የሕፃንዎ ነጭ ቁስ አካል ተጎድቷል? ስለ ፔሪቬንትሪኩላር ሉኮማላሲያ (PVL) እንነጋገር

ልጅዎ ያለጊዜው የተወለደ ከሆነ ወይም የእድገት መዘግየት እያጋጠመዎት ከሆነ፣ ይህ ለእርስዎ በጣም አስፈላጊ ነው። አንዳንድ ጊዜ በሕፃናት ላይ የአንጎል ትናንሽ ክፍሎች ሊጎዱ ይችላሉ። ይህ ፔሪቬንትሪኩላር ሉኮማላሲያ ወይም ባጭሩ PVL የሚባል ሁኔታ ነው። በዚህ አትደንግጡ፣ በዝርዝር እንነጋገርበት።

PVL ምንድን ነው? በቀላሉ እንረዳው።

እሺ፣ PVL (ፔሪቬንትሪኩላር ሉኮማላሲያ) ምን እንደሆነ በቀላሉ እንመልከት። ታውቃላችሁ፣ አእምሯችን በጣም ውስብስብ እና አስደናቂ አካል ነው። የተለያዩ ክፍሎች አሉት። አንድ አስፈላጊ ክፍል 'ነጭ ቁስ' ነው። ይህ በአእምሯችን ውስጥ ካለው 'ሽቦ' ስርዓት ጋር ተመሳሳይ ነው። የአንጎል ሴሎች፣ ማለትም የነርቭ ሴሎች (ኒውሮኖች) ፣ እርስ በእርስ እና ከአንጎል እስከ አከርካሪ ገመድ ድረስ ይነጋገራሉ፣ እና በዚህ 'ሽቦ' ስርዓት ማለትም (ነጭ ቁስ) በኩል መረጃ ይለዋወጣሉ።

ስለዚህ፣ ልጅዎ ፔሪቬንትሪኩላር ሉኮማላሲያ ካለበት፣ ይህ ማለት በዚህ ነጭ ቁስ አካል ላይ ጉዳት አለ ማለት ነው። ይህ ጉዳት የሕፃኑን የሞተር ክህሎቶች የእድገት መዘግየት ሊያስከትል ይችላል፣ ይህም ሰውነቱን የሚቆጣጠርበት መንገድ፣ እንዲሁም የአእምሯዊ ችሎታውን፣ ማለትም ነገሮችን የሚያስቡበት እና የሚረዱበት መንገድ ነው። ይህ ብቻ ሳይሆን፣ በዚህ ሁኔታ ውስጥ ያሉ ሕፃናትም ሴሬብራል ፓልሲ የሚባል በሽታ የመያዝ እድላቸው ከፍተኛ ነው።

ይህንን ረጅም ስም 'ፔሪቬንትሪኩላር ሉኮማላሲያ' ትንሽ እንዘርዝረው እና እንረዳው። ከዚያም የበለጠ ግልጽ ይሆናል፡

• 'ፔሪ' ማለት 'ዙሪያ' ወይም 'ዙሪያ' ማለት ነው።
• 'ቬንትሪኩላር' የሚለው ቃል በአንጎል ውስጥ ያሉ በፈሳሽ የተሞሉ ክፍተቶችን ያመለክታል። እነዚህን ventricles ብለንም እንጠራቸዋለን።
• 'ሉኮ' ማለት 'ነጭ' ማለት ነው። ይህ የሚያመለክተው የአንጎልን ነጭ ቁስ አካል ነው።
• ማላሲያ ሕብረ ሕዋሳት ሲጎዱ የሚከሰተው ያልተለመደ የቲሹ 'ማለስለስ' ነው። ዶክተሮች ይህንን በምርመራ ማየት ይችላሉ።

ስለዚህ፣ በቀላል አነጋገር፣ ፔሪቬንትሪኩላር ሉኮማላሲያ በልጅዎ አንጎል ውስጥ ባሉ ventricles ዙሪያ ባለው ነጭ ቁስ ላይ የሚደርስ ጉዳት ሲሆን ይህም እንዲለሰልስ ያደርጋል።

ከ32 ሳምንታት እርግዝና በፊት ወይም በጣም ያለጊዜው የሚወለዱ ሕፃናት የ PVL በሽታ የመያዝ ዕድላቸው ከፍተኛ ነው። ይህ አደጋ የሚወለደው የእርግዝና እድሜ አጭር ሲሆን ወይም ምን ያህል ቀደም ብለው እንደተወለዱ ይጨምራል።

ልጅዎ ያለጊዜው ከተወለደ፣ በአእምሮዎ ውስጥ አንድ ሺህ ጥያቄዎች እና ፍርሃቶች እንዳሉዎት ተረድቻለሁ። ምናልባት ስለ ልጅዎ ጤና እና የወደፊት ሁኔታ ብዙ ሀሳቦች ሊኖሩዎት ይችላሉ። ነገር ግን የልጅዎ የሕክምና ቡድን ይህንን ሁኔታ ለመረዳት እና እርስዎን እና ቤተሰብዎን ለመርዳት እና ለመምራት ሁል ጊዜ ዝግጁ ነው።

ህፃን በ PVL ሲሰቃይ የሚያሳዩት ምልክቶች ምንድናቸው?

አንድ ሕፃን PVL እንዳለበት ወዲያውኑ መለየት ብዙውን ጊዜ በዓይኖቹ ላይ ብቻ ማየት ከባድ ነው። ይህ ማለት ምንም ግልጽ የሆኑ ውጫዊ ምልክቶች ላይኖሩ ይችላሉ ማለት ነው። ነገር ግን ከጊዜ በኋላ PVL ከሚከተሉት ምልክቶች አንዱን ወይም ከዚያ በላይ ሊያመጣ ይችላል። ለሚከተሉት ምልክቶች ትኩረት መስጠት አስፈላጊ ነው

• የሞተር መዘግየቶች፡- መቀመጥ፣ መሳብ፣ መራመድ ወይም እግሮችን በአግባቡ መጠቀም አስቸጋሪ ነው። ለምሳሌ፣ አንዳንድ ሕፃናት አንገታቸውን በአግባቡ ለመያዝ ቀርፋፋ ሊሆኑ ይችላሉ፣ ወይም ከሌሎች ሕፃናት ይልቅ ለመንከባለል ወይም ለመቀመጥ ቀርፋፋ ሊሆኑ ይችላሉ።
• የእውቀት (ኮግኒቲቭ) መዘግየቶች / (የአእምሮ ችግር): የመረዳት እና የመማር ችሎታ እጥረት። ይህ እንደ ቃላት የመናገር መዘግየት ወይም ቀላል መመሪያዎችን የመረዳት ችግር ያሉ ነገሮችን ሊያካትት ይችላል።
• የሒሳብ ችግሮች፡- ሚዛንን መጠበቅ አስቸጋሪ ነው።
• የማየት እና የመስማት ችግር።
• ስፓስቲክ ኳድሪፕሌጂያ (በአራቱም እግሮች ላይ የሚፈጠር ግትርነት፣ ይበልጥ በትክክል፣ የመታጠፍ ወይም የመራዘም ችግር) ወይም ዲፕልጂያ ( በሁለት እግሮች ላይ ብቻ የሚፈጠር ግትርነት) - እነዚህም የአንጎል ፓልሲ ምልክቶች ሊሆኑ ይችላሉ።

እነዚህ ምልክቶች ብዙውን ጊዜ በሁለት ዓመት ዕድሜ ላይ ይታያሉ። ማስታወስ ያለብዎት አንድ ነገር PVL ከሕፃን ወደ ልጅ ይለያያል። ሁሉንም ሰው በተመሳሳይ መንገድ አይጎዳውም።

የ PVL መንስኤዎች ምንድን ናቸው?

የ PVL ዋነኛ መንስኤ የሕፃኑ አንጎል ከመወለዱ በፊትም ሆነ በኋላ በቂ ደም ወይም ኦክስጅን ሳያገኝ ሲቀር ነው። እስቲ አስበው፣ የአንጎላችን ሴሎች ለመኖርና ለመሥራት ኦክስጅንና ንጥረ ነገሮች ያስፈልጋቸዋል። እነዚህ ሴሎች በአግባቡ ካልተሟሉ፣ እነዚህ ሴሎች ይጎዳሉ።

ቀደም ሲል እንደተጠቀሰው፣ ያለጊዜው የሚወለዱ ሕፃናት ወይም በእርግዝና ወቅት ትንሽ ሆነው የተወለዱ ሕፃናት (ለእርግዝና ዕድሜ ትንሽ ሆነው የተወለዱ) ከፍተኛ ተጋላጭነት አላቸው። ይህ የሆነበት ምክንያት አእምሯቸው አሁንም እያደገ በመምጣቱ በጣም ስስ ስለሚያደርጋቸው ነው። ስለዚህ ለጉዳት የበለጠ ተጋላጭ ናቸው።

ከ PVL ጋር ሊዛመዱ የሚችሉ ሌሎች ነገሮች የሚከተሉትን ያካትታሉ:

• በአንጎል ውስጥ የደም መፍሰስ (intraventricular hemorrhage) ።
• በእርግዝና ወቅት የአምኒዮቲክ ከረጢት ያለጊዜው መሰበር ።
• በእርግዝና ወቅት የእናትየው ማህፀን ኢንፌክሽን ።

ዶክተሮች የ PVL በሽታን እንዴት ይመረምራሉ?

ልጅዎ ያለጊዜው ከተወለደ፣ ዶክተሮች በልጅዎ የህይወት የመጀመሪያዎቹ ጥቂት ቀናት እና ሳምንታት ውስጥ ልዩ የማጣሪያ ምርመራዎችን ያካሂዳሉ።እነዚህ የሚደረጉት ማንኛውንም የአንጎል ጉዳት ቀደም ብሎ ለመለየት ነው። አንዳንድ ጊዜ ህፃኑ የእድገት መዘግየትን የመሳሰሉ የበሽታው ምልክቶች እስኪያሳይ ድረስ ምርመራዎች ላይደረጉ ይችላሉ።

የ PVL በሽታን በትክክል ለመመርመር የሚያስችሉ በርካታ ምርመራዎች አሉ፡

• የአንጎል ኤምአርአይ ቅኝት ፡ የኤምአርአይ (ማግኔቲክ ሬዞናንስ ኢሜጂንግ) ቅኝት የልጅዎን አንጎል በጣም ግልጽ እና ዝርዝር ምስሎችን ሊወስድ ይችላል። ይህ ከ PVL ጋር የሚጣጣም የአንጎል ነጭ ቁስ አካል ላይ የሚደርሰውን ጉዳት ቅጦችን ሊፈልግ ይችላል።
• የጭንቅላት አልትራሳውንድ፡- የአልትራሳውንድ የሰውነት ሕብረ ሕዋሳትን ምስል ለመፍጠር የድምፅ ሞገዶችን ይጠቀማል። ይህ ደግሞ የ PVL ምርመራ ለማድረግ የሚያገለግል ዘዴ ነው። ልጅዎ የ PVL ቫይረስ ካለበት፣ አልትራሳውንድ በአንጎል ነጭ ቁስ ላይ ለውጦችን ሊያሳይ ይችላል።

ለ PVL የሚሰጡ ሕክምናዎች ምንድን ናቸው?

በአሁኑ ጊዜ ለ PVL ቀጥተኛ ሕክምና ወይም መድኃኒት የለም ። በ PVL ምክንያት የሚደርሰው የአንጎል ጉዳት ዘላቂ ነው ። ነገር ግን አይጨነቁ። የልጅዎን ምልክቶች ለመቆጣጠር እና የህይወት ጥራት ለማሻሻል የሚረዱ የተለያዩ ህክምናዎች አሉ። እነዚህ ለልጅዎ ብዙ እፎይታ ሊሰጡ ይችላሉ። እነዚህም የሚከተሉትን ሊያካትቱ ይችላሉ

• የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ሕክምና፡- ይህ ልጅዎ እንቅስቃሴውን ወይም የሰውነት መቆጣጠሪያውን እንዲያሻሽል ይረዳዋል። ይህም ጥሩ የሞተር ክህሎቶችን (እንደ እርሳስ መያዝ፣ አዝራርን መጫን፣ የጫማ ማሰሪያ ማሰር ያሉ) እና አጠቃላይ የሞተር ክህሎቶችን (እንደ መቀመጥ፣ ተንበርክኮ መሄድ፣ መራመድ እና መሮጥ ያሉ) ያካትታል። አንድ ልጅ ይህን አይነት ህክምና ገና ከለጋ እድሜው ቢቀበል ምን ያህል ጠንካራ ሊሆን እንደሚችል አስቡት!
• የሙያ ሕክምና፡- ይህ ህፃኑ እንደ ዕቃዎችን በመጠቀም መመገብ እና በራሳቸው ልብስ መልበስ ያሉ የዕለት ተዕለት ተግባራትን እንዴት ማከናወን እንደሚችል አዳዲስ መንገዶችን እንዲማር ይረዳዋል። ይህ የልጁን ነፃነት ለማሳደግ በጣም አስፈላጊ ነው።
• የንግግር ሕክምና፡- ልጅዎ ከሌሎች ጋር የመነጋገር ወይም የመግባባት ችግር ካለበት፣ ይህ ሕክምና ሊረዳ ይችላል። እንደ አጠራር፣ የዓረፍተ ነገር አፈጣጠር እና ግንዛቤ ባሉ ነገሮች ላይ ሊረዳ ይችላል።
• ረዳት መሳሪያዎች፡- እንደ ዊልቸሮች፣ ዎከርስ እና ክራንች ያሉ ረዳት መሳሪያዎች የአንድን ልጅ የመንቀሳቀስ ችሎታ ወይም የመንቀሳቀስ ችሎታ ለመጨመር ይረዳሉ። እነዚህ መሳሪያዎች አንድ ልጅ በራሱ ብዙ ነገሮችን እንዲያደርግ ሊረዱት ይችላሉ።
• መድሃኒቶች፡- አንዳንድ መድሃኒቶች የጡንቻ መወጠር ሊያስከትሉ ይችላሉ።እንደ ልጅዎ ሊኖርባቸው የሚችሉ ሌሎች የጤና እክሎችን (ለምሳሌ የሚጥል በሽታ) ያሉ ምልክቶችን ለመቆጣጠር ወይም ለመቆጣጠር ሊረዱ ይችላሉ። እነዚህም በዶክተር ምክር ብቻ ጥቅም ላይ መዋል አለባቸው።
• ማህበራዊ አገልግሎቶች እና የትምህርት ድጋፍ ፡ ልጅዎ በትምህርት ቤት ስራ ወይም በሌሎች የዕለት ተዕለት ሕይወት ገጽታዎች ላይ ተጨማሪ ድጋፍ ሊፈልግ ይችላል። ማህበራዊ ሰራተኞች፣ የትምህርት ባለሙያዎች እና ሌሎች ባለሙያዎች እነዚህን አይነት የድጋፍ አገልግሎቶች እና እርዳታዎች ሊያቀርቡ ይችላሉ።

በጣም አስፈላጊው ነገር ይህ ሁሉ የሚደረገው ህፃኑ በተቻለ መጠን ጥሩ፣ ምቹ እና ደስተኛ ህይወት እንዲኖር ለመርዳት ነው።

የ PVL በሽታን መከላከል እንችላለን?

