Fa no sɛ, wo ba ketewa no reserew, ɔretu mmirika na ɔredi agoru. Wode anigye rehwɛ ne nkɔso anammɔn biara. Bere a wususuw sɛ biribiara ye no ara pɛ, mpofirim ara ne nantew sesa, ofi ase hwe ase mpɛn pii. Sɛ wohu biribi a ɛte saa a, ɛbɛma ɛna anaa agya biara abɔ hu, ɛnte saa? Eyi fa mmusua kakraa bi a wɔannyae anidaso da ɛmfa ho sɛ wohyiaa osuahu a ɛyɛ awerɛhow saa no ho. Wɔn nsɛm kyerɛkyerɛ yɛn pii.
"Will's" Asɛm: Da a Biribiara Sesae
Will yɛ abarimaa ketewaa bi a ɔyɛ basabasa, ɔyɛ nnam, na ɔpɛ nnipa pii. Sɛnea ne maame Casey kyerɛ no, ade titiriw biara a esii wɔ ne nkɔso mu no sii wɔ bere ano pɛpɛɛpɛ. Bere a Will dii bɛyɛ mfe abien no, na ɔnam na ɔredi agoru yiye, nanso esiane ntease biara nti, ofii ase hwehwee ase mpɛn pii. Da bi, ɔhwee ase mpofirim.
Efi saa da no, Will akwahosan fii ase sɛee ntɛmntɛm. Bere a nnuruyɛfo no yɛɛ nhwehwɛmu pii akyi no, awiei koraa no wohui sɛ Will wɔ yare bi a wɔntaa nhu koraa. Wɔfrɛɛ yare no `Leigh syndrome` .
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, yɛn nipadua mu nkwammoaa biara wɔ anyinam ahoɔden mfiri nketenkete a wɔfrɛ no mitochondria a ɛma ahoɔden. Wɔ yare a ɛntaa nsi a wɔfrɛ no Leigh syndrome yi mu no, saa mmeae a ɛma ahoɔden yi nyɛ adwuma yiye esiane awosu mu nsakrae bi nti. Will nyaa nkwaadɔm mu nsakrae bi wɔ saa awosu mu nkwaadɔm no biako mu, a wɔfrɛ no SURF1. Saa tebea yi ka nyarewa kuw kɛse bi a wɔfrɛ no mitochondrial nyarewa ho.
Casey de nkate kɛse kae saa bere no. "Na ɛyɛ bere a emu yɛ den yiye wɔ yɛn asetra mu. Bere a me mma no mu biako ntumi nnantew no, na me ba foforo no resua nantew." Wo de susuw sɛnea ɛbɛyɛ sɛ saa ɛna no tee nka ho hwɛ.
Ɔko a ɛboro awofoyɛ so
Bere a eyi too wɔn ba no, Casey ne ne kunu Doug antra ase anhwɛ kɛkɛ. Wofii ase yɛɛ nhwehwɛmu wɔ biribiara a ɛwɔ hɔ a ɛsɛ sɛ wohu fa yare no ho. Sɛnea Casey ka no, "Sɛ wote yareɛ bi a ɛntaa nsi te sɛ yei ho asɛm a, ɛte sɛ nea w'asetena nyinaa regu wɔ w'anim... na afei ɛsɛ sɛ wosua biribiara a ɛwɔ hɔ na woahu fa wo ba yareɛ no ho. Ɛte sɛ nea worekɔ aduruyɛ sukuu na woakɔ adesua foforɔ koraa."
Bere a wohui sɛnea nsɛm ne nneɛma kakraa bi na ɛwɔ hɔ fa yare no ho no, wɔne mmusua afoforo a wɔwɔ mmofra a wɔwɔ tebea koro no ara boom na wofii "Cure Mito Foundation" ase. Ná saa fapem yi botae ne sɛ ɛbɛboa ma wɔanya aduru anaa aduru a wɔde bɛsa Leigh yare no.
"Abusua a abofra a ɔwɔ yare a wɔntaa nhu, wɔ abofra no hwɛ akyi no, yɛyɛ wɔn a wɔkamfo wɔn kyerɛ titiriw, yɛyɛ ayarehwɛfo anadwo, yɛboaboa dɔla ɔpepem pii ano. Yennim mpo sɛ ebia saa nneɛma yi bɛyɛ adwuma anaa. Nanso, yɛbɔ mmɔden." - Casey Wollaben na ɔkyerɛwee
Hwɛ nsɛnnennen a awofo te sɛ eyinom hyia ne dwuma kɛse a wodi.
| Nsɛnnennen a abofra a ɔwɔ yare bi a wɔntaa nhu awofo hyia | Dwumadi ahorow a wodi |
|---|---|
| Yare no ho nsɛm ne nneɛma a edi mu a wonni. | Nhwehwɛmufo: Wo ankasa wubesua yare no ho ade. |
| Sikasɛm mu ka kɛse a wɔbɔ wɔ ayaresa ne mmoa adwuma ho. | Sika a Wɔboaboa: Sika a wɔhwehwɛ de yɛ nhwehwɛmu. |
| Nkate fam adwennwen a emu yɛ den ne nnipa a wɔtew wɔn ho fi afoforo ho. | Ɔkamfo: Ɔbɔ abofra no hokwan ne n’anigye ho asɛm. |
| Ayaresa titiriw a ehia nnɔnhwerew 24 da biara. | Ɔyarehwɛfo: Ayaresa a wɔde bɛma abofra no wɔ fie. |
"Sophia" a ɔdanee ɛyaw yɛɛ no ahoɔden
Ɛna bi a wɔfrɛ no Sophia Silber ho asɛm nso ne eyi wɔ abusuabɔ. Ɔsan nso ka `Cure Mito` Foundation no mpanyimfo kuw no ho. Mfeɛ nsia a atwam no, ne babaa kumaa Miriam, wɔ awoɔ akyi adapɛn kakraa bi, wuiɛ wɔ `Leigh syndrome` mu. Saa owu a ɛbaa mpofirim a na wɔnhwɛ kwan no ho ahodwiriw no yɛɛ kɛse araa ma Sophia ka sɛ adeyɛ no kyekyɛɛ wɔn asetra mu abien: `ansa na` ne `akyi`. Ɔka sɛ: "Asɛm biara, simma biara a ɛwɔ saa bere no mu no wɔ yɛn koma mu daa."
Nanso wannyae hɔ ara. Ɔde ne nimdeɛ a ɔwɔ wɔ adwumayɛ mu (clinical trial data analysis) yɛɛ ayarefo dinkyerɛw a ɛbɛboaboa ayarefo a wɔwɔ saa yare yi ho nsɛm ano wɔ wiase nyinaa. Watu ne ho ama nnɔnhwerew mpempem pii ama eyi.
Dɛn nti na ayarefo din a wɔkyerɛw te sɛ eyi ho hia?
Fa no sɛ, esiane sɛ nyarewa yi ho yɛ na nti, oduruyɛfo biako biara renhyia ayarefo dodow bi a wɔte sɛ eyi. Enti nsɛm a eye sen biara a ɛfa sɛnea yare no nyin, sɛnea ɛkɔ so, ne sɛnea yare no ho sɛnkyerɛnne sesa ho no da ayarefo no ne wɔn mmusua so. Sɛ wɔboaboa saa nsɛm yi ano wɔ beae biako a, ɛbɛyɛ ade a ɛsom bo ma nhwehwɛmufo a wɔrehwehwɛ nnuru foforo. Ɛbue kwan ma ayaresa foforo.
Anidaso Agyapade
Momma yɛnsan nkɔ Will asɛm no so. Ɛnnɛ, Will adi mfe 11. Ɛwom sɛ ontumi mfa n’ano nantew, nkasa, anaa nnidi de, nanso ne tebea no gyina. Nea ɛho hia sen biara no, n’adwene mu tumi da so ara ye paa. Ne maame ka sɛ n’ani gye nyansahu ho kɛse. Wɔ video so frɛ bi a ɔfrɛɛ no nnansa yi mu no, ɔserewee na ɔde ne nsateaa mae de sii eyi so dua.
Mprempren Cure Mito Foundation a Will awofo na wofii ase no de sika reboa awosu mu nkwaadɔm a wɔde sa yare ne nnuru a wɔsan de di dwuma ho nhwehwɛmu de hwɛ sɛ ebia wobetumi de nnuru afoforo a ɛwɔ hɔ dedaw adi dwuma de asa yare no anaa.
Ɛno kyerɛ sɛ nea yɛyɛ wɔ Will din mu no betumi agye abofra foforo a ɔwɔ saa yare yi nkwa daakye. Ɛno ne agyapade a ogyaw wɔ n’akyi. Saa nsɛm yi ka kyerɛ yɛn sɛ ɛmfa ho sɛnea tebea no mu yɛ den no, sɛ yɛka bom na yɛde anidaso yɛ adwuma a, yebetumi ama nsakrae kɛse aba. Ɔko a awofo yi reko ama wɔn ba no rema mmofra afoforo mpempem pii anya daakye.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Sɛ wohu sɛ wowɔ yare bi a ɛntaa nsi a, ɛnyɛ nkwa awiei. Nimdeɛ, biakoyɛ, ne anidaso ne w’ahoɔden kɛse.
- Sɛ wuhu nsakrae bi a ɛyɛ soronko a wontumi nkyerɛkyerɛ mu wɔ wo ba no nkɔso anaa ne nneyɛe mu a, mmu w’ani ngu so. Hwehwɛ afotu fi oduruyɛfo a ɔfata hɔ ntɛm ara.
- Yɛn mmoa ne nteaseɛ ho hia paa ma mmusua a wɔte saa tebea yi mu. Mfa wɔn nto nkyɛn, na mmom yɛ wɔn ahoɔden.
- Ayarefo ne wɔn mmusua osuahu ne wɔn nsɛm yɛ ade a ɛsom bo kɛse a wɔde yɛ nhwehwɛmu de hwehwɛ ayaresa foforo.
💬 Comments (0)
Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho