አንሴንፈረስፋይ፡- አእምሮ እና የራስ ቅል በፅንስ ውስጥ በትክክል የማይፈጠሩበትን ሁኔታ ማወቅ ያለብዎት ነገር

ዛሬ ስለ አንድ ትንሽ ስሜታዊ ርዕስ እና ብዙ ወላጆችን የሚያስደነግጥ ነው። ይህ አኔንሴፋሊ የሚባል የልደት ጉድለት ነው። ስለዚህ ስም እንኳን ሰምተው ላይሆኑ ይችላሉ። ሆኖም፣ አዲስ ልጅ የሚጠብቅ ማንኛውም ሰው ስለዚህ ጉዳይ ማወቅ በጣም አስፈላጊ ነው። ይህንን ማንበብ ሊያሳዝኑዎት እና ሊያስፈራዎት ይችላል። ነገር ግን ስለዚህ ጉዳይ የምንነጋገረው እርስዎን ለማስተማር እንጂ ለማስፈራራት አይደለም። ስለዚህ ስለዚህ ጉዳይ በዝርዝር እና በቀላሉ እንነጋገር።

በቀላል አነጋገር፣ አኔንሴፍላይ ምንድን ነው?

አኔንሴፋሊ በጣም ከባድ የሆነ፣ ከትውልድ የሚመጣ (በትውልድ የሚመጣ) በሽታ ነው። በቀላል አነጋገር፣ በዚህ ሁኔታ ውስጥ አንድ ሕፃን የአንጎል እና የራስ ቅል አንዳንድ አስፈላጊ ክፍሎችን ሳይጠቀም ይወለዳል። ይህ በጣም አሳዛኝ ሁኔታ ነው።

አንጎል በሰውነታችን ውስጥ ያለውን እያንዳንዱን ተግባር ይቆጣጠራል። ከመተንፈስ ጀምሮ እስከ ማሰብ እና ስሜት ድረስ፣ አንጎል ለሁሉም ነገር አስፈላጊ ነው። ስለዚህ የአንጎል ክፍሎች በትክክል ስላልተፈጠሩ፣ በአኔንሴፍላይ የተወለደ ሕፃን የመትረፍ እድሉ በጣም ዝቅተኛ ነው። አብዛኛውን ጊዜ እንደዚህ ያሉ እርግዝናዎች በፅንስ መጨንገፍ ወይም በሞተ ውልደት ያበቃል። ቢወለዱም እንኳ እነዚያ ሕፃናት የሚኖሩት ለጥቂት ደቂቃዎች፣ ለጥቂት ሰዓታት ወይም ቢበዛ ለጥቂት ቀናት ብቻ ነው።

ይህ እንዴት ይከሰታል? የነርቭ ቱቦው ምንድን ነው?

ይህንን ለመረዳት፣ ወደ ሕፃን እድገት የመጀመሪያዎቹ ጥቂት ሳምንታት መመለስ አለብን። እስቲ አስቡት፣ የሕፃኑ እድገት የመጀመሪያዎቹ ጥቂት ሳምንታት፣ በተለይም በእርግዝና ሶስተኛው እና አራተኛው ሳምንት መካከል ፣ የሕፃኑ የነርቭ ሥርዓት መፈጠር ይጀምራል። እንደ ጠፍጣፋ የቲሹ ቁራጭ ይጀምራል። ከዚያም ይህ ቲሹ ተጣጥፎ ወደ ቱቦ መሰል ቅርጽ ይወጣል። ይህንን የነርቭ ቱቦ ብለን እንጠራዋለን።

ይህ የነርቭ ቱቦ የሕፃኑ አጠቃላይ የነርቭ ሥርዓት መሠረት ነው።

• አንጎልና የራስ ቅል የሚፈጠሩት ከቱቦው የላይኛው ክፍል ነው ።
• የአከርካሪ አጥንት የሚፈጠረው ከቱቦው መካከለኛ ክፍል ነው ።
• የቱቦው የታችኛው ክፍል የጀርባ አጥንቶችን ይፈጥራል።

አኔንሴፋሊ የሚከሰተው የነርቭ ቱቦው የላይኛው ክፍል በትክክል ሳይዘጋ ሲቀር ነው ። ይህ ማለት አንጎልና የራስ ቅል በሚገባቸው ቦታ በትክክል አይዘጉም ማለት ነው። በዚህም ምክንያት እንደ ቅድመ አንጎልና ሴሬብረም ያሉ የሕፃኑ አንጎል አስፈላጊ ክፍሎች አይዳብሩም። ምንም እንኳን ሌሎች የአንጎል ክፍሎች ቢፈጠሩም፣ ውጭ ናቸው፣ በራስ ቅል ወይም በቆዳ አይሸፈኑም። በተለምዶ እነዚህን አይነት ጉድለቶች የነርቭ ቱቦ ጉድለቶች (NTDs) ብለን እንጠራቸዋለን።

ዋና ዋና የአኔንሴፋሊ ዓይነቶች አሉ?

አዎ፣ ሦስት ዋና ዋና የአኔንሴፋሊ ዓይነቶች አሉ። ሦስቱም ዓይነቶች ለፅንሱ ገዳይ ናቸው።

• ሜሮአኔንሴፋላይ፡- በዚህ ዓይነት የአንጎል ግንድ እና የመሃል አንጎል ክፍሎች በከፊል ይዳብራሉ። አንጎልም በአንዳንድ ቆዳዎች እና የራስ ቅል ክፍሎች እምብዛም አይሸፈንም።
• ሆሎአኔንሴፋሊ፡ይህ በጣም የተለመደው የአኔንሴፍላይ በሽታ አይነት ነው። በዚህ ሁኔታ፣ አንጎል ጨርሶ አይዳብርም።
• ክራኒዮራቺስኪሲስ፡- ይህ በጣም ከባድ የሆነ ዓይነት ነው። በዚህ ሁኔታ አንጎል፣ የራስ ቅል እና የአከርካሪ ገመድ ጨርሶ አይዳብሩም።

ይህ ሁኔታ ምን ያህል የተለመደ ነው? በእርግዝና ወቅት ሊታወቁ የሚችሉ ምልክቶች ምንድናቸው?

አኔንሴፋሊ የተለመደ የነርቭ ቱቦ ጉድለት ነው። ጥናቶች እንደሚያሳዩት ከ1,000 እርግዝናዎች ውስጥ በ1 ሰው ውስጥ ይከሰታል። ሆኖም፣ ቀደም ብለን እንደጠቀስነው፣ አብዛኛዎቹ እነዚህ እርግዝናዎች በፅንስ መጨንገፍ ስለሚያልቁ፣ በዚህ ሁኔታ የሚወለዱ ሕፃናት ቁጥር በጣም ያነሰ ነው።

ይህ ሁኔታ በእርግዝና ወቅት በሚደረጉ ምርመራዎች መጀመሪያ ላይ ሊታወቅ ይችላል። ይህንን የሚያመለክቱ በርካታ ምልክቶች አሉ።

አዲስ በተወለደ ሕፃን ውስጥ የዚህ ሁኔታ ምልክቶች ምንድናቸው?

ይህ ደግሞ ለመናገር በጣም ከባድ ነው። አኔንሴፋሊ ያለበት ህፃን የአንጎል ዋና ዋና ክፍሎች ስለሌሉት፣ ስለማንኛውም ነገር ምንም አይነት ግንዛቤ ወይም ንቃተ ህሊና የላቸውም።

ያ ማለት፣

• ማየት አይችሉም ።
• አይሰሙም ።
• ህመም አይሰማቸውም ።

አንዳንድ ጊዜ የሕፃኑ የአንጎል ግንድ ሙሉ በሙሉ ከዳበረ፣ ህፃኑ አንዳንድ ምላሾች ሊኖሩት ይችላል። ይህ ማለት ሲነኳቸው ትንሽ ሊንቀጠቀጡ ይችላሉ ማለት ነው። ይህ ለወላጆች በጣም የሚያጽናና ሊሆን ይችላል። ሆኖም፣ ይህ ማለት ህፃኑ ንቁ ነው ማለት አይደለም፣ ሊሰማዎት ይችላል ወይም ለረጅም ጊዜ መኖር ይችላል ማለት አይደለም። በራስ-ሰር የሚከሰት ነገር ብቻ ነው።

ለአኔንሴፋሊ መንስኤዎች እና የአደጋ ምክንያቶች ምንድናቸው?

ለዚህ ሁኔታ አንድም መንስኤ ለይቶ ማወቅ አስቸጋሪ ነው። ብዙውን ጊዜ የሚከሰተው በጄኔቲክ እና በአካባቢ ምክንያቶች ጥምረት እንደሆነ ይታመናል።

ይህ ከትውልድ የሚመጣ ነገር ነው?

አኔንሴፍላይ አብዛኛውን ጊዜ በዘር የሚተላለፍ አይደለም። በአብዛኛዎቹ ሁኔታዎች፣ የሚከሰተው አልፎ አልፎ በሚከሰት የጄኔቲክ ሚውቴሽን ሲሆን የቤተሰብ ታሪክ የለውም።

ይሁን እንጂ፣ ቀደም ሲል የነርቭ ቱቦ ጉድለት ያለበት ልጅ (ለምሳሌ ስፒና ቢፊዳ) ከነበረዎት ፣ ተመሳሳይ ጉድለት ያለበት ሌላ ልጅ የመውለድ አደጋዎ ከአማካይ ሰው በ20 እጥፍ ይበልጣል።

በእርግዝና ወቅት ይህንን ሁኔታ እንዴት መለየት ይቻላል?

በአሁኑ ቴክኖሎጂ፣ አኔንሴፋሊ በቅድመ ወሊድ ምርመራ ከፍተኛ ትክክለኛነት ሊታወቅ ይችላል። እነዚህ ምርመራዎች ብዙውን ጊዜ የሚከናወኑት በእርግዝና ወቅት ከ18-20 ሳምንታት ውስጥ ነው።

• የኳድ ማርከር ስክሪን ፡ ይህ ከእናቲቱ በተወሰደ የደም ናሙና ላይ የሚደረግ ምርመራ ነው። በእናቲቱ ደም ውስጥ 4 ነገሮችን ይፈትሻል። ይህ ምርመራ ቀደም ብለን ስለተነጋገርነው የአልፋ-ፌቶፕሮቲን (AFP) ደረጃንም ይፈትሻል። የAFP ደረጃ በጣም ከፍተኛ ከሆነ የነርቭ ቱቦ ጉድለት ምልክት ነው።
• አልትራሳውንድ ፡ ይህ ብዙ ሰዎች የሚያውቁት ነገር ነው። የሕፃኑን ፎቶግራፍ ለማንሳት የድምፅ ሞገዶችን ይጠቀማል። እዚህ ላይ ዶክተሩ የሕፃኑን የራስ ቅል፣ የአንጎል እና የአከርካሪ ገመድ እድገት ማረጋገጥ ይችላል። አኔንሴፋላይ በዚህ ቅኝት በግልጽ ሊታወቅ ይችላል።
• የፅንስ ኤምአርአይ ቅኝት፡- አንዳንድ ጊዜ ተጨማሪ ማረጋገጫ የሚያስፈልግ ከሆነ ዶክተሩ ለኤምአርአይ ቅኝት ሊልክዎት ይችላል። ይህም የአንጎልንና የአከርካሪ ገመድን የበለጠ ግልጽና ዝርዝር ምስሎች ሊያሳይ ይችላል።
• አምኒዮሴንቴሲስ ፡ በዚህ ምርመራ ውስጥ በጣም ቀጭን መርፌ ወደ ማህፀን ውስጥ ይገባል እና ህፃኑን የሚከበበው የአምኒዮቲክ ፈሳሽ ትንሽ ናሙና ይወሰዳል። ፈሳሹ AFP እና acetylcholinesterase የተባለ ኢንዛይም መጠን ይመረመራል። እነዚህ ደረጃዎች ከፍተኛ ከሆኑ የነርቭ ቱቦ ጉድለት ጠንካራ ምልክት ነው።

ሕክምናው እና አመለካከቱ ምንድን ነው?

ይህ በእውነት ልብ የሚሰብር ነው። በአሁኑ ጊዜ ለአኔንሴፍላይ ምንም አይነት ህክምና ወይም መድኃኒት የለም፣ ምክንያቱም አንጎል አንዴ ከጠፋ በኋላ እንደገና ማደስ አይችልም።

ይህ ሁኔታ ገዳይ ነው። ይህ ማለት ህፃኑ የመትረፍ እድል የለውም ማለት ነው። አብዛኛውን ጊዜ ፅንሱ በማህፀን ውስጥ ይሞታል። ቢወለድም እንኳ በጥቂት ሰዓታት ወይም ቀናት ውስጥ ይሞታል። ይህ ለወላጆች የማይቋቋመው ህመም ነው። እንደዚህ ባለ ጊዜ ዶክተሮችዎ፣ ነርሶችዎ እና ሌሎች የሕክምና ባልደረቦችዎ ለእርስዎ እና ለቤተሰብዎ አስፈላጊውን የስነ-ልቦና ድጋፍ ይሰጡዎታል እና ይህንን ሀዘን ለመቋቋም ይረዱዎታል።

እንዲህ ዓይነቱን ሁኔታ ለመከላከል ምን ማድረግ እንችላለን?

እንደ አኔንሴፋሊ ያለ በሽታ 100% መከላከል ባይቻልም፣ አደጋውን በከፍተኛ ሁኔታ ለመቀነስ ልናደርጋቸው የምንችላቸው በርካታ ነገሮች አሉ።

• በቂ ፎሊክ አሲድ ማግኘት፡- ይህ በጣም አስፈላጊው ነገር ነው። ልጅ ለመውለድ የምታቅድ ሴት ሁሉ ቢያንስ ለአንድ ወር ከመፀነስዋ በፊት በየቀኑ 400 mcg (ማይክሮግራም) ፎሊክ አሲድ መውሰድ መጀመር አለባት። የነርቭ ቱቦ ጉድለቶች በእርግዝና የመጀመሪያ ወር ውስጥ ይከሰታሉ፣ እርጉዝ መሆንዎን እንኳን ከማወቃችሁ በፊት። ለዚህም ነው ፎሊክ አሲድ ቀደም ብሎ መውሰድ መጀመር አስፈላጊ የሆነው። ከዚህ በፊት የነርቭ ቱቦ ጉድለት ያለበት ልጅ ከወለዱ፣ ሐኪምዎ ከፍተኛ መጠን ያለው መድሃኒት ሊመክርዎት ይችላል።
• ስለሚወስዷቸው መድሃኒቶች ከሐኪምዎ ጋር መነጋገር፡- ልጅ ለመውለድ እያሰቡ ከሆነ፣ በአሁኑ ጊዜ ስለሚወስዷቸው መድሃኒቶች ሁሉ ለሐኪምዎ ይንገሩ። አንዳንድ መድሃኒቶች ለፅንሱ ጎጂ ሊሆኑ ስለሚችሉ ሐኪምዎ ተስማሚ የሆኑ አማራጮችን ሊመክር ይችላል።
• የጤና ችግሮችዎን ማስተዳደር፡- እንደ ስኳር በሽታ ያለ ሌላ የጤና ችግር ካለብዎት፣ ከመፀነስዎ በፊት በደንብ ቁጥጥር ስር መሆኑን ያረጋግጡ። ምክር ለማግኘት ሐኪምዎን ያማክሩ።

ልጅ በማጣት የሚመጣውን ሀዘን እንዴት መቋቋም ይቻላል?

ልጅዎ አኔንሴፋላይ (Anencephaly) እንዳለበት ማወቅ በዓለም ላይ ያለ ማንኛውም ወላጅ ሊያጋጥመው ከሚችለው እጅግ አስከፊ ተሞክሮዎች አንዱ ሊሆን ይችላል። ይህ ከቃላት በላይ የሆነ ህመም ነው። በዚህ ጊዜ ብዙ ስሜቶች መሰማት የተለመደ ነው፣ ይህም ሀዘን፣ ቁጣ፣ ተስፋ መቁረጥ እና የጥፋተኝነት ስሜትን ያካትታል።

ይህንን ሀዘን ብቻህን ለመሸከም አትሞክር።

• ስለ ስሜቶችዎ ከባለቤትዎ/ሚስትዎ፣ ከቤተሰብዎ እና ከታመኑ ጓደኞችዎ ጋር ይነጋገሩ።
• የሕክምና ሰራተኞቹ የሚያስፈልግዎትን ድጋፍ ይሰጡዎታል። ተመሳሳይ ተሞክሮዎችን ላሳለፉ ሌሎች ወላጆች ጋር ወደሚገኝ የአእምሮ ጤና ባለሙያ ወይም የድጋፍ ቡድን ሊመሩዎት ይችላሉ።
• ከዚህ ሀዘን ለማገገም ጊዜ ይወስዳል። ይህንን በራስህ ፍጥነት ለመቋቋም ሞክር።

ጤናማ እርግዝና እንዲኖርዎት ዶክተርዎ የሚያዝዙትን ሁሉ ቢያደርጉም፣ አንዳንድ ጊዜ እነዚህ ከባድ የወሊድ ጉድለቶች ሊከሰቱ ይችላሉ። ይህ ከባድ እውነታ ነው። አኔንሴፋሊ በእውነት ልብ የሚሰብር ምርመራ ነው። ነገር ግን በዚህ ጉዞ ውስጥ ብቻዎን አይደሉም። የሚያስፈልግዎትን ድጋፍ ለማግኘት አያመንቱ።