ልጅዎ በድንገት እብጠት አለበት? ስለ 'የዘር ውርስ አንጎይዴማ (HAE)' እንነጋገር!

ልጅዎ በድንገት በተለያዩ የሰውነቱ ክፍሎች፣ አንዳንድ ጊዜ ፊቱ፣ እጆቹ እና እግሩ ላይ እብጠት ሲከሰት አስተውለው ያውቃሉ? ወይስ ልጅዎ የመተንፈስ ችግር እና የሆድ ህመም ምልክቶች እያሳየ ነው? ምናልባት ከእነዚህ ምልክቶች በስተጀርባ በጣም አልፎ አልፎ ግን አስፈላጊ የሆነ ሁኔታ ሊኖር ይችላል። ዛሬ ስለ አንድ እንደዚህ አይነት ሁኔታ እንነጋገራለን፣ ማለትም 'የዘር ውርስ አንጎይማ (HAE)'። አይጨነቁ፣ ስለዚህ ጉዳይ እርስዎ በሚረዱት ቀላል መንገድ እንነጋገራለን።

ይህ 'በዘር የሚተላለፍ የአንጎይማ እብጠት (HAE)' ምንድን ነው?

በቀላል አነጋገር፣ 'በዘር የሚተላለፍ የአንጎይዴማ' (በአጭሩ 'HAE' በመባልም ይታወቃል) በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት የጄኔቲክ በሽታ ነው (ማለትም ከትውልድ ወደ ትውልድ ሊተላለፍ ይችላል)። በልጅዎ የሰውነት ክፍሎች ላይ እብጠት ያስከትላል። ይህ እብጠት እንደ ክንዶች፣ እግሮች እና ፊት ባሉ ውጫዊ አካባቢዎች ወይም አንዳንድ ጊዜ ለእኛ በማይታዩ አካባቢዎች ለምሳሌ የልጁ የመተንፈሻ አካላት (የመተንፈሻ ስርዓት) ወይም የምግብ መፍጫ ስርዓት (አንጀት) ባሉ ሕብረ ሕዋሳት ሊከሰት ይችላል።

አሁን ይህ እብጠት ለምን እንደሚከሰት እያሰቡ ይሆናል። ይህ እብጠት የሚከሰተው በልጁ ሰውነት ውስጥ ያሉት ትናንሽ የደም ሥሮች፣ “ካፒላሪዎች” የሚባሉት፣ ፈሳሽ ከውስጣቸው ስለሚያወጡና በዙሪያው ባሉት ሕብረ ሕዋሳት ውስጥ ስለሚሰበሰቡ ነው። ይህ ፈሳሽ ሲሰበሰብ፣ የደም ወይም የሊምፍ ፍሰትን ሊያግድ ይችላል። ይህ እብጠት እና ተያያዥ ምልክቶቹ (“HAE ጥቃቶች” በመባልም ይታወቃሉ) መቼ እንደሚከሰቱ በትክክል መተንበይ አስቸጋሪ ነው። እንዲሁም፣ አንዳንድ ጊዜ ይህ በትንሽ እብጠት ሊቆም ይችላል፣ ነገር ግን አንዳንድ ጊዜ ለሕይወት አስጊ ሊሆን የሚችል ከባድ ሊሆን ይችላል።

በሕክምና ውስጥ፣ "angio" ('angio-`) የሚለው ቃል የደም ሥሮችን ያመለክታል። "ኤዴማ" ('-ኤዴማ') የሚያመለክተው በቲሹዎች ውስጥ በፈሳሽ ክምችት ምክንያት የሚመጣ እብጠትን ነው። ብዙ አይነት 'angioedema' አሉ፣ እያንዳንዳቸው የተለያዩ ምክንያቶች አሏቸው። "HAE" ከእነዚህ ውስጥ በጣም ብርቅዬ ነው። "ኮንጀንታል" ይባላል፣ ማለትም አንድ ሰው ከበሽታው ጋር የተወለደ ነው ማለት ነው።

ልጅዎ HAE እንዳለበት ከተረጋገጠ፣ ምን እንደሚጠብቁ በጣም እርግጠኛ ሊሆኑ ይችላሉ። ነገር ግን ይህንን ማወቅ አእምሮዎን ለማረጋጋት ይረዳዎታል፡- በሁሉም የዕድሜ ክልል ውስጥ ላሉ HAE ላለባቸው ሰዎች፣ ልጆችን ጨምሮ፣ አዳዲስ ሕክምናዎችን በተመለከተ ምርምር በመካሄድ ላይ ነው። ሐኪምዎ ለልጅዎ የትኞቹ ሕክምናዎች ትክክል እንደሆኑ እና ወደፊት ምን እንደሚጠብቁ እንዲረዱ ሊረዳዎት ይችላል።

የ'HAE' ዓይነቶች አሉ?

አዎ፣ ምንም እንኳን `HAE` የ`angioedema` አይነት ቢሆንም፣ ዶክተሮች `HAE`ን ወደ ሌሎች በርካታ ዓይነቶች ይከፍላሉ፡

• ዓይነት I HAE ፡ ይህ በጣም የተለመደው ዓይነት ነው። ከጠቅላላው የ HAE ታካሚዎች 85% የሚሆኑት ይህ ዓይነት አላቸው። ይህ የሚከሰተው የልጁ አካል C1-ኢንሂቢተር (C1-INH በመባልም ይታወቃል) የሚባል ልዩ ፕሮቲን በቂ ምርት ባለማምጣቱ ነው። ይህ የ C1-INH ፕሮቲን ዝቅተኛ ሲሆን እብጠትና እብጠት በሰውነት ውስጥ ሊከሰት ይችላል። ይህ ደግሞ የ C1-INH እጥረት ይባላል።
• ዓይነት II HAE ፡ ይህ ሁለተኛው በጣም የተለመደ ዓይነት ነው። በዚህ ሁኔታ የልጁ አካል የC1-INH ፕሮቲን ያመነጫል፣ ነገር ግን በትክክል አይሰራም።
• HAE ከመደበኛ C1-INH ጋር ፡ ይህ በጣም የተለመደው ዓይነት ነው። የልጁ የC1-INH ፕሮቲን መጠን እና እንቅስቃሴ መደበኛ ነው፣ ነገር ግን ሌሎች ምክንያቶች እብጠት ያስከትላሉ።

የመጀመሪያዎቹ ሁለት ዓይነቶች (ዓይነት I እና ዓይነት II HAE) አንድ ላይ ሲጣመሩ ከ50,000 ሰዎች ውስጥ 1 ያህሉን ይጎዳሉ። ይህ ማለት እንደ ዩናይትድ ስቴትስ ባለች አገር ውስጥ 6,000 የሚያህሉ ሰዎች በዚህ ዓይነት HAE ይሰቃያሉ ማለት ነው። ተመራማሪዎች ስንት HAE ያላቸው ሰዎች መደበኛ የC1-INH መጠን እንዳላቸው በትክክል አያውቁም፣ ነገር ግን በጣም አልፎ አልፎ እንደሆነ ይናገራሉ።

የ HAE ምልክቶች ምንድናቸው?

የ HAE ምልክቶች ከሰው ወደ ሰው ሊለያዩ ይችላሉ። አንዳንድ የተለመዱ ምልክቶች የሚከተሉትን ያካትታሉ፡

• በልጁ የሰውነት ክፍሎች ላይ የሚታዩ እብጠቶች፣ ለምሳሌ ክንዶች፣ እግሮች፣ የዐይን ሽፋሽፍት፣ ከንፈር እና የብልት አካባቢዎች ።
• በልጁ የምግብ መፈጨት ሥርዓት (የጨጓራና የአንጀት ትራክት) ውስጥ እብጠት ምልክቶች። ይህም ማቅለሽለሽ፣ ማስታወክ፣ የሆድ ቁርጠት እና ተቅማጥን ሊያካትት ይችላል።
• በልጁ አፍ፣ ጉሮሮ እና የመተንፈሻ ቱቦዎች እብጠት ምክንያት የሚከሰቱ ምልክቶች። እነዚህም የመዋጥ ችግር፣ የምላስ እብጠት፣ ሲተነፍስ የሚሰማ ድምፅ እና የድምፅ ለውጥን ሊያካትቱ ይችላሉ።

ከሁሉም በላይ አስፈላጊው ነገር ፡ ልጅዎ የመተንፈስ ወይም የመዋጥ ችግር ካጋጠመው፣ በአቅራቢያው ወደሚገኘው የድንገተኛ ክፍል ይደውሉ ወይም ልጅዎን ወዲያውኑ ወደ ሆስፒታል ይውሰዱት። የመተንፈሻ ቱቦዎች እብጠት በጣም ከባድ እና ለሕይወት አስጊ የሆነ የHAE ችግር ነው። በፍጥነት ካልታከመ ለሞት ሊዳርግ ይችላል።

HAE የጉንፋን በሽታ አያመጣም። ይህ በHAE እና በሌሎች የአንጎል እብጠት ዓይነቶች መካከል ያለው ዋና ልዩነት ነው፣ ለምሳሌ አጣዳፊ የአለርጂ አንጀት እብጠት። ሆኖም፣ አንዳንድ የHAE ሕመምተኞች እብጠቱ ከመከሰቱ በፊት የማያሳክክ ቀይ ሽፍታ ሊኖራቸው ይችላል፣ ይህም የመጪው ጥቃት ምልክት ሊሆን ይችላል።

የ'HAE ጥቃት' አብዛኛውን ጊዜ ከሶስት እስከ አምስት ቀናት ይቆያል። እነዚህ 'ጥቃቶች' በድንገት ይመጣሉ እና ይሄዳሉ፣ ስለዚህ መቼ እና እንዴት እንደሚከሰቱ በትክክል መናገር ከባድ ነው።

የ HAE ምልክቶች የሚጀምሩት መቼ ነው?

የHAE ምልክቶች ብዙውን ጊዜ የሚጀምሩት በልጅነት ወይም በጉርምስና ወቅት ነው። በጉርምስና ወቅት የበለጠ ከባድ ሊሆኑ ይችላሉ። አንዳንድ ልጆች እስከ 2 ዓመት ዕድሜ ድረስ ምልክቶቹን ማየት ሊጀምሩ ይችላሉ። 50% የሚሆኑት የHAE ዓይነት I ወይም II ካለባቸው ሰዎች ምልክቶች በ10 ዓመት ዕድሜ ላይ ያጋጥሟቸዋል። ከጉርምስና በኋላ እነዚህ ጥቃቶች እየደጋገሙ እና እየከፉ ሊሄዱ ይችላሉ። የHAE ዓይነት I ወይም II ያለበት ሁሉም ሰው ማለት ይቻላል በ20 ዓመቱ የሕመም ምልክቶች ያጋጥመዋል።

መደበኛ የC1-INH መጠን ያላቸው የHAE ችግር ያለባቸው ሰዎች ዘግይተው የሚመጡ የሕመም ምልክቶች ያጋጥሟቸዋል - ብዙውን ጊዜ በአሥራዎቹ ዕድሜ መጨረሻ ወይም በጉልምስና ዕድሜ ላይ።

የ HAE ጥቃት መንስኤዎች ምንድን ናቸው?

የ HAE ጥቃትን የሚያመጣው "ቀስቅሴ" ምን እንደሆነ ሁልጊዜ ግልጽ አይደለም። ሆኖም ግን፣ ተለይተው ከታወቁት "ቀስቅሴዎች" መካከል የሚከተሉት ይገኙበታል፡

• አካላዊ ጉዳት ወይም ቀላል አደጋ ፡ ልጅዎ አንድ ቀን ሲጫወት ሲወድቅ ያስቡት።
• የጥርስ ህክምናዎች፡- ጥርስ ማውጣት ወይም መሙላት ያሉ ነገሮች።
• ቀዶ ጥገና፡- ቀዶ ጥገና ፣ ትንሽም ይሁን ትልቅ።
• ውጥረት ወይም ስሜታዊ ጫና፡- የትምህርት ቤት ፈተና ወይም ከጓደኛ ጋር ትንሽ ጠብ እንኳን ተጽዕኖ ሊያሳድር ይችላል።
• የቫይረስ ኢንፌክሽኖች፡- እንደ ጉንፋን እና ጉንፋን።
• አንዳንድ የአካል እንቅስቃሴዎች፡- ለምሳሌ፣ ያለማቋረጥ መተየብ፣ በመዶሻ መምታት ወይም በመዶሻ መቆፈር ያሉ ነገሮች።

ልጅዎ ጥቃት እንዲሰነዘርበት የሚያነሳሳውን ነገር ወዲያውኑ ላይረዱ ይችላሉ። ሆኖም ግን፣ ጥቃቱ የተከሰተበትን ጊዜ እና ልጁ በወቅቱ ምን እያደረገ እንደነበር (ለምሳሌ፣ ልጁ ታሞ ወይም ውጥረት ውስጥ የነበረ) ማስታወሻ ደብተር መያዝ በጣም ጠቃሚ ሊሆን ይችላል።

የኤችአይኤ (HAE) እውነተኛ መንስኤ ምንድን ነው?

ሁለቱም የHAE ዓይነቶች I እና II የሚከሰቱት SERPING1 በሚባል ጂን ውስጥ በሚውቴሽን (ወይም ለውጥ) ነው። ይህ ጂን ለልጅዎ ሰውነት C1-INH የሚባል ፕሮቲን እንዴት እንደሚሰራ ይነግረዋል። ልጅዎ የHAE ዓይነት I ካለው፣ ይህ የጂን ሚውቴሽን ሰውነቱ በቂ C1-INH ማምረት አይችልም ማለት ነው። ልጅዎ የHAE ዓይነት II ካለበት፣ ሰውነቱ C1-INH ማምረት ይችላል፣ ነገር ግን የጂን ሚውቴሽን ማለት ፕሮቲኑ በትክክል አይሰራም ማለት ነው።

ተመራማሪዎች አሁንም በመደበኛ የC1-INH መጠን የHAE መንስኤዎችን እያጣሩ ነው፣ ነገር ግን በሚከተሉት ጂኖች ውስጥ ያሉ ሚውቴሽኖች ተጠያቂ ሊሆኑ እንደሚችሉ ያውቃሉ፡

• `F12`
• «ANGPT1»
• «PLG»
• `KNG1`

በአንዳንድ ሁኔታዎች፣ HAE ምንም አይነት የጄኔቲክ ሚውቴሽን ሳይኖረው ሊኖር ይችላል። ዶክተሮች ይህንን "HAE-unknown" ብለው ይጠሩታል።

የ HAE በሽታን የሚያስከትሉት የጄኔቲክ ሚውቴሽን በልጁ ሰውነት ውስጥ የተወሰኑ ፕሮቲኖች በትክክል እንዳይሰሩ ያደርጋል። እነዚህ ፕሮቲኖች ፈሳሾች በልጁ ትናንሽ የደም ሥሮች (ካፒላሪዎች) ውስጥ በተለምዶ እንዲፈስሱ ይረዳሉ። ስለዚህ፣ እነዚህ ፕሮቲኖች በትክክል የማይሰሩ ሲሆኑ፣ ፈሳሾች በልጁ የደም ሥሮች ዙሪያ ባሉት ሕብረ ሕዋሳት ውስጥ ይፈስሳሉ እና ይከማቻሉ። የ HAE ምልክቶችን የሚያመጣው ይህ ነው።

HAE ከቤተሰብ ነው የሚመጣው?

አዎ፣ HAE የሚወረሰው በራስ-ሰር የሚተዳደር ዘይቤ ነው። በቀላል አነጋገር፣ በሽታውን ለመከሰት አንድ ያልተለመደ ጂን ብቻ ያስፈልጋል። አንድ ልጅ ይህንን ያልተለመደ ጂን ከእናቱ ወይም ከአባቱ ሊወርስ ይችላል።

ብዙ የኤችአይኢ በሽታ ያለባቸው ሰዎች የቤተሰብ ታሪክ አላቸው። ሆኖም ግን፣ አንዳንድ ጊዜ አንድ ሰው የቤተሰብ ታሪክ ሳይኖር በዘፈቀደ የጂን ሚውቴሽን ("de novo" ወይም "new" ሚውቴሽን) ሊያዳብር ይችላል።

ዶክተሮች ይህንን እንዴት ያገኙታል?

ልጅዎ የ HAE ምልክቶች ካሳየ፣ ዶክተሩ የሚከተሉትን ያደርጋል፡

• የአካል ምርመራ ያደርጋል።
• ስለ ልጅዎ ምልክቶች እና የህክምና ታሪክ ይጠየቃሉ።
• የደም ምርመራዎች የሚደረጉት የልጁን የ'C1-INH' ደረጃ እና እንቅስቃሴ ለመፈተሽ ነው ።
• በአንዳንድ ሁኔታዎች፣ የጄኔቲክ ምርመራ የሚደረገው HAE የሚያስከትሉ የጄኔቲክ ሚውቴሽን መኖሩን ለማረጋገጥ ነው።

ለ HAE የሚሰጡ ሕክምናዎች ምንድን ናቸው?

ለ HAE በሽታ ላለባቸው ሰዎች ሁለት ዋና ዋና የመድኃኒት ዓይነቶች አሉ፡

• በፍላጎት የሚሰጡ መድሃኒቶች፡- እነዚህ የ HAE ጥቃት እንደተከሰተ ወዲያውኑ የሚሰጡ መድሃኒቶች ናቸው። ለምሳሌ፣ እንደ Berinert® ወይም Kalbitor® ያሉ መድሃኒቶች። ምልክቶቹ ከጀመሩ በኋላ እነዚህን መድሃኒቶች በተቻለ ፍጥነት መውሰድ የጥቃቱን ክብደት ሊቀንስ እና ለሕይወት አስጊ የሆኑ ችግሮችን ሊያስወግድ ይችላል።
• የመከላከያ መድሃኒቶች፡- እነዚህ የጥቃት አደጋን የሚቀንሱ መድሃኒቶች ናቸው። ለምሳሌ ሲንሪዜ®፣ ሄጋርዳ® ወይም ታክዚሮ® ይገኙበታል። ዶክተር እነዚህን መድሃኒቶች በሚታወቅ ቀስቅሴ ወቅት (እንደ ወደ ጥርስ ሀኪም ሲሄዱ) ወይም እንደ ልጅዎ ፍላጎት ለረጅም ጊዜ ጥቅም ላይ እንዲውሉ ሊያዝዝ ይችላል።

እንደ የህክምና ባለሙያዎች ገለጻ፣ በፍላጎት የሚወሰዱ መድሃኒቶች አስፈላጊ እና ህይወትን የሚያድኑ ናቸው። ልጅዎ የመከላከያ መድሃኒቶችን የሚወስድ ቢሆንም እንኳ፣ እነዚህ በፍላጎት የሚወሰዱ መድሃኒቶች በማንኛውም ጊዜ፣ በየትኛውም ቦታ (በቤት እና በትምህርት ቤት) መገኘት አለባቸው።

ዶክተሩ ልጅዎ ምን ዓይነት መድኃኒቶች እንደሚያስፈልገው፣ እንዴት መስጠት እንዳለበት እና መቼ እንደሚሰጥ በትክክል ይነግርዎታል። እንዲሁም ለልጅዎ ምን ዓይነት መድኃኒቶች በእድሜው ላይ ተመስርተው ሊሰጡ እንደሚችሉ ያብራራልዎታል። መመሪያዎቹን በትክክል መከተልዎን ያረጋግጡ፣ እና እርግጠኛ ያልሆኑበት ነገር ካለ ጥያቄዎችን መጠየቅዎን ያረጋግጡ።

ከህክምና በኋላ ምን ያህል በፍጥነት እድናለሁ?

ልጅዎ በፍላጎት በሚሰጥ መድሃኒት፣ በኤችአይኤ ጥቃት ወቅት በአንጻራዊ ሁኔታ በፍጥነት መሻሻል ይጀምራል። ምልክቶቹ ሕክምና ከጀመሩ ከ30 ደቂቃ እስከ ሁለት ሰዓት ባለው ጊዜ ውስጥ መሻሻል አለባቸው። ሐኪምዎ በቤት ውስጥ ሕክምናውን እንዴት ማስተዳደር እንደሚችሉ እና ምን እንደሚጠብቁ ተጨማሪ መረጃ ይሰጥዎታል።

የኤችአይኤ (HAE) ያለበትን ልጅ እንዴት መንከባከብ ይቻላል?

ልጅዎ በ HAE ጥቃት ሲሰቃይ ሲያዩት አቅመ ቢስ ሊሰማዎት ይችላል። ሆኖም፣ ከጥቃቱ በፊት፣ በሚከሰትበት ጊዜ እና በኋላ ለልጅዎ ማድረግ የሚችሏቸው ብዙ ነገሮች አሉ፡

• ሁልጊዜም በፍላጎትዎ የሚወሰዱ መድኃኒቶችን በእጅዎ ይያዙ ፡ እነዚህ መድሃኒቶች ሕይወትን ሊያድኑ ይችላሉ። ልጅዎ እነዚህን መድኃኒቶች መቼ እንደሚያስፈልገው ማወቅ መቻል አለብዎት። እንዲሁም እንዴት መስጠት እንደሚችሉ ማወቅ አለብዎት። ሐኪምዎ ስለዚህ ጉዳይ የበለጠ ይነግርዎታል።
• የ HAE ጥቃትን እንደ አለርጂ አድርገው አይቁጠሩት፡- እንደ ፀረ-ሂስታሚን እና ኤፒንፊሪን ያሉ መድሃኒቶች ለአለርጂዎች በተለምዶ የሚሰጡ ሲሆኑ የ HAE ጥቃትን አይረዱም። ስለዚህ እነዚህን መድሃኒቶች ለልጅዎ አይስጡ።
• ጥቃትን ሊያስከትሉ የሚችሉ ቀስቅሴዎችን ይወቁ ፡ ቀስቅሴዎች ከሰው ወደ ሰው ይለያያሉ። በልጅዎ ላይ ጥቃት ሊያስከትሉ የሚችሉ ነገሮችን ዝርዝር ያዘጋጁ እና ከሐኪምዎ ጋር ያጋሩት። ልጅዎን ከእነዚህ ቀስቅሴዎች በተቻለ መጠን ለማራቅ ይሞክሩ። እነሱን ማስወገድ ካልቻሉ ሐኪምዎን ስለ መከላከያ መድሃኒቶች ይጠይቁ።

ዶክተር ማየት የሚያስፈልግህ መቼ ነው?

በእነዚህ አጋጣሚዎች ዶክተር ያማክሩ፦

• ልጅዎ 'በዘር የሚተላለፍ የአንጎይማ' ምልክቶች እንዳሉት ካሰቡ።
• ከ HAE ጥቃት ጋር የተያያዙ አዳዲስ ምልክቶች ከታዩ ወይም ነባር ምልክቶች ከተለወጡ።
• የልጅዎ መድሃኒት እንደተጠበቀው እየሰራ ካልሆነ።

ወደ ድንገተኛ ክፍል መቼ መሄድ ያስፈልግዎታል?

ልጅዎ ከሚከተሉት ውስጥ አንዳቸውም ቢያጋጥምዎት ወዲያውኑ ወደ ድንገተኛ ክፍል ይሂዱ

• ለመዋጥ አስቸጋሪ ከሆነ።
• የመተንፈስ ችግር ካለብዎት።
• የምላስ ወይም የጉሮሮ እብጠት ምልክቶች ካዩ (ምንም እንኳን የጥቃት የመጀመሪያ ምልክቶች ላይ መድሃኒት ቢሰጡዎትም)።

እነዚህ የልጅዎን የመተንፈሻ ቱቦ የሚጎዳ አደገኛ እብጠት ምልክቶች ሊሆኑ ይችላሉ። ህክምና ለማግኘት አያዘግዩ። ይህ እብጠት ለሕይወት አስጊ ሊሆን ይችላል።

ዶክተሩን ምን ጥያቄዎች መጠየቅ አለብዎት?

ዶክተሩን እንደዚህ አይነት ጥያቄዎችን መጠየቅ ይችላሉ:

• ልጄ ምን አይነት HAE አለው?
• ምን አይነት ህክምና ይመክራሉ?
• ልጄ በፍላጎት የሚደረግ መድኃኒት እንደሚያስፈልገው እንዴት አውቃለሁ?
• ልጄ የመከላከያ መድሃኒት ያስፈልገዋል? ከሆነስ መቼ?
• ልጄ ሊያስወግዳቸው የሚገቡ እንቅስቃሴዎች ወይም ሁኔታዎች አሉ?
• ስለ ልጄ የወደፊት (አመለካከት) ምን ማለት ይችላሉ?

በኤችአይኤ (HAE) የተያዘ ልጅ እንዴት ተስፋ ሊኖረን ይችላል?

HAE የዕድሜ ልክ ሕመም ነው። ሆኖም ግን፣ ሕክምናው ሕመሙ በልጅ ሕይወት ላይ የሚያሳድረውን ተጽዕኖ ሊቀንስ ይችላል። እንዲሁም እንደ የልጁ የመተንፈሻ ቱቦ እብጠት ያሉ ለሕይወት አስጊ የሆኑ ምልክቶችን አደጋ ሊቀንስ ይችላል።

የኤችአይቪ መከላከል ይቻላል?

በአሁኑ ጊዜ HAEን ለመከላከል የሚታወቅ መንገድ የለም። እርስዎ ወይም የትዳር ጓደኛዎ HAE ካለብዎት እና ልጅ ለመውለድ እየሞከሩ ከሆነ፣ልጅዎ ይህንን በሽታ የመውረስ እድሉን ለመረዳት የጄኔቲክ አማካሪን ማነጋገር ጥሩ ሀሳብ ነው ።

ለእርስዎ አስፈላጊ መልእክት።

ልጅዎ እንደ HAE ያለ የጄኔቲክ ችግር እንዳለበት ሲያውቁ፣ የተለያዩ ስሜቶች ሊሰማዎት ይችላል፤ ፍርሃት፣ ጭንቀት፣ ግራ መጋባት እና ብስጭት። እራስዎን እንኳን ሊወቅሱ ይችላሉ። ነገር ግን ማወቅ ያለብዎት በጣም አስፈላጊው ነገር ይህ ምርመራ የእርስዎ ጥፋት አለመሆኑ ነው።

የጄኔቲክ ሚውቴሽን ሁልጊዜ ይከሰታል፣ ብዙ ጊዜ ያለምንም ግልጽ ምክንያት። ልጅዎ የሚወርሳቸውን ጂኖች መቆጣጠር አይችሉም። ነገር ግን በልጅዎ እንክብካቤ ውስጥ ንቁ ሚና መጫወት ይችላሉ - አንዳንድ ጊዜ "ደህና ትሆናላችሁ" ብሎ ያረጋጋቸዋል።

የታካሚ ድጋፍ ሰጪ ቡድኖችን መቀላቀልም ጠቃሚ ሊሆን ይችላል። የHAE ችግር ያለባቸውን ልጆች ወላጆች እንዲሁም በሽታው ካለባቸው አዋቂዎች ጋር መነጋገር ምክር እና አድማጭ ሊሰጥዎት ይችላል። በተጨማሪም HAE ብርቅ ቢሆንም ቤተሰብዎ ብቻውን እንዳልሆነ ሊያስታውስዎት ይችላል።

በዘር የሚተላለፍ የአንጎይማ መቆጣት፣ HAE፣ እብጠት፣ የC1 መከላከያ፣ የጄኔቲክ በሽታዎች፣ በልጆች ላይ እብጠት፣ የአንጎይማ መቆጣት