ልጅዎ እንደዚህ አይነት ነጠብጣቦችን ያጋጥመዋል? ስለ ኒዮናታል ሉፐስ እንማር!

አዲስ በተወለደ ልጅዎ ሰውነት ላይ ቀይ ነጠብጣቦችን በድንገት ካስተዋሉ ወይም ዶክተሩ ስለ ልጅዎ የልብ ምት የሆነ ነገር ከተናገረ ትንሽ መፍራት የተለመደ ነው። አንዳንድ ጊዜ እነዚህ ነገሮች ኒዮናታል ሉፐስ በተባለ በሽታ ምክንያት ሊከሰቱ ይችላሉ። ዛሬ፣ ልክ ከጓደኛዎ ጋር እንደሚነጋገሩት ሁሉ ስለዚህ ጉዳይ በዝርዝር እንነጋገራለን።

አዲስ የተወለዱ ሉፐስ ምንድን ነው?

በቀላል አነጋገር፣ ኒዮናታል ሉፐስ በማህፀን ውስጥ ወይም ከተወለደ በኋላ ወዲያውኑ (ሕፃን) ላይ ተጽዕኖ ሊያሳድር የሚችል ሁኔታ ነው። አብዛኛውን ጊዜ እንደ የቆዳ ሽፍታ ያሉ ጊዜያዊ እና ምንም ጉዳት የሌላቸውን ለውጦች ያስከትላል። እነዚህ ብዙውን ጊዜ ህፃኑ አንድ ዓመት እስኪሞላው ድረስ በራሳቸው ይሄዳሉ። ሆኖም፣ አንዳንድ ጊዜ ኒዮናታል ሉፐስ የሕፃኑን ልብ ሊጎዳ ይችላል።

በዚህ ጉዳይ ላይ ሊከሰት የሚችለው በጣም አደገኛው ችግር "ራስን የመከላከል የልብ መዘጋት" ነው። ይህ "ኒዮናታል ሉፐስ" የሕፃኑ ልብ በትክክል እንዳይመታ ይከላከላል። ይህ የልብ መዘጋት በጣም ከባድ ከሆነ ለሕይወት አስጊ ሊሆን ይችላል፣ ነገር ግን ብዙ ጊዜ ሊታከም ይችላል።

ልጅዎ ኒዮናታል ሉፐስ እንዳለበት ከታወቀ፣ የሕፃንዎን የእንክብካቤ ቡድን መመሪያዎችን በጥንቃቄ መከተል አስፈላጊ ነው። ምርመራው ልጅዎን እንዴት እንደሚነካ እና ህክምናው እንደሚያስፈልግ ያብራራሉ።

ይህ ከአዋቂዎች ሉፐስ (ሲስተም ሉፐስ ኤራይቲማቶሰስ - ኤስኤልኢ) ጋር የተያያዘ ነው?

አይ፣ ሁለቱን አታደናግሩ። አዲስ የተወለደ ሕፃን ሉፐስ በተለምዶ ሉፐስ ብለን የምንጠራው ሲስተሚክ ሉፐስ ኤራይቲማቶሰስ (SLE) ከሚባለው በሽታ ጋር ተመሳሳይ አይደለም። የራሱ ምክንያቶችና ሕክምናዎች ያሉት የተለየ ሁኔታ ነው።

አዲስ የተወለዱ ሉፐስ የሚከሰተው እንደ ፀረ-SSA፣ ፀረ-SSB እና ፀረ-U1-RNP ባሉ የተወሰኑ ፀረ እንግዳ አካላት ሲሆን ከእናቱ ወደ ህፃኑ በእንግዴ በኩል ይተላለፋል። እነዚህ ፀረ እንግዳ አካላት በእውነቱ በሰውነታችን ውስጥ ጤናማ ሴሎችን በስህተት የሚያጠቁ ፕሮቲኖች ናቸው። አብዛኛውን ጊዜ እነዚህ ፀረ እንግዳ አካላት በማህፀን ውስጥ በሚያድግ ህፃን ላይ ተጽዕኖ አያሳርፉም። ነገር ግን አንዳንድ ጊዜ የሕፃኑን ጤናማ ሴሎች በተለይም የልብ ሴሎችን ሊያጠቁ ይችላሉ።

አዲስ የተወለዱ ሉፐስ የሚከሰተው እናቶቻቸው እነዚህ የተወሰኑ ፀረ እንግዳ አካላት ባላቸው ሕፃናት ላይ ብቻ ነው። ይህ ብዙውን ጊዜ እናትየው ራስን የመከላከል በሽታ እንዳለባት ያሳያል። ለምሳሌ፣ የSjogren ሲንድሮም፣ SLE ወይም የተቀላቀለ የግንኙነት ሕብረ ሕዋስ በሽታ። ሆኖም፣ አንዳንድ ጊዜ እነዚህ ፀረ እንግዳ አካላት በሰውነት ውስጥ ምንም ምልክት ሳይታይባቸው ሊገኙ ይችላሉ። በአንዳንድ ሁኔታዎች፣ አዲስ የተወለዱ ሉፐስ እናትየው ከእነዚህ ፀረ እንግዳ አካላት ውስጥ አንድ ወይም ከዚያ በላይ እንዳላት እና ወደፊት ንቁ የሆነ ራስን የመከላከል በሽታ ሊያጋጥማት እንደሚችል የሚያሳይ የመጀመሪያው ምልክት ሊሆን ይችላል።

ያስታውሱ፣ ራስን የመከላከል በሽታ ካለብዎት ልጅዎ በእርግጠኝነት አዲስ የተወለደው ሉፐስ ይያዛል ማለት አይደለም። እንዲያውም ልጅዎ አዲስ የተወለደው ሉፐስ ላይይይዘው የመቻሉ ዕድሉ ከፍተኛ ነው። ነገር ግን ይህ ማወቅ እና ከሐኪምዎ ጋር መነጋገር ያለብዎት ነገር ነው።

ይህ ሁኔታ ምን ያህል የተለመደ ነው?

አዲስ የተወለደ ሉፐስ ያልተለመደ ነገር አይደለም። በጣም ከባድ የሆነው ውስብስብነቱ ራስን የመከላከል የልብ መዘጋት ሲሆን ከእናቶች የተወለዱ ሕፃናት ውስጥ ለፀረ-SSA፣ ለፀረ-SSB ወይም ለፀረ-U1-RNP ፀረ እንግዳ አካላት አዎንታዊ ምላሽ ካላቸው እናቶች የተወለዱ ሕፃናት ውስጥ ከ2% ያነሱትን ይጎዳል። ሆኖም ግን፣ ቀደም ሲል በእርግዝና ወቅት ራስን የመከላከል የልብ መዘጋት ካለብዎት፣ በሚቀጥለው እርግዝና እንደገና የመያዝ ዕድሉ ከፍተኛ ነው።

የ'(ኒዮናታል ሉፐስ)' ምልክቶች ምንድናቸው?

በጣም ግልጽ የሆነው ምልክት የቆዳ ሽፍታ ነው። ይህ በተወለደበት ጊዜ ሊታይ ይችላል፣ ወይም በህይወት የመጀመሪያዎቹ ጥቂት ወራት ውስጥ ሊታይ ይችላል። ይህ ሽፍታ ጊዜያዊ እና ምንም ጉዳት የለውም። ባለቀለም ጠርዝ (ብዙውን ጊዜ ቀይ) ያለው ክብ ቀለበት ሆኖ ይታያል። እያንዳንዱ ቀለበት ግልጽ የሆነ መሃል አለው (ማለትም መደበኛ የቆዳ ቀለም)።

እነዚህን ቁስሎች በልጅዎ የራስ ቆዳ እና ፊት ላይ የማየት ዕድላቸው ከፍተኛ ነው። ሆኖም ግን፣ በደረት፣ በክንድ እና በእግሮች ላይም ሊታዩ ይችላሉ። እነዚህ ቁስሎች “subacute cututine lupus” በሚባል ሁኔታ ከሚታዩት ጋር ተመሳሳይ ናቸው። ለዚህም ነው “neonatal lupus” የሚባሉት።

ሌሎች ጊዜያዊ እና ምንም ጉዳት የሌላቸው ምልክቶችም አሉ። እነሱም፡

• የቀይ የደም ሴሎች መጠን መቀነስ (የደም ማነስ)።
• የደም መርጋትን የሚከላከሉ የፕሌትሌት ሴሎች (ቲምቦሳይቶፔኒያ) ዝቅተኛ መጠን።
• ዝቅተኛ የነጭ የደም ሴሎች ብዛት (ኒውትሮፔኒያ)።
• የጉበት ኢንዛይም መጠን ጨምሯል።

እነዚህ ሁሉ ምልክቶች ከእናቲቱ የሚመነጩት ፀረ እንግዳ አካላት ከህፃኑ አካል ሙሉ በሙሉ ሲወገዱ ይጠፋሉ። ብዙውን ጊዜ ከ6 እስከ 9 ወር ባለው ጊዜ ውስጥ ይሻሻላሉ።

አዲስ የተወለዱ ሉፐስ እና የልብ እገዳ

ቀደም ብለን እንደጠቀስነው፣ የኒዮናታል ሉፐስ ራስን የመከላከል የልብ መዘጋት (autoimmune congenital heart block) የሚባል ከባድ ችግር ሊያስከትል ይችላል። ይህ የሕፃኑ የልብ የኤሌክትሪክ ስርዓት ችግር ነው። የሕፃኑ የልብ ምት የሚቆጣጠረው በልብ ውስጥ በሚጓዙ የኤሌክትሪክ ግፊቶች ነው። በኒዮናታል ሉፐስ ውስጥ፣ ከእናቱ የሚመነጩ ፀረ እንግዳ አካላት የልብን የኤሌክትሪክ እንቅስቃሴ የሚቆጣጠሩ የሕዋስ ቡድኖችን ያጠቃሉ፤ ይህም AV ኖድ ይባላል።

አንዳንድ ጊዜ ይህ በሕፃኑ የልብ ምት ላይ ጥቃቅን ለውጦችን ብቻ ያስከትላል (የመጀመሪያ ወይም የሁለተኛ ዲግሪ የልብ መዘጋት)። እነዚህ ከወለዱ በኋላ ሊፈቱ ይችላሉ። ሆኖም፣ አንዳንድ ሕፃናት በኒዮናታል ሉፐስ ምክንያት የሶስተኛ ዲግሪ የልብ መዘጋት ወይም ሙሉ የልብ መዘጋት ሊያጋጥማቸው ይችላል።

ይህ የሚሆነው ከልብ የላይኛው ክፍል የሚወጡ የኤሌክትሪክ ምልክቶች ወደ ታችኛው ክፍል ማለፍ በማይችሉበት ጊዜ ነው። እነዚህ ምልክቶች ሙሉ በሙሉ ሲዘጉ፣ ልብ መደበኛ ባልሆነ መንገድ ይመታል፣ ይህም የሕፃኑ ልብ ወደ ሰውነት በቂ ደም እንዳይገባ ያደርገዋል። የሶስተኛ ዲግሪ የልብ መዘጋት በጣም ከባድ ነው። አንዳንድ ጊዜ ከመወለዱ በፊት ወይም ከወሊድ በኋላ ለሞት ሊዳርግ ይችላል።

የልብ መዘጋት አብዛኛውን ጊዜ የሚከሰተው ከ18 እስከ 24 ሳምንታት ባለው የእርግዝና ጊዜ ውስጥ ነው። ዶክተሮች በእርግዝና ወቅት የሕፃኑን የልብ ምት በማዳመጥ ሊለዩት ይችላሉ። የልብ ምቱ ከሚጠበቀው በላይ ቀርፋፋ ከሆነ (ብራዲካርዲያ ይባላል)፣ የልብ መዘጋት ምልክት ሊሆን ይችላል።

የኒዮናል ሉፐስ መንስኤዎች ምንድን ናቸው?

ቀደም ብለን እንደጠቀስነው፣ ኒዮናታል ሉፐስ የሚከሰተው ከእናቱ ወደ ህፃኑ በእንግዴ በኩል በሚተላለፉ ፀረ እንግዳ አካላት ነው። ተመራማሪዎች እነዚህን የተወሰኑ ፀረ እንግዳ አካላት ዓይነቶች ከኒዮናታል ሉፐስ ጋር አገናኝተዋል፡

• `(ከፀረ-ስጆግሬን ሲንድሮም ጋር የተያያዘ አንቲጂን ኤ (ፀረ-ኤስኤስኤ/ሮ))`
• `(ከፀረ-ስጆግሬን ሲንድሮም ጋር የተያያዘ አንቲጂን ቢ (ፀረ-ኤስኤስቢ/ላ))`
• `(ፀረ-U1 ሪቦኑክሊዮፕሮቲን (ፀረ-U1-RNP))`

እነዚህ «(ፀረ እንግዳ አካላት)» እንደ «(የSjogren ሲንድሮም)»፣ «(SLE)»፣ «(ሩማቶይድ አርትራይተስ)» እና «(የተደባለቀ የግንኙነት ቲሹ በሽታ)» ባሉ የተለያዩ ራስን የመከላከል በሽታዎች ባለባቸው ሰዎች ላይ ይገኛሉ። ሆኖም ግን፣ እነዚህ «(ፀረ እንግዳ አካላት)» ምንም ምልክት በሌላቸው ወይም በሽታው እንዳለባቸው ባልታወቀባቸው ሰዎች ላይም ሊገኙ ይችላሉ።

እነዚህ ፀረ እንግዳ አካላት ወደ ሕፃኑ አካል ሲገቡ ጊዜያዊ ወይም ዘላቂ ለውጦችን ሊያስከትሉ ይችላሉ። ተመራማሪዎች እነዚህ ፀረ እንግዳ አካላት እነዚህን ለውጦች እንዴት እንደሚያመጡ ሙሉ በሙሉ አልተረዱም። ነገር ግን በጣም ከባድ እና ዘላቂ ለውጦች በሕፃኑ ልብ ላይ እንደሆኑ ያውቃሉ።

እነዚህ ፀረ እንግዳ አካላት ወደ ልብ ውስጥ ከገቡ በኋላ የእሳት ማጥፊያ ሂደትን ይጀምራሉ፣ ይህም የጠባሳ ሕብረ ሕዋስ እንዲፈጠር ያደርጋል። ይህ የጠባሳ ሕብረ ሕዋስ የኤሌክትሪክ ምልክቶችን ያግዳል፣ ይህም የሕፃኑ ልብ በአግባቡ እንዳይሠራ ይከላከላል። በጣም በከፋ ሁኔታ፣ ይህ በእርግዝና ወቅት የጤና አደጋ ሊሆን ወይም ከተወለደ በኋላ ለሕይወት አስጊ የሆኑ ችግሮችን ሊያስከትል ይችላል።

ይህ በሽታ "ኒዮናታል ሉፐስ" እንዴት ይገለጻል?

ዶክተሮች በእርግዝና ወቅት ወይም ከወለዱ በኋላ ወዲያውኑ የኒዎናታል ሉፐስን ይመረምራሉ። የሕፃኑ የልብ ምት ከሚጠበቀው በላይ ቀርፋፋ መሆኑን ካዩ የፅንስ ኢኮካርዲዮግራም ያደርጋሉ። ይህ አስተማማኝ፣ ህመም የሌለበት፣ ወራሪ ያልሆነ ምርመራ ነው። የሕፃኑን የልብ መዋቅር እና ተግባር መመልከት ይችላል።

ይህ `(የፅንስ ኢኮካርዲዮግራም)` `(ኒዮናታል ሉፐስ)` የሚሉ ለውጦችን ሊያሳይ ይችላል። ከሆነ፣ ዶክተርዎ ስለ ሁኔታው ​​ክብደት እና ወደፊት ምን እንደሚጠብቁ ይነግርዎታል። እንዲሁም ደምዎን ልዩ `(ፀረ እንግዳ አካላት)` መኖሩን ያጣራሉ።

አንዳንድ ጊዜ እንደ የቆዳ ቁስሎች ያሉ የኒዮናታል ሉፐስ ምልክቶች የሚታዩት ህፃኑ ከተወለደ በኋላ ብቻ ነው። ይህ ከተከሰተ የሕክምና ቡድኑ ሌሎች ሊሆኑ የሚችሉ የቁስሎቹን መንስኤዎች ለማስወገድ የአካል ምርመራ ያደርጋል። እንዲሁም ምርመራ ለማድረግ እርስዎን፣ ልጅዎን ወይም ሁለታችሁንም ፀረ እንግዳ አካላትን ሊፈትሹ ይችላሉ።

ሁለቱም ሁኔታዎች ከተከሰቱ ሐኪምዎ ኒውናታል ሉፐስ እንዳለቦት ይመረምራል፡

• እርስዎ እና/ወይም ልጅዎ ለ `(ፀረ-SSA)` እና/ወይም `(ፀረ-SSB)` እና/ወይም `(ፀረ-U1-RNP)` `(ፖዘቲቭ)` ከሆኑ።

እና

• ልጅዎ ቢያንስ አንድ የተረጋገጠ የ"ኒዮናታል ሉፐስ" ምልክት ካለው።

አዲስ የተወለዱ ሉፐስ እንዴት ይታከማል?

ሕክምናው የሚወሰነው እንደ በሽታው ክብደት ነው። ለቆዳ ቁስሎች፣ ያልተለመዱ የደም ሴሎች ብዛት ወይም ከፍ ላሉ የጉበት ኢንዛይሞች ምንም ዓይነት ሕክምና አያስፈልግም። እነዚህ ችግሮች ብዙውን ጊዜ ከአንድ ዓመት ባነሰ ጊዜ ውስጥ በራሳቸው ይፈታሉ።

ይሁን እንጂ፣ የልብ ችግር ያለባቸው ሕፃናት ሲወለዱም ሆነ በልጅነታቸው ቋሚ የሆነ የልብ ምት መቆጣጠሪያ (pacemacker) ማስገባት ሊያስፈልጋቸው ይችላል። ይህ ልባቸው በትክክል እንዲመታ የሚረዳ መሳሪያ ለመትከል የሚደረግ የቀዶ ጥገና ሂደት ነው። የሕፃንዎ የሕክምና ቡድን ስለዚህ ጉዳይ የበለጠ ይነግርዎታል።

አንዳንድ ጥናቶች እንደሚያሳዩት በእርግዝና ወቅት የተወሰኑ መድሃኒቶችን መውሰድ ልጅዎ የልብ ድካም የመያዝ እድልን ሊቀንስ ይችላል። ራስን የመከላከል በሽታ ካለብዎት ወይም የተወሰኑ ፀረ እንግዳ አካላትን ካገኙ ሐኪምዎ በእርግዝና ወቅት ሃይድሮክሲክሎሮኪን የሚባል መድሃኒት እንዲወስዱ ሊመክርዎት ይችላል። እንዲህ ማድረግ ልጅዎን ከኒዮናታል ሉፐስ በጣም ከባድ ውጤቶች ለመጠበቅ ይረዳል።

አዲስ በተወለዱ ሕፃናት ላይ የሚከሰተው የሉፐስ በሽታ ትንበያ ምንድን ነው?

የሕፃንዎ የወደፊት ሁኔታ የሚወሰነው ኒዮናታል ሉፐስ ሰውነቱን እንዴት እንደሚጎዳ ነው። ቆዳ፣ ጉበት እና/ወይም የደም እክሎች ብቻ ላሏቸው ሕፃናት፣ የወደፊት ሁኔታው ​​በጣም ጥሩ ነው። ሁሉም ነገር ከ6 እስከ 9 ወራት ባለው ጊዜ ውስጥ ወደ መደበኛ ሁኔታ መመለስ አለበት።

ይሁን እንጂ የልብ ድካም ከተከሰተ፣ አተያይ በጣም የተለየ ሊሆን ይችላል። የልብ ድካም አንዳንድ ጊዜ ከመውለዳቸው በፊት ወይም በኋላ ለሞት ሊዳርግ ይችላል። ብዙ የልብ ድካም ያለባቸው ሕፃናት በልጅነታቸው ዘላቂ የልብ ምት መቆጣጠሪያ ያስፈልጋቸዋል።

ጥቂት ቁጥር ያላቸው ኒኦናታል ሉፐስ ያለባቸው ሕፃናት በኋላ ላይ እንዲህ አይነት ራስን የመከላከል ችግር ሊያጋጥማቸው ይችላል፡

• የወጣቶች ኢዲዮፓቲክ አርትራይተስ
• ስፖሪዎሲስ
• የታይሮይድ በሽታ ራስን የመከላከል በሽታ
• ዓይነት 1 የስኳር በሽታ

"እያንዳንዱ ሕፃን የተለየ ነው። አዲስ የተወለደ ሕፃን ሉፐስ በልጅዎ ሕይወት ላይ ብዙም ተጽዕኖ ሊያሳድር ወይም ምንም ተጽእኖ ላይኖረው ይችላል። የሕክምና ቡድናቸው ምን እንደሚጠብቁ እና እንዴት መዘጋጀት እንደሚችሉ ተጨማሪ ዝርዝሮችን ይሰጥዎታል።"

አዲስ የተወለዱ ሕፃናት ሉፐስን መከላከል ይቻላል?

በእርግዝና ወቅት ፀረ እንግዳ አካላት የእንግዴ ልጁን እንዳያቋርጡ የሚያስቆም ምንም መንገድ የለም። ሆኖም ግን፣ በልጅዎ ልብ ላይ ከባድ ጉዳት እንዳይደርስ መከላከል ወይም ቢያንስ ልጅዎ ከተወለደ በኋላ ሊፈልገው ለሚችለው ለማንኛውም ሕክምና አስቀድመው ማቀድ ይችላሉ። ፀረ-SSA፣ ፀረ-SSB ወይም ፀረ-U1-RNP ምርመራዎ አዎንታዊ ከሆነ፣ ሐኪምዎ የሚከተሉትን ሊመክር ይችላል

• በእርግዝና መጀመሪያ እና በእርግዝና ወቅት የተወሰኑ መድሃኒቶችን መውሰድ ህፃኑን የልብ ድካም እንዳይፈጠር ለመከላከል ይረዳል።
• ከ16 ሳምንታት እርግዝና ጀምሮ የልብ ጡንቻ መዘጋትን (የፅንስ ኢኮካርዲዮግራም) መመርመር።
• የሕፃኑን የልብ ተግባር በመጀመሪያው ወር መከታተል። ይህ የሚደረገው የልብ መዘጋትን ምልክቶች (እስካሁን ካልታዩ) ለመፈተሽ ነው፣ ምክንያቱም አንዳንድ ሕፃናት ከተወለዱ ከጥቂት ሳምንታት በኋላ ምንም አይነት ምልክት አይታይባቸውም።

የሕክምና ምክር መቼ ማግኘት አለብኝ?

የልጅዎ የሕክምና ቡድን የሚያቀርበውን የምርመራ እና የቀጠሮ መርሃ ግብር በትክክል መከተል አስፈላጊ ነው። ልጅዎን ምን ያህል ጊዜ ለምርመራ እና ለክትትል ማምጣት እንዳለብዎት ይነግሩዎታል።

ጤናዎን መንከባከብም አስፈላጊ ነው። የተወሰኑ ፀረ እንግዳ አካላትን ካገኙ ነገር ግን የራስ-ሰር በሽታ ምልክቶች ወይም ምልክቶች ከሌሉዎት፣ ዶክተርዎ ወደ ሩማቶሎጂስት ሊልክዎት ይችላል፣ ይህም በመገጣጠሚያ ህመም እና ተዛማጅ በሽታዎች ላይ የተካነ ዶክተር ነው። ይህ የሆነበት ምክንያት በሚቀጥሉት ጥቂት ዓመታት ውስጥ ንቁ የራስ-ሰር በሽታ የመያዝ እድል ስላለ ነው። ዶክተርዎ ምን እንደሚጠብቁ ያብራራልዎታል እና ወዲያውኑ ህክምና እንዲያገኙ በቅርበት ይከታተልዎታል።

የልጄን ዶክተር ምን አይነት ጥያቄዎችን መጠየቅ አለብኝ?

እነዚህ ጥያቄዎች ምርመራ ከተደረገላቸው በኋላ ስለ ኒዮናታል ሉፐስ የበለጠ ለማወቅ ሊረዱዎት ይችላሉ፡

• አዲስ የተወለዱ ሉፐስ በእርግዝናዬ/በልጄ ላይ ምን ተጽዕኖ ያሳድራል?
• ምን ዓይነት የሕክምና አማራጮች አሉ?
• ትንበያው ምንድን ነው?
• አዲስ የተወለደ ሕፃን ሉፐስ ወደፊት በሚመጣ እርግዝና ላይ ተጽዕኖ የማሳደር እድሉ ምን ያህል ነው?

አዋቂዎች "ኒዮናታል ሉፐስ" ሊይዛቸው ይችላል?

አይ፣ የኒዎናታል ሉፐስ ለአዋቂዎች የሚሆን ምርመራ አይደለም። በፅንሶችና በጨቅላ ሕፃናት ላይ ብቻ የሚመረመር ነው። የኒዎናታል ሉፐስ ከአዋቂዎች ሉፐስ ጋር አንድ አይነት አይደለም።

በተለምዶ ሉፐስ ብለን የምንጠራው ስልታዊ ሉፐስ ኤራይቲማቶሰስ (SLE) ልጆችንም ሆነ አዋቂዎችን የሚያጠቃ ራስን የመከላከል በሽታ ነው። SLE ሥርዓታዊ ነው፣ ማለትም መላውን ሰውነት የሚጎዳ እና የዕድሜ ልክ ሕክምና እና ክትትል የሚያስፈልገው ነው።

አዲስ የተወለደ ሕፃን ሉፐስ የሚያጠቃው በሕፃን ሕይወት የመጀመሪያዎቹ ጥቂት ወራት ብቻ ነው። በልጅነት ጊዜ ወይም ወደ ጉልምስና ዕድሜ አይሸጋገርም።

ይሁን እንጂ፣ ኒዮናታል ሉፐስ እስከተወለደ ድረስ ባይታወቅም እንኳ በሰው አካል ላይ የረጅም ጊዜ ተጽእኖ ሊያሳድር ይችላል። በጣም ከባድ የሆነው ችግር የልብ መዘጋት ሲሆን ይህም የዕድሜ ልክ የልብ ምት መቆጣጠሪያ (pacemacker) ሊያስፈልግ ይችላል። አንዳንድ ጥናቶች እንደሚያሳዩት ኒዮናታል ሉፐስ ያለባቸው ሕፃናት በኋላ ላይ ራስን የመከላከል በሽታዎችን የመያዝ ዕድላቸው ከፍተኛ ነው።

በልጅነትዎ ኒኦናታል ሉፐስ ካለብዎት፣ እድሜዎ እየገፋ ሲሄድ ምን አይነት ክትትል ወይም ምርመራ ሊያስፈልግዎ እንደሚችል ለማወቅ ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ።

እርጉዝ ከሆኑ እና እንደዚህ አይነት የአራስ ሕፃን ምርመራ ሲደረግልዎ፣ በጣም ከባድ እና አሳሳቢ ሊሆን ይችላል። እርግዝናዎ እየገፋ ሲሄድ ምን እንደሚሆን አለማወቅ በጣም ከባድ ሊሆን ይችላል። ፍርሃትዎን እና ስጋቶችዎን ለህክምና ቡድንዎ ማካፈል ምንም ስህተት የለውም። ምን እየተከሰተ እንዳለ እና ጤናማ እርግዝና እንዲኖርዎት ምን ማድረግ እንደሚችሉ ለመረዳት የሚችሉትን ሁሉ ያደርጋሉ።

ልጅዎ ከተወለደ በኋላ በምርመራ ከታወቀ፣ የልብ ተግባራቸውን ለመፈተሽ በህይወት ዘመኑ የመጀመሪያ ወር ውስጥ ክትትል ሊደረግበት ይችላል። እንዲሁም ለብዙ ወራት የሚቆዩ የቆዳ ቁስሎች ሊኖሩት ይችላል። የልጅዎ የሕክምና ቡድን ምን እንደሚጠበቅ ያብራራልዎታል እና ለእርስዎ እና ለመላው ቤተሰብ ድጋፍ ይሰጣል።

ከዚህ ታሪክ ልናስታውሳቸው የሚገቡ ነገሮች

እሺ፣ ስለዚህ ስለ ኒዮናታል ሉፐስ የተነጋገርናቸውን በጣም አስፈላጊ እውነታዎችን እንጠቅስ፡

• አዲስ በተወለዱ ሕፃናት ላይ የሚከሰተው ሉፐስ ከእናት ወደ ህፃኑ በሚተላለፉ ልዩ ፀረ እንግዳ አካላት ምክንያት የሚከሰት በሽታ ነው።
• ይህ በአዋቂዎች ላይ ከሚከሰተው ሉፐስ (SLE) ጋር ተመሳሳይ አይደለም።
• አብዛኛውን ጊዜ ምልክቶቹ ጊዜያዊ እና ምንም ጉዳት የሌላቸው ናቸው፣ ለምሳሌ የቆዳ ቁስሎች። እነዚህ ምልክቶች ከ6-9 ወራት ውስጥ ይፈወሳሉ።
• ይሁን እንጂ፣ አንዳንድ ሕፃናት የልብ ጡንቻ ማገጃ (cognitive heart block) የሚባል ከባድ የጤና እክል ሊያጋጥማቸው ይችላል፤ ይህም የልብ ምት ማከሚያ (pacemaker) ሊያስፈልግ ይችላል።
• እናትየው የራስ-ሙድ በሽታ ካለባት ወይም የተወሰኑ ፀረ እንግዳ አካላት (ፀረ-ኤስኤስኤ፣ ፀረ-ኤስኤስቢ) ካሏት፣ በእርግዝና ወቅት ይህንን ከሐኪሙ ጋር መወያየት በጣም አስፈላጊ ነው።
• አብዛኛዎቹ ህጻናት ከዚህ ሁኔታ ሙሉ በሙሉ ያገግማሉ። የልብ ችግር ከተከሰተ ሊታከሙ ይችላሉ።
• ማንኛውም ጥያቄ ወይም ጥርጣሬ ካለዎት፣ ዶክተርዎን ለመጠየቅ አይፍሩ። እነሱ እርስዎን ለመርዳት ዝግጁ ናቸው።

`አዲስ የተወለዱ ሕፃናት፣ የሕፃናት በሽታዎች፣ የልብ ችግር፣ ራስን የመከላከል አቅም፣ የእናቶች ፀረ እንግዳ አካላት፣ የቆዳ ሽፍታ