আপোনাৰো গৌচাৰ ৰোগ আছেনে? Taliglucerase Alfa ঔষধৰ কথা কওঁ?

কেতিয়াবা আমি কল্পনাও কৰিব নোৱাৰা ৰোগ হয় নহয়নে? গাউচাৰ ৰোগো এক বিৰল অৱস্থা যদিও ইয়াক সঠিকভাৱে পৰিচালনা কৰাটো প্ৰয়োজন। গতিকে যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ ঘনিষ্ঠ কোনোবাই এই অৱস্থাত আছে তেন্তে আজি আমি Taliglucerase alfa ঔষধৰ বিষয়ে ক’ম, যিটো ইয়াৰ চিকিৎসা। ই কি, ই কেনেকৈ কাম কৰে আৰু কিহৰ প্ৰতি সাৱধান হ’ব লাগে, সেয়া কেৱল বুজি লওঁ আহক।

প্ৰথমে গৌচাৰ ৰোগ কি চাওঁ আহক।

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে গ’চাৰ ৰোগ হৈছে আমাৰ শৰীৰৰ কিছুমান জিনীয় কাৰকৰ বাবে হোৱা এক অৱস্থা। আমাৰ শৰীৰত বহু ধৰণৰ এনজাইমে অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ কাম কৰে। এই ৰোগত আমাৰ শৰীৰৰ কোষত গ্লুকোচেৰেব্ৰ’চাইডেজ নামৰ এনজাইম এটা সঠিকভাৱে উৎপন্ন নহয়, বা ইয়াৰ কাৰ্য্যকলাপ কমি যায়। এই এনজাইমে আমাৰ শৰীৰৰ কিছুমান চৰ্বিযুক্ত পদাৰ্থ ভাঙি তাৰ পৰা উপযোগী বস্তু তৈয়াৰ কৰে। গতিকে যেতিয়া এই এনজাইম কমি যায়, তেতিয়া সেই চৰ্বিযুক্ত পদাৰ্থবোৰ আমাৰ শৰীৰৰ কিছুমান অংশত জমা হ'বলৈ আৰম্ভ কৰে, যেনে , হাড়ৰ মজ্জা, প্লীহা, আৰু যকৃত । জমা হ’লে বিভিন্ন লক্ষণ দেখা দিয়ে। অৰ্থাৎ কিছুমান মানুহৰ হাড়ৰ বিষ, ৰক্তহীনতা, প্লীহা বৃদ্ধি হোৱা আদি অনুভৱ কৰিব পাৰে। যদিও এইটো অলপ জটিল যেন লাগিব পাৰে, তথাপিও সঠিকভাৱে বুজিলে ই ডাঙৰ কথা নহয়।

গতিকে Taliglucerase Alfa নামৰ এই ঔষধটো কি?

Taliglucerase alfa এবিধ ঔষধ যিটো গৌচাৰ ৰোগত আক্ৰান্ত লোকক দিয়া হয়, যাৰ বিষয়ে আমি আগতে কথা পাতিছিলো, তেওঁলোকৰ শৰীৰত অভাৱ হোৱা এনজাইমটো কৃত্ৰিমভাৱে সৃষ্টি কৰি। সঠিকভাৱে ক'বলৈ গ'লে এইটো এটা এনজাইমৰ মানৱসৃষ্ট ৰূপ ৷ ইয়াক গাউচাৰ ৰোগৰ লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ ব্যৱহাৰ কৰা হয়। কিন্তু আপুনি এইটোও মনত ৰখা উচিত যে এইটো এনেকুৱা ঔষধ নহয় যিয়ে ৰোগটো সম্পূৰ্ণৰূপে নিৰাময় কৰিব ৷ কিন্তু ই লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰে আৰু জীৱনটো বহুত সহজ কৰি তোলে।

কেতিয়াবা চিকিৎসকে এই ঔষধ আন কামত ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰে, গতিকে কিবা প্ৰশ্ন থাকিলে চিকিৎসক বা ফাৰ্মাচিষ্টক সুধিলে ভাল।

এই ঔষধটো আপুনি সাধাৰণতে ELELYSO ব্ৰেণ্ড নামেৰে দেখিব।

এই ঔষধ ব্যৱহাৰ কৰাৰ আগতে চিকিৎসা দলটোক কি ক’ব লাগে?

এই ঔষধ Taliglucerase alfa দিয়াৰ আগতে আপোনাৰ চিকিৎসা দল (care team) কিছুমান কথাৰ প্ৰতি সচেতন হোৱাটো প্ৰয়োজন। কাৰণ, সেই তথ্যৰ ভিত্তিত তেওঁলোকে আপোনাক নিৰাপদে চিকিৎসা দিব পাৰে। চাওঁ আহক সেইবোৰ কি:

• যদি আপুনি কেতিয়াবা Taliglucerase alfa, অন্যান্য ঔষধ, খাদ্য, খাদ্য ৰং, বা সংৰক্ষক দ্ৰব্যৰ প্ৰতি অস্বাভাৱিক এলাৰ্জি প্ৰতিক্ৰিয়া হৈছে, তেন্তে আপুনি নিশ্চিতভাৱে আমাক জনা উচিত। এইটো সৰু কথা যেন লাগিব পাৰে, কিন্তু ই অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।
• যদি আপুনি গৰ্ভৱতী, বা অদূৰ ভৱিষ্যতে গৰ্ভৱতী হোৱাৰ পৰিকল্পনা কৰিছে তেন্তে চিকিৎসককো জনাওক।
• যদি আপুনি এগৰাকী স্তনপান কৰা মাতৃ তেন্তে সেইটোও ক’বলৈ নাপাহৰিব।

এইবোৰ ঠিক কৰি লৈ চিকিৎসা দলে আপোনাৰ বাবে আটাইতকৈ উপযুক্ত আৰু নিৰাপদ চিকিৎসাৰ পৰিকল্পনা কৰিব পাৰে।

এই ঔষধ কেনেকৈ দিম?

এই ঔষধ এটা শিৰাত ইনফিউজন কৰি দিয়া হয় ৷ সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ইয়াক এটা শিৰাত দিয়া হয়। সাধাৰণতে চিকিৎসালয় বা ক্লিনিকৰ পৰিৱেশত এই কামটো দিবলৈ প্ৰশিক্ষণপ্ৰাপ্ত স্বাস্থ্যসেৱা পেছাদাৰীয়ে কৰে। অৰ্থাৎ ঘৰত ব্যৱহাৰ কৰিব নোৱাৰিব। সেয়াও এক প্ৰকাৰৰ সুৰক্ষা।

এই ঔষধ সৰু ল’ৰা-ছোৱালীক দিব লাগেনে?

যদি আপোনাৰ শিশুৱে এই ঔষধ Taliglucerase alfa ব্যৱহাৰ কৰি আছে, তেন্তে আপুনি নিশ্চিতভাৱে আপোনাৰ শিশু চিকিৎসকৰ সৈতে এই বিষয়ে কথা পাতিব লাগে। কাৰণ কেতিয়াবা এই ঔষধ সৰু ল’ৰা-ছোৱালীক দিয়াৰ সময়ত বিশেষ যত্ন লোৱাৰ প্ৰয়োজন হয়। ড’জ আৰু প্ৰয়োগৰ সময়সূচীৰ দৰে কথাবোৰ সেইবোৰৰ লগত খাপ খুৱাই সালসলনি কৰিব লাগিব।

বেছিকৈ ঔষধ খালে কি হয়?

মনত ৰাখিব, যদি আপুনি ভাৱে যে আপুনি এই ঔষধৰ অধিক পৰিমাণে দিয়া হৈছে, বা যদি আপুনি সন্দেহ কৰে যে আপুনি দিছে, তেন্তে আপুনি তৎক্ষণাত বিষ নিয়ন্ত্ৰণ কেন্দ্ৰ বা ওচৰৰ চিকিৎসালয়ৰ জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ ফোন কৰিব লাগে। এনে পৰিস্থিতিত ক্ষিপ্ৰ পদক্ষেপ লোৱাটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কাম।

অনুগ্ৰহ কৰি মন কৰিব: এই ঔষধ কেৱল আপোনাৰ বাবেহে প্ৰেছক্ৰিপচন কৰা হৈছে। বন্ধু বা পৰিয়ালৰ কোনো সদস্যক একে লক্ষণ থাকিলেও নিদিব। প্ৰতিজন ব্যক্তিৰ বাবে সঠিক ঔষধ আৰু মাত্ৰা বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে।

ঔষধৰ ড’জ বাদ দিলে কি কৰিব?

এই ঔষধ সময়মতে সেৱন কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয় আৰু ড’জ এৰিব নালাগে। এই সময়ত আপুনি ঔষধৰ পৰা সৰ্বাধিক লাভ পাব। যদি আপুনি নিৰ্ধাৰিত দিনত চিকিৎসাৰ বাবে চিকিৎসালয়/ক্লনিকলৈ যাব নোৱাৰে, তেন্তে তৎক্ষণাত আপোনাৰ চিকিৎসক বা স্বাস্থ্য পেছাদাৰীক ফোন কৰক আৰু তেওঁলোকক জনাওক । তাৰ পিছত তেওঁলোকে আপোনাক ক’ব যে ইয়াৰ পিছত কি কৰিব লাগে।

এই ঔষধৰ লগত আন কি কি বস্তুৱে ক্ৰিয়া কৰিব পাৰে?

সাধাৰণতে কোৱা হয় যে এই Taliglucerase alfa ঔষধ আৰু অন্যান্য ঔষধৰ মাজত কোনো গুৰুতৰ পাৰস্পৰিক ক্ৰিয়াৰ আশা কৰা হোৱা নাই । কিন্তু তাৰ অৰ্থ এইটো নহয় যে ই কোনো বস্তুৰ লগত যোগাযোগ নকৰে। কেতিয়াবা, সৰু সৰু পাৰ্শ্বক্ৰিয়াও হ’ব পাৰে।

গতিকে আপুনি গ্ৰহণ কৰা সকলো ঔষধৰ সম্পূৰ্ণ তালিকা চিকিৎসকক দিয়ক – কেৱল চিকিৎসকে দিয়া ঔষধেই নহয়, যিকোনো বনৌষধি, প্ৰেছক্ৰিপচনবিহীন ঔষধ, বা খাদ্য পৰিপূৰক যেনে ভিটামিন আদিও। লগতে যদি আপুনি ধূমপান কৰে, মদ খায়, বা অবৈধ ড্ৰাগছ সেৱন কৰে।সেইটোৰ বিষয়েও সঁচা হওক, কাৰণ কিছুমান কথাই আপোনাৰ ঔষধৰ সৈতে মিহলি কৰিলে বিৰূপ প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে।

এই ঔষধ সেৱন কৰোতে কিহৰ প্ৰতি সাৱধান হব লাগে?

আপোনাৰ চিকিৎসা কেনেদৰে আগবাঢ়িছে চাবলৈ নিয়মীয়া পৰীক্ষাৰ বাবে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক । এইটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক পৰীক্ষা কৰি চাব যে ঔষধে কাম কৰিছে নে নাই আৰু আপোনাৰ লক্ষণসমূহ ভাল হৈছে নেকি। যদি আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ উন্নতি নহয়, বা যদি বেছি বেয়া হয় , তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসক বা স্বাস্থ্যসেৱা পেছাদাৰীক জনাওক। নিজৰ মাজত একো নাৰাখিব।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত এই ঔষধৰ সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া?

যিকোনো ঔষধৰ দৰে Taliglucerase alfaৰ কিছু পাৰ্শ্ব-প্ৰতিক্ৰিয়া থাকিব পাৰে। সকলোৱে নাপায়, কিন্তু সেইবোৰৰ প্ৰতি সচেতন হোৱাটো ভাল। কিছুমান গুৰুতৰ আৰু তৎকালীন চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হয়। আন কিছুমান সাধাৰণ আৰু কেইদিনমানৰ পিছত গুচি যাব। আহকচোন সেইবোৰলৈ এবাৰ চকু ফুৰাওঁ।

পাৰ্শ্বক্ৰিয়া যিবোৰ তৎক্ষণাত চিকিৎসক বা স্বাস্থ্যকৰ্মীক জনাব লাগে:

যদি আপুনি এই লক্ষণসমূহৰ কোনো এটা দেখা পায়, তেন্তে পলম নকৰাকৈ যিমান পাৰি সোনকালে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ, কিয়নো এইবোৰ কেতিয়াবা অধিক গুৰুতৰ অৱস্থাৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে:

• এলাৰ্জিক প্ৰতিক্ৰিয়া : ইয়াৰ ভিতৰত হঠাতে ছালৰ ফোহা ওলোৱা, তীব্ৰ খজুৱতি বা মৌচাক, মুখ, ওঁঠ বা জিভা ফুলা আদি। এইবোৰৰ ফলত উশাহ-নিশাহ লোৱাতো অসুবিধা হ’ব পাৰে।
• নীলা আঙুলিৰ নখ বা ওঁঠ ৷
• উশাহ-নিশাহৰ সমস্যা , শ্বাসৰুদ্ধ হৈ পৰা যেন অনুভৱ।
• বুকুৰ বিষ বা বুকুত টান হোৱা অনুভৱ।
• বন্ধ কৰিব নোৱাৰা কাহ ।
• হঠাতে দ্ৰুত বা অনিয়মিত হৃদস্পন্দন ৷
• মুখখন ৰঙা পৰা, শৰীৰ গৰম হোৱা আৰু ঘামচি ওলোৱা (ফ্লাছ হোৱা) ৷
• নিম্ন ৰক্তচাপ , যাৰ অৰ্থ হ’ল মূৰ ঘূৰোৱা আৰু মূৰটো লঘু হোৱা।
• বেজী দিয়া ঠাইত বিষ, ৰঙা পৰা বা বিৰক্তি , আৰু কেতিয়াবা ফুলাও হব পাৰে।
• গোৰোহা, ভৰি, হাত ফুলা ।

যিবোৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া সাধাৰণতে চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন নহয়, কিন্তু যদি থাকে বা আমনিদায়ক হয় তেন্তে চিকিৎসকক জনাব লাগে:

এইবোৰ সাধাৰণতে কেইদিনমানৰ পিছত নাইকিয়া হৈ যায়, কিন্তু যদি এইবোৰ স্থায়ী হয়, বা যদি এইবোৰ যথেষ্ট আমনিদায়ক হয় যাতে আপুনি আপোনাৰ দৈনন্দিন কাম-কাজবোৰ কৰিব নোৱাৰে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকক কওক:

• ঠাণ্ডা অনুভৱ, কঁপনি (ঠাণ্ডা) ৷
• ডায়েৰিয়া ।
• জ্বৰ ।
• মূৰৰ বিষ ।
• বমি, বমি হোৱা .
• অসহ্যকৰবৰ ভাগৰুৱা অনুভৱ।
• পেট বিচলিত, বদহজমৰ দৰে ৷

এই তালিকাখন সকলো সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া নহয়। যদি আপুনি আপোনাৰ শৰীৰত কোনো অস্বাভাৱিক বা পৰিৱৰ্তন লক্ষ্য কৰে তেন্তে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লওক। কোনো কথাকে সহজভাৱে ল’ব নালাগে।

এই ঔষধ ক'ত ৰাখে?

যিহেতু এই ঔষধ আপোনাক চিকিৎসালয় বা ক্লিনিকত দিয়া হ’ব, গতিকে আপুনি ইয়াক ঘৰতে সংৰক্ষণ কৰিব নালাগিব ৷ অৰ্থাৎ ঔষধ নষ্ট হ’ব নে সঠিকভাৱে সংৰক্ষণ কৰা হ’ব সেই বিষয়ে চিন্তা কৰিব নালাগে। সেই দায়িত্ব চিকিৎসালয় বা ক্লিনিকৰ কৰ্মচাৰীৰ ওপৰত।

শেষত আপোনাৰ বাবে মনত ৰখা কেইটামান কথা:

Taliglucerase alfa এবিধ গুৰুত্বপূৰ্ণ ঔষধ যিয়ে Gaucher ৰোগৰ লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰে। ইয়াৰ বাবে শৰীৰত অভাৱ হোৱা এনজাইম এটাক কৃত্ৰিমভাৱে সলনি কৰাটো জড়িত হৈ থাকে। এই ঔষধটো শিৰাত বেজী হিচাপে দিয়া হয়, চিকিৎসালয়ত। যদি আপোনাৰ কোনো এলাৰ্জী আছে, গৰ্ভৱতী, বা আন কোনো ঔষধ গ্ৰহণ কৰি আছে তেন্তে নিশ্চয়কৈ চিকিৎসকক জনাওক। পাৰ্শ্বক্ৰিয়া হ'ব পাৰে, গতিকে আপুনি যদি কোনো গুৰুতৰ লক্ষণ দেখা পায় তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লওক । সময়মতে চিকিৎসা লোৱা আৰু চিকিৎসকৰ সৈতে নিয়মীয়া সংস্পৰ্শত থকাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

আপোনাৰ কোনো প্ৰশ্ন বা উদ্বেগ আপোনাৰ চিকিৎসক, ফাৰ্মাচিষ্ট বা স্বাস্থ্যসেৱা প্ৰদানকাৰীক সুধিবলৈ কেতিয়াও ভয় নকৰিব। তেওঁলোকে আপোনাক সহায় কৰিবলৈ আছে। তেওঁলোকৰ বাবেও আপোনাৰ স্বাস্থ্য গুৰুত্বপূৰ্ণ।