በእግሮች ላይ የመደንዘዝ እና የህመም ስሜት የሚፈጥር የጄኔቲክ በሽታ መፍትሄ - ስለ ፓቲሲራን መርፌ እንማር

በእጅዎና በእግርዎ ላይ የመደንዘዝ፣ የመደንዘዝ ወይም የማቃጠል ስሜት ይሰማዎታል? አንዳንድ ጊዜ እነዚህ ቦታዎች ደንዝዘው እንደሚሄዱ ይሰማዎታል? ምንም እንኳን እነዚህ ምልክቶች የተለመዱ ቢመስሉም፣ አንዳንድ ጊዜ ከጀርባቸው ከባድ ምክንያት ሊኖር ይችላል። ዛሬ የምንነጋገረው በደም ሥር በኩል የሚወጋ እና እንዲህ ዓይነቱን የተለየ ሁኔታ ለማከም የሚያገለግል መድሃኒት ነው። ያ ፓቲሲራን ነው።

ይህ ፓቲሲራን ምንድን ነው? ምን ማለት ነው?

በቀላል አነጋገር፣ ፓቲሲራን ክትባት ነው። በዘር የሚተላለፍ ትራንስታይሬቲን-ሚዲያድ አሚሎይዶሲስ (hATTR) በሚባል የጄኔቲክ በሽታ ላለባቸው ሰዎች የነርቭ ችግሮችን ለማከም ያገለግላል።

አሁን hATTR ምንድን ነው ብለህ ታስብ ይሆናል። በጣም ቀላል ነው። ሁላችንም በሰውነታችን ውስጥ ፕሮቲኖች አሉን። በዚህ hATTR በሽታ ባለባቸው ሰዎች ላይ ትራንስታይሬቲን የሚባል ፕሮቲን ይጎዳል፣ ይሰበሰብና እንደ እንጉዳይ ይከማቻል። ይህ ክምችት በዋናነት የሚከሰተው በነርቮች፣ በልብ እና በሌሎች የአካል ክፍሎች ዙሪያ ነው። ይህ በሚሆንበት ጊዜ እነዚያ የአካል ክፍሎች፣ በተለይም ነርቮች፣ መጎዳት ይጀምራሉ። ለዚህም ነው ቀደም ሲል የተጠቀሱት ምልክቶች እንደ መደንዘዝ፣ ህመም እና በእጆች ላይ እብጠት የሚታዩት።

ፓቲሲራን የተባለው መድሃኒት የሚሠራው የተሳሳተውን ፕሮቲን ምርት በመቀነስ ነው። ይህ መድሃኒት ወደ ሰውነት ሲገባ ጎጂውን ፕሮቲን ምርት ይቆጣጠራል። ከዚያም በነርቮች ዙሪያ ያለው ፕሮቲን ክምችት ይቀንሳል፣ ምልክቶቹም ቀስ በቀስ ቁጥጥር ይደረግባቸዋል። ይህ መድሃኒት በኦንፓትሮ ስም በገበያ ላይ ይገኛል።

ይህንን መድሃኒት ከመውሰድዎ በፊት ለሐኪምዎ መንገር ያለብዎት ነገሮች

ይህ ልዩ መድሃኒት ስለሆነ፣ ህክምና ከመጀመርዎ በፊት ስለ ሙሉ የጤና ሁኔታዎ ለሐኪምዎ ማሳወቅ በጣም አስፈላጊ ነው። ስለሚከተሉት ነገሮች መንገርዎን ያረጋግጡ፡

• አለርጂዎች፡- ለፓቲሲራን ብቻ ሳይሆን ለሌላ ለማንኛውም መድሃኒት፣ ምግብ ወይም መከላከያ ንጥረ ነገሮች አለርጂ ካለብዎት እባክዎን ስለእነሱ ይንገሩን።
• እርግዝና፡- እርጉዝ ከሆኑ፣ ለማርገዝ እየሞከሩ ከሆነ ወይም እርጉዝ መሆንዎን ከጠረጠሩ ህክምና ከመጀመርዎ በፊት ለሐኪምዎ ይንገሩ።
• የምታጠባ እናት ከሆንክ ፡ የምታጠባ እናት ከሆንክ ለሐኪሙም ማሳወቅ አለብህ።

በዚህ መረጃ ላይ በመመስረት፣ ዶክተሩ ይህ ሕክምና ለእርስዎ ተስማሚ መሆኑን ወይም አለመሆኑን እና እንዴት መቀጠል እንዳለበት ይወስናል።

ይህ መድሃኒት እንዴት ይሰጥዎታል?

ይህ ወደ ቤትዎ መውሰድ የሚችሉት መድሃኒት አይደለም። ፓቲሲራን በደም ሥር የሚሰጥ መርፌ ነው። ስለዚህ የሚሰጠው በሆስፒታል ወይም ክሊኒክ ውስጥ ብቻ ሲሆን በሰለጠኑ የሕክምና ባለሙያዎች ቁጥጥር ስር ነው።

ይህ ህክምና ብዙውን ጊዜ በየሶስት ሳምንቱ አንድ ጊዜ ይሰጣል። መድሃኒቱን ወደ ሰውነት ውስጥ ለመወጋት አንድ ሰዓት ተኩል ያህል ይወስዳል።

ከመጠን በላይ መድሃኒት ብወስድስ?

ይህ የሚሰጠው በሆስፒታል ውስጥ ስለሆነ ይህ የመከሰት እድሉ በጣም ዝቅተኛ ነው። ሆኖም፣ የሆነ ነገር ተከስቷል ብለው ካሰቡ፣ ወዲያውኑ በብሔራዊ ሆስፒታል በሚገኘው ብሔራዊ የመርዝ መረጃ ማዕከል ወይም በአቅራቢያው ወደሚገኘው የድንገተኛ ህክምና ክፍል (ETU) ሪፖርት ያድርጉ።

መድሃኒት በሚወስዱበት ጊዜ ማስታወስ ያለብዎት ነገሮች

በሕክምና ወቅት ሰውነትዎን በደንብ መንከባከብ በጣም አስፈላጊ ነው።

• የመርፌ ምላሾች፡- አንዳንድ ሰዎች ይህ መድሃኒት በደም ሥር ውስጥ ሲሰጥ ወይም ከተሰጠ ብዙም ሳይቆይ ምላሽ ሊሰጡ ይችላሉ። ለምሳሌ የደረት ህመም፣ የመተንፈስ ችግር ወይም የማዞር ስሜት። ይህንን አደጋ ለመቀነስ፣ የፓቲሲራን መርፌ ከመውሰድዎ በፊት ሐኪምዎ ሌሎች መድሃኒቶችን (እንደ አለርጂ መድሃኒት ያሉ) ሊሰጥዎ ይችላል። ስለዚህ የዶክተርዎን መመሪያዎች በትክክል ይከተሉ። የሕክምና ባልደረቦቹ መድሃኒቱ በሚሰጥበት ጊዜ በቅርበት ይከታተሉዎታል።
• የቫይታሚን ኤ መጠን፡- ፓቲሲራን በሰውነታችን ውስጥ የቫይታሚን ኤ መጠን እንዲቀንስ ሊያደርግ ይችላል። ቫይታሚን ኤ ለዓይናችን፣ ለቆዳችን ጤና እና ለበሽታ የመከላከል አቅማችን አስፈላጊ ነው። ስለዚህ ሐኪምዎ በየቀኑ የቫይታሚን ኤ ታብሌት እንዲወስዱ ሊመክርዎት ይችላል። ልክ እንደታዘዘው መውሰድ በጣም አስፈላጊ ነው። እንዲሁም በቫይታሚን ኤ የበለፀጉ ምግቦችን (ካሮት፣ ጣፋጭ ድንች፣ ስፒናች፣ ወተት) ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ።
• የእይታ ለውጦች፡- እንደ ደረቅ አይን ያሉ በእይታዎ ላይ ማንኛውም ለውጥ ካጋጠመዎት ወዲያውኑ ለሐኪምዎ ይንገሩ፣ ምክንያቱም ይህ የቫይታሚን ኤ እጥረት ምልክት ሊሆን ይችላል።
• መደበኛ ምርመራዎች፡- ሐኪምዎ ምልክቶችዎ እየተሻሻሉ መሆኑን ወይም እንዳልተሻሻሉ ለማረጋገጥ በየጊዜው ምርመራ ያደርግልዎታል። እነዚህን ምርመራዎች አዘውትረው መከታተልዎን ያረጋግጡ።

በዚህ መድሃኒት ምክንያት ሊከሰቱ የሚችሉ የጎንዮሽ ጉዳቶች

እንደማንኛውም መድሃኒት፣ ፓቲሲራን አንዳንድ የጎንዮሽ ጉዳቶችን ሊያስከትል ይችላል። ምንም እንኳን ሁሉም ሰው ባይያዝም፣ አንዳንዶቹ ከባድ ሲሆኑ ሌሎቹ ደግሞ የተለመዱ ናቸው።

ይህ ዝርዝር ሁሉንም ሊሆኑ የሚችሉ የጎንዮሽ ጉዳቶችን አያካትትም። ሌሎች ያልተለመዱ ምልክቶችን ካጋጠመዎት ስለእነሱ ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ።