Gaucher Diseaseৰ চিকিৎসাৰ বিষয়ে জানিব বিচাৰেনে? ভয় নকৰিবা, কথা পাতো!

যেতিয়া আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক বা আপোনাৰ আপোনজনক কয় যে তেওঁলোকৰ গাউচাৰ ৰোগ হৈছে, তেতিয়া আপুনি স্তম্ভিত আৰু ভয় অনুভৱ কৰিব পাৰে। সেয়া স্বাভাৱিক। কিন্তু গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আজিৰ তাৰিখত বহুতো ভাল চিকিৎসা উপলব্ধ যিয়ে আপোনাক এই অৱস্থাৰ সৈতে আৰামদায়ক জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। যদিও এই ৰোগৰ কোনো নিৰাময় নাই, বৰ্তমানৰ চিকিৎসাই আপোনাৰ অংগসমূহৰ ক্ষতি ৰোধ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু আপোনাৰ লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰিব পাৰে যাতে আপুনি সুস্থ জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। গতিকে চিন্তা নকৰিব, এই বিষয়ে বিতংভাৱে কওঁ।

কিছুমান চিকিৎসা কেৱল প্ৰাপ্তবয়স্কৰ বাবেহে উপযোগী। আন কিছুমান চিকিৎসা বিশেষভাৱে কিছুমান বিশেষ ধৰণৰ গ’চাৰ ৰোগৰ বাবে ডিজাইন কৰা হয়। লগতে, যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ লক্ষণ অতি মৃদু হয়, তেন্তে আপোনাক কোনো ধৰণৰ চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন একেবাৰেই নাথাকিবও পাৰে। তেনে ক্ষেত্ৰত আপোনাৰ লক্ষণসমূহ উন্নত হৈছে নে নাই চাব লাগিব আৰু প্ৰয়োজন হ’লেহে চিকিৎসা আৰম্ভ কৰিব লাগিব। এই সকলোবোৰ আপোনাৰ চিকিৎসকে নিৰ্ধাৰণ কৰে।

মূল চিকিৎসা পদ্ধতি: এনজাইম ৰিপ্লেচমেণ্ট থেৰাপি (ERT)

এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ আৰু ফলপ্ৰসূ চিকিৎসা। টাইপ ১ আৰু টাইপ ৩ গাউচাৰ ৰোগত আক্ৰান্ত প্ৰাপ্তবয়স্ক আৰু শিশুৱে এই চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰিব পাৰে।

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে গ’চাৰ ৰোগ হ’ল এনে এক অৱস্থা, য’ত শৰীৰৰ এটা নিৰ্দিষ্ট এনজাইম উৎপাদনৰ ক্ষমতা হ্ৰাস পায়। ফলত শৰীৰৰ কিছুমান চৰ্বি সঠিকভাৱে ভাঙিব নোৱাৰি যকৃত, প্লীহা, হাড়ৰ মজ্জাৰ দৰে ঠাইত জমা হৈ থাকে। এনজাইম ৰিপ্লেচমেণ্ট থেৰাপী (ERT) ৰ লগত শৰীৰক হেৰাই যোৱা এনজাইমটো বাহ্যিকভাৱে, বেজী হিচাপে দিয়াটো জড়িত হৈ থাকে।

ই আৰ টি চিকিৎসাৰ সুফল কি কি?

• ফুলি উঠা যকৃত আৰু প্লীহা সজীৱ কৰি তোলা: ৰোগৰ বাবে বৃদ্ধি হোৱা এই অংগবোৰ পুনৰ সৰু কৰি লোৱা হয় আৰু ইহঁতৰ কাৰ্য্যক্ষমতা উন্নত হয়।
• ৰক্তহীনতা হ্ৰাস কৰা: ইয়াৰ দ্বাৰা ৰক্তহীনতা নিয়ন্ত্ৰণত সহায়ক হয়, যাৰ ফলত বহু লোকৰ ভাগৰ আৰু দুৰ্বলতা হয়।
• হাড় শক্তিশালী কৰা: হাড়ৰ বিষ কমায়, মজবুত কৰে আৰু সহজে ভাঙি যোৱাৰ পৰা ৰক্ষা কৰে।