PVLን ለመከላከል በቀጥታ ማድረግ የሚችሉት ምንም ነገር የለም። ዋናው ግብ ያለጊዜው መወለድን ለመከላከል መሞከር ነው። ይህ የሆነበት ምክንያት ያለጊዜው መወለድ ለ PVL ትልቅ የአደጋ ምክንያት ስለሆነ ነው። ያለጊዜው መወለድ አደጋ ላይ ከሆኑ፣ ያለጊዜው መወለድን ለማከም ልዩ የሕክምና ተቋማት ወዳለው ቦታ መሄድ ይህንን ሁኔታ በተወሰነ ደረጃ ለመከላከል ይረዳል።

ያለጊዜው መወለድ ሁልጊዜ መከላከል ባይቻልም፣ በእርግዝና ወቅት የሚከተሉትን እርምጃዎች በመውሰድ አደጋዎን መቀነስ ይችላሉ፡

• መደበኛ የቅድመ ወሊድ እንክብካቤ ለማግኘት፣ ማለትም ወደ ክሊኒኮች ሄደው ዶክተሮችን ያማክሩ።
• እንደ የስኳር በሽታ ፣ የደም ግፊት ወይም የመንፈስ ጭንቀት ያሉ የጤና ችግሮችዎን ያስተዳድሩ።
• ማጨስን፣ አልኮልን ወይም ሌላ አደንዛዥ ዕፅን ሙሉ በሙሉ ያስወግዱ።
• ገንቢ ምግብ ይመገቡ።
• በእርግዝና ወቅት ጤናማ በሆነ መንገድ ክብደት ይጨምሩ።
• እርስዎን እና ያልተወለደውን ህፃንዎን ሊጎዱ ከሚችሉ ኢንፌክሽኖች እራስዎን ይጠብቁ።
• ጭንቀትን በተቻለ መጠን ለመቀነስ ይሞክሩ እና ዘና ይበሉ።

ልጄ የ PVL ቫይረስ ካለበት፣ ለወደፊቱ ምን መጠበቅ እችላለሁ?

ሁሉም የ PVL በሽታ ያለባቸው ልጆች በተመሳሳይ መንገድ አይጎዱም። ይህ ማለት አንድ ልጅ ከሌላው በጣም የተለየ ሊሆን ይችላል ማለት ነው። የአንድ ልጅ ትንበያ/አመለካከት በብዙ ምክንያቶች ላይ የተመሰረተ ነው። ለምሳሌ፣ የአንጎል ጉዳት ክብደት እና ልጁ ያለባቸው ሌሎች የጤና ችግሮች ።

አንዳንድ ልጆች በጣም መለስተኛ ምልክቶች ሊኖራቸው ይችላል ወይም ምንም ምልክት ላይኖራቸው ይችላል። መደበኛ ህይወት ሊመሩ ይችላሉ። ሆኖም ግን፣ ሌሎች ደግሞ ከፍተኛ የሆነ የአካል እና/ወይም የአዕምሮ እክል ሊኖራቸው ይችላል። ሐኪምዎ ልጅዎ የደረሰበትን ጉዳት ባህሪ እና ይህ እንዴት በእድገታቸው ላይ ተጽዕኖ ሊያሳድር እንደሚችል የተወሰነ ሀሳብ ሊሰጥዎት ይችላል።

እስቲ አስቡት፣ አንዳንድ ጊዜ አንድ ልጅ ገና በለጋ ዕድሜው ትልቅ ችግር ሊመስል ይችላል፣ ነገር ግን በትክክለኛው ህክምና፣ በራሱ ፍላጎት በጣም የተሻለ ሁኔታ ውስጥ ሊገባ ይችላል። ስለዚህ ተስፋ አትቁረጡ።

ልጅዎ እንዴት እንደሚጎዳ በትክክል መተንበይ አይቻልም ። ማድረግ የሚችሉት በጣም ጥሩው ነገር PVLን የሚመረምሩ እና የሚያክሙ ባለሙያዎችን ማነጋገር ነው። ልጅዎ እያደገ ሲሄድ፣ ህክምናውን ለፍላጎቱ ማስተካከል ከሚችሉ የልዩ ባለሙያዎች ቡድን እርዳታ በእጅጉ ይጠቀማል።

የ PVL በሽታ ያለበት ሰው የህይወት ዘመን ስንት ነው?

ይህ ለብዙ ወላጆች አሳሳቢ ጉዳይ ነው። አብዛኛዎቹ የ PVL በሽታ ያለባቸው ሕፃናት ሙሉ ህይወት እንዲኖሩ ይጠበቃል። ሆኖም ግን፣ ልጅዎ ከባድ የአእምሮ ጉዳት ወይም ሌሎች ከባድ የጤና እክሎች ካሉት፣ የህይወት ዘመናቸው ትንሽ አጭር ሊሆን ይችላል። የህይወት ዘመናቸውን ሊነኩ የሚችሉ አንዳንድ ምክንያቶች የሚከተሉትን ያካትታሉ

• የመብላትና የመጠጣት ችግር።
• የሰውነት እንቅስቃሴን አለመቻል ወይም የመንቀሳቀስ ችግሮች።
• የመተንፈሻ አካላት ችግሮች።

እነዚህ ሁሉንም ሰው አይነኩም፣ ነገር ግን እንደዚህ አይነት ነገሮችን ማወቅ ጥሩ ነው። ስለዚህ ጉዳይ ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ።

ስለዚህ፣ ከዚህ ማስታወስ ያለብንን አንዳንድ ነገሮች እንመልከት? (መልእክት ወደ ቤት እንውሰድ)

እናት ወይም አባት ልጅ ሲወልዱ እና ከወለዱ በኋላ ብዙ ስሜቶችን ያጋጥማቸዋል አይደል? በተለይ ህፃኑ ያለጊዜው ከተወለደ ወይም በኒዮናታል ኢንቴንሲቭ ኬር ዩኒት (NICU) ውስጥ መቆየት ካለበት፣ በዚያን ጊዜ የሚሰማዎት ሸክም በቃላት ለመግለጽ አስቸጋሪ ነው። ከዚያም፣ ቀናትን እና ሳምንታትን ከዶክተሮች እና ከምርመራዎች ጋር ሲያሳልፉ፣ ከሚያስቡት በላይ ነገሮችን መቋቋም ሊኖርብዎት ይችላል። ሁሉም ነገር ከቁጥጥር ውጭ እንደሆነ ሊሰማዎት ይችላል፣ እና እራስዎንም ሊወቅሱ ይችላሉ።

ነገር ግን፣ በዚህ ፔሪቬንትሪኩላር ሉኮማላሲያ (PVL) በሚባል ሁኔታ፣ ማንም የሚወቅሰው የለም ። ተመራማሪዎች እንኳን በትክክል ምን እንደፈጠረ አያውቁም። ሌላው አስፈላጊ ነገር PVL እያንዳንዱን ልጅ በተለየ መንገድ ይነካል የሚለው ነው። ስለዚህ፣ ልጅዎ እያደገ ሲሄድ ምርጡን የህክምና እንክብካቤ፣ ምክር እና ድጋፍ ለመስጠት ከልጅዎ የህክምና ቡድን ጋር በቅርበት መስራት አስፈላጊ ነው።

በዚህ ጉዞ ላይ ብቻህን እንዳልሆንክ አስታውስ። ዶክተሮችህ፣ ነርሶችህ፣ ቴራፒስቶችህ፣ እንዲሁም ቤተሰብህና ጓደኞችህ በሙሉ እርስዎን ለመደገፍ ዝግጁ ናቸው።

እንዲሁም፣ እራስዎን መንከባከብ በጣም አስፈላጊ ነው ። ጠንካራ እና ጤናማ ሲሆኑ ብቻ ልጅዎን በጥሩ ሁኔታ መንከባከብ ይችላሉ። ተስፋ ሲቆርጡ፣ የሚያምኑትን ሰው ያነጋግሩ። አስፈላጊ ከሆነ ምክር ለመጠየቅ አያመንቱ። ለልጅዎ የሚያደርጉት ቁርጠኝነት በዋጋ ሊተመን የማይችል ነው።

`ፔሪቬንትሪኩላር ሉኮማላሲያ፣ PVL፣ የአንጎል ጉዳት፣ ያለጊዜው መወለድ፣ የእድገት መዘግየት፣ የአንጎል ሽባ፣ የህፃናት ጤና