Sɛ́ ɛna anaa agya no, yɛn adaeso kɛse ne sɛ yɛbɛwo abofra a ɔwɔ apɔwmuden. Nanso ɛtɔ da bi a yɛn mma tumi de akwahosan tebea horow bi a wɔntaa nhu koraa ba wiase yi mu. So wo ba kumaa no te sɛ nea ɔyɛ kumaa koraa sen ne mfe? So n’anim yɛ soronko na ɛyɛ soronko sen mmofra afoforo? Na so ɔpɛ fekubɔ kɛse, ɔserew na ɔne obiara a ohu no kasa? Ɛtɔ da bi a eyinom betumi ayɛ awosu mu tebea bi a ɛntaa nsi a wɔfrɛ no "Williams Syndrome" ho sɛnkyerɛnne. Mma ɛnhaw wo, yɛbɛka eyi ho asɛm pefee na ɛnyɛ den.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne Williams Syndrome?
Williams yare a ɛtɔ mmere bi a wɔfrɛ no Williams-Beuren yare no yɛ awosu mu yare a ɛntaa nsi. Sɛ yɛbɛka no tiawa a, chromosomes, a ɛwɔ yɛn nipadua mu nkwammoaa mu no na ɛkyerɛ biribiara fi yɛn tenten so kosi yɛn kɔla ne yɛn hwɛbea so. Wɔte sɛ akwankyerɛ nhoma a ɛkyekye yɛn nipadua no. Abofra bi a ɔwɔ Williams syndrome no wɔ chromosome 7 ketewaa bi a enni hɔ. Ɛte sɛ nkratafa kakraa bi a enni akwankyerɛ nhoma no mu. Saa awosu mu abɔde no fã bi a ayera yi na ɛde sɛnkyerɛnne ahorow a ɛbata tebea no ho ba.
Saa tebea yi betumi aka abofra nyin, sɛnea otumi sua ade, sɛnea ne koma yɛ adwuma, ne ne honam ani hwɛbea. Ebetumi nso de nkwaadɔm ho haw ahorow bi aba, te sɛ mogya mu calcium dodow a ɛkɔ soro, thyroid a ɛnyɛ adwuma yiye, ne mmerantebere ne mmabaabere ntɛm.
Ɔkwan bɛn so na tebea yi ba? Hena na onya eyi ?
Mpɛn pii no, eyi nyɛ biribi a wonya fi ɛna anaa agya no hɔ. Ɛyɛ nkwaadɔm mu nsakrae a ɛba ara kwa bere a wɔnyinsɛn no, na ɛma nkwaboaa a ɛto so 7 no fã bi hwere. Enti, wontumi mfa eyi ho asodi nto ɛna no anaa agya no so. Eyi nyɛ biribi a obiara betumi asiw ano.
Nanso, sɛ obi a ɔwɔ Williams syndrome wɔ abofra a, ɛyɛ 50% sɛ abofra no benya tebea no afi awo mu.
Eyi yɛ tebea a ɛntaa nsi koraa. Sɛnea akontaabu a ɛwɔ aman te sɛ Amerika mu kyerɛ no, mmofra 10,000 biara a wɔwo wɔn no mu biako pɛ na ɔwɔ saa tebea yi. Mmofra bi wɔ hɔ a wɔwɔ saa tebea yi wɔ Sri Lanka nso, nanso ɛntaa nsi koraa.
Saa tebea yi ka me ba no dɛn?
Abofra a ɔwɔ Williams Syndrome a wɔbɛtete no betumi ayɛ asɛnnennen, nanso sɛ wohu no ntɛm na wonya ayaresa ne mmoa a ɛho hia a, wɔn nso betumi ayɛ nea wobetumi biara.
Susuw ho hwɛ, esiane sɛ mmofra yi nkwaa a ayɛ mmerɛw nti, wofi ase tra ase nantew akyiri kakra sen mmofra afoforo. Ebia awo mu dɛmdi bi nso wɔ wɔn koma mu anaa mogya ntini a ɛfa koma no ho. Ɛtɔ mmere bi a, eyi betumi ahwehwɛ sɛ wɔyɛ oprehyɛn. Enti, ɛho hia sɛ wɔyɛ aduruyɛ mu nhwehwɛmu daa.
Ade biako a ɛyɛ nwonwa wɔ mmofra yi ho ne sɛ wɔwɔ kasa ne nkitahodi ho nimdeɛ a ɛkorɔn yiye. Wɔkasa fɛfɛɛfɛ na wɔpɛ fekubɔ paa. Nanso esiane saa talente yi nti, ɛtɔ da bi a yɛpa wɔn adesua mu mmerɛwyɛ ahorow, sɛ nhwɛso no, ɛyɛ den sɛ yebesua akontaahyɛde ne nkyerɛwde. Ɛyɛ den ma wɔn kakra sɛ wɔbɛte nsonsonoe a ɛda ade biako ne foforo ntam ase (ahunmu nsusuwii).
Afei nso, kae sɛ mmofra yi tumi kae ade yiye bere tenten. Nanso wobetumi anya tebea horow te sɛ ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder), a ɛyɛ den ma wɔn sɛ wɔbɛkɔ so de wɔn adwene asi biribi so.
Dɛn ne sɛnkyerɛnne ahorow a ɛtaa ba?
Ɛnyɛ mmofra a wɔwɔ Williams syndrome nyinaa na wɔyɛ pɛ. Ebia ebinom benya yare no ho sɛnkyerɛnne pii, ebinom nso betumi anya kakraa bi. Momma yɛnsɛe saa sɛnkyerɛnne ahorow yi.
| Su ahorow a ɛwɔ hɔ no fã | Nneɛma a ɛsɛ sɛ wohu |
|---|---|
| Nipadua mu hwɛbea |
|
| Onyin ne nneyɛe | |
| Akwahosan ho haw afoforo |
Nneɛma a ɛsɛ sɛ yɛhwɛ yiye wɔ ho titiriw: Komayare
Ɔhaw a emu yɛ den sen biara a wohu wɔ tebea yi mu ne komayare. Titiriw no, wotumi hu mogya ntini atitiriw a ɛka koma no ne ntini a ɛde mogya kɔ ahurututu no mu no a ɛyɛ teateaa (stenosis). Eyi betumi ama mogya mmoroso, koma a ɛbɔ a ɛnteɛ (arrhythmia), na ɛtɔ mmere bi mpo a koma no ntumi nyɛ adwuma yiye. Mpɛn pii no, adwenem naayɛ a edi kan a ɛkyerɛ sɛ abofra bi wɔ Williams yare no fi komayare yi.
Ɔkwan bɛn so na nnuruyɛfo hu saa tebea yi?
Wɔtaa hu saa tebea yi wɔ nkokoaa anaa mmofraase. Sɛ wo duruyɛfo adwenem yɛ no naa wɔ wo ba no honam ani hwɛbea ne ne ho sɛnkyerɛnne ho a, obedi kan ahwɛ abofra no mu yiye.
Afei, wɔyɛ awosu mu nhwehwɛmu titiriw bi de si tebea yi so dua. Eyi te sɛ mogya mu nhwehwɛmu a wɔyɛ no daa. Eyi betumi ahwɛ sɛ ebia saa chromosome 7 no fã a madi kan aka ho asɛm no nni hɔ anaa.
Nea ɛka ho no, wobetumi ayɛ nhwehwɛmu afoforo pii de asi abofra no yare no ho sɛnkyerɛnne afoforo so dua:
- Sɛ wopɛ sɛ wohwɛ koma no a: ECG anaa Echocardiogram (koma no mu nnyigyei a ɛkɔ akyiri) .
- Mogya mmoroso susuw: Hwɛ sɛ wo mogya mmoroso kɔ soro wɔ ɔkwan a ɛnteɛ so anaa.
- Mogya ne nsu mu nhwehwɛmu: Hwɛ sɛnea asaabo yɛ adwuma ne calcium dodow a ɛwɔ mogya mu.
Ɔkwan bɛn so na wɔsa? So wobetumi asa eyi?
Williams Syndrome nyɛ yare a wotumi sa koraa. Efisɛ awosu mu nsakrae bi na ɛde ba. Nanso, wobetumi adi sɛnkyerɛnne ne nsɛnnennen a ɛde ba no ho dwuma yiye. Ɛno kyerɛ sɛ yebetumi ayɛ nea yebetumi biara de aboa abofra no ma watra ase sɛnea ɛsɛ na anigye wom.
Ɛsono ayaresa nhyehyɛe no wɔ abofra biara mu, a egyina abofra no yare no ho sɛnkyerɛnne so.
- Koma ho oduruyɛfo a wobɛkɔ: Sɛ komayare bi wɔ hɔ a, ɔno na obesi ayaresa (ebia nnuru anaa oprehyɛn) a ehia ho gyinae.
- Nhyehyɛe Ahorow a Wɔde Wɔn Ho Hyehyɛ Mu Ntɛmntɛm:Ɛho hia yiye sɛ wɔde abofra no kɔ nneɛma te sɛ kasa mu ayaresa ne nipadua mu ayaresa mu na amma nkɔso a ɛbɛkyɛ.
- Nhomasua Titiriw: Sɛ adesua mu dɛmdi ahorow wɔ hɔ a, abofra hia nhomasua nhyehyɛe a ɛne wɔn ahiade hyia.
- Nnuruyɛfo afoforo a wɔyɛ adwumaden: Sɛ calcium dodow a ɛwɔ wo mogya mu no dɔɔso a, ebia ebehia sɛ wokɔ oduruyɛfo a ɔhwɛ ahurututu mu yare anaa aduannuru ho ɔbenfo nkyɛn. Ebia ɛho behia nso sɛ wohwehwɛ mmoa fi animdefo a wɔhwɛ sẽ, aniwa, ne aso mu haw ahorow so.
Dɛn na ɛsɛ sɛ mihu sɛ ɔwofo?
Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte awerɛhow ne ehu nka bere a wɔahu sɛ wowɔ yare no te sɛ eyi no. Nanso nea ehia paa ne sɛ wode ɔdɔ, ɔhwɛ, ne mmoa a ɛsen biara bɛma wo ba.
- Kɔ wo duruyɛfo nkyɛn bere ano: Ɛho hia sɛ wohwɛ wo ba no akwahosan daa, titiriw wɔ ɔhaw ahorow a ɛfa koma mu ho.
- Nya abotare: Wo ba sua biribiara wɔ n’ankasa ahoɔhare so. Fa boasetɔ ne ɔdɔ ne no nyɛ adwuma. Kyerɛ nneɛma nketenkete a wayɛ mpo ho anisɔ.
- Ɛnyɛ wo nko ara: Wo ne awofo afoforo a wɔwɔ mma te sɛ eyi nkasa. Wɔn suahu ahorow no bɛyɛ ahoɔden fibea kɛse ama wo. Afei nso, wo ne wo duruyɛfo nka nsɛmmisa ne nneɛma a ɛhaw wo ho asɛm pefee.
Nnipa dodow no ara a wɔwɔ Williams syndrome no nkwa nna a ɛfata. Nanso, ɛtɔ mmere bi a koma mu nsɛnnennen a emu yɛ den betumi ama wɔn nkwa nna ayɛ tiaa. Ebia wobehia mmoa bi bere a wɔrenyin no.
Bere bɛn na ɛsɛ sɛ wokɔ oduruyɛfo nkyɛn?
Sɛ wo ba no wɔ sɛnkyerɛnne ahorow a edidi so yi a, ɛho hia yiye sɛ wobɛkɔ mmofra oduruyɛfo nkyɛn akɔhwehwɛ afotu.
| Akwannya | Nkyerɛmu |
|---|---|
| Nkɔso a ɛkyɛ | Sɛ abofra no twentwɛn ne nan ase sɛ ɔbɛma wɔn ti akɔ soro, ɔbɛhuruhuruw, ɔbɛtra ase, ɔbɛnantew, anaa ɔbɛkasa wɔ mfe a ɛfata mu a. |
| Nyarewa a wɔtaa nya | Titiriw sɛ aso mu yare taa ba anaasɛ ɛte sɛ nea ɛyɛ den ma abofra no sɛ ɔbɛte asɛm a. |
| Adidi ho haw ahorow | Sɛ ɛyɛ den ma wo ba no sɛ ɔbɛnom nufusu anaa obedidi a. |
Bere bɛn na ɛsɛ sɛ wokɔ Emergency Treatment Unit (ETU)?
Sɛ abofra no da komayare ho sɛnkyerɛnne a edidi so yi mu biara adi a, fa no kɔ ayaresabea a ɛbɛn no no Dwumadibea a Ɛhwɛ Ntɛmntɛm (ETU) ntɛm ara.
- Honam ani anaa anofafa a ɛsakra kɔla bruu/kɔla .
- Ahome a wɔhome ntɛmntɛm anaasɛ ɛyɛ den sɛ wobɛhome.
- Sɛ́ ɛyɛ den ma wo kɛse sɛ wubedidi.
- Koma no bɔ ntɛmntɛm yiye.
- Nipadua no a ɛho ahonhon, titiriw anim ne akwaa .
Saa tebea yi nyɛ nea wɔde yare mmoawa ba, nanso mmofra yi ɔdɔ ne fekubɔ su no yɛ “nea ɛde ɔyare ba” ankasa. Wɔde anigye brɛ obiara a watwa wɔn ho ahyia. Ebetumi ayɛ den sɛ wubedi ɔyare foforo a wɔahu ho dwuma, enti fa wo mmoa ma wo ba bere nyinaa.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Ɛnyɛ awofo no mfomso na ɛde Williams yare no ba. Ɛyɛ awosu mu nsakrae a ɛba ara kwa wɔ nyinsɛn mu.
- Saa mmofra yi wɔ honam ani hwɛbea soronko, ɔdɔ ne nipasu a ɛyɛ adamfofa su kɛse, na wɔpɛ fekubɔ.
- Akwahosan ho asɛm a ɛhaw adwene kɛse ne tebea horow a ɛfa koma ne mogya ntini ho. Enti, aduruyɛ mu nhwehwɛmu a wɔyɛ no daa ho hia yiye.
- Sɛ wɔyɛ adesua mu dɛmdi mpo a, wobetumi anya kasa ho nimdeɛ pa ara na wɔakae ade bere tenten.
- Sɛ wohu abofra no ntɛm na wɔde no kɔ ayaresa ne ayaresa nhyehyɛe ahorow a ɛho hia mu a, ebetumi aboa no ma watra ase yiye paa.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho