ስለ ሲስቲክ ፋይብሮሲስ ስለ ORKAMBI መድሃኒት እንማር? (ሉማካፍተር፤ ኢቫካፍተር)

ዶክተርዎ እርስዎ ወይም የሚወዱት ሰው ሲስቲክ ፋይብሮሲስ (ሲኤፍ) እንዳለባቸው ሲነግሩዎት፣ ስለሚያዙት መድሃኒት ብዙ ጥያቄዎች ሊኖሩዎት ይችላሉ። ውስብስብ ሁኔታ ስለሆነ፣ ስለሚያዙት መድሃኒት ሙሉ መረጃ ማግኘት አስፈላጊ ነው። ዛሬ ስለ አንድ ልዩ መድሃኒት እንነጋገራለን። ይህ ORKAMBI የሚባል ጥምረት ክኒን ሲሆን ሉማካፍተር እና ኢቫካፍተር የሚባሉ ሁለት መድኃኒቶች ጥምረት ነው።

ይህ ምን አይነት መድሃኒት ነው? ይህ በትክክል ምን ያደርጋል?

በቀላል አነጋገር፣ ሲስቲክ ፋይብሮሲስ (ሲኤፍ) በሰውነታችን ውስጥ ባለ ፕሮቲን ጉድለት ምክንያት የሚከሰት በሽታ ነው። ይህም በሳንባችንና በአካላችን ውስጥ ያለው ፈሳሽ በተለይም ንፍጥ በጣም ወፍራምና ተለጣፊ እንዲሆን ያደርጋል። እስቲ አስቡት፣ በተለምዶ በሳንባችን ውስጥ ያለው ንፍጥ ትንሽ ፈሳሽ ስለሚፈስ በቀላሉ ይወጣል። ነገር ግን በሲኤፍ በሽታ ባለበት ሰው ውስጥ ያለው ንፍጥ እንደ ሙጫ ወፍራም ነው። ይህ ወፍራም ንፍጥ በሳንባ ውስጥ ተጣብቆ የመተንፈስ ችግር፣ ሳል እና ተደጋጋሚ ኢንፌክሽኖችን ያስከትላል።

ሉማካፍተር፤ ይህ ኢቫካፍተር የተባለ መድሃኒት እኔ ወደጠቀስኩት ጉድለት ወዳለው ፕሮቲን በመሄድ በተወሰነ ደረጃ በማስተካከል ይሰራል። ልክ የተሰበረ በርን እንደመጠገን ነው። ይህ ፕሮቲን በአግባቡ መስራት ሲጀምር፣ ጨውና ውሃ በሰውነት ሴሎች ውስጥ የሚዘዋወሩበት መንገድ ሚዛናዊ ይሆናል። ከዚያም ያ ወፍራምና የሚጣበቅ ንፍጥ ትንሽ ቀጭን ይሆናል እና ከሳንባ ውስጥ ለማስወገድ ቀላል ይሆናል። ይህ የ CF ምልክቶችን ብዙ ሊቆጣጠር ይችላል።

መድሃኒት ከመውሰድዎ በፊት ለሐኪምዎ መንገር ያለብዎት ነገሮች

ይህንን መድሃኒት ከመጀመርዎ በፊት፣ ስለ ሙሉ የጤና ታሪክዎ ለሐኪምዎ ማሳወቅ በጣም አስፈላጊ ነው ። ምክንያቱም ይህንን መድሃኒት ሲጠቀሙ አንዳንድ ሁኔታዎች ልዩ ጥንቃቄ ያስፈልጋቸዋል። ከሚከተሉት ሁኔታዎች ውስጥ አንዳቸውም ካሉዎት ለሐኪምዎ መንገርዎን ያረጋግጡ።

ይህንን መድሃኒት እንዴት ይጠቀማሉ?

ይህ በጣም አስፈላጊው ክፍል ነው። ይህንን መድሃኒት በትክክል ካልተጠቀሙበት ውጤቱ ሊቀንስ ይችላል።

• ከቅባት ጋር ይውሰዱ ፡ ይህ በጣም አስፈላጊው ደንብ ነው። ይህ መድሃኒት በሰውነት ውስጥ በትክክል እንዲዋሃድ ከቅባት ጋር መወሰድ አለበት። ለምሳሌ፣ ከእንቁላል፣ ቅቤ፣ አይብ፣ ኦቾሎኒ፣ አቮካዶ ጋር ይውሰዱት። ለትንሽ ልጅ ከሰጡ፣ ከጡት ወተት፣ ከዱቄት ወተት ወይም እንደ እርጎ፣ አይብ ካሉ ሙሉ ቅባት ያላቸው የወተት ተዋጽኦዎች ጋር መስጠት ይችላሉ።
• ዶክተርዎ እንዳዘዘው በትክክል ይውሰዱት ፡ ትክክለኛውን መጠን በትክክለኛው ጊዜ ይውሰዱ። ዶክተርዎ እንዲያቆሙ እስኪነግርዎት ድረስ መጠቀምዎን ይቀጥሉ።
• ከወይን ፍሬ ጭማቂ ጋር አይውሰዱ፡- ይህንን መድሃኒት በሚወስዱበት ጊዜ የወይን ፍሬ ወይም የወይን ፍሬ ጭማቂ ከመጠጣት ይቆጠቡ።
• ለህፃናት ሲሰጥ፡- ይህ መድሃኒት ከ6 ዓመት በላይ ለሆኑ ህጻናት ሊታዘዝ ይችላል። ሆኖም ግን፣ ዶክተርዎ ስለዚህ ጉዳይ ልዩ መመሪያ ይሰጥዎታል።

ከመጠን በላይ መድሃኒት ብወስድስ?

ከተጠቀሰው የመድኃኒት መጠን በላይ እንደወሰዱ ካሰቡ፣ ወዲያውኑ በኮሎምቦ ብሔራዊ ሆስፒታል የሚገኘውን የብሔራዊ የመርዝ መረጃ ማዕከልን ይደውሉ ወይም በአቅራቢያዎ ወደሚገኘው ሆስፒታል የድንገተኛ ክፍል (ETU) ይሂዱ።

አንድ መጠን ከረሳሁስ?

አንድ መጠን መውሰድ ከረሱ፣ እንዳስታወሱት ወዲያውኑ ይውሰዱት። ሆኖም፣ የሚቀጥለው መጠን እስኪደርስ ድረስ ከ6 ሰዓታት ባነሰ ጊዜ ውስጥ ከሆነ፣ ያመለጠውን መጠን አይውሰዱ። ይዝለሉት እና የሚቀጥለውን መጠን በተያዘለት ጊዜ ይውሰዱ። በአንድ ጊዜ ሁለት መጠን አይውሰዱ።

ከዚህ መድሃኒት ጋር ሊገናኙ የሚችሉ ሌሎች መድሃኒቶች

ይህ በጣም መጠንቀቅ ያለበት ነገር ነው። ORKAMBI ከሌሎች ብዙ መድኃኒቶች ጋር መስተጋብር ሊፈጥር ይችላል። ይህ ማለት ከሌሎች መድኃኒቶች ጋር መውሰድ የORKAMBI ውጤቶችን ሊለውጥ፣ የሌሎች መድኃኒቶችን ውጤት ሊለውጥ ወይም ከባድ የጎንዮሽ ጉዳቶችን ሊያስከትል ይችላል ማለት ነው።

ከዚህ መድሃኒት ጋር ሊገናኙ የሚችሉ ጥቂት መድሃኒቶች ከዚህ በታች ቀርበዋል። ይህ ዝርዝር የተሟላ አይደለም።

መድሃኒቱን በሚወስዱበት ጊዜ ግምት ውስጥ መግባት ያለባቸው ሌሎች ነገሮች

• መደበኛ የሕክምና ምርመራ፡- ሐኪምዎ ወደ ክሊኒኩ አዘውትረው እንዲመጡ ይነግሩዎታል። በትክክለኛው ጊዜ ይሂዱ እና እንደ የደም ምርመራ ያሉ ነገሮችን ያድርጉ። ምልክቶችዎ ካልጠፉ ስለሱ ይንገሯቸው።
• የዓይን እይታዎን ይከታተሉ ፡ ይህ መድሃኒት በተለይም በልጆች ላይ የዓይን ሞራ ግርዶሽ የመፍጠር አደጋ አነስተኛ ነው። ስለዚህ መድሃኒቱን በሚወስዱበት ጊዜ ዓይኖችዎን በየጊዜው በአይን ሀኪም መመርመር አለብዎት። በአይን እይታዎ ላይ ማንኛውንም ለውጥ ካስተዋሉ ወዲያውኑ ለሐኪምዎ ይንገሩ።
• የወሊድ መቆጣጠሪያን በተመለከተ ይጠንቀቁ፡- የሆርሞን የወሊድ መቆጣጠሪያ ክኒኖችን የሚጠቀሙ ከሆነ ይህ በጣም አስፈላጊ ነው። ORKAMBI ውጤታማነታቸውን ሊያሳጣው ይችላል። ስለዚህ እንደ ኮንዶም ወይም ዲያፍራም ያሉ ተጨማሪ የወሊድ መቆጣጠሪያ ዘዴዎችን ስለመጠቀም ከሐኪምዎ ጋር መነጋገርዎን ያረጋግጡ።

መድሃኒቱን በመውሰድ ምክንያት ሊከሰቱ የሚችሉ የጎንዮሽ ጉዳቶች

እንደማንኛውም መድሃኒት፣ ይህ መድሃኒት በአንዳንድ ሰዎች ላይ የጎንዮሽ ጉዳቶችን ሊያስከትል ይችላል። አንዳንዶቹ ከባድ ሲሆኑ ሌሎቹ ደግሞ መለስተኛ ናቸው።

መድሃኒቱን እንዴት ማከማቸት እና ማስወገድ ይቻላል?

• ማከማቻ፡- ታብሌቶቹን ከልጆችና ከቤት እንስሳት እጅ ያርቁ ። በክፍል ሙቀት (ከ20-25 ዲግሪ ሴልሺየስ) ያስቀምጡ። ጊዜው ያለፈበት መድሃኒት አይጠቀሙ።
• ማስወገድ ፡ ጊዜው ያለፈባቸውን ወይም አላስፈላጊ የሆኑ መድኃኒቶችን ለማስወገድ በጣም ጥሩው መንገድ ክኒኖቹን ከዕቃው ውስጥ ማውጣት፣ እንደ ጥቅም ላይ ከዋለ የቡና መሬት፣ አፈር ወይም የድመት ቆሻሻ ካሉ ነገሮች ጋር ማደባለቅ፣ በጥብቅ በተዘጋ ከረጢት ውስጥ ማስቀመጥ እና ወደ ቆሻሻ መጣያ ውስጥ መጣል ነው። ዶክተርዎ ካልነገረዎት በስተቀር መድሃኒቶችን ወደ መጸዳጃ ቤት ውስጥ አያስወግዱ።