ልጅዎ እንደዚህ አይነት ያልተለመደ የአንጎል ዕጢ አለበት? ስለ AT/RT (አቲፕሊካል ቴራቶይድ/ራሃብዳይድ ቲሞር) እንነጋገር

እንደ ወላጅ፣ ከሚሰሙት በጣም ከባድ እና ልብ የሚሰብር ዜና አንዱ ልጅዎ ካንሰር እንዳለበት ማወቅ ነው። እንደ AT/RT (ያልተለመደ ቴራቶይድ/ራሃብዳይድ ዕጢ) ያለ ብርቅዬ እና ከባድ ካንሰር ሲሰሙ መፍራት፣ መጨነቅ እና ማዘን እንኳን የተለመደ ነው። ነገር ግን በዚህ አስቸጋሪ ጉዞ ውስጥ ብቻዎን እንዳልሆኑ ማስታወስ አስፈላጊ ነው። የልጅዎ የሕክምና ቡድን በእያንዳንዱ እርምጃ ከእርስዎ ጋር ነው።

AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor) ምንድን ነው?

በቀላል አነጋገር፣ AT/RT በጣም በፍጥነት የሚያድግ እና በማዕከላዊው የነርቭ ሥርዓት (CNS) ውስጥ የሚጀምር የካንሰር አይነት ነው። ማዕከላዊው የነርቭ ሥርዓታችን ከአንጎል እና ከአከርካሪ ገመድ የተገነባ ነው። እነዚህ የካንሰር ሴሎች የሚጀምሩት በአንጎል ወይም በአከርካሪ ገመድ ነው። AT/RT ባለባቸው ግማሽ ያህሉ ሰዎች ውስጥ፣ የሚጀምረው በሴሬቤልየም ወይም በአንጎል ግንድ ውስጥ ነው። ይህ ሁኔታ በአብዛኛው ትናንሽ ልጆችን ይነካል።

ምልክቶቹ በድንገት ሊታዩ ይችላሉ። መጀመሪያ ላይ ልጅዎ እንደ ጉንፋን ያለ ቀላል ሕመም እንዳለበት ሊያስቡ ይችላሉ። ነገር ግን እነዚህ ምልክቶች በጊዜ ወይም በመደበኛ ሕክምና አይጠፉም። በዚያን ጊዜ ዶክተር ልጅዎ ምን ችግር እንዳለበት ለማወቅ ምርመራዎችን ያዝዛል። AT/RT ምርመራ ከተደረገለት በኋላ ሐኪምዎ ለልጅዎ ሁኔታ ስለሚሻሉ የሕክምና አማራጮች ያነጋግርዎታል።

እውነቱን ለመናገር የዚህ ዓይነቱ ካንሰር ውጤቶች ብዙውን ጊዜ ብዙም ጥሩ አይደሉም። ምክንያቱም በጣም በፍጥነት ስለሚሰራጭ እና አንዳንድ ጊዜ ሙሉ በሙሉ ለማስወገድ አስቸጋሪ ነው። ስለዚህ የልጁ የህይወት ዘመን ሊያጥር ይችላል። ሆኖም ግን፣ ሁሉም ሰው መጥፎ ውጤት አያመጣም። ተመራማሪዎች ሁልጊዜ ልጆችን የማዳን እድልን ለመጨመር አዳዲስ ሕክምናዎችን ለማግኘት ይጥራሉ።

ካንሰር እንዳለብዎት ሲታወቅ ብዙ ጥያቄዎች እና እርግጠኛ አለመሆን መሰማት የተለመደ ነው፣ በተለይም እንደ AT/RT ያለ ብርቅዬ ካንሰር። ነገር ግን የልጅዎ የህክምና ቡድን በዚህ ጉዞ ውስጥ ከእርስዎ ጋር መሆኑን ያስታውሱ። ለቤተሰብ እና ለተንከባካቢዎች ብዙ ድጋፍ አለ።

AT/RT ምን አይነት ካንሰር ነው?

AT/RT በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት የአንጎል ካንሰር ሲሆን ማዕከላዊውን የነርቭ ሥርዓት (CNS) ማለትም አንጎልንና የአከርካሪ ገመድን ይጎዳል።

ይህ ምን ያህል ብርቅ ነው?

በዩናይትድ ስቴትስ የተደረገ አንድ ጥናት እንዳመለከተው 470 ሰዎች ብቻ ከ AT/RT ጋር ይኖራሉ። ይህ ማለት በየዓመቱ 73 ሰዎች ብቻ በዚህ በሽታ ይያዛሉ ማለት ነው። በሚገርም ሁኔታ፣ ከ73ቱ ውስጥ 4ቱ ብቻ አዋቂዎች ናቸው። ስለዚህ ትናንሽ ልጆችን ምን ያህል እንደሚያጠቃ እና ምን ያህል ብርቅ እንደሆነ መገመት ትችላላችሁ።

የ AT/RT ምልክቶች ምንድናቸው?

የኤቲ/አርቲ ምልክቶች ከሰው ወደ ሰው ሊለያዩ ይችላሉ። እንደ የልጁ ዕድሜ እና ዕጢው ያለበት ቦታ ባሉ ነገሮች ላይ የተመሰረቱ ናቸው። ሆኖም፣ እነዚህ ምልክቶች በድንገት ሊታዩ እና በፍጥነት ከባድ ሊሆኑ ይችላሉ፡

• ራስ ምታት፡ይህ በተለይ ጠዋት ላይ የተለመደ ነው። አንዳንድ ጊዜ ማስታወክ ከተከሰተ በኋላ ይጠፋል።
• ማቅለሽለሽና ማስታወክ ፡ ተደጋጋሚ ማቅለሽለሽና ማስታወክ።
• ድካም ፡ ህፃኑ ሁል ጊዜ ድካም ይሰማዋል።
• የእንቅስቃሴ ደረጃ ለውጦች፡- እንደበፊቱ መሮጥ እና መጫወት አለመቻል፣ ድካም የሚሰማህ።
• በእግር መሄድ፣ ሚዛን መጠበቅ እና ቅንጅት መፈጠር፡- ሲራመዱ ሚዛኑን የሳተ ሆኖ ይሰማዎታል፣ እና ነገሮችን ለመያዝ ይከብዳል።

እስቲ አስቡት፣ ለጥቂት ቀናት ትንሹ ልጅዎ ጠዋት ሲነቃ "እማዬ፣ ጭንቅላቴ ይምታል" ወይም ትውከት ይፈጥር ነበር። የትምህርት ቤት ስራ ለመስራት በጣም ሰነፍ ነው፣ እና ሁልጊዜ እንቅልፍ ይወስደዋል። ቀደም ሲል ይሮጥ እና ይጫወት የነበረው ልጅዎ አሁን በአንድ ቦታ ለመቆየት ቢሞክር፣ ይህ እንደዚህ አይነት ነገር ምልክት ሊሆን ይችላል።

በትናንሽ ሕፃናት ላይ፣ ይህ ዕጢ ጭንቅላቱ ትንሽ ትልቅ እንዲመስል ሊያደርግ ይችላል። ሆኖም፣ በትላልቅ ልጆች ላይ፣ ያን ያህል ግልጽ ላይሆን ይችላል።

AT/RT የሚያመጣው ምንድን ነው?

የ AT/RT ዋና መንስኤ ከሁለት ጂኖች በአንዱ ውስጥ የሚፈጠር ሚውቴሽን ነው፣ ወይ SMARCB1 ወይም SMARCA4። እነዚህ "የቲሞር ማፈን ጂኖች" ይባላሉ። በቀላል አነጋገር፣ እነዚህ ጂኖች በሰውነታችን ውስጥ ያሉትን የሕዋሶች ፍጥነት እና መጠን የሚቆጣጠር ፕሮቲን ይፈጥራሉ። ስለዚህ፣ በእነዚህ ጂኖች ውስጥ ለውጥ ወይም ጉድለት ካለ፣ ሴሎቹ በፍጥነት እና ከቁጥጥር ውጭ በሆነ መልኩ ማደግ ይጀምራሉ። እነዚህ ዕጢዎች የሚፈጠሩበት ምክንያት ይህ ነው።

ይህ የጄኔቲክ ነገር ነው?

አዎ፣ አንዳንድ የ AT/RT ጉዳዮች በዘር የሚተላለፍ ሊሆኑ ይችላሉ። ይህ ማለት ይህንን ካንሰር የሚያመጣው የጀርም ሚውቴሽን ከወላጆች ወደ ልጁ ሊወረስ ይችላል ማለት ነው። ሆኖም ግን፣ በአብዛኛዎቹ ሁኔታዎች፣ በዘር የሚተላለፍ አይደለም። ይህ ማለት በቤተሰብ ውስጥ ከዚህ በፊት ማንም ሰው በሽታው ባይኖርበትም እንኳ ሚውቴሽን በልጅ ላይ አልፎ አልፎ ሊከሰት ይችላል ማለት ነው።

ማን ነው በጣም አደጋ ላይ የሚወድቀው?

AT/RT አብዛኛውን ጊዜ ከ3 ዓመት በታች በሆኑ ሕፃናት ላይ ተጽዕኖ ያሳድራል። ሆኖም ግን፣ በማንኛውም ዕድሜ ላይ ባሉ ልጆች ወይም በአዋቂዎች ላይ ሊከሰት እንደሚችል ማስታወስ አስፈላጊ ነው።

የ AT/RT ምርመራ እንዴት ነው?

አንድ ዶክተር የኤቲ/አርቲ ምርመራ የሚያደርገው የአካል ምርመራ፣ የነርቭ ምርመራ እና ሌሎች ጥቂት ልዩ ምርመራዎችን በማድረግ ነው። በእነዚህ የመጀመሪያ ምርመራዎች ወቅት፣ ዶክተሩ ስለ ልጅዎ ምልክቶች፣ ስለ ያለፈው የህክምና ታሪክ እና በቤተሰብዎ ውስጥ ማንኛውም ሰው ይህ ሁኔታ እንዳለበት ይጠይቅዎታል።

በተጨማሪም፣ የተከናወኑት ምርመራዎች የሚከተሉት ናቸው፡

• ኤምአርአይ (ማግኔቲክ ሬዞናንስ ኢሜጂንግ) ቅኝት፡- ይህ የአንጎልንና የአከርካሪ ገመድን ዝርዝር ፎቶግራፎችን ማንሳት ይችላል። ይህም የቲሞሩን ትክክለኛ ቦታና መጠን ለማወቅ ይረዳል።
• የአከርካሪ አጥንት መበሳት፡- ይህ በአከርካሪ አጥንት ዙሪያ ያለውን ፈሳሽ ትንሽ ናሙና (ሴሬብሮስፒናል ፈሳሽ) ወስዶ የካንሰር ሴሎች መሰራጨታቸውን ለማረጋገጥ ምርመራ ማድረግን ያካትታል።
• የጄኔቲክ ምርመራ፡ይህ ምርመራ የሚደረገው ቀደም ሲል በተጠቀሱት የSMARCB1 ወይም የSMARCA4 ጂኖች ላይ ምንም አይነት ለውጥ ካለ ለማየት ነው።
• ባዮፕሲ፡- ይህ ማለት የቲዩመር ትንሽ ክፍል ወስደህ ማይክሮስኮፕ በመጠቀም የካንሰሩን አይነት ማረጋገጥ ማለት ነው።

ለ AT/RT የሚሰጡ ሕክምናዎች ምንድን ናቸው?

የልጅዎ ሐኪም ለ AT/RT ሕክምናዎች የሚከተሉትን ሊጠቁም ይችላል፡

ዕጢውን ለማስወገድ ቀዶ ጥገና

የነርቭ ቀዶ ጥገና ባለሙያ በቀዶ ጥገና አማካኝነት ዕጢውን በተቻለ መጠን ያስወግዳል። ሆኖም ግን፣ ከቀዶ ጥገና በኋላ የቀሩትን የካንሰር ሴሎች ለማጥፋት የኬሞቴራፒ እና የጨረር ሕክምና ሊያስፈልግ ይችላል።

ኬሞቴራፒ

ይህ የካንሰር ሴሎችን የሚገድል ወይም እንዳይከፋፈሉ የሚያግድ የመድኃኒት አይነት ነው። አንዳንድ ጊዜ ይህ መድሃኒት በአፍ ወይም በመርፌ ወደ ደም ሥር ወይም ጡንቻ (ሲስተም ኬሞቴራፒ) ይሰጣል። ሌላኛው መንገድ መድሃኒቱን በቀጥታ በአከርካሪ ገመድ ዙሪያ ባለው ፈሳሽ (ኢንትራቴካል ኬሞቴራፒ) ውስጥ ማስገባት ነው።

የጨረር ቴራፒ

ይህ የካንሰር ሴሎችን ለመግደል ወይም እድገታቸውን ለማስቆም ከፍተኛ ኃይል ያለው የኤክስሬይ ምርመራ ይጠቀማል። አንድ ማሽን እነዚህን የጨረር ጨረሮች በትክክል ወደ ዕጢው ይመራቸዋል። ከ3 ዓመት በታች የሆኑ ህጻናት እድገታቸውን እና እድገታቸውን ሊጎዳ ስለሚችል በጣም ዝቅተኛ መጠን ያለው የጨረር ሕክምና ይሰጣቸዋል ።

የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ

ከፍተኛ መጠን ያለው የኬሞቴራፒ ሕክምና ከተደረገ በኋላ፣ ከልጁ አካል የጠፉትን ሴሎች ለመተካት የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ ይደረጋል። ኬሞቴራፒ ከመጀመሩ በፊት ዶክተሮች ከልጁ የተወሰኑ የስቴም ሴሎችን ወስደው ያከማቻሉ። ከዚያም ኬሞቴራፒው ሲያልቅ፣ ሴሎቹ በደም ሥር (በደም ሥር) ወደ ህፃኑ ይመለሳሉ።

የታለመ ቴራፒ

ይህ በአሁኑ ጊዜ በክሊኒካዊ ሙከራዎች ላይ የሚገኝ ለ AT/RT አዲስ ሕክምና ነው። በዚህ ውስጥ፣ የተወሰኑ መድኃኒቶች የካንሰር ሴሎች እንዲያድጉና እንዲከፋፈሉ የሚያግዙ የተወሰኑ ነገሮችን በማገድ ይሰራሉ።

ኢሚውኖቴራፒ

ይህ በአሁኑ ጊዜ ለኤቲ/አርቲ ክሊኒካዊ ሙከራዎች የሚደረግ ሕክምናም ነው። የልጁ የበሽታ መከላከያ ስርዓት ካንሰሩን እንዲዋጋ በመርዳት ይሰራል።

የማስታገሻ እንክብካቤ

ይህ የሚደረገው የሕፃኑን የሕመም ምልክቶች ለመቀነስ፣ ህመምን ለመቀነስ፣ እፎይታ ለመስጠት እና የኑሮ ጥራትን ለማሻሻል ነው።

አስፈላጊ ፡ ዶክተሩ እነዚህን ሁሉ ምርመራዎች ያካሂዳል እና ለልጅዎ የትኛው ሕክምና እንደሚሻል ይወስናል። አንዳንድ ጊዜ ከአንድ በላይ ሕክምናዎች ሊሰጡ ይችላሉ። በሕክምና ክትትል ስር መሆን እና ከህክምናው በኋላ ምርመራዎችን ማድረግ አስፈላጊ ነው። ሕክምናው ስኬታማ መሆኑን እና ካንሰሩ መመለሱን በዚህ መንገድ ማየት ይችላሉ።

በልጅዎ የሕክምና ቡድን ውስጥ ማን አለ?

ኤቲ/አርቲ ሲያክሙ የተለያዩ ዶክተሮችን እና የጤና አጠባበቅ አቅራቢዎችን ሊያዩ ይችላሉ። የልጅዎ የሕክምና ቡድን የሚከተሉትን ሊያካትት ይችላል፡

• የሕፃናት ሐኪሞች ወይም የቤተሰብ ሐኪሞች (የመጀመሪያ ደረጃ እንክብካቤ ሐኪሞች)
• የነርቭ ቀዶ ጥገና ሐኪሞች
• የጨረር ኦንኮሎጂስቶች
• የነርቭ ሐኪሞች
• የጄኔቲክ አማካሪዎች

የሕክምናው የጎንዮሽ ጉዳቶች አሉ?

አዎ፣ በሁሉም የኤቲ/አርቲ ሕክምናዎች የጎንዮሽ ጉዳቶች ሊከሰቱ ይችላሉ። የልጅዎ ሐኪም እነዚህ የጎንዮሽ ጉዳቶች ምን እንደሆኑ እና በሕክምናው ወቅት ምን ጥንቃቄ ማድረግ እንዳለቦት ያብራራልዎታል። አንዳንድ የጎንዮሽ ጉዳቶች ወዲያውኑ ሊከሰቱ ይችላሉ፣ ሌሎቹ ደግሞ ከወራት በኋላ ላይታዩ ይችላሉ። ማንኛውም ጥያቄ ካለዎት ሐኪምዎን ለመጠየቅ አያመንቱ።

የ AT/RT ትንበያ/ትንበያ ምንድን ነው?

AT/RT በጣም ኃይለኛና በፍጥነት የሚዛመት የካንሰር አይነት ሲሆን ህክምናው ሙሉ በሙሉ የማይድን ከሆነ የልጁ ህይወት በፍጥነት ሊያበቃ ይችላል። ሆኖም ግን፣ ይህ ከሰው ወደ ሰው በእጅጉ ይለያያል። ለምሳሌ፣ ዕጢው በቀዶ ጥገና ሙሉ በሙሉ ሊወገድ የሚችል ከሆነ የመፈወስ እድል አለ።

የውጤቱ ትንበያ የሚወሰነው በብዙ ምክንያቶች ነው-

• የልጅዎ ዕድሜ።
• የጄኔቲክ ውርስ።
• ዕጢው በቀዶ ጥገና ምን ያህል ደህንነቱ በተጠበቀ ሁኔታ ሊወገድ ይችላል?
• ካንሰሩ ወደ ሌሎች የሰውነት ክፍሎች ተዛምቶ እንደሆነ።

ስለ ልጅዎ ትንበያ በጣም ትክክለኛ መረጃ ሊሰጥዎት የሚችለው ዶክተርዎ ብቻ ነው። ማንኛውም ጥያቄ ካለዎት የልጅዎን የህክምና ቡድን ያነጋግሩ።

የ AT/RT የመዳን እና የመፈወስ መጠን ምን ያህል ነው?

ኤቲ/አርቲ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት የካንሰር አይነት ስለሆነ፣ ለዚህ ​​ሁኔታ የመዳን እና የመዳን መጠን በትክክል ለመተንበይ የሚያስችል በቂ መረጃ የለም። የልጅዎ ሐኪም ስለ ልጅዎ ሁኔታ በጣም ወቅታዊ መረጃ ሊሰጥዎት ይችላል።

AT/RT መከላከል ይቻላል?

በሚያሳዝን ሁኔታ፣ በአሁኑ ጊዜ AT/RTን ለመከላከል ምንም መንገድ የለም። ሌላ ልጅ ለመውለድ ተስፋ እያደረጉ ከሆነ፣ እርስዎ ወይም የትዳር ጓደኛዎ AT/RT ሊያስከትል የሚችል የጄኔቲክ ሚውቴሽን እንዳለቦት እና ልጅዎ መውረሱ ምን አደጋ እንዳለው ለማወቅ የጄኔቲክ አማካሪን ማነጋገር ጥሩ ሀሳብ ሊሆን ይችላል።

የሕፃንዎን ዶክተር ምን አይነት ጥያቄዎች መጠየቅ አለብዎት?

ስለ AT/RT ከተማሩ በኋላ ብዙ ጥያቄዎች በአእምሮዎ ውስጥ መኖራቸው የተለመደ ነው። የልጅዎን ሐኪም የሚከተሉትን ጥያቄዎች መጠየቅዎን ያረጋግጡ፡

• በልጄ አካል ላይ ያለው ዕጢ የት አለ?
• ምን ዓይነት ሕክምና ይመክራሉ?
• የሕክምናው የጎንዮሽ ጉዳቶች አሉ?
• ሕክምናው የልጄን እድገትና እድገት ይጎዳል?
• የልጄ ትንበያ ምንድነው?

በመጨረሻም፣ በጣም አስፈላጊው ነገር (የቤት ውስጥ መልእክት)

"ልጅዎ ካንሰር አለበት።" እነዚህ ወላጆች ሊሰሙት ከሚችሏቸው በጣም ከባድ ቃላት መካከል ጥቂቶቹ ናቸው። ቀጥሎ ስለሚሆነው ነገር፣ ስለ ልጅዎ የወደፊት ሁኔታ ሊጨነቁ ይችላሉ። ከካንሰር ጋር የሚመጡ ብዙ እርግጠኛ ያልሆኑ ነገሮች ቢኖሩም፣ የልጅዎ የሕክምና ቡድን በእያንዳንዱ እርምጃ ከእርስዎ ጋር መሆኑን ያስታውሱ። ህክምናን እንዲያስሱ፣ ምልክቶችን እንዲያስተዳድሩ እና ልጅዎን በህይወቱ በሙሉ እንዲንከባከቡ ይረዱዎታል። ምርምር ስለ AT/RT (ያልተለመደ ቴራቶይድ/ራሃብዳይድ ዕጢ) የበለጠ ለማወቅ እና ለማከም አዳዲስ መንገዶችን ለማግኘት ቀጥሏል። ስለዚህ ተስፋ አይቁረጡ።

` AT/RT፣ የአንጎል ካንሰር፣ የልጅነት ካንሰር፣ የካንሰር ምልክቶች፣ የካንሰር ህክምና፣ የጄኔቲክ ሚውቴሽን፣ የነርቭ ስርዓት