Skip to main content

ক্ৰাউজন চিণ্ড্ৰম কি? আমি কথা পাতিম নেকি?

ক্ৰাউজন চিণ্ড্ৰম কি? আমি কথা পাতিম নেকি?

আপোনাৰ কণমানিটোৰ মূৰ বা মুখৰ আকৃতিৰ বিষয়ে কেতিয়াবা অলপ কৌতুহল বা চিন্তা হৈছেনে? কেতিয়াবা, শিশুৰ মূৰৰ খুলিৰ হাড়বোৰ অতি সোনকালে একেলগে ফিউজ হ’লে এনে কিছুমান পৰিস্থিতিৰ সৃষ্টি হয়। তেনে এটা বিৰল কিন্তু সচেতন হোৱা গুৰুত্বপূৰ্ণ অৱস্থা হ’ল ক্ৰ’জন চিণ্ড্ৰম। এই বিষয়ে আপুনি বুজিব পৰাকৈ সহজভাৱে কওঁ।

ক্ৰাউজন চিণ্ড্ৰম কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে, ক্ৰ'জন চিনড্ৰম হৈছে এটা বিৰল জিনীয় অৱস্থা । শিশুৰ মূৰৰ খুলিৰ হাড়বোৰ সংযোগ কৰা আঁহযুক্ত গাঁঠিবোৰ, যাক চিলাই বুলি কোৱা হয়, অকালতে একেলগে মিলি যায় । যেতিয়া মূৰৰ খুলিৰ হাড়বোৰ অতি সোনকালে একেলগে ফিউজ হয়, তেতিয়া শিশুটিৰ মূৰটো সঠিকভাৱে বৃদ্ধি হ’বলৈ পৰ্যাপ্ত ঠাই নাথাকে। চিকিৎসকে ইয়াক ক্ৰেনিঅ’চাইনোষ্ট’ছিছ বুলি কয়। ইয়াৰ ফলত শিশুটিৰ মূৰ আৰু মুখখন বেলেগ বেলেগ দেখাব পাৰে। শিশুৰ মূৰৰ খুলি আৰু মুখৰ বিকাশত প্ৰভাৱ পেলোৱা কেইবাটাও ক্ৰেনিঅ’ফেচিয়েল বিকাৰৰ ভিতৰত ক্ৰ’জন চিনড্ৰম মাত্ৰ এটা।

এই অৱস্থা কোনে গঢ়ি তুলিব পাৰে?

ক্ৰ’জন চিনড্ৰম হৈছে জিনীয় অৱস্থা, গতিকে ই যিকোনো ব্যক্তিক আক্ৰান্ত কৰিব পাৰে। জিন এটাৰ পৰিৱৰ্তন (মিউটেচন)ৰ ফলত হয়, অৰ্থাৎ জিনটোৱে সঠিকভাৱে কাম নকৰে। ক্ৰ’জন চিনড্ৰম পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে, বা ই নতুন জিনীয় মিউটেচন হিচাপে হ’ব পাৰে।

যদি আপোনাৰ সন্তানে ক্ৰ’জন চিনড্ৰম উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে তেন্তে ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল পিতৃ-মাতৃৰ এজনৰ মাত্ৰ এজনৰহে পৰিৱৰ্তিত জিন আছে আৰু তেওঁ শিশুটিলৈ প্ৰেৰণ কৰিছে। ইয়াক ``অটোজ'মেল ডমিনেণ্ট'' উত্তৰাধিকাৰ বোলা হয়। ক্ৰ’জন চিনড্ৰম থকা মাতৃ বা পিতৃৰ সন্তানলৈ এই অৱস্থা সংক্ৰমিত হোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০% বা ৫০%। মুদ্ৰা এটা উলটি মূৰ পোৱাৰ সুযোগৰ দৰে ভাবিব।

কেতিয়াবা পিতৃ-মাতৃৰ এই অৱস্থা নাথাকিলেও শিশুৰ বিকাশৰ সময়ত মাতৃৰ কণী বা পিতৃৰ শুক্ৰাণুত স্বতঃস্ফূৰ্ত জিনীয় মিউটেচন হ’ব পাৰে, যাৰ ফলত ক্ৰ’জন চিনড্ৰম হ’ব পাৰে। এই ক্ষেত্ৰত পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা বস্তু নহয়। বিশেষকৈ যদি কোনো পিতৃৰ বয়স ৪০-৪৫ বছৰৰ ওপৰৰ হয় তেন্তে তেওঁৰ শুক্ৰাণু কোষত নতুন জিনীয় পৰিৱৰ্তন হোৱাৰ সম্ভাৱনা অলপ বেছি।

ক্ৰ’জন চিনড্ৰম কিমান সাধাৰণ?

ক্ৰ'জন চিনড্ৰম এটা অতি বিৰল অৱস্থা ৷ প্ৰায় ৬০ হাজাৰ নৱজাতকৰ ভিতৰত এটা শিশুৰ এই ৰোগ হয়। কিন্তু ক্ৰ’জন চিনড্ৰম হৈছে ক্ৰেনিঅ’চাইনোষ্ট’ছিছৰ আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ। ক্ৰেনিঅ’চাইনোষ্ট’ছিছৰ সকলো ক্ষেত্ৰতে প্ৰায় ৪.৮% ক্ৰ’জন চিনড্ৰম।

ক্ৰ’জন চিণ্ড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

ক্ৰ’জন চিনড্ৰমে মূলতঃ আপোনাৰ শিশুৰ মূৰৰ খুলি আৰু মুখৰ হাড় (ক্ৰেনিঅ’ফেচিয়েল হাড়)ৰ বিকাশৰ ধৰণত প্ৰভাৱ পেলায়। এই অৱস্থাৰ শাৰীৰিক লক্ষণ কিছুমান কেঁচুৱাৰ ক্ষেত্ৰত অতি মৃদু হ’ব পাৰে, আৰু কিছুমানৰ ক্ষেত্ৰত অলপ বেছি গুৰুতৰ হ’ব পাৰে। এই চিনসমূহৰ ভিতৰত আছে:

  • চকু দুটা বহু দূৰৈত ৰখা হয় (হাইপাৰটেলৰিজম)।
  • চকুৰ বাহিৰলৈ ওলোৱা ৰূপ (প্ৰ’পট’ছিছ)। যেন চকু দুটা ডাঙৰ হৈ গৈছে।
  • চকু দুটা ক্ৰছ কৰা (strabismus)।
  • ওলাই থকা কপাল।
  • নাক সৰু আৰু ঠোঁটৰ দৰে আকৃতিৰ।
  • তলৰ চোলাটো ভালদৰে বিকশিত নহয়।
  • কেতিয়াবা ওঁঠ আৰু/বা তালু ফাটি যায়।

ইয়াৰ ফলত কি কি জটিলতা আহিব পাৰে?

Crouzon syndrome ৰ ফলত হোৱা শাৰীৰিক পৰিৱৰ্তনৰ লগতে আপোনাৰ শিশুৱে কিছু জটিলতাও অনুভৱ কৰিব পাৰে। এইবোৰৰ বিষয়েও সচেতন হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ:

  • দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যাঃ চকুৰ অৱস্থানৰ ধৰণ বা মূৰৰ খুলিত চাপ বৃদ্ধিৰ ফলত দৃষ্টিশক্তি প্ৰভাৱিত হ’ব পাৰে।
  • দাঁতৰ সমস্যা: চোলাৰ বিকাশৰ ধৰণৰ বাবে দাঁত সোমোৱাৰ ধৰণ আৰু কেনেকৈ স্থাপন কৰা হয় তাৰ সমস্যা হ’ব পাৰে।
  • শ্ৰৱণ ক্ষমতাহীনতা: কাণৰ ভিতৰৰ গঠনৰ প্ৰভাৱৰ বাবে শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাব পাৰে।
  • উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধাঃ নাকৰ পথ আৰু ডিঙিৰ পৰিৱৰ্তন হ’লে বিশেষকৈ শুই থকাৰ সময়ত উশাহ লোৱাত অসুবিধা হ’ব পাৰে।
  • হাইড্ৰ’চেফালাছ: এই অৱস্থাত মগজুৰ চাৰিওফালে থকা তৰল পদাৰ্থ (CSF) জমা হৈ মূৰৰ খুলিৰ ভিতৰত চাপ বৃদ্ধি কৰে।
  • অতি কমেইহে বৌদ্ধিক অক্ষমতা: বুদ্ধিমত্তা সাধাৰণতে স্বাভাৱিক হ’লেও কিছুমান শিশুৰ শিক্ষণত অক্ষমতা থাকিব পাৰে।

কিহৰ ফলত Crozon syndrome হয়?

ক্ৰ'জন চিনড্ৰমৰ মূল কাৰণ হৈছে `FGFR2` নামৰ জিনটোৰ জিনীয় পৰিৱৰ্তন (মিউটেচন) । সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে এই `FGFR2` জিনে আমাৰ শৰীৰক এটা বিশেষ প্ৰ’টিন তৈয়াৰ কৰিবলৈ নিৰ্দেশ দিয়ে। সেই প্ৰটিনক `(ফাইব্ৰ'ব্লাষ্ট গ্ৰ'থ ফ্যাক্টৰ ৰিচেপ্টৰ)` বোলা হয়। এই প্ৰটিনৰ কাম হ’ল শিশুৰ অপৰিপক্ক কোষবোৰ গৰ্ভত থকাৰ সময়ত হাড়ৰ কোষলৈ পৰিণত হোৱাত সহায় কৰা।

কিন্তু যেতিয়া FGFR2 জিনত মিউটেচন হয় তেতিয়া FGFR2 প্ৰটিন অতি সক্ৰিয় হৈ পৰে। তাৰ পিছত, সেই অপৰিপক্ক কোষবোৰ সোনকালে হাড়ৰ কোষলৈ ৰূপান্তৰিত হ'বলৈ আৰম্ভ কৰে ৷ ফলত শিশুটিৰ মূৰৰ খুলিৰ হাড়বোৰ অকালতে একেলগে মিলি যায়।

ক্ৰ’জন চিনড্ৰম কেনেকৈ ধৰা পৰে?

সাধাৰণতে আপোনাৰ শিশুটিৰ জন্মৰ সময়ত, চিকিৎসকে শিশুটিক পৰীক্ষা কৰাৰ সময়ত এই অৱস্থাটো ধৰা পৰে। চিকিৎসকে কেঁচুৱাটোৰ সম্পূৰ্ণ শাৰীৰিক পৰীক্ষা কৰিব ৷ শিশুটিৰ মূৰ আৰু মুখত পূৰ্বে উল্লেখ কৰা ক্ৰেনিঅ’ফেচিয়েল বৈশিষ্ট্য থাকিব পাৰে, যিয়ে ক্ৰ’জন চিনড্ৰমৰ কথা ক’ব পাৰে। লগতে চিকিৎসকে আপোনাক সুধিব যে আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ এই অৱস্থা হৈছে নেকি।

ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিবলৈ কি কি পৰীক্ষা কৰা হয়?

চিকিৎসকে আন কেইবাটাও পৰীক্ষা কৰি ক্ৰ’জন চিনড্ৰমৰ উপস্থিতি নিশ্চিত কৰিব পাৰে। মূল কেইটা হ’ল-

  • চিটি স্কেন (কম্পিউটেড টম’গ্ৰাফী - চিটি স্কেন): ইয়াৰ দ্বাৰা শিশুৰ শৰীৰৰ ভিতৰৰ গঠনসমূহৰ ক্ৰছ-ছেকচনেল ছবি ল’ব পাৰি। ইয়াৰ দ্বাৰা মূৰৰ খুলিৰ হাড়ৰ সজ্জা আৰু মগজুৰ অৱস্থাৰ দৰে কথাবোৰ চাবলৈ সহায় কৰে।
  • এম আৰ আই স্কেন (মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং - এম আৰ আই স্কেন): ইয়াৰ দ্বাৰা শিশুৰ অংগ আৰু কলাৰ বিশদ ক্ৰছ-ছেকচনেল ছবিও ল’ব পাৰি। মগজু আৰু অন্যান্য কোমল কলাৰ বিষয়ে ভালদৰে বুজিবলৈ এইটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।
  • আণৱিক জিনীয় পৰীক্ষা: এই জিনীয় পৰীক্ষাসমূহে পূৰ্বে উল্লেখ কৰা FGFR2 জিনত ক্ৰ’জন চিনড্ৰমৰ সৃষ্টি কৰা মিউটেচন আছে নে নাই সেইটো সঠিকভাৱে ধৰা পেলাব পাৰে।

ক্ৰ’জন চিনড্ৰমৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

আপোনাৰ শিশুটিৰ চিকিৎসা চিকিৎসক আৰু স্বাস্থ্যকৰ্মীৰ এটা দলে কৰিব যিসকলৰ ক্ৰেনিঅ'ফেচিয়েল ডিছঅৰ্ডাৰৰ বিশেষ প্ৰশিক্ষণ আছে । ক্ৰিকেট দলৰ দৰেই। প্ৰতিজন ব্যক্তিৰ নিজস্ব দায়িত্ব থাকে, কিন্তু সকলোৱে একেলগে কাম কৰি আপোনাৰ কেঁচুৱাটোৰ বাবে সৰ্বোত্তম ফলাফল লাভ কৰে। এই দলটোৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

  • আপোনাৰ শিশুটিৰ শিশু চিকিৎসক .
  • এজন স্নায়ুচাৰ্জন
  • প্লাষ্টিক চাৰ্জাৰীৰ বিশেষজ্ঞ এজন চিকিৎসক (প্লাষ্টিক চাৰ্জন) .
  • এজন দন্ত চিকিৎসা বিশেষজ্ঞ
  • এজন জেনেটিক পৰামৰ্শদাতা
  • এজন সমাজকৰ্মী
  • এজন কাণ, নাক আৰু ডিঙিৰ বিশেষজ্ঞ (ENT doctor - otolaryngologist)
  • এজন অডিঅ'লজিষ্ট .
  • এজন চকুৰ বিশেষজ্ঞ

অস্ত্ৰোপচাৰ (অস্ত্ৰোপচাৰ)

ক্ৰাউজন চিনড্ৰমৰ মূল চিকিৎসা হ ’ ল অস্ত্ৰোপচাৰ ৷ এই অস্ত্ৰোপচাৰ এজন স্নায়ুচাৰ্জনে কৰে। অস্ত্ৰোপচাৰৰ ফলত:

  • শিশুৰ বিকাশশীল মগজুৰ বাবে উপযুক্ত স্থান তৈয়াৰ কৰা .
  • মূৰৰ খুলিৰ ভিতৰত অপ্ৰয়োজনীয় চাপ হ্ৰাস কৰা
  • শিশুৰ মূৰৰ ৰূপ আৰু আকৃতি কিছু পৰিমাণে উন্নত কৰা

কেতিয়াবা কেঁচুৱাৰ অৱস্থাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি এটাতকৈ অধিক অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

হেলমেট থেৰাপি

কিন্তু সকলো শিশুৰ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন নহয় ৷ যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ মৃদু ৰূপৰ Crouzon syndrome আছে তেন্তে চিকিৎসকে হেলমেট থেৰাপীৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।ইয়াক পৰামৰ্শ দিব পাৰি। ইয়াত কি হয় কেঁচুৱাটোক বিশেষভাৱে ডিজাইন কৰা মেডিকেল হেলমেট দিয়া হয়। এই হেলমেটে সময়ৰ লগে লগে শিশুৰ মূৰৰ খুলিৰ আকৃতি ক্ৰমান্বয়ে শুধৰাই দিয়ে।

লক্ষণসমূহ কেনেকৈ পৰিচালনা কৰিব?

চিকিৎসাৰ উপৰিও আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে আপোনাৰ শিশুৰ জীৱনৰ মান উন্নত কৰাৰ উদ্দেশ্যেৰে আন বিভিন্ন চিকিৎসা পদ্ধতিৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

  • মনোসামাজিক চিকিৎসা: মনোসামাজিক চিকিৎসকে (সততে সমাজকৰ্মী) আপোনাক, আপোনাৰ সন্তান আৰু পৰিয়ালৰ আন সদস্যসকলক তেওঁলোকৰ প্ৰয়োজনীয় মানসিক সহায় আগবঢ়ায়। এনে প্ৰত্যাহ্বানৰ সন্মুখীন হ’লে সেই সমৰ্থন অমূল্য।
  • জেনেটিক কাউন্সেলিং: জেনেটিক কাউন্সেলাৰসকলে আপোনাৰ শিশুটিৰ নিদান নিশ্চিত কৰিব পাৰে, লগতে আপোনাক এই অৱস্থাৰ বিষয়ে পৰামৰ্শ দিব পাৰে, আগলৈ কি আশা কৰিব পাৰে আৰু ই পৰিয়ালৰ আন সদস্যসকলক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে।
  • শাৰীৰিক চিকিৎসাঃ শাৰীৰিক চিকিৎসকে শিশুৰ পেশী আৰু টেণ্ডন শক্তিশালী কৰাত সহায় কৰে আৰু নমনীয়তা বৃদ্ধিৰ বাবে শাৰীৰিক ব্যায়ামৰ ব্যৱস্থা কৰে।
  • অকুপেচনেল থেৰাপী: অকুপেচনেল থেৰাপিষ্টে শিশুৰ সূক্ষ্ম চলন দক্ষতা (যেনে, সৰু বস্তু ধৰি ৰখা), দৃষ্টিশক্তি, জ্ঞানমূলক যুক্তি আৰু সংবেদনশীল প্ৰক্ৰিয়াকৰণ বিকাশত সহায় কৰে।
  • স্পিচ থেৰাপী: স্পিচ থেৰাপিষ্টে মানুহক বাক, ভাষা, যোগাযোগ, আৰু খাদ্য খুৱাই গিলিব পৰা দক্ষতাৰ সমস্যা দূৰ কৰাত সহায় কৰে।

ক্ৰ’ছন চিণ্ড্ৰম ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তান জন্ম হোৱাৰ সম্ভাৱনা কম কৰিব পাৰিনে?

ক্ৰ'জন চিনড্ৰম এটা বিৰল জেনেটিক মিউটেচনৰ ফল হোৱাৰ বাবে, সঁচাকৈয়ে এই অৱস্থাটো ৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় নাই । এৰাব নোৱাৰাকৈও হ’ব পাৰে।

গৰ্ভাৱস্থাৰ আগতে বা গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত কৰা বা নকৰা কাম নহয়।

কিন্তু যদি ক্ৰ'ছন চিনড্ৰম থকা অভিভাৱকে নিজৰ সন্তানক এই অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰাত বাধা দিব বিচাৰে, তেন্তে তেওঁলোকে ভ্ৰূণ পৰীক্ষাৰ সৈতে ইন ভিট্ৰ' ফাৰ্টিলাইজেচন (আইভিএফ) প্ৰযুক্তি ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰে। তাত সুস্থ ভ্ৰূণ বাছনি কৰি জৰায়ুত সংস্থাপন কৰাৰ সুযোগ পোৱা যায়।

যদি আপুনি ভৱিষ্যতে সন্তানৰ আশা কৰিছে, বিশেষকৈ যদি আপোনাৰ Crouzon syndrome আছে বা যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই এই অৱস্থাত আছে , তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে কথা পতাটো ভাল। জিনীয় পৰীক্ষাই জিনীয় অৱস্থাৰ সৈতে সন্তান জন্ম দিয়াৰ আপোনাৰ আশংকা মূল্যায়ন কৰিব পাৰে।

মোৰ সন্তানৰ ক্ৰ’জন চিনড্ৰম হ’লে মই কি আশা কৰিব পাৰো?

ক্ৰ’ছন চিনড্ৰম থকা শিশুৰ ভৱিষ্যত কি হ’ব?কিমান সোনকালে ৰোগ নিৰ্ণয় হয় আৰু চিকিৎসা কিমান সফল হয় তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। আপোনাৰ শিশুটিক তাৎক্ষণিক চিকিৎসা আৰু চলি থকা চিকিৎসা নিৰীক্ষণ (ফ’ল’-আপ)ৰ প্ৰয়োজন হ’ব।

কিন্তু আগতীয়াকৈ চিকিৎসা আৰম্ভ কৰিলে আপোনাৰ শিশুটিয়ে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। যদিও বিকাশত কিছু পলম হ’ব পাৰে, ক্ৰ’ছন চিনড্ৰম ৰোগী বেছিভাগৰে আইকিউ স্বাভাৱিক। গতিকে আশাবাদী হৈ থকাটো জৰুৰী।

ক্ৰ’জন চিনড্ৰম, এপাৰ্ট চিনড্ৰম আৰু ফাইফাৰ চিনড্ৰমৰ মাজত কি পাৰ্থক্য আছে?

এই নামবোৰ শুনিলে অলপ বিভ্ৰান্তি হ’ব পাৰে, কিন্তু ইয়াৰ মাজত থকা সূক্ষ্ম পাৰ্থক্যবোৰ জানি ভাল।

  • এপাৰ্ট চিনড্ৰম: ক্ৰ’জন চিনড্ৰমৰ দৰেই এপাৰ্ট চিনড্ৰম হৈছে এনে এক অৱস্থা য’ত FGFR2 জিনৰ মিউটেচনৰ বাবে মূৰৰ খুলিৰ হাড়বোৰ একেলগে মিলি যায় (ক্ৰেনিঅ’চাইনোষ্ট’ছিছ)। কিন্তু সাধাৰণতে ক্ৰ’জন চিনড্ৰমতকৈ এপাৰ্ট চিনড্ৰম কম গুৰুতৰ হয়। ক্ৰ’জন চিনড্ৰমৰ ক্ৰেনিঅ’ফেচিয়েল বৈশিষ্ট্যৰ উপৰিও এপাৰ্ট চিনড্ৰম থকা শিশুৰ আঙুলি আৰু ভৰিৰ আঙুলি সংযুক্ত বা ৱেবযুক্ত হ’ব পাৰে। আঙুলিবোৰ চুটিও হ’ব পাৰে, আৰু ভৰিৰ ডাঙৰ আঙুলি আৰু ডাঙৰ ভৰিৰ আঙুলিটো ডাঙৰ আৰু বহল হ’ব পাৰে। ক্ৰ’জন চিনড্ৰমতকৈ এপাৰ্ট চিনড্ৰমত বৌদ্ধিক অক্ষমতাও বেছি।
  • ফাইফাৰ চিনড্ৰম: ইয়াক ক্ৰেনিঅ’চাইনোষ্ট’ছিছ বুলিও কোৱা হয়, যিটো FGFR2 (আৰু সম্ভৱতঃ FGFR1) জিনৰ মিউটেচনৰ ফলত হয়। ফাইফাৰ চিনড্ৰমৰ মূল তিনিটা প্ৰকাৰৰ, প্ৰত্যেকৰে তীব্ৰতাৰ মাত্ৰা বেলেগ বেলেগ। ফাইফাৰ চিনড্ৰম থকা শিশুৰ মূৰ আৰু মুখৰ বৈশিষ্ট্যও ক্ৰ’জন চিনড্ৰমৰ বৈশিষ্ট্য থাকে। ইয়াৰ উপৰিও চুটি, বহল আঙুলি আৰু ভৰিৰ আঙুলি এটা সুকীয়া বৈশিষ্ট্য। ফাইফাৰ চিনড্ৰমৰ ২ আৰু ৩ প্ৰকাৰত মূৰ আৰু মুখৰ বৈশিষ্ট্য অধিক গুৰুতৰ হয়। মানসিক আৰু স্নায়ুতন্ত্ৰৰ সমস্যাও এই ধৰণৰ ৰোগত বেছিকৈ দেখা যায়।

আপোনাৰ শিশুটিৰ জিনীয় অৱস্থা এটা বিৰল বুলি শুনিলে আপ্লুত আৰু ভয়ংকৰ হ’ব পাৰে। সেয়া স্বাভাৱিক।

কিন্তু মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল যে ক্ৰ’জন চিনড্ৰম কোনো জীৱন সংকটজনক বা মাৰাত্মক অৱস্থা নহয়।

বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকৰ এটা দলে আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ সৈতে কাম কৰি সম্ভৱপৰ উত্তম ফলাফল প্ৰদান কৰিব। যদি ৰোগটো আগতীয়াকৈ ধৰা পৰে আৰু সঠিকভাৱে চিকিৎসা কৰা হয় তেন্তে নিশ্চিতভাৱে আপোনাৰ সন্তানে স্বাভাৱিক, সুস্থ জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

চূড়ান্ত টেক-হোম বাৰ্তা

ঠিক আছে, গতিকে আমি কোৱা কথাবোৰৰ পৰা আপুনি মনত ৰখা কিছুমান গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা উল্লেখ কৰা হ'ল:

  • শিশুৰ মূৰৰ খুলিৰ হাড়বোৰ দ্ৰুতভাৱে সংযোজন হোৱাৰ ফলত ক্ৰ’জন চিণ্ড্ৰম হৈছে এক বিৰল জিনীয় অৱস্থা
  • এইটোই পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে বা যাদৃচ্ছিক জিনীয় পৰিৱৰ্তনৰ পৰা উদ্ভৱ হ’ব পাৰে।
  • ইয়াত মুখৰ নিৰ্দিষ্ট বৈশিষ্ট্য যেনে দূৰৈৰ চকু, ওলাই থকা চকু, আৰু আগলৈ কপাল এটা দেখা যায়।
  • শাৰীৰিক পৰীক্ষা, স্কেন আৰু জিনীয় পৰীক্ষাৰ জৰিয়তে ৰোগ নিৰ্ণয় কৰা হয়।
  • অস্ত্ৰোপচাৰ প্ৰধান চিকিৎসা যদিও কেতিয়াবা হেলমেট থেৰাপীও ব্যৱহাৰ কৰা হয়।
  • শিশুৰ জীৱনৰ মান উন্নত কৰিবলৈ বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকৰ এটা দলৰ সহায় আৰু বিভিন্ন চিকিৎসা পদ্ধতি অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।
  • এইটো আপোনাৰ দোষ নহয়, মাথোঁ আন কিবা এটা।
  • আগতীয়াকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় আৰু চিকিৎসাৰ দ্বাৰা শিশুৱে স্বাভাৱিক আয়ুস আৰু প্ৰায়ে স্বাভাৱিক বুদ্ধিমত্তাৰে জীয়াই থাকিব পাৰে।

আশাকৰোঁ এই তথ্য আপোনালোকৰ বাবে সহায়ক হ'ব। যদি আপোনাৰ কিবা প্ৰশ্ন বা চিন্তা আছে, তেন্তে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতিবলৈ কেতিয়াও কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।


` ক্ৰ'জন চিনড্ৰম, জেনেটিক ৰোগ, খোলা, শিশুৰ ৰোগ, অস্ত্ৰোপচাৰ, মুখৰ বিকৃতি, FGFR2 জিন

Frequently Asked Questions (FAQ)

ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিবলৈ কি কি পৰীক্ষা কৰা হয়?

চিকিৎসকে আন কেইবাটাও পৰীক্ষা কৰি ক্ৰ’জন চিনড্ৰমৰ উপস্থিতি নিশ্চিত কৰিব পাৰে। মূল কেইটা হ’ল-

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 8 + 5 =
ক্ৰাউজন চিণ্ড্ৰম কি? আমি কথা পাতিম নেকি?

ক্ৰাউজন চিণ্ড্ৰম কি? আমি কথা পাতিম নেকি?

আপোনাৰ কণমানিটোৰ মূৰ বা মুখৰ আকৃতিৰ বিষয়ে কেতিয়াবা অলপ কৌতুহল বা চিন্তা হৈছেনে? কেতিয়াবা, শিশুৰ মূৰৰ খুলিৰ হাড়বোৰ অতি সোনকালে একেলগে ফিউজ হ’লে এনে কিছুমান পৰিস্থিতিৰ সৃষ্টি হয়। তেনে এটা বিৰল কিন্তু সচেতন হোৱা গুৰুত্বপূৰ্ণ অৱস্থা হ’ল ক্ৰ’জন চিণ্ড্ৰম। এই বিষয়ে আপুনি বুজিব পৰাকৈ সহজভাৱে কওঁ।

ক্ৰাউজন চিণ্ড্ৰম কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে, ক্ৰ'জন চিনড্ৰম হৈছে এটা বিৰল জিনীয় অৱস্থা । শিশুৰ মূৰৰ খুলিৰ হাড়বোৰ সংযোগ কৰা আঁহযুক্ত গাঁঠিবোৰ, যাক চিলাই বুলি কোৱা হয়, অকালতে একেলগে মিলি যায় । যেতিয়া মূৰৰ খুলিৰ হাড়বোৰ অতি সোনকালে একেলগে ফিউজ হয়, তেতিয়া শিশুটিৰ মূৰটো সঠিকভাৱে বৃদ্ধি হ’বলৈ পৰ্যাপ্ত ঠাই নাথাকে। চিকিৎসকে ইয়াক ক্ৰেনিঅ’চাইনোষ্ট’ছিছ বুলি কয়। ইয়াৰ ফলত শিশুটিৰ মূৰ আৰু মুখখন বেলেগ বেলেগ দেখাব পাৰে। শিশুৰ মূৰৰ খুলি আৰু মুখৰ বিকাশত প্ৰভাৱ পেলোৱা কেইবাটাও ক্ৰেনিঅ’ফেচিয়েল বিকাৰৰ ভিতৰত ক্ৰ’জন চিনড্ৰম মাত্ৰ এটা।

এই অৱস্থা কোনে গঢ়ি তুলিব পাৰে?

ক্ৰ’জন চিনড্ৰম হৈছে জিনীয় অৱস্থা, গতিকে ই যিকোনো ব্যক্তিক আক্ৰান্ত কৰিব পাৰে। জিন এটাৰ পৰিৱৰ্তন (মিউটেচন)ৰ ফলত হয়, অৰ্থাৎ জিনটোৱে সঠিকভাৱে কাম নকৰে। ক্ৰ’জন চিনড্ৰম পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে, বা ই নতুন জিনীয় মিউটেচন হিচাপে হ’ব পাৰে।

যদি আপোনাৰ সন্তানে ক্ৰ’জন চিনড্ৰম উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে তেন্তে ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল পিতৃ-মাতৃৰ এজনৰ মাত্ৰ এজনৰহে পৰিৱৰ্তিত জিন আছে আৰু তেওঁ শিশুটিলৈ প্ৰেৰণ কৰিছে। ইয়াক ``অটোজ'মেল ডমিনেণ্ট'' উত্তৰাধিকাৰ বোলা হয়। ক্ৰ’জন চিনড্ৰম থকা মাতৃ বা পিতৃৰ সন্তানলৈ এই অৱস্থা সংক্ৰমিত হোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০% বা ৫০%। মুদ্ৰা এটা উলটি মূৰ পোৱাৰ সুযোগৰ দৰে ভাবিব।

কেতিয়াবা পিতৃ-মাতৃৰ এই অৱস্থা নাথাকিলেও শিশুৰ বিকাশৰ সময়ত মাতৃৰ কণী বা পিতৃৰ শুক্ৰাণুত স্বতঃস্ফূৰ্ত জিনীয় মিউটেচন হ’ব পাৰে, যাৰ ফলত ক্ৰ’জন চিনড্ৰম হ’ব পাৰে। এই ক্ষেত্ৰত পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা বস্তু নহয়। বিশেষকৈ যদি কোনো পিতৃৰ বয়স ৪০-৪৫ বছৰৰ ওপৰৰ হয় তেন্তে তেওঁৰ শুক্ৰাণু কোষত নতুন জিনীয় পৰিৱৰ্তন হোৱাৰ সম্ভাৱনা অলপ বেছি।

ক্ৰ’জন চিনড্ৰম কিমান সাধাৰণ?

ক্ৰ'জন চিনড্ৰম এটা অতি বিৰল অৱস্থা ৷ প্ৰায় ৬০ হাজাৰ নৱজাতকৰ ভিতৰত এটা শিশুৰ এই ৰোগ হয়। কিন্তু ক্ৰ’জন চিনড্ৰম হৈছে ক্ৰেনিঅ’চাইনোষ্ট’ছিছৰ আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ। ক্ৰেনিঅ’চাইনোষ্ট’ছিছৰ সকলো ক্ষেত্ৰতে প্ৰায় ৪.৮% ক্ৰ’জন চিনড্ৰম।

ক্ৰ’জন চিণ্ড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

ক্ৰ’জন চিনড্ৰমে মূলতঃ আপোনাৰ শিশুৰ মূৰৰ খুলি আৰু মুখৰ হাড় (ক্ৰেনিঅ’ফেচিয়েল হাড়)ৰ বিকাশৰ ধৰণত প্ৰভাৱ পেলায়। এই অৱস্থাৰ শাৰীৰিক লক্ষণ কিছুমান কেঁচুৱাৰ ক্ষেত্ৰত অতি মৃদু হ’ব পাৰে, আৰু কিছুমানৰ ক্ষেত্ৰত অলপ বেছি গুৰুতৰ হ’ব পাৰে। এই চিনসমূহৰ ভিতৰত আছে:

  • চকু দুটা বহু দূৰৈত ৰখা হয় (হাইপাৰটেলৰিজম)।
  • চকুৰ বাহিৰলৈ ওলোৱা ৰূপ (প্ৰ’পট’ছিছ)। যেন চকু দুটা ডাঙৰ হৈ গৈছে।
  • চকু দুটা ক্ৰছ কৰা (strabismus)।
  • ওলাই থকা কপাল।
  • নাক সৰু আৰু ঠোঁটৰ দৰে আকৃতিৰ।
  • তলৰ চোলাটো ভালদৰে বিকশিত নহয়।
  • কেতিয়াবা ওঁঠ আৰু/বা তালু ফাটি যায়।

ইয়াৰ ফলত কি কি জটিলতা আহিব পাৰে?

Crouzon syndrome ৰ ফলত হোৱা শাৰীৰিক পৰিৱৰ্তনৰ লগতে আপোনাৰ শিশুৱে কিছু জটিলতাও অনুভৱ কৰিব পাৰে। এইবোৰৰ বিষয়েও সচেতন হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ:

  • দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যাঃ চকুৰ অৱস্থানৰ ধৰণ বা মূৰৰ খুলিত চাপ বৃদ্ধিৰ ফলত দৃষ্টিশক্তি প্ৰভাৱিত হ’ব পাৰে।
  • দাঁতৰ সমস্যা: চোলাৰ বিকাশৰ ধৰণৰ বাবে দাঁত সোমোৱাৰ ধৰণ আৰু কেনেকৈ স্থাপন কৰা হয় তাৰ সমস্যা হ’ব পাৰে।
  • শ্ৰৱণ ক্ষমতাহীনতা: কাণৰ ভিতৰৰ গঠনৰ প্ৰভাৱৰ বাবে শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাব পাৰে।
  • উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধাঃ নাকৰ পথ আৰু ডিঙিৰ পৰিৱৰ্তন হ’লে বিশেষকৈ শুই থকাৰ সময়ত উশাহ লোৱাত অসুবিধা হ’ব পাৰে।
  • হাইড্ৰ’চেফালাছ: এই অৱস্থাত মগজুৰ চাৰিওফালে থকা তৰল পদাৰ্থ (CSF) জমা হৈ মূৰৰ খুলিৰ ভিতৰত চাপ বৃদ্ধি কৰে।
  • অতি কমেইহে বৌদ্ধিক অক্ষমতা: বুদ্ধিমত্তা সাধাৰণতে স্বাভাৱিক হ’লেও কিছুমান শিশুৰ শিক্ষণত অক্ষমতা থাকিব পাৰে।

কিহৰ ফলত Crozon syndrome হয়?

ক্ৰ'জন চিনড্ৰমৰ মূল কাৰণ হৈছে `FGFR2` নামৰ জিনটোৰ জিনীয় পৰিৱৰ্তন (মিউটেচন) । সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে এই `FGFR2` জিনে আমাৰ শৰীৰক এটা বিশেষ প্ৰ’টিন তৈয়াৰ কৰিবলৈ নিৰ্দেশ দিয়ে। সেই প্ৰটিনক `(ফাইব্ৰ'ব্লাষ্ট গ্ৰ'থ ফ্যাক্টৰ ৰিচেপ্টৰ)` বোলা হয়। এই প্ৰটিনৰ কাম হ’ল শিশুৰ অপৰিপক্ক কোষবোৰ গৰ্ভত থকাৰ সময়ত হাড়ৰ কোষলৈ পৰিণত হোৱাত সহায় কৰা।

কিন্তু যেতিয়া FGFR2 জিনত মিউটেচন হয় তেতিয়া FGFR2 প্ৰটিন অতি সক্ৰিয় হৈ পৰে। তাৰ পিছত, সেই অপৰিপক্ক কোষবোৰ সোনকালে হাড়ৰ কোষলৈ ৰূপান্তৰিত হ'বলৈ আৰম্ভ কৰে ৷ ফলত শিশুটিৰ মূৰৰ খুলিৰ হাড়বোৰ অকালতে একেলগে মিলি যায়।

ক্ৰ’জন চিনড্ৰম কেনেকৈ ধৰা পৰে?

সাধাৰণতে আপোনাৰ শিশুটিৰ জন্মৰ সময়ত, চিকিৎসকে শিশুটিক পৰীক্ষা কৰাৰ সময়ত এই অৱস্থাটো ধৰা পৰে। চিকিৎসকে কেঁচুৱাটোৰ সম্পূৰ্ণ শাৰীৰিক পৰীক্ষা কৰিব ৷ শিশুটিৰ মূৰ আৰু মুখত পূৰ্বে উল্লেখ কৰা ক্ৰেনিঅ’ফেচিয়েল বৈশিষ্ট্য থাকিব পাৰে, যিয়ে ক্ৰ’জন চিনড্ৰমৰ কথা ক’ব পাৰে। লগতে চিকিৎসকে আপোনাক সুধিব যে আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ এই অৱস্থা হৈছে নেকি।

ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিবলৈ কি কি পৰীক্ষা কৰা হয়?

চিকিৎসকে আন কেইবাটাও পৰীক্ষা কৰি ক্ৰ’জন চিনড্ৰমৰ উপস্থিতি নিশ্চিত কৰিব পাৰে। মূল কেইটা হ’ল-

  • চিটি স্কেন (কম্পিউটেড টম’গ্ৰাফী - চিটি স্কেন): ইয়াৰ দ্বাৰা শিশুৰ শৰীৰৰ ভিতৰৰ গঠনসমূহৰ ক্ৰছ-ছেকচনেল ছবি ল’ব পাৰি। ইয়াৰ দ্বাৰা মূৰৰ খুলিৰ হাড়ৰ সজ্জা আৰু মগজুৰ অৱস্থাৰ দৰে কথাবোৰ চাবলৈ সহায় কৰে।
  • এম আৰ আই স্কেন (মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং - এম আৰ আই স্কেন): ইয়াৰ দ্বাৰা শিশুৰ অংগ আৰু কলাৰ বিশদ ক্ৰছ-ছেকচনেল ছবিও ল’ব পাৰি। মগজু আৰু অন্যান্য কোমল কলাৰ বিষয়ে ভালদৰে বুজিবলৈ এইটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।
  • আণৱিক জিনীয় পৰীক্ষা: এই জিনীয় পৰীক্ষাসমূহে পূৰ্বে উল্লেখ কৰা FGFR2 জিনত ক্ৰ’জন চিনড্ৰমৰ সৃষ্টি কৰা মিউটেচন আছে নে নাই সেইটো সঠিকভাৱে ধৰা পেলাব পাৰে।

ক্ৰ’জন চিনড্ৰমৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

আপোনাৰ শিশুটিৰ চিকিৎসা চিকিৎসক আৰু স্বাস্থ্যকৰ্মীৰ এটা দলে কৰিব যিসকলৰ ক্ৰেনিঅ'ফেচিয়েল ডিছঅৰ্ডাৰৰ বিশেষ প্ৰশিক্ষণ আছে । ক্ৰিকেট দলৰ দৰেই। প্ৰতিজন ব্যক্তিৰ নিজস্ব দায়িত্ব থাকে, কিন্তু সকলোৱে একেলগে কাম কৰি আপোনাৰ কেঁচুৱাটোৰ বাবে সৰ্বোত্তম ফলাফল লাভ কৰে। এই দলটোৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

  • আপোনাৰ শিশুটিৰ শিশু চিকিৎসক .
  • এজন স্নায়ুচাৰ্জন
  • প্লাষ্টিক চাৰ্জাৰীৰ বিশেষজ্ঞ এজন চিকিৎসক (প্লাষ্টিক চাৰ্জন) .
  • এজন দন্ত চিকিৎসা বিশেষজ্ঞ
  • এজন জেনেটিক পৰামৰ্শদাতা
  • এজন সমাজকৰ্মী
  • এজন কাণ, নাক আৰু ডিঙিৰ বিশেষজ্ঞ (ENT doctor - otolaryngologist)
  • এজন অডিঅ'লজিষ্ট .
  • এজন চকুৰ বিশেষজ্ঞ

অস্ত্ৰোপচাৰ (অস্ত্ৰোপচাৰ)

ক্ৰাউজন চিনড্ৰমৰ মূল চিকিৎসা হ ’ ল অস্ত্ৰোপচাৰ ৷ এই অস্ত্ৰোপচাৰ এজন স্নায়ুচাৰ্জনে কৰে। অস্ত্ৰোপচাৰৰ ফলত:

  • শিশুৰ বিকাশশীল মগজুৰ বাবে উপযুক্ত স্থান তৈয়াৰ কৰা .
  • মূৰৰ খুলিৰ ভিতৰত অপ্ৰয়োজনীয় চাপ হ্ৰাস কৰা
  • শিশুৰ মূৰৰ ৰূপ আৰু আকৃতি কিছু পৰিমাণে উন্নত কৰা

কেতিয়াবা কেঁচুৱাৰ অৱস্থাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি এটাতকৈ অধিক অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

হেলমেট থেৰাপি

কিন্তু সকলো শিশুৰ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন নহয় ৷ যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ মৃদু ৰূপৰ Crouzon syndrome আছে তেন্তে চিকিৎসকে হেলমেট থেৰাপীৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।ইয়াক পৰামৰ্শ দিব পাৰি। ইয়াত কি হয় কেঁচুৱাটোক বিশেষভাৱে ডিজাইন কৰা মেডিকেল হেলমেট দিয়া হয়। এই হেলমেটে সময়ৰ লগে লগে শিশুৰ মূৰৰ খুলিৰ আকৃতি ক্ৰমান্বয়ে শুধৰাই দিয়ে।

লক্ষণসমূহ কেনেকৈ পৰিচালনা কৰিব?

চিকিৎসাৰ উপৰিও আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে আপোনাৰ শিশুৰ জীৱনৰ মান উন্নত কৰাৰ উদ্দেশ্যেৰে আন বিভিন্ন চিকিৎসা পদ্ধতিৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

  • মনোসামাজিক চিকিৎসা: মনোসামাজিক চিকিৎসকে (সততে সমাজকৰ্মী) আপোনাক, আপোনাৰ সন্তান আৰু পৰিয়ালৰ আন সদস্যসকলক তেওঁলোকৰ প্ৰয়োজনীয় মানসিক সহায় আগবঢ়ায়। এনে প্ৰত্যাহ্বানৰ সন্মুখীন হ’লে সেই সমৰ্থন অমূল্য।
  • জেনেটিক কাউন্সেলিং: জেনেটিক কাউন্সেলাৰসকলে আপোনাৰ শিশুটিৰ নিদান নিশ্চিত কৰিব পাৰে, লগতে আপোনাক এই অৱস্থাৰ বিষয়ে পৰামৰ্শ দিব পাৰে, আগলৈ কি আশা কৰিব পাৰে আৰু ই পৰিয়ালৰ আন সদস্যসকলক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে।
  • শাৰীৰিক চিকিৎসাঃ শাৰীৰিক চিকিৎসকে শিশুৰ পেশী আৰু টেণ্ডন শক্তিশালী কৰাত সহায় কৰে আৰু নমনীয়তা বৃদ্ধিৰ বাবে শাৰীৰিক ব্যায়ামৰ ব্যৱস্থা কৰে।
  • অকুপেচনেল থেৰাপী: অকুপেচনেল থেৰাপিষ্টে শিশুৰ সূক্ষ্ম চলন দক্ষতা (যেনে, সৰু বস্তু ধৰি ৰখা), দৃষ্টিশক্তি, জ্ঞানমূলক যুক্তি আৰু সংবেদনশীল প্ৰক্ৰিয়াকৰণ বিকাশত সহায় কৰে।
  • স্পিচ থেৰাপী: স্পিচ থেৰাপিষ্টে মানুহক বাক, ভাষা, যোগাযোগ, আৰু খাদ্য খুৱাই গিলিব পৰা দক্ষতাৰ সমস্যা দূৰ কৰাত সহায় কৰে।

ক্ৰ’ছন চিণ্ড্ৰম ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তান জন্ম হোৱাৰ সম্ভাৱনা কম কৰিব পাৰিনে?

ক্ৰ'জন চিনড্ৰম এটা বিৰল জেনেটিক মিউটেচনৰ ফল হোৱাৰ বাবে, সঁচাকৈয়ে এই অৱস্থাটো ৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় নাই । এৰাব নোৱাৰাকৈও হ’ব পাৰে।

গৰ্ভাৱস্থাৰ আগতে বা গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত কৰা বা নকৰা কাম নহয়।

কিন্তু যদি ক্ৰ'ছন চিনড্ৰম থকা অভিভাৱকে নিজৰ সন্তানক এই অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰাত বাধা দিব বিচাৰে, তেন্তে তেওঁলোকে ভ্ৰূণ পৰীক্ষাৰ সৈতে ইন ভিট্ৰ' ফাৰ্টিলাইজেচন (আইভিএফ) প্ৰযুক্তি ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰে। তাত সুস্থ ভ্ৰূণ বাছনি কৰি জৰায়ুত সংস্থাপন কৰাৰ সুযোগ পোৱা যায়।

যদি আপুনি ভৱিষ্যতে সন্তানৰ আশা কৰিছে, বিশেষকৈ যদি আপোনাৰ Crouzon syndrome আছে বা যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই এই অৱস্থাত আছে , তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে কথা পতাটো ভাল। জিনীয় পৰীক্ষাই জিনীয় অৱস্থাৰ সৈতে সন্তান জন্ম দিয়াৰ আপোনাৰ আশংকা মূল্যায়ন কৰিব পাৰে।

মোৰ সন্তানৰ ক্ৰ’জন চিনড্ৰম হ’লে মই কি আশা কৰিব পাৰো?

ক্ৰ’ছন চিনড্ৰম থকা শিশুৰ ভৱিষ্যত কি হ’ব?কিমান সোনকালে ৰোগ নিৰ্ণয় হয় আৰু চিকিৎসা কিমান সফল হয় তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। আপোনাৰ শিশুটিক তাৎক্ষণিক চিকিৎসা আৰু চলি থকা চিকিৎসা নিৰীক্ষণ (ফ’ল’-আপ)ৰ প্ৰয়োজন হ’ব।

কিন্তু আগতীয়াকৈ চিকিৎসা আৰম্ভ কৰিলে আপোনাৰ শিশুটিয়ে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। যদিও বিকাশত কিছু পলম হ’ব পাৰে, ক্ৰ’ছন চিনড্ৰম ৰোগী বেছিভাগৰে আইকিউ স্বাভাৱিক। গতিকে আশাবাদী হৈ থকাটো জৰুৰী।

ক্ৰ’জন চিনড্ৰম, এপাৰ্ট চিনড্ৰম আৰু ফাইফাৰ চিনড্ৰমৰ মাজত কি পাৰ্থক্য আছে?

এই নামবোৰ শুনিলে অলপ বিভ্ৰান্তি হ’ব পাৰে, কিন্তু ইয়াৰ মাজত থকা সূক্ষ্ম পাৰ্থক্যবোৰ জানি ভাল।

  • এপাৰ্ট চিনড্ৰম: ক্ৰ’জন চিনড্ৰমৰ দৰেই এপাৰ্ট চিনড্ৰম হৈছে এনে এক অৱস্থা য’ত FGFR2 জিনৰ মিউটেচনৰ বাবে মূৰৰ খুলিৰ হাড়বোৰ একেলগে মিলি যায় (ক্ৰেনিঅ’চাইনোষ্ট’ছিছ)। কিন্তু সাধাৰণতে ক্ৰ’জন চিনড্ৰমতকৈ এপাৰ্ট চিনড্ৰম কম গুৰুতৰ হয়। ক্ৰ’জন চিনড্ৰমৰ ক্ৰেনিঅ’ফেচিয়েল বৈশিষ্ট্যৰ উপৰিও এপাৰ্ট চিনড্ৰম থকা শিশুৰ আঙুলি আৰু ভৰিৰ আঙুলি সংযুক্ত বা ৱেবযুক্ত হ’ব পাৰে। আঙুলিবোৰ চুটিও হ’ব পাৰে, আৰু ভৰিৰ ডাঙৰ আঙুলি আৰু ডাঙৰ ভৰিৰ আঙুলিটো ডাঙৰ আৰু বহল হ’ব পাৰে। ক্ৰ’জন চিনড্ৰমতকৈ এপাৰ্ট চিনড্ৰমত বৌদ্ধিক অক্ষমতাও বেছি।
  • ফাইফাৰ চিনড্ৰম: ইয়াক ক্ৰেনিঅ’চাইনোষ্ট’ছিছ বুলিও কোৱা হয়, যিটো FGFR2 (আৰু সম্ভৱতঃ FGFR1) জিনৰ মিউটেচনৰ ফলত হয়। ফাইফাৰ চিনড্ৰমৰ মূল তিনিটা প্ৰকাৰৰ, প্ৰত্যেকৰে তীব্ৰতাৰ মাত্ৰা বেলেগ বেলেগ। ফাইফাৰ চিনড্ৰম থকা শিশুৰ মূৰ আৰু মুখৰ বৈশিষ্ট্যও ক্ৰ’জন চিনড্ৰমৰ বৈশিষ্ট্য থাকে। ইয়াৰ উপৰিও চুটি, বহল আঙুলি আৰু ভৰিৰ আঙুলি এটা সুকীয়া বৈশিষ্ট্য। ফাইফাৰ চিনড্ৰমৰ ২ আৰু ৩ প্ৰকাৰত মূৰ আৰু মুখৰ বৈশিষ্ট্য অধিক গুৰুতৰ হয়। মানসিক আৰু স্নায়ুতন্ত্ৰৰ সমস্যাও এই ধৰণৰ ৰোগত বেছিকৈ দেখা যায়।

আপোনাৰ শিশুটিৰ জিনীয় অৱস্থা এটা বিৰল বুলি শুনিলে আপ্লুত আৰু ভয়ংকৰ হ’ব পাৰে। সেয়া স্বাভাৱিক।

কিন্তু মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল যে ক্ৰ’জন চিনড্ৰম কোনো জীৱন সংকটজনক বা মাৰাত্মক অৱস্থা নহয়।

বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকৰ এটা দলে আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ সৈতে কাম কৰি সম্ভৱপৰ উত্তম ফলাফল প্ৰদান কৰিব। যদি ৰোগটো আগতীয়াকৈ ধৰা পৰে আৰু সঠিকভাৱে চিকিৎসা কৰা হয় তেন্তে নিশ্চিতভাৱে আপোনাৰ সন্তানে স্বাভাৱিক, সুস্থ জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

চূড়ান্ত টেক-হোম বাৰ্তা

ঠিক আছে, গতিকে আমি কোৱা কথাবোৰৰ পৰা আপুনি মনত ৰখা কিছুমান গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা উল্লেখ কৰা হ'ল:

  • শিশুৰ মূৰৰ খুলিৰ হাড়বোৰ দ্ৰুতভাৱে সংযোজন হোৱাৰ ফলত ক্ৰ’জন চিণ্ড্ৰম হৈছে এক বিৰল জিনীয় অৱস্থা
  • এইটোই পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে বা যাদৃচ্ছিক জিনীয় পৰিৱৰ্তনৰ পৰা উদ্ভৱ হ’ব পাৰে।
  • ইয়াত মুখৰ নিৰ্দিষ্ট বৈশিষ্ট্য যেনে দূৰৈৰ চকু, ওলাই থকা চকু, আৰু আগলৈ কপাল এটা দেখা যায়।
  • শাৰীৰিক পৰীক্ষা, স্কেন আৰু জিনীয় পৰীক্ষাৰ জৰিয়তে ৰোগ নিৰ্ণয় কৰা হয়।
  • অস্ত্ৰোপচাৰ প্ৰধান চিকিৎসা যদিও কেতিয়াবা হেলমেট থেৰাপীও ব্যৱহাৰ কৰা হয়।
  • শিশুৰ জীৱনৰ মান উন্নত কৰিবলৈ বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকৰ এটা দলৰ সহায় আৰু বিভিন্ন চিকিৎসা পদ্ধতি অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।
  • এইটো আপোনাৰ দোষ নহয়, মাথোঁ আন কিবা এটা।
  • আগতীয়াকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় আৰু চিকিৎসাৰ দ্বাৰা শিশুৱে স্বাভাৱিক আয়ুস আৰু প্ৰায়ে স্বাভাৱিক বুদ্ধিমত্তাৰে জীয়াই থাকিব পাৰে।

আশাকৰোঁ এই তথ্য আপোনালোকৰ বাবে সহায়ক হ'ব। যদি আপোনাৰ কিবা প্ৰশ্ন বা চিন্তা আছে, তেন্তে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতিবলৈ কেতিয়াও কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।


` ক্ৰ'জন চিনড্ৰম, জেনেটিক ৰোগ, খোলা, শিশুৰ ৰোগ, অস্ত্ৰোপচাৰ, মুখৰ বিকৃতি, FGFR2 জিন

Frequently Asked Questions (FAQ)

ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিবলৈ কি কি পৰীক্ষা কৰা হয়?

চিকিৎসকে আন কেইবাটাও পৰীক্ষা কৰি ক্ৰ’জন চিনড্ৰমৰ উপস্থিতি নিশ্চিত কৰিব পাৰে। মূল কেইটা হ’ল-

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 8 + 5 =