هل بدأ طفلكِ الصغير فجأةً بالرمش بسرعة؟ أو هل بدأت عيناه بالانقلاب للخلف وشعرتِ وكأن رأسه يتحرك للخلف؟ أحيانًا قد يصاحب ذلك نوبة صرع خفيفة. من الطبيعي أن تشعري بالخوف والقلق عند رؤية مثل هذه الأعراض. سنتحدث اليوم عن نوع نادر من الصرع يُظهر هذه الأعراض، لكننا لا نسمع عنه كثيرًا. يُسمى هذا النوع متلازمة جيفونز، أو الصرع المصحوب برمع عضلي في الجفن.
ما هي متلازمة جيفونز؟
ببساطة، متلازمة جيفونز هي شكل نادر من أشكال الصرع . وتتميز برمش العين المفاجئ أو ارتعاشها. غالباً ما تنتج هذه الحالة عن تغير أنماط الضوء والحساسية له . وتبدأ عادةً في مرحلة الطفولة .
لا شك أنكِ شعرتِ بخوف شديد عندما أصيب طفلكِ بنوبة الصرع الأولى، وفي كل مرة، أليس كذلك؟ يبقى القلق على سلامته حاضراً دائماً. ورغم أن طفلكِ يرغب باللعب والتعلم والسعادة كباقي الأطفال، فمن الطبيعي أن تشعرا معاً بشيء من العجز حيال هذا الموقف.
لكن الخبر السار هو وجود علاجات متاحة للسيطرة على هذه النوبات والحد من تأثيرها على صحتك النفسية وصحة طفلك . متلازمة جيفونز ليست حالة تزول مع تقدم الطفل في السن، بل هي حالة مزمنة تستمر مدى الحياة . لذلك، سيحتاج الطفل إلى رعاية طبية ومتابعة دقيقة طوال حياته.
هل متلازمة جيفونز خطيرة؟
نعم، قد تكون متلازمة جيفونز خطيرة في بعض الحالات . إذ يؤثر نوع النوبة وشدتها بشكل كبير على صحة الطفل العامة. ولأننا لا نعرف متى ستحدث النوبة، فهناك احتمال كبير أن يسقط الطفل فجأة ويتعرض للإصابة . لذا، من الضروري طلب العلاج من الطبيب واتباع التعليمات للحفاظ على سلامة الطفل.
ما مدى ندرة هذه الحالة؟
يُصيب متلازمة جيفونز ما بين 1% و2% من الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بالصرع. ويُقدّر أن حوالي 50 مليون شخص حول العالم يعانون من الصرع. لذا تخيّل مدى ضآلة نسبة المصابين بهذه الحالة بينهم.
ما هي أعراض متلازمة جيفونز؟
هناك ثلاث سمات رئيسية لمتلازمة جيفونز:
1. تغلق عينا الطفل أو ترمش باستمرار بسبب الانقباض اللاإرادي والسريع لعضلات الجفن (ارتعاش الجفن).في هذه اللحظة، قد يميل رأس الطفل وأذناه إلى الخلف. قد يحدث هذا مصحوبًا أو بدون فقدان مفاجئ للوعي (نوبة غياب). عادةً ما يستمر هذا لبضع ثوانٍ. يمكن أن يحدث هذا عدة مرات في اليوم، ولكنه يُلاحظ غالبًا في الصباح عند الاستيقاظ .
٢. نوبات الصرع الناتجة عن إغلاق العين (نوبات تخطيط الدماغ الكهربائي الناتجة عن إغلاق الجفن) هي نوبات تحدث بسبب تغيرات في الضوء أو قلة النوم. يحدث هذا عندما يغلق الطفل عينيه، مما يؤدي إلى ظهور أنماط كهربائية غير طبيعية في الدماغ (نوبات تخطيط الدماغ الكهربائي الناتجة عن إغلاق الجفن). يمكن للطبيب الكشف عن هذه الأنماط من خلال فحص تخطيط الدماغ الكهربائي (EEG).
3. الحساسية للضوء. يمكن أن تؤدي الأضواء الوامضة إلى نوبات صرع. كما يمكن أن تسبب الأضواء الساطعة أو أنماط الضوء المتغيرة (مثل ضوء الشمس الذي يمر عبر الأشجار) شعوراً بعدم الراحة.
تخيّل، بينما يلعب طفلك، تبدأ عيناه فجأة بالرمش بسرعة ويرجع رأسه للخلف. بعد ثوانٍ قليلة، يعود إلى وضعه الطبيعي. كم سيكون الأمر مزعجاً لو تكرر هذا الأمر عدة مرات في اليوم؟
بالإضافة إلى ذلك، قد يعاني الطفل من ارتعاش مفاجئ في الذراعين والساقين (نوبات ارتعاش عضلي) أو ارتعاش لا يمكن السيطرة عليه في الجسم كله (نوبات صرع كبرى أو نوبات توترية رمعية) . ومع ذلك، فإن هذه الحالات ليست شائعة جدًا.
ما هي العوامل المحفزة لمتلازمة جيفونز؟
تنتج هذه الأعراض بشكل رئيسي عن الأضواء الساطعة أو الوامضة أو المتقطعة .
- أضواء ستروب مثل أضواء الديسكو
- مصباح كهربائي يحتاج إلى تغيير (تشغيل، إطفاء)
- الشمس تظهر فجأة من خلال الغيوم
- ضوء ساطع على سطح الماء
- أنماط الضوء المتغيرة أثناء مرور السيارة بين الأشجار
قد تُسبب هذه الأمور نوبات صرع. لذا ، فإن تجنب مصادر الضوء المُعينة أو حماية عيني طفلك من تغيرات الإضاءة يُمكن أن يُساعد في تقليل تكرار هذه الأعراض.
في أي عمر تبدأ أعراض متلازمة جيفونز؟
تبدأ هذه الأعراض غالباً في مرحلة الطفولة . ويتراوح متوسط عمر ظهورها بين سنة واحدة و15 سنة ، ولكن يتم الإبلاغ عن معظم الحالات بين 6 و8 سنوات .
ما الذي يسبب متلازمة جيفونز؟
لم يُفهم السبب الدقيق لمتلازمة جيفونز بشكل كامل بعد ، لكن تشير الأبحاث إلى وجود طفرة جينية . وقد وُجد أن بعض التغيرات في الجينات التالية قد تُسبب هذا الاضطراب الصرعي:
- `CHD2`
- `COL6A3`
- `KCNB1`
- `NAA10`
- `NEXMIF`
- `RORB`
- `SYNGAP1`
لم يتم تحديد بعض التغيرات الجينية المسببة لهذه الحالة بعد. وقد تختلف طريقة انتقال كل تغير جيني من جيل إلى جيل (الوراثة). يمكنك طلب المساعدة من مستشار وراثي لمعرفة المزيد حول هذا الموضوع.
من هم الأكثر عرضة للإصابة بهذا المرض؟
يمكن لأي شخص أن يُصاب بمتلازمة جيفونز. ومع ذلك، يزداد خطر الإصابة إذا كان أحد أفراد العائلة مصابًا بالصرع . حوالي 80% من الأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم بمتلازمة جيفونز لديهم قريب من الدرجة الأولى مصاب أيضًا بالصرع المعمم .
كما أن هذه الحالة أكثر شيوعاً بين الفتيات منها بين الأولاد .
ما هي المضاعفات المحتملة لمتلازمة جيفونز؟
قد يعاني واحد من كل خمسة أشخاص تم تشخيص إصابتهم بمتلازمة جيفونز من نوبات غياب متتالية، دون أي فترة راحة بينها. وهذا ما يسمى بالصرع الرمعي الجفني المستمر .
الأهم من ذلك كله، أن حالة الصرع المستمر تُعدّ حالة طبية طارئة تهدد الحياة، وتتطلب عناية طبية فورية!
إذا تعرض طفلك لنوبة استمرت لأكثر من 5 دقائق، أو إذا تعرض لعدة نوبات متتالية دون انقطاع بينها، فاتصل برقم 911 على الفور أو اصطحب طفلك إلى أقرب قسم طوارئ في المستشفى.
قد يؤثر الصرع بشكل كبير على الصحة النفسية للطفل . فبعد النوبة، قد يشعر الطفل بالخوف والقلق. كما أن القلق والاكتئاب شائعان لدى المصابين بمتلازمة جيفونز. لذا، من المهم الاهتمام بالصحة النفسية للطفل، واللجوء إلى أخصائي نفسي عند الحاجة.
كيف يتم تشخيص متلازمة جيفونز؟
يقوم الطبيب بتشخيص متلازمة جيفونز من خلال النظر في هذه الاختبارات والعوامل:
- عن طريق إجراء فحص عصبي.
- من خلال معرفة الحالة الصحية للطفل والتاريخ الصحي للعائلة (وخاصة الصرع).
- عن طريق إجراء اختبار تخطيط الدماغ الكهربائي (EEG).
خلال هذه الفحوصات، سيبحث الطبيب عن الأعراض الرئيسية الثلاثة لمتلازمة جيفونز المذكورة سابقاً. كما سيستبعد الحالات الأخرى التي قد تسبب أعراضاً مشابهة للوصول إلى تشخيص دقيق.
كيف يتم علاج متلازمة جيفونز؟
يتم علاج متلازمة جيفونز بأدوية مضادة للاختلاج.بالإضافة إلى ذلك، قد يوصي طبيبك بارتداء عدسات خاصة للسيطرة على الأعراض التي يسببها الضوء.
ما هي أنواع الأدوية المستخدمة في هذه الحالة؟
قد يصف طبيب طفلك واحداً أو أكثر من الأدوية التالية المضادة للتشنجات (مدرجة بالترتيب الأبجدي):
- بريفاراسيتام (بريفاراسيتام)
- كلوبازام
- إيثوسكسيميد
- لاكوساميد
- لاموتريجين
- ليفيتيراسيتام `(ليفيتيراسيتام)`
- بيرامبانيل (بيرامبانيل)
- توبيراميت
- حمض الفالبرويك (حمض الفالبرويك)
تختلف استجابة كل شخص لأدوية الصرع . قد يستغرق الأمر بعض الوقت للعثور على الدواء المناسب أو مزيج الأدوية المناسب لطفلك، وقد تحتاج إلى تجربة عدة أدوية مختلفة . قد تكون هذه تجربة محبطة، وأحيانًا طويلة الأمد. خلال هذه الفترة، ستحتاج إلى مراجعة طبيب طفلك بانتظام لمتابعة استجابة جسمه للأدوية.
سيُطلعك الطبيب أيضاً على الآثار الجانبية المحتملة لأي دواء يُعطى لطفلك. إذا كانت لديك أي أسئلة حول العلاج الذي يوصي به الطبيب، فلا تتردد في طرحها.
هل يمكن علاج هذه الحالة عن طريق تغيير النظام الغذائي للطفل؟
لا يوجد نظام غذائي محدد موصى به لمتلازمة جيفونز. ولا توجد حاليًا بيانات تدعم استخدام النظام الغذائي الكيتوني كعلاج لهذه الحالة.
ما هو مستقبل الطفل المصاب بمتلازمة جيفونز؟ (التشخيص)
يختلف مستقبل الطفل المصاب بهذه الحالة باختلاف ظروف كل طفل على حدة . طبيب طفلك هو الشخص الأنسب لمعرفة ذلك.
لا يوجد علاج لمتلازمة جيفونز، ولكن تُجرى المزيد من الأبحاث في هذا المجال. ورغم أنها حالة مزمنة، إلا أن هناك علاجات للسيطرة على النوبات .
هل تؤثر متلازمة جيفونز على ذكاء الطفل؟
قد تُعيق النوبات والرمش قدرة الطفل على التعلّم في الصف . فإذا لم يتمكن من إبقاء عينيه مفتوحتين بشكل صحيح، قد يصعب عليه المشاركة الكاملة في الحصة. يُعاني العديد من الأطفال المصابين بمتلازمة جيفونز من بعض الصعوبات في التعلّم بالمدرسة، وقد يحتاجون إلى دعم تعليمي إضافي . مع ذلك، لا تؤثر هذه الحالة بشكل مباشر على ذكاء الطفل .
إذا كان الطفل يعاني من تأخر في النمو، فقد يكون ذلك علامة على وجود سبب وراثي لمتلازمة جيفونز.
هل تؤثر متلازمة جيفونز على متوسط العمر المتوقع؟
لا يؤثر متلازمة جيفونز بشكل مباشر على متوسط عمر الطفل ، إذ من الممكن أن يعيش حياة طبيعية. مع ذلك، قد تؤثر شدة النوبات وكيفية استجابة جسم الطفل للعلاج على صحته العامة. ويمكن للطبيب متابعة الحالة وإدارتها طوال حياة الطفل.
متى يجب عليّ زيارة الطبيب؟
إذا أصيب طفلك بنوبة صرع لأول مرة، فاتصل بخدمات الطوارئ على الفور أو اصطحبه إلى المستشفى.
إذا تم تشخيص إصابتك أو إصابة طفلك بمتلازمة جيفونز، أو إذا كنت تعاني من نوبات صرع أو أعراض تبدو أنها تزداد سوءًا، أو إذا كنت تعاني من آثار جانبية للعلاج، فاستشر طبيبًا على الفور . سيساعدك طبيبك أنت وطفلك على إدارة الحالة والإجابة على أسئلتك.
ما هي الأسئلة التي يجب أن أطرحها على الطبيب؟
- "يا دكتور/سيدتي، ما هو أفضل علاج لطفلي؟"
- "ما هي الآثار الجانبية المحتملة لهذه العلاجات؟"
- "هل تنصح باستخدام نوع خاص من النظارات للحساسية للضوء؟"
- "كيف يمكنني مساعدة طفلي في المدرسة؟"
هل متلازمة عباد الشمس مرتبطة بمتلازمة جيفونز؟
متلازمة عباد الشمس ومتلازمة جيفونز حالتان متشابهتان . متلازمة عباد الشمس هي نوع من أنواع الصرع المصحوب برمع عضلي في الجفن. في هذه الحالة، قد يتجه الشخص نحو مصدر ضوء ساطع (كضوء الشمس) ويحرك يده أمام عينيه، مما قد يُحدث تغييرًا في نمط الضوء ويُحفز نوبة صرع.
وأخيرًا، أمور يجب تذكرها (الرسالة الرئيسية)
أحيانًا ننسى مدى أهمية الضوء في حياتنا اليومية. فالضوء يساعدنا على الرؤية في الظلام ونمو النباتات، على سبيل المثال. لكن بالنسبة لشخص مصاب بمتلازمة جيفونز، قد يُحفّز الضوء نوبات الصرع . يمكن للطبيب المساعدة في إدارة تأثير الضوء على طفلك، وقد يصف أدوية وعدسات خاصة لتغطية العينين.
يتذكر:
- متلازمة جيفونز هي حالة نادرة من الصرع ولكن يمكن السيطرة عليها .
- تتمثل الأعراض الرئيسية في الرمش المفاجئ، والحساسية للضوء، ورهاب الضوء .
- على الرغم من أن هذه حالة مزمنة، إلا أنه يمكن السيطرة عليها بالأدوية وتغييرات نمط الحياة .
- انتبه أيضاً إلى الصحة النفسية لطفلك . اطلب المساعدة المتخصصة إذا لزم الأمر.
- النوبة التي تستمر لأكثر من 5 دقائق أو سلسلة من النوبات هي حالة طارئة! اطلب العناية الطبية فوراً.
أتمنى أن تكون هذه المعلومات قد ساعدتكم في فهم هذا الوضع. أتمنى لطفلكم الشفاء العاجل!
متلازمة جيفونز ، الصرع، النوبات، ارتعاش الجفن، طب الأطفال، الحساسية للضوء، تخطيط كهربية الدماغ
💬 Comments (0)
لم يتم نشر أي تعليقات حتى الآن. أضف تعليقك هنا لأول مرة.
أضف تعليقك