কিন্তু মনত ৰখা ভাল যে টাইপ ৩ গ’চাৰ ৰোগত হোৱা মগজু বা স্নায়ুতন্ত্ৰৰ লক্ষণ (যেনে আক্ৰমণ) নিয়ন্ত্ৰণত ই আৰ টি বৰ ফলপ্ৰসূ নহয়। কাৰণ এই ঔষধৰ আমাৰ তেজৰ সোঁতৰ পৰা মগজুলৈ (তেজ-মগজুৰ বাধা) পাৰ হোৱাৰ ক্ষমতা সীমিত।

বৰ্তমান ব্যৱহৃত ই আৰ টি ঔষধৰ মূল তিনিটা প্ৰকাৰ আছে:

• ইমিগ্লুচেৰেজ (Imiglucerase - Cerezyme)
• টালিগ্লুচেৰেজ আলফা (Taliglucerase alfa - Elelyso)
• ভেলাগ্লুচেৰেজ আলফা (VPRIV)

এই ঔষধ চেলাইন দ্ৰৱ (IV ঔষধ) হিচাপে দিয়া হয়, সৰু নলীৰ জৰিয়তে এটা শিৰাত। সাধাৰণতে ১-২ ঘণ্টাৰ ভিতৰত এই চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰিবলৈ দুসপ্তাহৰ মূৰে মূৰে চিকিৎসালয় বা ক্লিনিকলৈ যাব লাগে।

মৌখিক ঔষধ

ই আৰ টি চিকিৎসাৰ উপৰিও মৌখিক বড়িও গ্ৰহণ কৰিব পাৰি। এইবোৰ বিশেষভাৱে টাইপ ১ গ’চাৰ ৰোগত আক্ৰান্ত প্ৰাপ্তবয়স্কৰ বাবে প্ৰেছক্ৰিপচন কৰা হয়। আমি আগতে কোৱা সেই চৰ্বিবোৰ শৰীৰত জমা হোৱাটো হ্ৰাস কৰি এই বড়িবোৰে কাম কৰে।

অন্যান্য এডজুভেণ্ট থেৰাপী

গৌচাৰ ৰোগৰ বিভিন্ন জটিলতা নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে আন কেইবাটাও চিকিৎসাৰ ব্যৱস্থা আছে।

দুৰ্বল হাড়ৰ চিকিৎসা

গৌচাৰ ৰোগত হাড়ৰ দুৰ্বলতা আৰু বিষ সাধাৰণতে দেখা যায়। এই অৱস্থাত সহায় কৰিবলৈ বিচফছফনেট নামৰ এটা শ্ৰেণীৰ ঔষধ ব্যৱহাৰ কৰা হয়। এইবোৰে হাড় মজবুত কৰি কাম কৰে। উদাহৰণস্বৰূপে এলেণ্ড্ৰনেট (Fosamax) আৰু পেমিড্ৰনেট (Aredia)। এইবোৰ শিশু আৰু প্ৰাপ্তবয়স্ক উভয়ৰে বাবে উপযোগী।

বিষৰ চিকিৎসা

শৰীৰৰ বিষ আৰু গাঁঠিৰ বিষৰ দৰে বস্তুৰ বাবে সাধাৰণ বিষনাশক ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰে।

• সামান্য বিষৰ বাবে: এচিটামিনোফেন (টাইলেনল) বা আইবুপ্ৰফেন (এডভিল, মট্ৰিন)ৰ দৰে ঔষধ।
• তীব্ৰ বিষৰ বাবে: চিকিৎসকে দিয়া ধৰণে অপিঅ’ইড গোটৰ পৰা শক্তিশালী বিষনাশক ঔষধ গ্ৰহণ কৰিব লাগিব।

ইয়াৰ উপৰিও কেতিয়াবা এন্টিডিপ্ৰেছন বা পেশী শিথিলকাৰী ঔষধে বিষ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

অস্ত্ৰোপচাৰ

যদিও প্ৰায়ে ঔষধৰ দ্বাৰা ৰোগ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰি, কিছুমান ক্ষেত্ৰত অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

• প্লীহা অস্ত্ৰোপচাৰ: যদি ই আৰ টি চিকিৎসাৰ পিছত ফুলি উঠা প্লীহা সংকুচিত নহয় আৰু সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰি থাকে তেন্তে চিকিৎসকে অস্ত্ৰোপচাৰৰ দ্বাৰা প্লীহা আঁতৰোৱাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।
• গাঁঠি সলনি কৰা অস্ত্ৰোপচাৰ: যদি ৰোগে গাঁঠিৰ (যেনে নিতম্বৰ গাঁঠি) যথেষ্ট ক্ষতিগ্ৰস্ত কৰিছে আৰু বিষ ইমানেই বেছি যে খোজ কঢ়া অসম্ভৱ হয়, তেন্তে সেই গাঁঠিৰ ঠাইত কৃত্ৰিম গাঁঠিৰ অস্ত্ৰোপচাৰ কৰিব পাৰি। ইয়াৰ ফলত বিষ কমিব পাৰে আৰু পুনৰ উন্নত গতিশীলতাৰ সুবিধা হ’ব পাৰে।

হাড়ৰ মজ্জা প্ৰতিস্থাপন

গৌচাৰ ৰোগৰ বাবে এইটো অতি বিপদজনক আৰু বিৰল চিকিৎসা। ইয়াৰ লগত ক্ষতিগ্ৰস্ত ৰক্তকণিকাবোৰক সুস্থ কোষেৰে সলনি কৰাটো জড়িত হৈ থাকে। কিন্তু ই আৰ টিৰ দৰে মানক চিকিৎসাৰ তুলনাত ইয়াৰ সুৰক্ষা আৰু ফলপ্ৰসূতাৰ কোনো স্পষ্ট প্ৰমাণ এতিয়াও পোৱা হোৱা নাই। গতিকে ইয়াক অতি বিশেষ ক্ষেত্ৰতহে বিবেচনা কৰা হয় য’ত আন কোনো চিকিৎসাই কাম কৰা নাই।

তেজ সঞ্চালন

গৌচাৰ ৰোগৰ ফলত হোৱা চৰম ৰক্তহীনতা থকা লোকৰ বাবে ই উপকাৰী হ’ব পাৰে। ৰক্তদান কৰিলে ৰক্তকণিকাৰ সংখ্যা বৃদ্ধি পায়, শৰীৰৰ শক্তি আৰু সজীৱতা পুনৰ ঘূৰাই আনিব পাৰে।

জীৱনশৈলীৰ গুৰুত্ব: খাদ্য আৰু ব্যায়াম

চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰাৰ উপৰিও ভাল, সুস্থ জীৱনশৈলী বজাই ৰখাটোও অতি প্ৰয়োজনীয়।

• পুষ্টিকৰ খাদ্য: বিশেষকৈ হাড় সবল কৰি ৰাখিবলৈ কেলচিয়াম আৰু ভিটামিন ডি সমৃদ্ধ খাদ্য খোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। গাখীৰ, দৈ, পনিৰ, সেউজীয়া শাক-পাচলি, সৰু মাছৰ দৰে বস্তু খাদ্যত অন্তৰ্ভুক্ত কৰক।
• ব্যায়াম: চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতক আৰু আপোনাৰ বাবে উপযোগী আৰু গাঁঠিৰ ওপৰত বেছি কঠিন নহোৱা ব্যায়াম কৰক। খোজ কঢ়া আৰু সাঁতোৰৰ দৰে কথাবোৰ বৰ ভাল।
• পৰিপূৰক: যদি আপোনাৰ চিকিৎসকে ভাবে যে আপুনি আপোনাৰ খাদ্যৰ পৰা পৰ্যাপ্ত পৰিমাণৰ ভিটামিন ডি বা কেলচিয়াম নাপায়, তেন্তে তেওঁ পৰিপূৰক ঔষধৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

শেষত বিজ্ঞানী আৰু চিকিৎসকে গৌচাৰ ৰোগৰ নতুন নতুন চিকিৎসাৰ ওপৰত অহৰহ গৱেষণা কৰি আছে। এইবোৰক ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল বোলা হয় ৷ এই পৰীক্ষাসমূহৰ দ্বাৰা আপুনি নতুন চিকিৎসা চেষ্টা কৰিব পাৰে যিবোৰ এতিয়াও বহুলভাৱে উপলব্ধ নহয়। এই পৰীক্ষাসমূহৰ কোনো এটাত অংশগ্ৰহণ কৰিব পাৰে নেকি সেই বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক।