በልጅዎ ቆዳ ላይ ከተወለደ በኋላ ወይም ከጥቂት ሳምንታት በኋላ ቀይ፣ እብጠቶች ወይም እንግዳ የሆነ ቀለም ያላቸው ነጠብጣቦችን አስተውለው ያውቃሉ? አንዳንድ ጊዜ፣ እንደ እናት፣ እነዚህን ማየት አስፈሪ ሊሆን ይችላል። ዛሬ፣ ተመሳሳይ ምልክቶችን ስለሚያመጣ ሁኔታ እንነጋገራለን፣ ይህም ትንሽ አልፎ አልፎ የሚከሰት ነገር ግን ማወቅ አስፈላጊ ነው። ይህ ኢንኮንቲኔንቲያ ፒግሜንቲ ወይም በአጭሩ አይፒ ይባላል።
በትክክል Incontinentia Pigmenti (IP) ምንድን ነው?
በቀላል አነጋገር፣ ይህ የጄኔቲክ በሽታ ነው። ኤክስ-ሊንክድድ ስለሆነ፣ ከወንዶች ይልቅ ሴቶችን የበለጠ ያጠቃል ።
አይፒ "የነርቭ ዲስኦርደርስ" ከሚባሉ በሽታዎች ቡድን ውስጥ አንዱ ነው። እስቲ አስቡት፣ ይህ ማለት ይህ በሽታ የነርቭ ሥርዓታችንን (ማለትም አእምሯችንን እና ነርቮቻችንን) እና ቆዳን በአንድ ጊዜ ሊጎዳ ይችላል ማለት ነው። ይህ ብቻ ሳይሆን አንዳንድ ጊዜ አይኖችን፣ ጥርሶችን እና የአጥንት ስርዓትን ሊጎዳ ይችላል።
ይህ በሽታ በዋነኝነት የሚከሰተው ሲወለድ ወይም ከተወለደ በኋላ ባሉት የመጀመሪያዎቹ ጥቂት ሳምንታት ውስጥ ሲሆን በቆዳ ላይ የተለያዩ ነጠብጣቦችና አረፋዎች ይታያሉ። ይህ የሚከሰተው NEMO (NF-kappaB አስፈላጊ ሞዱላር) በሚባለው ጂን ውስጥ በሚመጣ ሚውቴሽን ሲሆን ይህም የሴሎቻችንን ተግባርና እድገት ይቆጣጠራል። እስካሁን ድረስ ለዚህ ሙሉ ፈውስ የለም፣ ነገር ግን ምልክቶቹን ለመቆጣጠር ጥሩ ሕክምናዎች አሉ።
በቆዳ ላይ የሚከሰቱ ለውጦች ምንድን ናቸው? 4 ደረጃዎች አሉ!
በአይፒ ላይ የቆዳ ለውጦች በአራት ዋና ዋና ደረጃዎች ሊታወቁ ይችላሉ። ነገር ግን ያስታውሱ፣ እነዚህ ደረጃዎች በቅደም ተከተል መከሰት የለባቸውም። አንዳንድ ጊዜ ሊለዋወጡ ይችላሉ፣ እና ሁለት ወይም ሶስት ደረጃዎች በተመሳሳይ ጊዜ ሊታዩ ይችላሉ።
| መድረክ | መልክ እና መግለጫ |
|---|---|
| ደረጃ 1፡ ቬሲኩላር | ይህ በሰውነት ላይ ቀይ፣ በውሃ የተሞሉ አረፋዎች በመታየታቸው ይታወቃል። እነዚህ አረፋዎች በብዛት የሚታዩት በእጆችና በእግሮች ላይ ነው። |
| ደረጃ 2፡ ቨርሩካል | አረፋዎቹ ባሉበት ቦታ አዲስ፣ እንደ ኪንታሮት ያሉ ቁስሎች ይታያሉ። |
| ደረጃ 3፡ ከፍተኛ የቆዳ ቀለም | ይህ የዚህ በሽታ በጣም ልዩ ባህሪ ነው። ቆዳው እንደ እብነ በረድ ወይም በእብነ በረድ መስመሮች ባሉ ሞገድ በተሞላ መልኩ በሚታዩ ግራጫ፣ ሰማያዊ ወይም ቡናማ ነጠብጣቦች ተሸፍኗል። እነዚህ ቦታዎች ብዙውን ጊዜ በሰውነት እና በእጆች ላይ ይታያሉ። |
| ደረጃ 4፡ ሃይፖፒግመንቴሽን | ከጊዜ በኋላ፣ እነዚያ ጥቁር ነጠብጣቦች ይጠፋሉ፣ ከቆዳ ቀለም ይልቅ ፈዛዛ፣ እንደ ጠባሳ ያሉ ቁስሎችን ይተዋሉ። |
የቆዳ ነጠብጣቦች ብቻ ናቸው? አይ፣ ሌሎች ውጤቶችም ሊኖሩ ይችላሉ?
ይህ ሁኔታ በቆዳ ላይ ብቻ የተወሰነ አይደለም። አንዳንድ ልጆች ሌሎች ችግሮችም ሊያጋጥሟቸው ይችላሉ። ሆኖም ግን፣ እነዚህ ሁሉ ምልክቶች በእያንዳንዱ ልጅ ላይ እንደማይከሰቱ መረዳት አለብዎት።
የነርቭ ችግሮች
20% የሚሆኑት የአይፒ ችግር ያለባቸው ልጆች የነርቭ ችግሮች ሊያጋጥሟቸው ይችላሉ።
- የሞተር እድገት መዘግየቶች፡- ለምሳሌ፣ አንገታቸውን ማዞር፣ መገልበጥ ወይም እንደሌሎች ሕፃናት በተመሳሳይ ፍጥነት መራመድ ላይችሉ ይችላሉ።
- የአእምሮ ችግር፡- እንደ የመማር እክል ያሉ ነገሮች።
- የጡንቻ ድክመት፡- የድካም ስሜት።
- የሚጥል በሽታ፡- የሚገጣጠሙ ሁኔታዎች መከሰት።
ይህ እንደ የአንጎል ቲሹ መቀነስ (የሴሬብራል መመንጠር) እና በአንጎል ነጭ ቁስ ውስጥ ትናንሽ ቀዳዳዎች መፈጠር ባሉ ነገሮች ሊከሰት ይችላል።
በአይን እና በጥርስ ላይ የሚያሳድረው ተጽዕኖ
- የአይን ችግሮች፡- አንዳንድ ልጆች እንደ ስትራቢስመስ፣ የዓይን ሞራ ግርዶሽ ወይም ከባድ የእይታ እክል ያሉ የጤና እክሎችን ሊያጋጥማቸው ይችላል።
- የጥርስ ችግሮች፡- የጎደሉ ጥርሶች እና የጥፍር ቅርጽ ያላቸው ጥርሶች ሊታዩ ይችላሉ።
በጣም አስፈላጊው ነገር እንደዚህ አይነት ምልክት እንዳዩ ወዲያውኑ መደናገጥ ሳይሆን ምክር ለማግኘት የሕፃናት ሐኪም ማማከር ነው።
ይህ እንዴት ይታከማል?
የአይፒ ሕክምና የሚሰጠው በልጁ ምልክቶች ላይ በመመስረት ነው። ለእያንዳንዱ ልጅ የሚስማሙ የሕክምና አማራጮች ሊለያዩ ይችላሉ።
| ችግር (ምልክት) | የሕክምና አቀራረብ |
|---|---|
| የቆዳ ነጠብጣቦች እና አረፋዎች | ደስ የሚለው ዜና እነዚህ የቆዳ ነጠብጣቦች ብዙውን ጊዜ ምንም አይነት ልዩ ህክምና አያስፈልጋቸውም። ህፃኑ እያደገ ሲሄድ ወይም ወደ ጉልምስና ሲደርስ በአብዛኛው በራሳቸው ይጠፋሉ ማለት ነው። |
| የነርቭ ሥርዓት ችግሮች (መናድ፣ የጡንቻ ድክመት) | እንደዚህ አይነት ነገሮችን በተመለከተ የነርቭ ሐኪም ማማከር አለብዎት። ከዚያም እነዚህ ሁኔታዎች በመድኃኒት ወይም አስፈላጊ ከሆነ በሌሎች የሕክምና መሳሪያዎች ቁጥጥር ሊደረግባቸው ይችላል። |
| የእይታ እክል | ለእይታ ችግር የዓይን ሐኪም ጋር መሄድ እና መነጽር፣ መድሃኒት ወይም ከባድ በሆኑ ጉዳዮች ላይ ቀዶ ጥገና ማድረግ ይችላሉ። |
| የጥርስ ችግሮች | በጥርስ ቅርፅ ወይም ብዛት ላይ ችግሮች ካሉ፣ አስፈላጊውን ህክምና ከጥርስ ሀኪም ማግኘት ይችላሉ። |
ታዲያ የወደፊቱን ጊዜ መፍራት አለብን?
ይህ ብዙ ወላጆች የሚያጋጥማቸው ጥያቄ ነው። እንዲያውም፣ በአብዛኛዎቹ ሁኔታዎች፣ በጨቅላነታቸው ወቅት ምንም አይነት ከባድ ችግሮች ከሌሉ፣ የአይፒ ችግር ያለባቸው ልጆች መደበኛ የህይወት ዘመን መኖር እና ሙሉ በሙሉ ጤናማ እና መደበኛ ህይወት መምራት ይችላሉ። ከጊዜ በኋላ፣ በቆዳ ላይ ያሉት ጥቁር ነጠብጣቦች ሊጠፉ እና ሙሉ በሙሉ ሊጠፉ ይችላሉ።
ይሁን እንጂ፣ ቀደም ሲል እንደተጠቀሰው፣ የነርቭ ወይም ሌሎች የአካል ችግሮች ያጋጠሟቸው ልጆች አሉ። ስለዚህ፣ ማድረግ ያለብዎት በጣም ጥሩው ነገር ስለ ልጅዎ ሁኔታ ከሐኪምዎ ጋር መነጋገር ነው። ከዚያም ለልጅዎ በጣም ጥሩው የጤና እቅድ ምን እንደሆነ እና ቀጥሎ ምን ማድረግ እንዳለበት ግልጽ የሆነ ግንዛቤ ማግኘት ይችላሉ።
ወደ ቤት የሚወስድ መልእክት
- ኢንኮንቲኔንቲያ ፒግሜቲ (አይፒ) በአብዛኛው ልጃገረዶችን የሚያጠቃ ብርቅዬ የጄኔቲክ በሽታ ነው።
- ዋናው ምልክት የቆዳ ለውጦች ተከታታይ ናቸው (እብጠቶች፣ ሻካራ ቦታዎች፣ ጥቁር የተሸበሸቡ ቦታዎች እና ፈዛዛ ቦታዎች)።
- ከቆዳ ችግሮች በተጨማሪ፣ አንዳንድ ልጆች ከነርቭ ስርዓት፣ ከዓይኖች እና ከጥርስ ጋር የተያያዙ ችግሮች ሊያጋጥሟቸው ይችላሉ።
- የቆዳ ነጠብጣቦች ብዙውን ጊዜ ህክምና ሳይደረግላቸው በጊዜ ሂደት ይጠፋሉ.
- አብዛኛዎቹ ልጆች ከባድ ችግሮች ሳይገጥሟቸው ጤናማ እና ጤናማ ህይወት መኖር ይችላሉ።
- ልጅዎ እነዚህ ምልክቶች ካሉት፣ ላለመጨነቅ እና ተገቢውን ምክር ለማግኘት የሕፃናት ሐኪም ማማከር በጣም አስፈላጊ ነው።
💬 Comments (0)
እስካሁን ምንም አስተያየት አልተለጠፈም። ለመጀመሪያ ጊዜ አስተያየትዎን እዚህ ያክሉ።
አስተያየትህን ጨምር