɛmmisa a ɛho hia a ɛsɛ sɛ wubisa wo duruyɛfo

Nsɛmmisa bi a ɛbɛboa wo ma woasua pii bere a woahu sɛ wowɔ yare no akyi ni:

• Ɛyɛɛ dɛn na mekɔɔ tebea yi mu?
• Ayaresa bɛn na metumi anya? Ɔkwan bɛn so na wɔyɛ?
• Dɛn na wubetumi aka afa me daakye ho?
• So wobɛkamfo akyerɛ sɛ fa wo ho hyɛ ayaresabea sɔhwɛ bi mu de hwehwɛ ayaresa foforo a wɔasɔ ahwɛ mu?
• So ɛyɛ adwene pa sɛ mɛyɛ awosu mu nhwehwɛmu ama m’abusua nso?
• So wubetumi de me abata akuw a wɔboa ayarefo te sɛ eyi ho?

Ɛhe na metumi anya nsɛm ne mmoa?

Sɛ obi ne yare bi a ɛntaa nsi tra ase a, ɛtɔ mmere bi a ebetumi ayɛ ankonam kɛse. Ebetumi ayɛ den sɛ wubenya awofo afoforo a wɔte wo tebea no ase, titiriw sɛ wɔahu sɛ wo ba no anya yare no a. Wo ne wo duruyɛfo nkasa mfa sɛnea wubetumi akyekye nnipa ne nneɛma a wo ne w’abusua betumi akɔ nkyɛn akɔhwehwɛ mmoa no ho. Sɛ nhwɛso no, ebia hokwan ahorow wɔ hɔ a wɔde bɛka akuw a wɔboa ayarefo wɔ Intanɛt so anaa ayaresabea sɔhwɛ ahorow ho.

Wɔ Sri Lanka no, ayaresabea ahorow bi nso wɔ nnuruyɛfo atitiriw a wɔboa nnipa a wɔwɔ nyarewa a wɔntaa nhu. Afei nso, ahyehyɛde ahorow bi a wofi wɔn pɛ mu de mmoa ma ayarefo a wɔte saa ne wɔn mmusua. Enti yɛ nhwehwɛmu bi.

Nneɛma a ɛho hia paa a ɛsɛ sɛ yɛkae

Yare bi a wɔntaa nhu a wobɛtra ase no nyɛ mmerɛw, nanso kae sɛ ɛnyɛ wo nkutoo na wowɔ hɔ.

• Nya nsɛm a ɛfata. Sua wo yare no, n’ayaresa, ne nhwehwɛmu a aba foforo no ho ade.
• Wo ne nnuruyɛfo kuw pa bi nni nkitaho. Hwehwɛ nnuruyɛfo ne akwahosan ho adwumayɛfo a wɔte wo ase na wɔboa wo.
• Kɔka akuw a wɔboa wɔn ho. Sɛ wo ne nnipa a wɔanya osuahu a ɛte saa ara te sɛ wo bɛkasa a, ɛma wonya ahoɔden kɛse.
• Mma anidasoɔ nnyae. Nyansahu renya nkɔso, ayaresa foforo reba.

Yɛda so ara nnim nyarewa pii a wɔntaa nhu ho hwee. Nanso nhwehwɛmufo rehu nneɛma foforo da biara da. Enti fa akokoduru gyina saa asɛnnennen yi ano. Mma wo werɛ mmfi sɛ obi wɔ hɔ a obetumi aboa wo, obi a obetie wo.

` Nyarewa a ɛntaa nsi, Nyansa Nyarewa, Awosu mu nyarewa, Aduruyɛ mu nhwehwɛmu, Yare a enni sabea, Ayarefo mmoa, Ayaresa mu sɔhwɛ ahorow