আপোনাৰো অনিয়ন্ত্ৰিত কঁপনি হয় নেকি? কথাবোৰ পাহৰি যায় নেকি? হান্টিংটন ৰোগৰ কথা কওঁ!

কেতিয়াবা আপোনাৰ হাত-ভৰি দুখন বুজাব নোৱাৰাকৈ লৰচৰ কৰা যেন লাগেনে? নে আগতে ভালকৈ মনত ৰখা কথাবোৰ পাহৰি যোৱা যেন লাগে? নে আপুনি চিনাকি কোনোবা এজনৰ এই সমস্যা হৈছে? এইবোৰৰ এটা সম্ভাৱ্য কাৰণ হ’ল হান্টিংটন ৰোগ নামৰ অৱস্থা। আজি আমি ইয়াৰ বিষয়ে বিতংভাৱে, অতি সহজভাৱে ক’ম। ভয় নকৰিব, এই বিষয়ে সচেতন হোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

হান্টিংটন ৰোগ কি জানেনে?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে হান্টিংটন ৰোগ হৈছে এক জিনীয় অৱস্থা যিটো প্ৰজন্মৰ পিছত প্ৰজন্ম ধৰি চলি থাকে। আমাৰ মগজুৰ কিছুমান কোষ ক্ৰমান্বয়ে ক্ষতিগ্ৰস্ত হৈ কাৰ্য্যক্ষমতা হেৰুৱাই পেলোৱা অৱস্থা। বিশেষকৈ খোজ কঢ়া আৰু জোকাৰণিৰ দৰে স্বেচ্ছামূলক গতিবিধি নিয়ন্ত্ৰণ কৰা মগজুৰ অংশ আৰু আমাৰ স্মৃতিশক্তিৰ লগত জড়িত মগজুৰ অংশবোৰত ই প্ৰভাৱ পেলায়।

এই ৰোগৰ আটাইতকৈ সাধাৰণ লক্ষণসমূহ হ'ল অনিয়ন্ত্ৰিত গতিবিধি যেনে জোকাৰণি আৰু জোকাৰণি, আৰু আমাৰ চিন্তা, আচৰণ আৰু ব্যক্তিত্বৰ পৰিৱৰ্তন । দুখৰ বিষয় যে এই লক্ষণবোৰ সময়ৰ লগে লগে বেয়া হোৱাৰ প্ৰৱণতা থাকে। কিন্তু চিন্তা নকৰিব, এই বিষয়ে সচেতন হোৱাটোৱে আমাক বহুতৰ বাবে প্ৰস্তুতি চলাবলৈ সহায় কৰিব পাৰে।

হান্টিংটন ৰোগৰ মূল প্ৰকাৰসমূহ কি কি?

হান্টিংটন ৰোগৰ প্ৰধানকৈ দুবিধ:

১/ প্ৰাপ্তবয়স্কৰ আৰম্ভণি: এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ। সাধাৰণতে ৩০ বছৰ বয়সৰ পিছত লক্ষণ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে।

২) আগতীয়াকৈ আৰম্ভ হোৱা (কিশোৰ) হান্টিংটন ৰোগ: এইটো অতি বিৰল প্ৰকাৰ। সৰু ল’ৰা-ছোৱালী আৰু কম বয়সীয়া প্ৰাপ্তবয়স্কৰ এই ৰোগ হয়।

এই ৰোগ কিমান সাধাৰণ? কোনে পোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি?

হান্টিংটন ৰোগ সমগ্ৰ বিশ্বতে পোৱা যায়, কিন্তু পৰিসংখ্যাগতভাৱে প্ৰতি লাখৰ ভিতৰত প্ৰায় তিনিৰ পৰা সাতজন লোকে আক্ৰান্ত কৰে। বিশেষকৈ ইউৰোপীয় বংশৰ লোকৰ মাজত (অৰ্থাৎ ইউৰোপৰ পৰা অহা বংশৰ লোকৰ মাজত ই সাধাৰণ)। কিন্তু মনত ৰাখিব, ই এক জিনীয় অৱস্থা, গতিকে যিকোনো ব্যক্তিয়েই ইয়াক বিকশিত কৰিব পাৰে।

এই ৰোগত আমি কি কি লক্ষণ দেখা পাওঁ?

হান্টিংটন ৰোগে আমাৰ শৰীৰৰ লগতে আমাৰ মনকো প্ৰভাৱিত কৰে। এই লক্ষণবোৰ কি কি চাওঁ আহক।

শৰীৰৰ পৰিৱৰ্তন (শাৰীৰিক লক্ষণ)

এইবোৰৰ মূল শাৰীৰিক বৈশিষ্ট্যবোৰ দেখা যায়:

• অনিয়ন্ত্ৰিত গতিবিধি যেনে অংগ-প্ৰত্যংগ জোকাৰি যোৱা বা লৰচৰ কৰা: ইয়াক আমি চিকিৎসাগতভাৱে ক'ৰিয়া বুলি কওঁ।
• ভাৰসাম্য হেৰুৱা : খোজ কঢ়া বা থিয় হৈ থকাত অসুবিধা। ইয়াক একাক্সিয়া বোলা হয় ৷
• খোজ কঢ়াত অসুবিধা।
• খাদ্য বা তৰল পদাৰ্থগিলিবলৈ অসুবিধা: ইয়াক ডিচফেজিয়া বোলা হয়।
• ম্লান বাক্য।

এই শাৰীৰিক লক্ষণবোৰ হঠাতে দেখা নাযায়। প্ৰথমতে সৰু সৰু কথাৰে আৰম্ভ কৰে। ভাবি চাওকচোন, কলম এটা সঠিকভাৱে ধৰিবলৈ অসুবিধা হোৱা, অনবৰতে বস্তুবোৰ পেলাই দিয়া, ভাৰসাম্য হেৰুৱাই পেলোৱা। কিন্তু সময়ৰ লগে লগে এই লক্ষণসমূহ ক্ৰমান্বয়ে বৃদ্ধি পাব পাৰে।

মন আৰু আৱেগৰ ওপৰত প্ৰভাৱ (মানসিক লক্ষণ)

শাৰীৰিক লক্ষণৰ উপৰিও হান্টিংটন ৰোগত আক্ৰান্ত কোনোবাই মানসিক আৰু আচৰণৰ পৰিৱৰ্তন অনুভৱ কৰিব পাৰে যেনে-

• আৱেগৰ পৰিৱৰ্তন: সঘনাই খং, উদ্বেগ, দুখ ( হতাশা ), খিংখিঙীয়া।
• স্মৃতিশক্তি, মনোযোগ, আৰু মাল্টিটাস্কিঙৰ ক্ষেত্ৰত অসুবিধা।
• নতুন নতুন কথা শিকিবলৈ অসুবিধা।
• সিদ্ধান্ত লোৱা আৰু যুক্তিসংগতভাৱে চিন্তা কৰাত অসুবিধা।

প্ৰথমতে এই শাৰীৰিক আৰু মানসিক লক্ষণসমূহে আপোনাৰ দৈনন্দিন কাম-কাজত বিশেষ প্ৰভাৱ পেলাব নোৱাৰে। কিন্তু সময়ৰ লগে লগে এই লক্ষণসমূহে স্বতন্ত্ৰভাৱে কাম কৰাত অসুবিধাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে।

হান্টিংটন ৰোগত দেখা পোৱা এই অংগ-প্ৰত্যংগ (Chorea) কঁপনি কি?

হান্টিংটন ৰোগৰ প্ৰথম শাৰীৰিক লক্ষণসমূহৰ ভিতৰত এটা হ'ল ক'ৰিয়া নামৰ অৱস্থা। এইটো হ’ল যেতিয়া শৰীৰৰ অংগবোৰ অনিচ্ছাকৃতভাৱে আৰু আমাৰ নিয়ন্ত্ৰণ নোহোৱাকৈ লৰচৰ বা লৰচৰ কৰে। সাধাৰণতে ই প্ৰথমে হাত, আঙুলি, মুখৰ পেশীবোৰত প্ৰভাৱ পেলায়। পিছলৈ হাত-ভৰি আৰু শৰীৰৰ ওপৰৰ অংশবোৰো অনিয়ন্ত্ৰিতভাৱে গতি কৰিবলৈ আৰম্ভ কৰে। ক’ৰিয়াই কথা কোৱা, খোৱা-বোৱা, খোজ কঢ়াত অসুবিধাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। গাড়ী চলোৱাৰ দৰে দৈনন্দিন কামতো ইয়াৰ প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে।

হান্টিংটন ৰোগ কিয় হয়? কাৰণ কি?

হান্টিংটন ৰোগৰ মূল কাৰণ হৈছে আমাৰ জিনৰ পৰিৱৰ্তন। সঠিকভাৱে ক'বলৈ গ'লে ইয়াৰ কাৰণ হয় `HTT` নামৰ জিনৰ মিউটেচন । এই `HTT` জিনে আমাৰ শৰীৰত `Huntingtin protein` নামৰ প্ৰটিন উৎপন্ন কৰে। এই প্ৰটিনে আমাৰ স্নায়ুকোষ `(Neurons)`ক সঠিকভাৱে কাম কৰাত সহায় কৰে।

কিন্তু হান্টিংটন ৰোগত আক্ৰান্ত ব্যক্তিৰ ডি এন এত হান্টিংটিন প্ৰটিন সঠিকভাৱে বনাব পৰাকৈ সকলো তথ্য নাথাকে। ফলত প্ৰটিন ভুলকৈ গঠন হয়, অস্বাভাৱিক আকৃতিত, আৰু আমাৰ স্নায়ুকোষক সহায় কৰাৰ পৰিৱৰ্তে , ই সেইবোৰ ধ্বংস কৰিবলৈ আৰম্ভ কৰে। এই জিনীয় মিউটেচনৰ বাবেই স্নায়ুকোষৰ মৃত্যু হয়।

এই স্নায়ুকোষৰ ক্ষতি মূলতঃ আমাৰ মগজুৰ ``বেচেল গেংলিয়া`` নামৰ অংশত হয় যিয়ে গতি নিয়ন্ত্ৰণ কৰে আৰু ``মগজুৰ কৰ্টেক্স``ত যিয়ে আমাৰ চিন্তা, সিদ্ধান্ত গ্ৰহণ আৰু স্মৃতিশক্তি নিয়ন্ত্ৰণ কৰে ।

এইটো বংশগত ৰোগ নেকি?

হয়, হান্টিংটন ৰোগৰ কাৰণ হোৱা জেনেটিক মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে হ’ব পাৰে। যদি আপোনাৰ কোনোবা জৈৱিক পিতৃ-মাতৃৰ জিনীয় মিউটেচন হয়, তেন্তে আপুনিও উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা আছে। ইয়াক উত্তৰাধিকাৰৰ অটোজ'মেল প্ৰধান আৰ্হি বুলি কোৱা হয়। এনে ক্ষেত্ৰত এজন পিতৃ-মাতৃৰ এই ৰোগ হ’লে শিশুৰ এই ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০%। কিন্তু অতি কমেইহে কোনোবাই নতুন জিন মিউটেচনৰ জৰিয়তে এই ৰোগ বিকশিত হ’ব পাৰে, যদিও পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ আগতে এই ৰোগ হোৱা নাই।

এই ৰোগত আক্ৰান্ত হোৱাৰ আশংকা কাৰ বেছি?

যদিও যিকোনো ব্যক্তিৰ হান্টিংটন ৰোগ হ’ব পাৰে, তথাপিও আপোনাৰ জৈৱিক পৰিয়ালৰ কোনোবাই যদি এই ৰোগত আক্ৰান্ত হয় তেন্তে আপোনাৰ আশংকা সৰ্বাধিক। আগতে কোৱাৰ দৰে যদি আপোনাৰ পিতৃ-মাতৃৰ কোনোবা হান্টিংটন ৰোগত আক্ৰান্ত হয় তেন্তে আপোনাৰো এই ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০%।

হান্টিংটন ৰোগৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি?

হান্টিংটন ৰোগ এটা প্ৰগতিশীল অৱস্থা, অৰ্থাৎ সময়ৰ লগে লগে লক্ষণসমূহ ক্ৰমান্বয়ে বেয়া হৈ পৰে । হব পৰা জটিলতাসমূহৰ ভিতৰত আছে:

• ডিমেনচিয়া : ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল মগজুৰ কাৰ্য্যক্ষমতা হ্ৰাস, স্মৃতিশক্তি হেৰুৱা, ব্যক্তিত্বৰ ডাঙৰ পৰিৱৰ্তন।
• অনিয়ন্ত্ৰিত গতিবিধি বা পতনৰ ফলত শাৰীৰিক আঘাত ।
• খাদ্য গিলিবলৈ অসুবিধা হ'লে সঠিকভাৱে খাব আৰু পান কৰিব নোৱাৰিব পাৰে, যাৰ ফলত পুষ্টিহীনতা হ'ব পাৰে ।
• সহায় অবিহনে খোজ কাঢ়িব নোৱাৰা হৈ পৰা।
• সঘনাই সংক্ৰমণ, বিশেষকৈ হাওঁফাওঁৰ সংক্ৰমণ যেনে নিউমোনিয়া।

কম বয়সতে হান্টিংটন ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৱেও আক্ৰমণৰ সন্মুখীন হ'ব পাৰে।

এই ৰোগ সঠিকভাৱে কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰিব? (নিদান)

এজন চিকিৎসক, বিশেষকৈ এজন স্নায়ু বিশেষজ্ঞ , আপোনাক নিশ্চিতভাৱে ক’ব পাৰে যে আপুনি হান্টিংটন ৰোগত আক্ৰান্ত হৈছে। তেওঁ আপোনাক পৰীক্ষা কৰি কঁপনি, কঁপনি, ভাৰসাম্য, প্ৰতিফলন আৰু সমন্বয়ৰ লক্ষণ বিচাৰিব। লগতে আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ এই ৰোগ হৈছে নেকি বুলিও সুধিব। বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিবলৈ জিনীয় পৰীক্ষাৰ প্ৰয়োজন হয়।

একেধৰণৰ লক্ষণৰ সৃষ্টি কৰা অন্যান্য অৱস্থাসমূহ নুই কৰিবলৈ আৰু ইয়াক হান্টিংটন ৰোগ বুলি নিশ্চিত কৰিবলৈ তলত দিয়া পৰীক্ষাসমূহ কৰা হয়:

• তেজৰ পৰীক্ষা ৷
• জেনেটিক টেষ্টিং।
• মগজুৰ ইমেজিং পৰীক্ষা: উদাহৰণস্বৰূপে, `( এম আৰ আই – মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং)` আৰু `(চিটি স্কেন – কম্পিউটেড টম’গ্ৰাফী স্কেন)।

জিনীয় পৰীক্ষা কি? ই কেনেকৈ ধৰা পেলায়?

জেনেটিক টেষ্ট হৈছে আপোনাৰ ডি এন এৰ পৰিৱৰ্তন বিচৰা তেজৰ পৰীক্ষা। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ পৰা তেজৰ নমুনা লৈ লেবলৈ প্ৰেৰণ কৰি আপোনাৰ ডি এন এ পৰীক্ষা কৰিব। এই পৰীক্ষাটোৱে আপোনাক নিশ্চিতভাৱে ক’ব পাৰে যে আপোনাৰ ওপৰত উল্লেখ কৰা HTT জিন মিউটেচন আছে নে নাই। এজন জেনেটিক কাউন্সেলাৰে (জেনেটিক টেষ্টিঙৰ বিশেষজ্ঞ ব্যক্তি) আপোনাক প্ৰক্ৰিয়া আৰু ফলাফলৰ বিষয়ে বুজাব।

আপোনাৰ চিকিৎসকে পৰিয়ালৰ আন সদস্যকো এই জিনীয় পৰীক্ষাটো কৰিবলৈ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। ইয়াৰ দ্বাৰা ভৱিষ্যতে তেওঁলোকৰ এই ৰোগত আক্ৰান্ত হোৱা বা এই ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তান জন্ম হোৱাৰ আশংকা মূল্যায়ন কৰাত সহায়ক হ’ব।

লক্ষণ দেখা দিয়াৰ আগতেই আপোনাৰ এই ৰোগ আছে নে নাই সেয়া জনা সম্ভৱনে?

হয়, পাৰে। যদি আপোনাৰ পিতৃ-মাতৃ বা ভাই-ভনীৰ কোনোবা হান্টিংটন ৰোগত আক্ৰান্ত হয়, তেন্তে আপুনিও এই ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পায়। লক্ষণ দেখা দিয়াৰ আগতেই আপোনাৰ হান্টিংটন ৰোগৰ কাৰণ হোৱা জিন মিউটেচন আছে নে নাই সেইটো প্ৰেডিক্টিভ জেনেটিক টেষ্টিঙে ক'ব পাৰে ।

এই তথ্যৰ প্ৰতি মানুহৰ প্ৰতিক্ৰিয়া বেলেগ বেলেগ। আপোনাৰ জিন আছে বুলি জানিলে আপোনাৰ পৰিয়ালৰ পৰিকল্পনা আৰু আৰ্থিক সিদ্ধান্ত লোৱাত সহায়ক হ’ব পাৰে। কিন্তু আৱেগিকভাৱেও কঠিন হ’ব পাৰে, বিশেষকৈ যিহেতু এই ৰোগ প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি। লক্ষণ দেখা দিয়াৰ আগতে পৰীক্ষা কৰাটোৱেই উত্তম নেকি সেই বিষয়ে জিনীয় পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে আলোচনা কৰা উচিত।

হান্টিংটন ৰোগৰ চিকিৎসা কি কি?

হান্টিংটন ৰোগৰ চিকিৎসাৰ মূল কেন্দ্ৰবিন্দু হৈছে আপোনাক যিমান পাৰি আৰামদায়ক কৰি তোলা। বৰ্তমান এই ৰোগ বন্ধ কৰিব পৰা, লক্ষণ আৰম্ভ হোৱাত বিলম্ব কৰিব পৰা, বা প্ৰতিৰোধ কৰিব পৰা কোনো নিৰাময় নাই। যিহেতু এই ৰোগে আপোনাৰ শাৰীৰিক, মানসিক আৰু আৱেগিক স্বাস্থ্যৰ ওপৰত প্ৰভাৱ পেলায়, সেয়েহে আপোনাক বিভিন্ন ধৰণৰ চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। ইয়াৰ ভিতৰত আছে:

• শাৰীৰিক চিকিৎসা বা বৃত্তিগত চিকিৎসা।
• স্পিচ থেৰাপি।
• কাউন্সেলিং।
• ঔষধ।

লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ কি কি ঔষধ দিয়া হয়?

আপোনাৰ লক্ষণ অনুসৰি চিকিৎসকে বিভিন্ন ঔষধ প্ৰেছক্ৰিপচন কৰিব পাৰে।

ক’ৰিয়া (জাৰ্কিং) নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে সাধাৰণতে প্ৰেছক্ৰিপচন কৰা ঔষধসমূহ হ’ল-

• `টেট্ৰাবেনাজিন`
• `ডিউটেট্ৰাবেনাজিন`
• `হেলোপেৰিডল`

আৱেগিক লক্ষণসমূহ (যেনে মেজাজৰ পৰিৱৰ্তন আৰু হতাশা) নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ আপোনাৰ চিকিৎসকে এনে ঔষধ প্ৰেছক্ৰিপচন কৰিব পাৰে যেনে:

• এন্টিডিপ্ৰেছন: যেনে, ফ্লু’ক্সিটিন আৰু চেৰট্ৰালাইন।
• এন্টিচাইকোটিক ঔষধ: যেনে, ৰিস্পেৰিডন আৰু অলাঞ্জাপিন।
• মেজাজ স্থিৰ কৰা ঔষধ: যেনে, লিথিয়াম।

গুৰুত্বপূৰ্ণ: এই সকলোবোৰ ঔষধৰ কিছুমান পাৰ্শ্বক্ৰিয়া হ’ব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, শাৰীৰিক চিকিৎসাৰ পিছত পেশীৰ বিষ অনুভৱ কৰিব পাৰে, বা ক’ৰিয়াৰ ঔষধৰ ফলত ভাগৰুৱা বা নিম্ন ৰক্তচাপ অনুভৱ কৰিব পাৰে। চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাৰ আগতে আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক এই সকলোবোৰ বুজাই দিব, যাতে আপুনি জ্ঞাত সিদ্ধান্ত ল’ব পাৰে।

আপোনাক সহায় কৰিব পৰা চিকিৎসা দল কোন?

এই ৰোগৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত সহায় কৰা চিকিৎসা দলটোত বিশেষজ্ঞসকল থাকিব পাৰে যেনে:

• মগজু আৰু স্নায়ুৰ বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক (Neurologist)।
• এজন মনোৰোগ বিশেষজ্ঞ।
• জেনেটিক কাউন্সেলাৰ।
• এজন শাৰীৰিক চিকিৎসক।
• অকুপেচনেল থেৰাপিষ্ট।
• এজন স্পিচ থেৰাপিষ্ট।

এই ৰোগৰ বিকাশৰ পৰা ৰক্ষা কৰাৰ কোনো উপায় আছেনে?

বৰ্তমান হান্টিংটন ৰোগ প্ৰতিৰোধ বা হ্ৰাস কৰাৰ কোনো উপায় নাই। কিন্তু যদি আপুনি পৰিয়াল গঢ়িবলৈ পৰিকল্পনা কৰিছে তেন্তে জিনীয় পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে কথা পাতক আৰু জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে জানি লওক। ইয়াৰ দ্বাৰা আপুনি এই জিনীয় ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তান জন্ম হোৱাৰ আশংকা বুজিব পাৰে। এতিয়া জিনীয় পৰীক্ষাৰ সৈতে IVF (In Vitro Fertilization) ব্যৱহাৰ কৰা সম্ভৱ হৈ উঠিছে যাতে ভৱিষ্যতৰ শিশুৱে হান্টিংটন ৰোগ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব নোৱাৰে।

সময়ৰ লগে লগে হান্টিংটন ৰোগ কেনেকৈ বেছি বেয়া হয়? (ৰোগৰ পৰ্যায়)

হান্টিংটন ৰোগৰ অৱস্থা সময়ৰ লগে লগে ক্ৰমান্বয়ে বেছি বেয়া হৈ পৰে। ব্যক্তিভেদে ইয়াৰ ভিন্নতা থাকিব পাৰে যদিও সাধাৰণতে ই তলত দিয়া পৰ্যায়সমূহৰ মাজেৰে পাৰ হয়:

• প্ৰাৰম্ভিক পৰ্যায়: লক্ষণসমূহ মৃদু। আপুনি অলপ অস্থিৰ, অনাড়ম্বৰ অনুভৱ কৰিব পাৰে, জটিল কথা ভাবিবলৈ অসুবিধা পাব পাৰে, আৰু সৰু সৰু, অনিয়ন্ত্ৰিত গতিবিধিও হ’ব পাৰে। কিন্তু সাধাৰণতে দৈনন্দিন কাম-কাজ চলাব পাৰে।
• মধ্যম পৰ্যায়:শাৰীৰিক আৰু মানসিক পৰিৱৰ্তনে কাম কৰা, গাড়ী চলোৱা, ঘৰৰ কাম-কাজ কৰাটো অতি কঠিন কৰি তুলিব পাৰে। গিলিবলৈ কঠিন হ’ব পাৰে, গতিকে কথা কোৱা আৰু খোৱাটো এটা প্ৰত্যাহ্বান হ’ব পাৰে, কিন্তু অসম্ভৱ নহয়। ভাৰসাম্য হেৰুৱাৰ ফলত পতনৰ আশংকা বেছি। ব্যক্তিগত কাম যেনে গা ধোৱা আৰু সাজ-পোছাক এতিয়াও কৰিব পাৰি।
• শেষ পৰ্যায়: নিজাববীয়াকৈ দৈনন্দিন কাম-কাজ সম্পন্ন কৰাটো অতি কঠিন। বহুতে সহায় অবিহনে বিচনাৰ পৰাও উঠিব নোৱাৰে। এই পৰ্যায়ত তেওঁলোকে খাবলৈ, গা ধুবলৈ আৰু স্বাস্থ্যৰ যত্ন ল’বলৈ ২৪ ঘণ্টীয়া যত্নৰ প্ৰয়োজন হয়।

ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় আছেনে?

বৰ্তমান হান্টিংটন ৰোগৰ কোনো নিৰাময় নাই। অৱশ্যে এই ৰোগৰ বিষয়ে অধিক জানিবলৈ আৰু নতুন চিকিৎসা পদ্ধতিয়ে কেনেদৰে সহায় কৰিব পাৰে তাক চাবলৈ ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল ( মানুহৰ ওপৰত পৰীক্ষা) চলি আছে।

সাধাৰণতে আপুনি এই ৰোগৰ সৈতে কিমান দিন জীয়াই থাকিব পাৰে?

হান্টিংটন ৰোগ ধৰা পৰাৰ পিছত গড় আয়ুস ১০ৰ পৰা ৩০ বছৰৰ ভিতৰত ।

হান্টিংটন ৰোগ মাৰাত্মক নেকি?

হান্টিংটন ৰোগ প্ৰত্যক্ষভাৱে মাৰাত্মক নহয়। কিন্তু সময়ৰ লগে লগে এই ৰোগে দৈনন্দিন কাম-কাজ সম্পন্ন কৰাত অসুবিধাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। ই কিমান সোনকালে বেয়া হয় সেয়া ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ। কিন্তু ৰোগৰ জটিলতা, যেনে নিউমোনিয়া, বা পৰি যোৱাৰ ফলত হোৱা আঘাতৰ ফলত মৃত্যু হ’ব পাৰে।

এই অৱস্থাৰ সৈতে মই কেনেকৈ ভালদৰে জীয়াই থাকিব পাৰো? (আত্ম-যত্ন)

হান্টিংটন ৰোগ গুৰুতৰ হ’লেও জীৱনৰ উন্নত মানদণ্ড বজাই ৰাখিবলৈ আপুনি কৰিব পৰা কাম আছে। ইয়াত কিছুমান পৰামৰ্শ দিয়া হ'ল:

• নিয়মিতভাৱে ব্যায়াম কৰক: গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে ব্যায়ামে সামগ্ৰিকভাৱে ভাল অনুভৱ কৰে।
• স্বাস্থ্যসন্মত খাদ্য গ্ৰহণ কৰক: আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ খাদ্যাভ্যাসৰ কিছু পৰিৱৰ্তন কৰিবলৈ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। অনিয়ন্ত্ৰিত গতিবিধিয়ে দিনটোত ৫ হাজাৰ কেলৰি পৰ্যন্ত জ্বলাব পাৰে। গতিকে সুষম আহাৰ গ্ৰহণ কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।
• প্ৰচুৰ পৰিমাণে পানী খাব লাগে: খাদ্য গিলিবলৈ অসুবিধা হ’লে পানীলগা হোৱাৰ আশংকা থাকে। সেয়েহে চিকিৎসকে হাইড্ৰেটেড হৈ থকাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে।
• এটা সমৰ্থন গোট বিচাৰি উলিয়াওক: আপোনাৰ চিকিৎসকক সম্প্ৰদায়ৰ সম্পদৰ বিষয়ে সুধিব য’ত আপুনি আপোনাৰ দৰে আনৰ সৈতে সংযোগ স্থাপন কৰিব পাৰে।
• গৱেষণা যত্ন সেৱা: এটা সময়ত, আপুনি ঘৰুৱা যত্ন সেৱা বা নাৰ্চিং হোমৰ যত্নৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। এই বিষয়ে আগতীয়াকৈ সচেতন হওক।
• এজন বিশ্বাসযোগ্য উপদেষ্টা নিয়োগ কৰক: ৰোগ বৃদ্ধি পোৱাৰ লগে লগে আপুনি আৰ্থিক আৰু সিদ্ধান্ত গ্ৰহণৰ দায়িত্ব আন কাৰোবাৰ ওপৰত অৰ্পণ কৰিবলগীয়া হ’ব পাৰে। এইটো এটা কঠিন কিন্তু গুৰুত্বপূৰ্ণ সিদ্ধান্ত। আপোনাৰ লক্ষণসমূহে সিদ্ধান্ত লোৱাত অসুবিধাৰ সৃষ্টি কৰাৰ আগতে আপোনাৰ আশাক সংগঠিত কৰক।

মনত ৰাখিব, হান্টিংটন ৰোগ প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰিলেও ইয়াৰ বাবে পৰিকল্পনা কৰিব পাৰি। লক্ষণবোৰ বেয়া হ’বলৈ বছৰ বছৰ লাগিব পাৰে। সেই সময়ছোৱাত আপুনি বিশ্বাসযোগ্য চিকিৎসক বিচাৰি উলিয়াবলৈ আৰু ভৱিষ্যতৰ বাবে প্ৰয়োজনীয় সহায় লাভ কৰিবলৈ সময় পায়। যদি আপুনি বা আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই হান্টিংটন ৰোগত আক্ৰান্ত হয়, তেন্তে আপুনি জানিবলগীয়া কথাবোৰৰ বিষয়ে জেনেটিক পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে কথা পাতক।

চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

আপুনি চিকিৎসকক এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

• আগলৈ গৈ মোৰ অৱস্থা কেনেকুৱা হ’ব? (পূৰ্বাভাস)
• আপুনি কি কি চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে?
• চিকিৎসাৰ সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া কি কি?
• জটিলতাৰ পৰা কেনেকৈ হাত সাৰিব পাৰি?
• হান্টিংটন ৰোগৰ শেষ পৰ্যায়ৰ বাবে মই কেনেকৈ প্ৰস্তুতি চলাব লাগে?
• মোৰ পৰিয়ালৰ বাকীসকলকো জিনীয় পৰীক্ষা কৰিবলৈ পৰামৰ্শ দিবনে?

হান্টিংটন ৰোগে সময়ৰ লগে লগে নিজৰ যত্ন লোৱাটো কঠিন কৰি তুলিব পাৰে। আপোনাৰ বা আপোনাৰ প্ৰিয়জনৰ এই ৰোগ আছে বুলি জানিলে আপ্লুত হ’ব পাৰে। কিন্তু যিহেতু লক্ষণসমূহ দেখা দিবলৈ বছৰ বছৰ লাগিব পাৰে, সেয়েহে পূৰ্ণকালীন যত্ন আৰু সহায়ৰ বাবে প্ৰস্তুতি চলাবলৈ আপোনাৰ সময় থাকে। যদিও আপুনি আপোনাৰ স্বাস্থ্যৰ বিষয়ে গুৰুত্বপূৰ্ণ দীৰ্ঘম্যাদী সিদ্ধান্ত ল’ব লাগিব, তথাপিও আপুনি এই সিদ্ধান্তসমূহ লোৱাত লৰালৰি কৰা উচিত নহয় যিয়ে আপোনাৰ ভৱিষ্যতক প্ৰভাৱিত কৰিব।

ভৱিষ্যতে এই ৰোগে আপোনাক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰিব সেই কথা উপলব্ধি কৰিলে আশা এৰি দিয়াটো সহজ হ’ব পাৰে। কিন্তু তুমি অকলশৰীয়া নহয়। বহুতে মানসিক স্বাস্থ্য পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে কথা পাতি বা সহায়ক গোটত যোগদান কৰি সান্ত্বনা পায়। আৰু গৱেষণাই আপোনাৰ জীৱনৰ মান উন্নত কৰাত সহায় কৰিব পৰা চিকিৎসা বিকল্পৰ বিষয়ে অধিক জানিবলৈ অব্যাহত ৰাখিছে।

ঘৰলৈ লৈ যোৱা বাৰ্তা:

ঠিক আছে, গতিকে, আমি যিখিনি কথা পাতিছো, তাৰ পৰা কেইটামান কথা আপুনি নিশ্চিতভাৱে মনত ৰখা উচিত :

• হান্টিংটন ৰোগ হৈছে মগজুৰ কোষৰ ক্ষতিসাধন কৰা জিনীয় ৰোগ।
• ইয়াৰ ফলত অনিয়ন্ত্ৰিত গতিবিধি (কোৰিয়া) আৰু মানসিক পৰিৱৰ্তন ঘটে ৷
• যদিও ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় নাই, তথাপিও লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণ আৰু আৰাম বৃদ্ধিৰ চিকিৎসা আছে।
• যদি আপুনি বা আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই এই ৰোগত আক্ৰান্ত বুলি সন্দেহ কৰে তেন্তে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ আৰু জিনীয় পৰামৰ্শ লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
• যদিও এই ৰোগৰ সৈতে জীয়াই থকাটো প্ৰত্যাহ্বানজনক হ’ব পাৰে, সঠিক পৰিকল্পনা, সমৰ্থন আৰু সজাগতাৰ দ্বাৰা আপুনি শক্তিশালীভাৱে মোকাবিলা কৰিব পাৰে। নতুন চিকিৎসাৰ ওপৰত গৱেষণা চলি আছে, গতিকে আশাবাদী হৈ থাকক।

যদি আপুনি এই বিষয়ে অধিক জানিব বিচাৰে তেন্তে চিকিৎসকক সুধিবলৈ ভয় নকৰিব। সুস্থ হৈ থাকক!