বিৰল ৰোগৰ বিষয়ে আপোনাৰ কিবা প্ৰশ্ন আছে নেকি? এই বিষয়ে কথা পাতো আহক!

আপুনি কেতিয়াবা শুনিছেনে, বা আপোনাৰ পৰিয়াল বা বন্ধুৰ কোনোবা এজনৰ পৰা শুনিছেনে, কেৱল মানুহকহে আক্ৰান্ত কৰা অতি অদ্ভুত, বিৰল ৰোগৰ বিষয়ে? কেতিয়াবা এই ৰোগ কি সেইটো জানিবলৈ বহু সময় লাগে। গতিকে আজি আমি এনে বিৰল ৰোগৰ কথা ক'বলৈ ওলাইছো ৷ এইবোৰৰ বিষয়ে জনাটো অতি প্ৰয়োজনীয়, কাৰণ আপুনি কেতিয়াও নাজানে যে আমাক এই জ্ঞানৰ প্ৰয়োজন কেতিয়া হ’ব।

বিৰল ৰোগ কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে বিৰল ৰোগ হ’ল সমাজৰ অতি কম সংখ্যক লোককহে আক্ৰান্ত ৰোগ। এতিয়া চাওক, আমেৰিকাৰ দৰে দেশত দুশ হাজাৰতকৈও কম লোক আক্ৰান্ত হোৱা ৰোগক বিৰল ৰোগ বুলি গণ্য কৰা হয়। ইংলেণ্ডত ২০০০ জনৰ ভিতৰত এজনতকৈও কম ৰোগ হোৱা ৰোগ। বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থা (WHO)ৰ তথ্য অনুসৰি এক লাখ লোকৰ ভিতৰত ৬৫ জনতকৈ কম লোকক আক্ৰান্ত কৰা ৰোগ এই শ্ৰেণীত পৰে। গতিকে বুজিছা, দেশভেদে ইয়াৰ সংজ্ঞা অলপ বেলেগ বেলেগ।

এতিয়ালৈকে গৱেষকসকলে এনে বিৰল ৰোগৰ আৱিষ্কাৰ কৰিছে ৭,০০০ৰো অধিক! কল্পনা কৰকচোন, এই সকলোবোৰ ৰোগে বিশ্বৰ ৩০ কোটিতকৈও অধিক লোকক আক্ৰান্ত কৰে, যাৰ অধিকাংশই সৰু ল’ৰা-ছোৱালী। শ্ৰীলংকাতো এনে ৰোগত আক্ৰান্ত লোক আছে যদিও তেওঁলোকৰ কথা বেছিকৈ কোৱা নহয়।

কল্পনা কৰকচোন যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ চিনাকি কোনোবা এজনৰ এনে কোনো বিৰল ৰোগ আছিল। সেয়া কিমান প্ৰত্যাহ্বানজনক হ’ব?

• বেমাৰটো কি সেইটো সঠিকভাৱে বুজিবলৈ বছৰ বছৰ লাগিব পাৰে। কেতিয়াবা ইজনৰ পিছত সিজন চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ গৈ ইটোৰ পিছত সিটো পৰীক্ষা কৰিও ৰোগ চিনাক্ত কৰিব পৰা নাযায়।
• এই ৰোগবোৰৰ লক্ষণ আন সাধাৰণ ৰোগৰ দৰেই হ’ব পাৰে, গতিকে এইটো যে বিৰল ৰোগ সেইটো তৎক্ষণাত স্পষ্ট নহয়।
• লক্ষণসমূহৰ বাবে দৈনন্দিন জীৱনত ফলপ্ৰসূভাৱে কাম কৰা, চাকৰি এটা ৰখা বা ঘৰুৱা কাম-কাজ কৰাত অসুবিধাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে। কিছুমানৰ বাবে কেৱল দিনটো পাৰ কৰাটো এটা ডাঙৰ প্ৰত্যাহ্বান হ’ব পাৰে।
• বহু বিৰল ৰোগৰ এতিয়াও কোনো ফলপ্ৰসূ চিকিৎসা নাই।
• এনেধৰণৰ বেমাৰৰ সৈতে জীয়াই থকাটো পৰিয়ালৰ বাবে এক বৃহৎ আৰ্থিক বোজা হ’ব পাৰে। ঔষধ আৰু চিকিৎসাৰ খৰচ বহন কৰাটো কঠিন হ’ব পাৰে।
• ৰোগী আৰু তেওঁৰ যত্ন লোৱা দুয়োজনে অতি মানসিক আৰু শাৰীৰিক ক্লান্তি অনুভৱ কৰে।

কিন্তু বিজ্ঞান দিনক দিনে আগবাঢ়ি গৈ আছে। এনেধৰণৰ ৰোগৰ ওপৰত গৱেষণা কৰা বিজ্ঞানীসকলে ইয়াৰ কাৰণ বিচাৰি উলিয়াবলৈ আৰু নতুন নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি উদ্ভাৱন কৰিবলৈ অহৰহ চেষ্টা কৰি থাকে। গতিকে চিন্তা নকৰিব।

অনাথ ৰোগ আৰু বিৰল ৰোগৰ মাজত পাৰ্থক্য আছেনে?

বহুতে "অনাথ ৰোগ" আৰু "বিৰল ৰোগ" শব্দ দুটা বিনিময়ত ব্যৱহাৰ কৰে। কিন্তু সামান্য পাৰ্থক্য আছে। অনাথ ৰোগ হ’ল এনে ৰোগ যিবোৰৰ ওপৰত গৱেষকসকলে বিশেষ গৱেষণা কৰা নাই, বা একেবাৰেই গৱেষণা কৰা নাই (ইয়াৰ ভিতৰত বিৰল ৰোগও থাকিব পাৰে)। ইয়াৰ কাৰণ প্ৰায়ে গৱেষণাৰ ব্যয় বেছি।

কিন্তু এতিয়া পৰিস্থিতি অলপ সলনি হৈছে। বিশ্বৰ চৰকাৰ আৰু বিভিন্ন সংস্থাই এনে "অনাথ ৰোগ"ৰ নিৰাময় বিচাৰি ``অনাথ ঔষধ``ৰ ওপৰত গৱেষণাৰ বাবে ধন আবণ্টন কৰিবলৈ আৰম্ভ কৰিছে।

কিছুমান বিৰল ৰোগ কি কি?

আমি আগতেও কোৱাৰ দৰে হাজাৰ হাজাৰ বিৰল ৰোগ আছে। কিছুমানৰ কথা আপুনি হয়তো শুনিছে। আন কিছুমানৰ ইমান পৰিচিত নহয়। ইয়াত কেইটামান উদাহৰণ দিয়া হ’ল:

• এক্ৰ’মেগালি
• এলিছ ইন ৱাণ্ডাৰলেণ্ড চিনড্ৰম
• এমিঅ'ট্ৰফিক লেটাৰেল স্ক্লেৰোচিছ (ALS)
• এপ্লাষ্টিক এনিমিয়া
• চিষ্টিক ফাইব্ৰ’ছিছ
• ডুচেন মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি
• এহলাৰ্ছ-ডেনলছ চিনড্ৰম
• ফেব্ৰি ৰোগ
• গাউচাৰ ৰোগ
• হান্টিংটন ৰোগ
• মেছ’থেলিঅ’মা
• মেপেল চিৰাপ প্ৰস্ৰাৱৰ ৰোগ
• ছিকেল চেল ৰোগ

এই নামবোৰ অলপ আচৰিত যেন লাগিব পাৰে, কিন্তু এই সকলোবোৰ মানুহক প্ৰভাৱিত কৰা বিৰল অৱস্থা।

বিৰল ৰোগৰ কাৰণ কি?

বিৰল ৰোগৰ সৃষ্টিৰ বিভিন্ন কাৰণ থাকিব পাৰে। ইয়াৰ কাৰণসমূহৰ মূল তিনিটা ভাগত আছে:

১) জিনীয় বিজ্ঞান : জিনৰ পৰিৱৰ্তন বহু বিৰল ৰোগৰ প্ৰধান কাৰণ। এই জিনীয় পৰিৱৰ্তনসমূহ আপোনাৰ পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে হ’ব পাৰে (জাৰ্মলাইন মিউটেচন), বা পৰিয়ালৰ কোনো সদস্যৰ নোহোৱাকৈ আপোনাৰ শৰীৰত এৰাব নোৱাৰাকৈ হ’ব পাৰে (দেহগত মিউটেচন)।

২) বীজাণু/অণুজীৱ: কিছুমান অণুজীৱৰ দ্বাৰা হোৱা সংক্ৰমণ অতি বিৰল হ’ব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, যক্ষ্মা ৰোগৰ দৰে ৰোগ কিছুমান দেশত বিৰল যদিও আন কিছুমান দেশত সাধাৰণ।

৩) বিষাক্ত পদাৰ্থ: কিছুমান ৰাসায়নিক পদাৰ্থই শৰীৰত নেতিবাচক প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে আৰু ৰোগ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, এছবেষ্টছৰ সংস্পৰ্শলৈ আহিলে হাওঁফাওঁৰ কৰ্কট ৰোগ মেছ’থেলিঅ’মা নামৰ বিৰল কৰ্কট ৰোগ হ’ব পাৰে।

ইয়াৰ উপৰিও আন কাৰণো থাকিব পাৰে:

• এটা নিৰ্দিষ্ট ভিটামিন বা খনিজ পদাৰ্থ পৰ্যাপ্ত পৰিমাণে লাভ নকৰা (Nutritional deficiency)।
• দুৰ্ঘটনা `(আঘাত)`।
• অন্য ৰোগৰ চিকিৎসাৰ সময়ত অভাৱনীয় প্ৰভাৱ।

কেতিয়াবা, এনে কিছুমান ক্ষেত্ৰও দেখা যায় য’ত এই বিৰল ৰোগবোৰৰ কোনো কাৰণ বিচাৰি পোৱা নাযায় ।

এই ৰোগবোৰৰ লক্ষণ কি কি?

বিৰল ৰোগৰ লক্ষণ ইটোৱে সিটোৰ পৰা বহুত বেলেগ। ৰোগে ৰোগে ইয়াৰ ভিন্নতা থাকে। আগতে কোৱাৰ দৰে কেতিয়াবা এই লক্ষণবোৰ আন সাধাৰণ ৰোগৰ লক্ষণৰ লগত বহুত মিল থাকে। ইয়াৰ ফলত ৰোগটোক সঠিকভাৱে চিনাক্ত কৰাটো কঠিন হৈ পৰে। কিছুমান মানুহৰ প্ৰাৰম্ভিক অৱস্থাত একেবাৰেই কোনো লক্ষণ দেখা নাযায়।

যদি আপুনি শৰীৰৰ বিষ, অহৰহ ভাগৰুৱা অনুভৱ কৰি আছে, আৰু কাৰণটো ধৰিব পৰা নাই, তেন্তে নিশ্চিতভাৱে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক।

বিৰল ৰোগ কেনেকৈ ধৰা পৰে?

কোনো বিৰল ৰোগ চিনাক্ত কৰাটো প্ৰায়ে প্ৰত্যাহ্বানজনক। ইয়াৰ কেইবাটাও কাৰণ আছে:

• আন ৰোগৰ দৰে লক্ষণ।
• বহুতো ৰোগ ইমানেই বিৰল যে চিকিৎসকেও বেছিকৈ দেখা নাপায়, যাৰ বাবে ৰোগ নিৰ্ণয় কৰাটো কঠিন হৈ পৰে।

আপোনাৰ শৰীৰৰ ভিতৰত কি চলি আছে সেইটো সঠিকভাৱে জানিবলৈ বছৰ বছৰ লাগিব পাৰে। চিকিৎসকে আপোনাৰ লক্ষণৰ বিষয়ে সুধিব আৰু অধিক জানিবলৈ পৰীক্ষা, যেনে তেজৰ পৰীক্ষা আৰু ইমেজিং পৰীক্ষা কৰিব । চিকিৎসকে বুজি পায় যে এই প্ৰক্ৰিয়াটো মানসিক চাপ আৰু হতাশাজনক হ’ব পাৰে। তেওঁলোকে আপোনাক অৱস্থাটো নিৰ্ণয় কৰাত সহায় কৰিবলৈ সকলো কৰিব, বা আপোনাক সেই ক্ষেত্ৰত বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ প্ৰেৰণ কৰিব।

কেঁচুৱা এটাৰ এই ৰোগবোৰ আছে নে নাই কেনেকৈ গম পাব?

আমেৰিকাৰ দৰে দেশত প্ৰতিটো নৱজাত শিশুৱে ``নৱজাতকৰ পৰীক্ষা'' নামৰ বিশেষ পৰীক্ষাৰ ধাৰাবাহিকতা অৱলম্বন কৰে। এই ``নৱজাতকৰ পৰীক্ষা'' সৰু কেঁচুৱাৰ বিৰল ৰোগ চিনাক্তকৰণৰ এক অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ উপায়। যদিহে ৰোগটো আগতীয়াকৈ ধৰা পৰে তেন্তে অতি সোনকালে শিশুটিৰ চিকিৎসা আৰম্ভ কৰিব পাৰি। এনে কিছুমান পৰীক্ষা শ্ৰীলংকাতো কৰা হয়।

বিৰল ৰোগৰ চিকিৎসা কি কি?

বিৰল ৰোগৰ বিভিন্ন সম্ভাৱ্য চিকিৎসা আছে:

• ঔষধ
• পুষ্টিকৰ পৰিপূৰক বা খাদ্যৰ পৰিৱৰ্তন
• অকুপেচনেল থেৰাপী
• কিছুমান পদ্ধতি বা অস্ত্ৰোপচাৰ
• শাৰীৰিক চিকিৎসা
• বিশেষ চিকিৎসা সঁজুলিৰ ব্যৱহাৰ

ৰোগৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি চিকিৎসাৰ লক্ষ্যও ভিন্ন হয়:

• ৰোগ সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰা (এইটো কৰাটো প্ৰায়ে কঠিন)।
• ৰোগ বেছি বেয়া হোৱাৰ পৰা ৰক্ষা কৰা।
• লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা।

দুখৰ বিষয় যে বহু বিৰল ৰোগৰ এতিয়াও কোনো নিৰাময় নাই যদিও গৱেষকসকলে লাখ লাখ লোকক সহায় কৰিব পৰা চিকিৎসা বিচাৰি উলিওৱাৰ কাম অব্যাহত ৰাখিছে।

আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসকক নতুন পৰীক্ষামূলক চিকিৎসা (ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল) ৰ বিষয়ে সুধিব পাৰে। এইবোৰ সযতনে ডিজাইন কৰা অধ্যয়ন য’ত গৱেষকসকলে কিছুমান পৰীক্ষা আৰু চিকিৎসাই কিমান ভালদৰে কাম কৰে সেই বিষয়ে পৰীক্ষা কৰে। ইয়াৰে এটাত যোগদান কৰিলে আপুনি আপোনাৰ অৱস্থাৰ বাবে শেহতীয়া, সম্ভৱতঃ ফলপ্ৰসূ চিকিৎসা লাভ কৰিব পাৰিব।

ইণ্টাৰনেটত দেখা যিকোনো "চিকিৎসা" বা "নিৰাময়"ৰ পৰা সাৱধান হওক। যদি এটাৰ সন্মুখীন হয় তেন্তে চিকিৎসকক দেখুৱাওক। তেওঁ আপোনাক ক’ব পাৰে যে ই আপোনাৰ বাবে উপযুক্ত নেকি, সহায়ক নেকি, বা ই কেৱল ধনৰ অপচয় নেকি বা আপোনাৰ বাবে ক্ষতিকাৰক নেকি। কিছুমান কথাই হয়তো একেবাৰেই সহায় নকৰে, আৰু কিছুমানে আপোনাৰ ক্ষতিও কৰিব পাৰে।

বিৰল ৰোগত আক্ৰান্ত ব্যক্তিৰ ভৱিষ্যত কি?

আপোনাৰ ভৱিষ্যত বা ভৱিষ্যত কি হ’ব সেয়া কেইবাটাও কথাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে:

• আপোনাৰ নিৰ্দিষ্ট চিকিৎসাজনিত অৱস্থা কি ?
• কিমান সোনকালে ৰোগ ধৰা পৰিল ৷
• কি কি চিকিৎসাৰ ব্যৱস্থা আছে ?
• আপোনাৰ আৰু কি কি স্বাস্থ্যজনিত সমস্যা আছে?

আপোনাৰ চিকিৎসকে এইবোৰ বিষয়ে অধিক ক’ব পাৰে। বিৰল ৰোগত আক্ৰান্ত বহু লোকে সুখী, দীৰ্ঘায়ু জীৱন কটায়। দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে কিছুমান বিৰল ৰোগে মানুহৰ আয়ুস কম কৰিব পাৰে।

মনত ৰাখিব, প্ৰত্যেকেই বেলেগ বেলেগ। আপোনাৰ দৰে অৱস্থাৰ আনৰ লগত কথা পাতি বহু কথা শিকিব পাৰিলেও আপোনাৰ নিজৰ যাত্ৰা বেলেগ হ’ব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, আন কাৰোবাৰ বাবে কাম কৰা চিকিৎসাই যদি আপোনাৰ বাবে কাম নকৰে তেন্তে নিৰুৎসাহিত নহ’ব। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ বাবে উত্তম বিকল্প বিচাৰিবলৈ আপোনাৰ সৈতে কাম কৰি যাব।

বিৰল ৰোগ প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

যিহেতু বহুতো বিৰল ৰোগ জিনীয় কাৰকৰ দ্বাৰা হয়, সেয়েহে ইয়াৰ প্ৰতিৰোধৰ বাবে আমি কৰিব পৰা কাম অতি কম। যদি আপুনি বা আপোনাৰ সংগীৰ কোনো বিৰল ৰোগ আছে আৰু আপুনি সন্তান জন্ম দিয়াৰ পৰিকল্পনা কৰিছে, তেন্তে জিনীয় পৰামৰ্শ লোৱাটো সহায়ক হ'ব পাৰে। পৰামৰ্শদাতাই আপোনাৰ শিশুটিৰ এই ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা বুজাব পাৰে।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগিব?

যদি আপুনি নতুন লক্ষণ দেখা দিয়ে বা কোনো কাৰণ নোহোৱাকৈ আপোনাৰ লক্ষণ সলনি হয়, তেন্তে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক। যদি আপুনি কেইবাজনো চিকিৎসকক দেখা কৰিছে আৰু তেওঁলোকে ইয়াৰ কাৰণ বিচাৰি নাপায়, তেন্তে আপুনি বিৰল ৰোগ নিৰ্ণয়, চিকিৎসা আৰু গৱেষণাৰ বিশেষজ্ঞ চিকিৎসা কেন্দ্ৰলৈ ৰেফাৰেল বিচাৰিব পাৰে।

চিকিৎসকক সুধিবলগীয়া গুৰুত্বপূৰ্ণ প্ৰশ্ন

নিদান লাভ কৰাৰ পিছত অধিক জানিবলৈ সহায়ক হোৱা কিছুমান প্ৰশ্ন ইয়াত দিয়া হ’ল:

• মই কেনেকৈ এই পৰিস্থিতিত পৰিলোঁ?
• কি কি চিকিৎসা ল’ব পাৰি? কেনেকৈ কৰা হয়?
• মোৰ ভৱিষ্যতৰ বিষয়ে কি কব?
• নতুন পৰীক্ষামূলক চিকিৎসাৰ বাবে ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলত অংশগ্ৰহণ কৰাৰ পৰামৰ্শ দিবনে?
• মোৰ পৰিয়ালৰ বাবেও জেনেটিক টেষ্ট কৰাটো ভাল নেকি?
• মোক এনেদৰে ৰোগীৰ সহায়ক গোটৰ সৈতে সংযোগ কৰিব পাৰিবনে?

তথ্য আৰু সমৰ্থন ক’ৰ পৰা পাব পাৰি?

বিৰল ৰোগৰ সৈতে জীয়াই থকাটো কেতিয়াবা অতি অকলশৰীয়া হ’ব পাৰে। বিশেষকৈ যদি আপোনাৰ সন্তানৰ এই ৰোগ ধৰা পৰিছে তেন্তে আপোনাৰ পৰিস্থিতি বুজি পোৱা আন পিতৃ-মাতৃ বিচাৰি পোৱাটো কঠিন হ’ব পাৰে। আপুনি কেনেকৈ মানুহ আৰু সম্পদৰ নেটৱৰ্ক গঢ়ি তুলিব পাৰে সেই বিষয়ে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক যাৰ ওচৰলৈ আপুনি আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালে সহায়ৰ বাবে যাব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, অনলাইন ৰোগী সমৰ্থন গোট বা ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলত যোগদান কৰাৰ সুযোগ থাকিব পাৰে।

শ্ৰীলংকাত কিছুমান চিকিৎসালয়তো বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক আছে যিয়ে বিৰল ৰোগত আক্ৰান্ত লোকক সহায় কৰে। লগতে কিছুমান স্বেচ্ছাসেৱী সংস্থাই এনে ৰোগী আৰু তেওঁলোকৰ পৰিয়ালক সহায় আগবঢ়ায়। গতিকে কিছু গৱেষণা কৰক।

আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাবোৰ আমি মনত ৰখাৰ প্ৰয়োজন

বিৰল ৰোগৰ সৈতে জীয়াই থকাটো সহজ নহয়, কিন্তু মনত ৰাখিব যে আপুনি অকলশৰীয়া নহয়।

• সঠিক তথ্য লাভ কৰক। আপোনাৰ ৰোগ, ইয়াৰ চিকিৎসা আৰু শেহতীয়া গৱেষণাৰ বিষয়ে জানি লওক।
• এটা ভাল চিকিৎসা দলৰ সৈতে সংযোগ স্থাপন কৰক। আপোনাক বুজি পোৱা আৰু সমৰ্থন কৰা চিকিৎসক আৰু স্বাস্থ্যসেৱা কৰ্মী বিচাৰি উলিয়াওক।
• সমৰ্থন গোটসমূহত যোগদান কৰক। আপোনাৰ দৰে একেধৰণৰ অভিজ্ঞতা হোৱা মানুহৰ লগত কথা পতাটো শক্তিৰ এক বৃহৎ উৎস।
• আশা এৰি নিদিব। বিজ্ঞান আগবাঢ়িছে, নতুন চিকিৎসা আহি আছে।

আমি এতিয়াও বহু বিৰল ৰোগৰ বিষয়ে অতি কমেইহে জানো। কিন্তু গৱেষকসকলে প্ৰতিদিনে নতুন নতুন বস্তু আৱিষ্কাৰ কৰি আছে। গতিকে সাহসেৰে এই প্ৰত্যাহ্বানৰ সন্মুখীন হওঁক। পাহৰি নাযাব যে কোনোবা আছে যিয়ে আপোনাক সহায় কৰিব পাৰে, কোনোবা আছে যিয়ে আপোনাৰ কথা শুনিব।

` বিৰল ৰোগ, অনাথ ৰোগ, জিনীয় বিকাৰ, চিকিৎসা নিদান, দীৰ্ঘদিনীয়া ৰোগ, ৰোগীৰ সহায়, ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল