ቆዳዎ ለፀሐይ ብርሃን በጣም ስሜታዊ ነው? ይህ (ዜሮደርማ ፒግሜንቶሰም - XP) ሊሆን ይችላል!

ዛሬ ስለ አንድ ብዙም የማይታወቅ ነገር ግን በጣም አስፈላጊ የጤና ሁኔታ እንነጋገራለን። አንዳንድ ሰዎች ለፀሐይ ትንሽ ከተጋለጡ በኋላም እንኳ እንዴት እንደሚቃጠሉ እና እንደሚቀቡ አስተውለሃል? አንዳንድ ጊዜ ይህ በትናንሽ ልጆችም ላይ ይከሰታል። ለዚህ አንዱ ምክንያት ዜሮደርማ ፒግሜንቶሰም ወይም በአጭሩ XP የሚባል በሽታ ነው። ዛሬ ስለ ምን እንደሆነ፣ ለምን እንደሚከሰት እና ከእሱ ጋር እንዴት መኖር እንደምንችል በቀላሉ እንነጋገራለን።

ይህ (XP) ምን ማለት ነው? በትክክል እንረዳው!

በቀላል አነጋገር፣ ዜሮደርማ ፒግሜንቶሰም (XP) ብርቅዬ የጄኔቲክ በሽታ ነው። "ጄኔቲክ" የሚለውን ቃል ሲሰሙ ምናልባት እንደዚህ ያለ ነገር ያስቡ ይሆናል። ማለትም፣ ከወላጆቻችን ወይም ከሁለቱም የምንወርሰው ነገር ነው። ይህ ሁኔታ ያለባቸው ሰዎች ቆዳቸው ከፀሐይ ለሚመጡ የአልትራቫዮሌት (UV) ጨረሮች በጣም ስሜታዊ ነው። በትክክል ለመናገር ቆዳቸው እነዚህን (UV) ጨረሮች ለመምጠጥ ይቸገራል።

በተለምዶ፣ የዚህ (XP) ሁኔታ ምልክቶች በተደጋጋሚ ለፀሐይ በተጋለጡ የሰውነት ክፍሎች ላይ ይታያሉ። ለምሳሌ፣ በፊት፣ በእጆች እና በከንፈሮች ላይ። ብዙውን ጊዜ እነዚህ ምልክቶች ገና በለጋ እድሜ ላይ መታየት ይጀምራሉ፣ ማለትም በሕፃንነት ። አንድ ትንሽ ልጅ እንኳን ለጥቂት ደቂቃዎች ለፀሐይ ሊጋለጥ ይችላል፣ እና ቆዳቸው ሊወጋ እና ሊቃጠል ይችላል (የፀሐይ ቃጠሎ ያብጣል)።

(XP) ካንሰር ነው? ይህ ብዙ ሰዎች የሚያነሱት ጥያቄ ነው!

አይ፣ XP በቀጥታ ካንሰር አይደለም ። ግን ዋናው ነጥብ ይኸውልህ። XP ያለበት ሰው ከሌሎች ይልቅ በቆዳ ካንሰር የመያዝ እድሉ በጣም ከፍተኛ ነው ።

ይህ ትንሽ አስፈሪ ታሪክ ቢሆንም፣ ማወቅ አስፈላጊ ነው። እነዚህን ስታቲስቲክስ ይመልከቱ፡

• ኤክስፒ ያለበት ሰው እንደ ቤዛል ሴል ካርሲኖማ ወይም ስኩዌመስ ሴል ካርሲኖማ ያሉ ሜላኖማ ያልሆኑ የቆዳ ካንሰርዎችን የመያዝ ዕድሉ ከአማካይ ሰው በ10,000 እጥፍ ይበልጣል ።
• በተጨማሪም፣ ሜላኖማ የተባለው ከባድ የቆዳ ካንሰር የመያዝ እድሉ በ2,000 እጥፍ ይበልጣል ።

ከእነዚህ የቆዳ ካንሰሮች በተጨማሪ፣ አንዳንድ ጥናቶች XP ያለባቸው ሰዎች ሌሎች የካንሰር ዓይነቶችን የመያዝ እድላቸው ከፍተኛ መሆኑን አረጋግጠዋል። ለምሳሌ፡

• የአንጎል ዕጢዎች (አስትሮሳይቶማ) ፣ (ግሊዮብላስቶማ)
• የጡት ካንሰር
• የኩላሊት ካንሰር
• ሉኪሚያ
• የሳንባ ካንሰር
• የፓንቻይተስ ካንሰር
• የሆድ ካንሰር
• የወንድ የዘር ፍሬ ካንሰር
• የታይሮይድ ካንሰር
• የማህፀን ካንሰር

በዚህ ዝርዝር አትደንግጡ። እነዚህ ሁሉ ካንሰሮች በእያንዳንዱ (XP) ታካሚ ላይ አይከሰቱም። ሆኖም ግን፣ ስለ አደጋዎች ማወቅ አስፈላጊ ነው።

ይህ ሁኔታ ምን ያህል የተለመደ ነው?

ዜሮደርማ ፒግሜንቶሰም በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት በሽታ ነው። እንደ ዩናይትድ ስቴትስ እና አውሮፓ ባሉ አገሮች ውስጥ ከአንድ ሚሊዮን ሰዎች ውስጥ አንድ ብቻ ይህ በሽታ (XP) እንዳለበት ይገመታል።

ይሁን እንጂ በአንዳንድ የዓለም ክፍሎች የተለመደ ነው። ለምሳሌ፣ በጃፓን፣ በሽታው ከ22,000 ሰዎች ውስጥ አንዱን ያጠቃል። በሰሜን አፍሪካ እና በመካከለኛው ምስራቅም በአንጻራዊ ሁኔታ የተለመደ ነው። በስሪላንካ ውስጥ ስለ በሽታው ስርጭት ትክክለኛ መረጃ ባይኖርም፣ እንደ ብርቅዬ በሽታ ይቆጠራል።

የ (XP) ምልክቶች ምንድናቸው? እስቲ እንዘርዝራቸው!

(XP) ምልክቶቹ ከሰው ወደ ሰው ሊለያዩ ይችላሉ፣ ነገር ግን በዋናነት በቆዳ፣ በአይን እና በነርቭ ስርዓት ላይ ተጽዕኖ ያሳድራሉ።

የቆዳ ምልክቶች

እነዚህ በብዛት የሚታዩ ምልክቶች ናቸው፡-

• የሚያብለጨልጭ የፀሐይ ቃጠሎ፡- ለአጭር ጊዜ ለፀሐይ ከተጋለጡ በኋላም ቢሆን ቆዳው ይቋጥራል እና ይቃጠላል።
• ደረቅና ቀጭን ቆዳ (ዜሮሲስ): ቆዳው በጣም ደረቅ ሲሆን እንደ ብራና ወረቀት ቀጭን ሊሆን ይችላል።
• ከ2 ዓመት ዕድሜ በፊት ጠቃጠቆ (ሌንቲጎስ)፡- ብዙውን ጊዜ ትናንሽ ልጆች በዚህ ጊዜ ውስጥ ጠቃጠቆ አያዳብሩም።
• የቆዳ ቀለም መጨመር እና መቀነስ (ፖኪሎደርማ)፡- አንዳንድ ቦታዎች ቡናማ ሊሆኑ ይችላሉ፣ ሌሎቹ ደግሞ ነጭ ሊሆኑ ይችላሉ።
• የቆዳ መቅላት (አትሮፊ)።
• የደም ሥሮች መስፋፋት ምክንያት በቆዳ ላይ የሚከሰቱ ቀይ መስመሮች - ቴላንጂክታሲያ ፡ ትናንሽ የደም ሥሮች በላዩ ላይ ስለሚታዩ እንደ ቀይ መስመሮች ይታያሉ።

በተጨማሪም፣ የኤክስፒ ችግር ያለባቸው ሰዎች አክቲኒክ ኬራቶሴስ የሚባሉ የቆዳ ቁስሎች የመያዝ እድላቸው ከፍተኛ ሲሆን እነዚህም ካንሰር ሊያስከትሉ ይችላሉ ።

የአይን ምልክቶች

ብዙውን ጊዜ፣ የኤክስፒ ችግር ያለባቸው ሰዎች ከ10 ዓመት ዕድሜ በፊት የአይን ምልክቶች ሊያጋጥሟቸው ይችላሉ

• ደረቅ አይኖች።
• የዐይን ሽፋሽፍት መበላሸት/መምታት።
• የኮርኒያዎ እብጠት (ኬራቲተስ)።
• በአይንዎ ውጫዊ ሽፋን ላይ ግልጽነት ማጣት - ኮርኒያ ኦፓሲፊኬሽን ፡ ይህ ማለት የመስታወት መሰል የአይን ክፍል ደመናማ ይሆናል ማለት ነው።
• የብርሃን ስሜታዊነት (ፎቶፎቢያ): ትንሽ ብርሃን እንኳን መቋቋም አስቸጋሪ ነው።
• የዐይን ሽፋሽፍት መጥፋት።

በጊዜ ሂደት፣ እነዚህ ምልክቶች ወደ እይታ መጥፋት እና እንዲያውም ወደ ዓይነ ስውርነት ሊያመሩ ይችላሉ ። የXP ችግር ያለባቸው ሰዎችም ለአይን ካንሰር የመጋለጥ እድላቸው ከፍተኛ ነው።

የነርቭ ሕመም ምልክቶች

XP የነርቭ ስርዓትዎንም ሊጎዳ ይችላል። XP ካለባቸው ሰዎች ውስጥ ሩብ ያህሉ ከነርቭ ስርዓት ጋር የተያያዙ ምልክቶች ያጋጥሟቸዋል። ለምሳሌ የሚከተሉትን ያካትታሉ

• ዲስፋጂያ - የመዋጥ ችግር።
• የሪፍሌክስ ማጣት።
• ደካማ የጡንቻ ቁጥጥር (አታክሲያ) እና ግትርነት (ስፓስቲክቲ)።
• የአስተሳሰብ (የእውቀት) ክህሎቶች ቀስ በቀስ ማጣት።
• በውስጠኛው የጆሮ ነርቭ ጉዳት ምክንያት የሚከሰት ቀጣይነት ያለው የመስማት ችግር።
• የጭንቅላት መጠን አነስተኛ (ማይክሮሴፋሊ)።
• የድምፅ ገመድ ሽባነት።

ባለሙያዎች እነዚህ ምልክቶች የሚከሰቱት በአንጎል ውስጥ የነርቭ ሴሎች በመጥፋታቸው እንደሆነ ያምናሉ።

የ (XP) ምስረታ ምክንያት ምንድን ነው?

ቀደም ብለን እንደጠቀስነው፣ ዜሮደርማ ፒግሜንቶሰም የጄኔቲክ ሁኔታ ነው። ይህ ማለት በሰውነታችን ውስጥ ባሉ ጂኖች ውስጥ ባሉ ያልተለመዱ ለውጦች (ሚውቴሽን) ምክንያት የሚመጣ ነው ማለት ነው። እነዚህን የጄኔቲክ ሚውቴሽኖች ከእናትዎ፣ ከአባትዎ ወይም ከሁለቱም ሊወርሱ ይችላሉ። በቀላል አነጋገር፣ የሚከሰተው በ UV ጨረሮች ምክንያት የሚደርሰውን የቆዳ ጉዳት ለመጠገን በሚረዱ ጂኖች እጥረት ምክንያት ነው።

(XP) እንዳለኝ እንዴት አውቃለሁ?

ዶክተርዎ በህመም ምልክቶችዎ ላይ ተመስርተው XP እንዳለቦት ሊጠራጠር ይችላል። ጥርጣሬውን ለማረጋገጥ የደም ምርመራ ያደርጋሉ። ይህ የደም ምርመራ የዜሮደርማ ፒግሜንቶሰምን የሚያስከትሉ የጂን ሚውቴሽንዎችን ይፈትሻል።

ለ (XP) ሙሉ ፈውስ አለ?

በሚያሳዝን ሁኔታ፣ በአሁኑ ጊዜ ለዜሮደርማ ፒግሜንቶሰም ምንም አይነት መድኃኒት የለም ። ሆኖም ግን፣ ሐኪምዎ ምልክቶችን ለመቀነስ እና ህይወትዎን ቀላል ለማድረግ የሚረዱ የተለያዩ ህክምናዎችን ሊመክርዎ ይችላል

• የአይን ጠብታዎች፡- የአይን ነጭ እብጠትን ለመቀነስ ቅባት የሚያስይዙ የአይን ጠብታዎች ሊሰጡ ይችላሉ።
• የመስሚያ መርጃ መሳሪያዎች ፡ የመስማት ችግር ከተከሰተ የመስሚያ መርጃ መሳሪያዎች ሊታዘዙ ይችላሉ። በአንዳንድ ከባድ ጉዳዮች ላይ የኮክልር ተከላዎች እንኳን ሊመከሩ ይችላሉ።
• ቀዶ ጥገና ፡ የቆዳ ካንሰር ከያዘዎት ለማስወገድ ቀዶ ጥገና ሊያስፈልግዎት ይችላል። ወይም ደግሞ እንደ የዓይን መውደቅ (ptosis) ወይም የዓይን ነጭነት ችግር ያሉ የተወሰኑ የአይን በሽታዎችን ለማከም ቀዶ ጥገና ሊያስፈልግዎት ይችላል። በአንዳንድ ከባድ ጉዳዮች ላይ የኮርኒያ ንቅለ ተከላ ሊያስፈልግ ይችላል።
• የቫይታሚን ዲ ተጨማሪዎች;አብዛኛዎቹ ሰዎች ቫይታሚን ዲ የሚያገኙት ከፀሐይ ብርሃንና ከምግብ ነው። የኤክስፒ ችግር ያለባቸው ሰዎች የፀሐይ ብርሃንን ሙሉ በሙሉ ማስወገድ አለባቸው፣ ስለዚህ የቫይታሚን ዲ ተጨማሪ ምግብ መውሰድ አለባቸው።

XP መከላከል ይቻላል?

ኤክስፒ የጄኔቲክ በሽታ ስለሆነ፣ እንዳይከሰት የሚከላከል ምንም መንገድ የለም ። ዶክተርዎ ኤክስፒን የሚያመጣውን የጂን ሚውቴሽን እንዳለዎት ከጠረጠረ፣ የጄኔቲክ ምርመራ ማድረግ ይችላሉ።

የጄኔቲክ ምርመራ የጂን ሚውቴሽን እንዳለዎት ወይም እንደሌለዎት ሊነግርዎት ይችላል። የጄኔቲክ አማካሪ ውጤቱን፣ ሊከሰቱ የሚችሉ አደጋዎችን እና በ XP ምክንያት ልጅ የመውለድ እድሎችን ያብራራልዎታል።

ከ (XP) ጋር ሲኖሩ ምን ትኩረት መስጠት አለብዎት?

ዜሮደርማ ፒግሜንቶሰም ካለብዎት፣ አጠቃላይ ጤናዎን ለመጠበቅ በእርግጠኝነት ትኩረት መስጠት ያለብዎት ጥቂት ነገሮች አሉ። እነዚህ በጣም አስፈላጊ ነገሮች ናቸው

• የፀሐይ መከላከያ፡- ይህ XPን ለመቆጣጠር በጣም አስፈላጊው እርምጃ ነው። ቆዳዎን ከ UV ጨረሮች መጠበቅ አስፈላጊ ነው።
• ለፀሐይ መከላከያ የሚሆኑ ልብሶችን ይልበሱ። ይህ ማለት ረጅም እጅጌ ያላቸው ሸሚዞች፣ ረጅም ሱሪዎች፣ ካልሲዎች እና ኮፍያዎች ማለት ነው።
• የአልትራቫዮሌት ጨረር መከላከያ የፀሐይ መነፅሮችን ይልበሱ።
• በየቀኑ ከ SPF 35+ ወይም ከዚያ በላይ የሆነ ሰፊ የፀሐይ መከላከያ ይጠቀሙ። ፀሐያማ ባይመስልም እንኳ የአልትራቫዮሌት ጨረሮች በደመና ውስጥ ሊደርሱ ይችላሉ።
• ባለሙያዎች አካባቢዎ ለአልትራቫዮሌት ጨረሮች በጣም የተጋለጠበትን ቦታ ለማወቅ እና ለማስወገድ የአልትራቫዮሌት መብራት መለኪያ እንዲጠቀሙ ይመክራሉ። በቤትዎ ውስጥ ያሉ አንዳንድ መብራቶች የአልትራቫዮሌት ጨረሮችንም ሊያመነጩ ይችላሉ፣ ስለዚህ ይህንንም ልብ ይበሉ።

• የአይን ምርመራ፡- የአይንዎን ሁኔታ በየጊዜው እንዲመረመር የዓይን ሐኪም ያማክሩ። እሱ/እሷ እንደ ድሮፕይፕስ እና የአይን እብጠት ያሉ ነገሮችን ያጣራል። ቢያንስ በዓመት አንድ ጊዜ ወይም ዶክተርዎ እንደሚመክረው በተደጋጋሚ የዓይን ምርመራ ያድርጉ።

• የቆዳ ምርመራዎች፡- በየ6 እስከ 12 ወሩ ወይም ዶክተርዎ እንደሚመክረው በተደጋጋሚ የቆዳ ህክምና ባለሙያን ይጎብኙ። ካንሰር ሊያስከትሉ የሚችሉ የካንሰር ወይም የእንቁላል ምልክቶችን ያጣራሉ። በዶክተሩ ቢሮ ውስጥ እያሉ ቢያንስ በወር አንድ ጊዜ ቆዳዎን ይፈትሹ ። አዲስ ነጠብጣቦችን ወይም እብጠቶችን ካስተዋሉ ወዲያውኑ የቆዳ ህክምና ባለሙያን ያማክሩ።

• የነርቭ ሕክምና፡- (XP) ያለባቸው ሰዎች የነርቭ ሐኪም ማማከር አለባቸው ።ሪፍሌክሽናቸውን፣ የመስማት ችሎታቸውን ወዘተ ለመመርመር አዘውትረው መገናኘት አለብዎት። ዶክተሩ በእነዚህ ተግባራት ላይ ማንኛውንም ለውጥ ካስተዋለ፣ ሁኔታውን ለመቆጣጠር ወይም ለማዘግየት ህክምና ይመክራል።

ያስታውሱ፣ ይህ ሁሉ እራስዎን ለመጠበቅ ነው። እነዚህን ነገሮች በአግባቡ ከተከተሉ፣ (XP) እንኳን ቢሆን የተሳካ ሕይወት መኖር ይችላሉ።

ስለ (XP) በሽታ ያለበት ሰው የህይወት ዘመን ምን ማለት ይችላሉ?

የዜሮደርማ ፒግሜንቶሰም በሽታ ያለበት ሰው የዕድሜ ልክ ከሰው ወደ ሰው ሊለያይ ይችላል። በብዙ አጋጣሚዎች የቆዳ ካንሰር ገና በለጋ ዕድሜ ላይ ሊታወቅ ይችላል፣ ይህም የዕድሜውን ዕድሜ ሊያሳጥር ይችላል። ሆኖም፣ ከትንሽነት ዕድሜ ጀምሮ ከፀሐይ የሚመጣውን የቆዳ ጉዳት ለመከላከል እርምጃዎችን መውሰድ ረጅም ዕድሜ የመኖር እድልን ይጨምራል ። ስለዚህ፣ ከላይ የተጠቀሱትን የደህንነት እርምጃዎች መከተል በጣም አስፈላጊ ነው።

ዶክተርዎን ለመጠየቅ የሚፈልጓቸው ጥያቄዎች

እርስዎ ወይም ልጅዎ የዜሮደርማ ፒግሜንቶሰም ካለብዎት ወይም ፅንስ እንዳለብዎት ከጠረጠሩ ሐኪምዎን የሚከተሉትን ጥያቄዎች መጠየቅ ይችላሉ፡

• የቆዳ ካንሰር የመያዝ እድሌን ለመቀነስ ምን ማድረግ እችላለሁ?
• ምን ዓይነት የካንሰር ምርመራዎች መደረግ አለባቸው?
• የቆዳ ካንሰር የመጀመሪያ ምልክቶች ምንድናቸው?
• ይህ የምርመራ ውጤት በቀሪው የቤተሰቤ ክፍል ላይ ምን ተጽዕኖ ያሳድራል?
• የጄኔቲክ ምርመራን ግምት ውስጥ ማስገባት አለብኝ?
• ሌላ ልጅ (ዜሮደርማ ፒግሜንቶሰም) የመውለድ እድሌ ምን ያህል ነው?

በመጨረሻም፣ ማስታወስ ያለባቸው ነገሮች

እሺ፣ ስለዚህ እያወራን ያለነው በሽታ (ዜሮደርማ ፒግሜንቶሰም - ኤክስፒ) ብርቅዬ የጄኔቲክ በሽታ ነው። የዚህ ዋና ባህሪ ለ (UV) ጨረሮች ከፍተኛ ስሜታዊነት ነው። ብዙ ሰዎች የዓይን እና የነርቭ ስርዓት እድገት ችግሮች ያጋጥሟቸዋል። (XP) ካለብዎት በተቻለ መጠን ብዙ የፀሐይ ብርሃንን ማለትም (UV) ጨረሮችን ማስወገድ አለብዎት ። ቆዳዎን ከፀሐይ መጠበቅ እና መደበኛ የቆዳ ካንሰር ምርመራ ማድረግ ጤናማ የመሆንዎ ምርጥ እድል ነው።

ይህ መረጃ ለእርስዎ ጠቃሚ እንደሚሆን ተስፋ አደርጋለሁ። ማንኛውም ጥያቄ ካለዎት ሐኪምዎን ከመጠየቅ ወደኋላ አይበሉ። እነሱ ይረዱዎታል።

« ዜሮደርማ ፒግሜንቶሰም፣ ኤክስፒ፣ የቆዳ በሽታዎች፣ የጄኔቲክ በሽታዎች፣ የፀሐይ ስሜታዊነት፣ የቆዳ ካንሰር፣ የአልትራቫዮሌት ጨረሮች»