আপোনাৰ শিশুটিৰ হাড়ৰ বিকাশৰ ক্ষেত্ৰত গুৰুতৰ সমস্যা হৈছেনে? আহকচোন থানাট’ফ’ৰিক ডিছপ্লেছিয়াৰ বিষয়ে জানো!

এগৰাকী হ’বলগীয়া মাতৃ হিচাপে আপুনি আপোনাৰ কেঁচুৱাটোৰ সকলো কথাৰ প্ৰতি কৌতুহল আৰু মৰমেৰে ভৰি পৰে নহয়নে? কিন্তু কেতিয়াবা, আমি কেতিয়াও শুনা নোপোৱা শব্দৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলগীয়া হয় আৰু যিবোৰ অলপ ভয়ংকৰ হ’ব পাৰে। আজি আমি "থানাট'ফ'ৰিক ডিছপ্লেছিয়া" নামৰ এটা বিৰল কিন্তু অতি গুৰুতৰ অৱস্থাৰ কথা ক'ম। যদিও নামটো অলপ জটিল যেন লাগিব পাৰে, তথাপিও সহজ কৰি লওঁ আহক।

থানাট’ফ’ৰিক ডিছপ্লেছিয়া কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে থেনাট’ফ’ৰিক ডিছপ্লেছিয়া হৈছে শিশুৰ হাড় আৰু হাওঁফাওঁৰ বিকাশত প্ৰভাৱ পেলোৱা এক জিনীয় অৱস্থা। প্ৰায়ে শিশুটি গৰ্ভত থকাৰ সময়তে আৰম্ভ হয়।

"থানাট'ফ'ৰিক" শব্দটো প্ৰাচীন গ্ৰীক ভাষাৰ পৰা আহিছে। ইয়াৰ অৰ্থ হৈছে "মৃত্যুৰ অনা"। নামটো আচলতে অলপ ভয়ংকৰ। কাৰণ এই অৱস্থাত জন্ম লোৱা বহু শিশুৰ জন্মৰ আগতে (মৃত জন্ম) বা জন্মৰ কেইদিনমানৰ ভিতৰতে শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকলতাৰ বাবে মৃত্যুৰ আশংকা বেছি থাকে, কাৰণ তেওঁলোকৰ হাওঁফাওঁ সম্পূৰ্ণৰূপে বিকশিত নহয়।

কিন্তু অতি কমেইহে , এই অৱস্থাত জন্ম হোৱা শিশুৱে শৈশৱলৈকে নিবিড় চিকিৎসাৰ সৈতে জীয়াই থকাৰ বাতৰি পোৱা গৈছে, বিশেষকৈ শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকলতাৰ বাবে। এই শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকলতা হ’ল যেতিয়া শিশুৰ শৰীৰত পৰ্যাপ্ত পৰিমাণৰ অক্সিজেন নাপায় বা ইয়াত অত্যধিক কাৰ্বন ডাই অক্সাইড থাকে।

কণ্ড্ৰ’ডিছপ্লেছিয়াৰ প্ৰকাৰ আছেনে?

হয়, এই অৱস্থাৰ দুটা প্ৰধান প্ৰকাৰ আছে যিবোৰ হাড়ৰ বিকাশৰ ধৰণৰ পাৰ্থক্যৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি পৃথক কৰা হয়:

• প্ৰকাৰ ১: এই ধৰণৰ শিশুৰ অংগ অতি চুটি , বুকুখন অতি সংকীৰ্ণ, উৰু ধনু আকৃতিৰ , আৰু মেৰুদণ্ড সমতল (platyspondyly)। কেতিয়াবা, মূৰৰ খুলিৰ হাড়বোৰ অতি সোনকালে একেলগে মিলি যায় (ক্ৰেনিঅ’চাইনোষ্ট’ছিছ)। এই প্ৰকাৰটো টাইপ ২তকৈ বেছি সাধাৰণ।ইয়াক পুতলাৰ সৰু সৰু হাত-ভৰি বুলি ভাবিব, কিন্তু শৰীৰৰ বাকী অংশৰ লগত ইয়াৰ সমানুপাতিক।

• টাইপ ২: এই ধৰণৰ শিশুৰ অংগ-প্ৰত্যংগও অতি চুটি আৰু বুকুখন সংকীৰ্ণ ৷ অৱশ্যে উৰুৰ হাড়বোৰ পোন হৈ থাকে ৷ লগতে মূৰৰ খুলিৰ চিলাইবোৰ সোনকালে বন্ধ হোৱাৰ বাবে মূৰৰ সন্মুখ আৰু কাষত উখহি উঠা দেখা যায়। ইয়াৰ আকৃতিৰ বাবে ইয়াক কেতিয়াবা "ক্ল'ভাৰলিফ স্কাল" বুলিও কোৱা হয়।

এই অৱস্থা কিমান সাধাৰণ?

থানাট’ফ’ৰিক ডিছপ্লেছিয়া অতি বিৰল অৱস্থা। পৰিসংখ্যা অনুসৰি প্ৰতি ২০ হাজাৰ জন্মৰ ভিতৰত প্ৰায় এটা শিশুৱে এই অৱস্থাত ভুগিব পাৰে। অৰ্থাৎ ই বৰ বেছিকৈ দেখা পোৱা বস্তু নহয়।

থেনাট’ফ’ৰিক ডিছপ্লেছিয়াৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

যিহেতু এই অৱস্থাই গৰ্ভত শিশুৰ হাওঁফাওঁ, হাড় আৰু গাঁঠিৰ বিকাশৰ ধৰণত প্ৰভাৱ পেলায়, সেয়েহে তলত দিয়া লক্ষণসমূহ দেখা যাব পাৰে:

• হাওঁফাওঁৰ বিকাশ সঠিকভাৱে নহয়: ইয়াৰ কাৰণ হ’ল পাচলি চুটি আৰু বুকুৰ গহ্বৰ সংকীৰ্ণ। ইয়াৰ ফলত হাওঁফাওঁ ফুলিবলৈ আৰু সঠিকভাৱে বৃদ্ধি হ’বলৈ ঠাই কম থাকে।
• হাত আৰু ভৰিৰ ওপৰত ছালৰ অতিৰিক্ত ভাঁজ।
• এটা ডাঙৰ মূৰ, এটা ওলাই থকা কপাল আৰু এটা সমতল মুখ।
• চুটি উচ্চতা (কংকালৰ ডিছপ্লেছিয়া) আৰু অংগ-প্ৰত্যংগ অতি চুটি (মাইক্ৰ’মেলিয়া)।
• বহলকৈ চেট কৰা চকু।

এই অৱস্থাত জন্ম লোৱা শিশুৰ মৃত্যুৰ মূল কাৰণ হ’ল শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকলতা, যিটো হাওঁফাওঁৰ সঠিক বিকাশ নহ’লে হয়। যাৰ ফলত শিশুটিৰ সঠিক উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা হয়।

অতি কমেইহে শিশুকালৰ পিছত জীয়াই থকা শিশুৰ অতিৰিক্ত লক্ষণ দেখা দিব পাৰে:

• হাড়ৰ অস্বাভাৱিক বৃদ্ধি।
• ধাৰাবাহিকভাৱে উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা।
• শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুওৱা।
• মৃগীৰোগ (আক্ৰমণ)ৰ দৰে অৱস্থা।

ইয়াৰ কাৰণ কি?

থেলামোফাইটিক ডিছপ্লেছিয়াৰ মূল কাৰণ হৈছে `FGFR3` নামৰ জিনৰ মিউটেচন। এই `FGFR3` জিনেই শিশুৰ শৰীৰৰ হাড়ৰ বিকাশ আৰু ৰক্ষণাবেক্ষণৰ নিৰ্দেশনা দিয়ে। আমাৰ শৰীৰত লাইটৰ চুইচ এটাৰ দৰে ভাবিব। প্ৰয়োজনৰ সময়ত ইয়াক `অন` আৰু কাম শেষ হ'লে `অফ` কৰা হয়।

কিন্তু যেতিয়া `FGFR3` জিনত মিউটেচন হয়, তেতিয়া লাইটৰ চুইচটো `অন` অৱস্থাত আবদ্ধ হৈ থকাৰ দৰে হয়। তাৰ পিছত এই জিনৰ দ্বাৰা নিয়ন্ত্ৰিত প্ৰটিনবোৰ অতি সক্ৰিয় হৈ পৰে। ফলত দীঘল হাড়, কাৰ্টিলেজ হাড়লৈ পৰিণত হোৱা প্ৰক্ৰিয়াটো `অস্থিকৰণ`ৰ প্ৰক্ৰিয়াটো সীমিত হৈ পৰে। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে হাড়বোৰ সঠিকভাৱে গঠন নহয়।

কণ্ড্ৰ’ডিছপ্লেছিয়াৰ বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে শিশুৰ ক্ষেত্ৰত হোৱা নতুন জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত হয়। অৰ্থাৎ ই মাতৃ বা পিতৃৰ পৰাও উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা নাযায়। সাধাৰণতে পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ এই অৱস্থা আগতে হোৱা নাই। কিন্তু অতি কমেইহে , শিশুৱে এই জিনীয় মিউটেচন পিতৃ-মাতৃৰ এজনৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে। ইয়াক ``অটোজ'মেল প্ৰধান`` আৰ্হি বোলা হয়।

এই পৰিস্থিতিয়ে কাক প্ৰভাৱিত কৰে?

যিকোনো শিশুৰ ক্ষেত্ৰত থানাট’ফ’ৰিক ডিছপ্লেছিয়া হ’ব পাৰে। কাৰণ এই জিনীয় পৰিৱৰ্তন প্ৰায়ে যাদৃচ্ছিকভাৱে ঘটে। আগতে কোৱাৰ দৰে পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাটো অতি কমেইহে পোৱা যায়।

গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল এই জিনীয় পৰিৱৰ্তনসমূহ গৰ্ভাৱস্থাত মাতৃয়ে কৰা কোনো কামৰ বাবে নহয়। গতিকে, ইয়াৰ বাবে নিজকে দোষ নিদিব।

থেনাট’ফ’ৰিক ডিছপ্লেছিয়া কেনেকৈ ধৰা পৰে?

সাধাৰণতে শিশু গৰ্ভত থকা অৱস্থাত এই অৱস্থা ধৰা পৰে। গৰ্ভাৱস্থাত আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেনৰ সময়ত,এই অৱস্থা নিৰ্ণয় কৰিব পাৰি। আপোনাৰ চিকিৎসকে এনে পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব যিয়ে গৰ্ভাৱস্থাত বিভিন্ন জিনীয় অৱস্থা ধৰা পেলাব পাৰে। স্কেনৰ সময়ত চিকিৎসকে শিশুৰ চাৰিওফালে এম্নিয়টিক ফ্লুইডৰ পৰিমাণ বৃদ্ধি (polyhydramnios) আৰু হাড়ৰ বিকাশৰ অস্বাভাৱিকতা আদি লক্ষণ বিচাৰে।

যদি কিছু পৰীক্ষাৰ পিছত `FGFR3` জিনত মিউটেচন চিনাক্ত কৰা হয়, তেন্তে গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত সম্ভাৱ্য জটিলতাৰ পৰা হাত সাৰিবলৈ চিকিৎসকে প্ৰয়োজনীয় পদক্ষেপ গ্ৰহণ কৰিব।

শিশু জন্ম হোৱাৰ পিছত শিশুটিৰ হাড়ৰ এক্স-ৰে আৰু আভ্যন্তৰীণ অংগ বিশেষকৈ হাওঁফাওঁৰ আল্ট্ৰাছাউণ্ড কৰি শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ কোনো চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন আছে নে নাই সেইটো নিৰ্ণয় কৰিব পাৰি।

ইয়াৰ বাবে কেনেধৰণৰ পৰীক্ষা কৰা হয়?

গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত আপোনাৰ চিকিৎসকে জিনীয় অৱস্থা ধৰা পেলাবলৈ এই ধৰণৰ পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে:

• এম্নিঅ’চেণ্টেছিছ: ইয়াৰ ভিতৰত গৰ্ভাৱস্থাৰ ১৫ৰ পৰা ২০ সপ্তাহৰ ভিতৰত শিশুটিক আগুৰি থকা এম্নিয়টিক তৰল পদাৰ্থৰ সৰু নমুনা এটা লৈ পৰীক্ষা কৰি বিভিন্ন স্বাস্থ্যজনিত অৱস্থা ধৰা পেলোৱাটো জড়িত হৈ থাকে।
• ক’ৰিয়ানিক ভিলাছ নমুনা সংগ্ৰহ (CVS): ইয়াত গৰ্ভাৱস্থাৰ ১০ৰ পৰা ১৩ সপ্তাহৰ ভিতৰত প্লেচেণ্টাৰ পৰা কোষৰ সৰু নমুনা এটা লৈ জিনীয় অৱস্থাৰ পৰীক্ষা কৰা হয়।

থেনাট’ফ’ৰিক ডিছপ্লেছিয়াৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

জন্মৰ পিছত জীয়াই থকা শিশুৱে তৎক্ষণাত তেওঁলোকৰ অবিকশিত হাওঁফাওঁক সহায় কৰিবলৈ চিকিৎসা আৰম্ভ কৰিব । ইয়াৰ ফলত শিশুটিৰ উশাহ-নিশাহ ভাল হয়। এই শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ সহায়ত অন্তৰ্ভুক্ত হ'ব পাৰে:

• বতাহৰ পাইপত নলী সুমুৱাই দিয়া (ট্ৰেকিঅ’ষ্ট’মি)।
• নাকৰ ফুটাৰে পৰিপূৰক অক্সিজেন প্ৰদান কৰা (যেনে, `অবিৰত ধনাত্মক বায়ুপথৰ চাপ` বা `CPAP` মেচিন)।
• ব্ৰংকোডিলেটৰ দিয়া।
• হাওঁফাওঁলৈ বায়ু যোগান ধৰাত সহায়ক হোৱাকৈ মেচিন (ভেন্টিলেটৰ) ব্যৱহাৰ কৰা।

তদুপৰি এই অৱস্থাৰ অন্যান্য লক্ষণসমূহো উপশম পাবলৈ চিকিৎসা ব্যৱহাৰ কৰা হয়। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• শ্ৰৱণ ক্ষমতাহীনতাৰ বাবে শ্ৰৱণ যন্ত্ৰৰ ব্যৱহাৰ।
• মৃগীৰোগৰ বাবে আক্ৰমণ প্ৰতিৰোধী ঔষধ প্ৰদান কৰা।
• হাড়ৰ বৃদ্ধিৰ অস্বাভাৱিকতা শুধৰাবলৈ প্ৰয়োজন হ’লে অস্ত্ৰোপচাৰ কৰা।

যদিও থেনাট’ফ’ৰিক ডিছপ্লেছিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত বহু শিশু জীয়াই নাথাকে, তথাপিও আপোনাৰ চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাক এই ৰোগ নিৰ্ণয়ৰ লগে লগে অহা দুখ আৰু আৰামৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলৈ আপোনাক আৰু আপোনাৰ আপোনজনক প্ৰয়োজনীয় সম্পদৰ বিষয়ে জ্ঞান দিব আৰু সহায় কৰিব। শোক পৰামৰ্শ বা শোক পৰামৰ্শই আপোনাক এই বিধ্বংসী অভিজ্ঞতাৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত আৰু এই প্ৰত্যাহ্বানমূলক সময় পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰাৰ এক উপায়। আপোনাৰ দুখৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত সহায় কৰিবলৈ মানসিক স্বাস্থ্যৰ পেছাদাৰীসকলো উপলব্ধ।

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ থেনাট’ফ’ৰিক ডিছপ্লেছিয়া ধৰা পৰে তেন্তে আপুনি কি আশা কৰিব পাৰে?

আচলতে থেনাট’ফ’ৰিক ডিছপ্লেছিয়া ধৰা পৰা শিশুৰ পূৰ্বাভাস বৰ ভাল নহয়। ইয়াৰ মূল কাৰণ হ’ল হাওঁফাওঁৰ বিকাশ অনুকূল। ইহঁতৰ আয়ুস অতি কম। বেছিভাগ শিশুৱে মৃত জন্ম হিচাপে বা জন্মৰ প্ৰথম কেইসপ্তাহমানৰ ভিতৰতে মৃত্যুমুখত পৰে।

জন্মৰ পিছত জীয়াই থকা শিশুৰ হাওঁফাওঁক সহায় কৰিবলৈ আৰু উশাহ-নিশাহ সুস্থিৰ কৰিবলৈ নিবিড় যত্নৰ প্ৰয়োজন হয়। গোটেই শৈশৱত প্ৰায়ে ভেন্টিলেটৰৰ সহায়ৰ প্ৰয়োজন হয়।

সন্তান হেৰুৱাটো অতি কষ্টদায়ক আৰু সহ্য কৰাটো কঠিন কাম। ই আপোনাৰ মানসিক সুস্থতা আৰু আৱেগিক অৱস্থাত গভীৰ প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। শোকত ভাগি পৰা পিতৃ-মাতৃ আৰু পৰিয়ালৰ সদস্যসকলক এই ক্ষতিৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত সহায় কৰিবলৈ সহায়ক সেৱা উপলব্ধ।

মোৰ সন্তানৰ কণ্ড্ৰ’ডিছপ্লেছিয়া হোৱাৰ সম্ভাৱনা কেনেকৈ হ্ৰাস কৰিব পাৰি?

যিহেতু এই অৱস্থাটো প্ৰায়ে এৰাব নোৱাৰাকৈ হোৱা নতুন জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত হয়, সেয়েহে থেনাট’ফ’ৰিক ডিছপ্লেছিয়া প্ৰতিৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় নাই। যদি আপুনি গৰ্ভৱতী হোৱাৰ পৰিকল্পনা কৰিছে তেন্তে জিনীয় অৱস্থাৰ সৈতে সন্তান জন্ম দিয়াৰ সম্ভাৱনা বুজিবলৈ জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক।

যদি মোৰ শিশুৰ থেনাট’ফ’ৰিক ডিছপ্লেছিয়া ধৰা পৰিছে তেন্তে মই নিজৰ যত্ন কেনেকৈ ল’ম?

আপোনাৰ শিশুটিৰ কণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া হৈছে বুলি জানিব পৰাটো অতি প্ৰত্যাহ্বানজনক আৰু কষ্টদায়ক অভিজ্ঞতা। আপোনাৰ চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাক আৰু আপোনাৰ আপোনজনক এই কঠিন সময়ৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত সহায় কৰিব। শিশুটি হেৰুৱাৰ পিছত আপুনি আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালটো যাতে যিমান পাৰি ভালকৈ থাকে তাৰ বাবেও তেওঁলোকে অনুসৰণমূলক যত্ন ল’ব।

যদি আপুনি দুখী, উদ্বিগ্ন, হতাশ বা আশাহীন অনুভৱ কৰিছে, আৰু সন্তান হেৰুৱাৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলৈ সংগ্ৰাম কৰি আছে, তেন্তে চিকিৎসকক ফোন কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। তেওঁলোকে আপোনাক মানসিক স্বাস্থ্যৰ পেছাদাৰী বা শোক সমৰ্থন গোটলৈ প্ৰেৰণ কৰিব পাৰে। তাত আপুনিও একেধৰণৰ অভিজ্ঞতাৰ মাজেৰে পাৰ হোৱা আনৰ লগত আপোনাৰ অনুভৱবোৰ ভাগ কৰিব পাৰে। আপোনাৰ চাৰিওফালে এটা সমৰ্থন নেটৱৰ্ক থকাটোৱে আপোনাৰ দুখ পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

কেতিয়া জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ যাব লাগিব?

যদি আপোনাৰ থেনাট'ফ'ৰিক ডিছপ্লেছিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৱে উশাহ লোৱাত অসুবিধা পায়, হৃদস্পন্দন অনিয়মিত বা দ্ৰুত হয় , বা ওঁঠ, মুখ আৰু আঙুলিৰ চাৰিওফালে থকা ছালখন নীলা, বেঙুনীয়া বা শেঁতা হৈ পৰে , তেন্তে এইটো শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত অসুবিধা আৰু অক্সিজেনৰ অভাৱৰ লক্ষণ হ'ব পাৰে। তৎক্ষণাত ৯১১ নম্বৰত (বা আপোনাৰ স্থানীয় জৰুৰীকালীন নম্বৰ) ফোন কৰক বা ওচৰৰ জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ যাওক।

মোৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

• গৰ্ভৱতী হোৱাৰ পৰিকল্পনা কৰিলে জেনেটিক টেষ্ট কৰিব পাৰিমনে?
• যদি মই আন এটা সন্তান জন্ম দিবলৈ চেষ্টা কৰো তেন্তে সেই শিশুটিৰো কণ্ড্ৰ’ডিছপ্লেছিয়া হোৱাৰ সম্ভাৱনা আছেনে?
• মোৰ সন্তানক হেৰুৱাৰ দুখৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলৈ আপুনি কি কি সম্পদৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে?

সুস্থ গৰ্ভধাৰণৰ বাবে যিমান পাৰে সকলো কৰিলেও জিনীয় পৰিৱৰ্তনে জীৱন সংকটজনক জটিলতা, যেনে থাইৰ’টক্সিকোচিছৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। এই প্ৰত্যাহ্বানমূলক সময়ত আপুনি দুখী, খং, বিভ্ৰান্তি, অসহায় বা হেৰাই যোৱা অনুভৱ কৰিব পাৰে। সেয়ে আশে-পাশে এটা সহায়কাৰী গোট থকাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। মানসিক স্বাস্থ্যৰ পেছাদাৰীৰ সৈতে কথা পাতি বা সমৰ্থন গোটত যোগদান কৰিলে আপুনি সান্ত্বনা পাব পাৰে। আপোনাৰ চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাৰ সকলো প্ৰশ্নৰ উত্তৰ দিবলৈ আৰু এই ক্ষতিৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত সহায় কৰিবলৈ সাজু।

মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা (Take-Home Message)

থানাট’ফ’ৰিক ডিছপ্লেছিয়া হৈছে অভিভাৱকসকলে মোকাবিলা কৰাটো অতি জটিল, বিৰল আৰু কঠিন অৱস্থা। ইয়াৰ বিষয়ে জানিলে অতি বিভ্ৰান্তিকৰ আৰু ভয়ংকৰ হ’ব পাৰে।

আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আপুনি যে অকলশৰীয়া নহয়। এই সময়ছোৱাত আপোনাক সহায় কৰিবলৈ চিকিৎসক, নাৰ্ছ, পৰামৰ্শদাতা, লগতে আপোনাৰ পৰিয়াল আৰু বন্ধু-বান্ধৱীও আছে।

• এই অৱস্থা প্ৰায়ে এৰাব নোৱাৰা জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত হয়। অৰ্থাৎ ইয়াত আপোনাৰ কোনো দোষ নাই।
• গৰ্ভাৱস্থাত এই অৱস্থা ধৰা পেলাব পৰা প্ৰসৱৰ পূৰ্বে পৰীক্ষা কৰা হয়।
• চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য হৈছে শিশুৰ উশাহ-নিশাহত সহায় কৰা আৰু লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা।
• এনে ক্ষতিৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাৰ সময়ত শোক পৰামৰ্শ আৰু মানসিক স্বাস্থ্যৰ সহায় লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

আমি আশা কৰোঁ এই তথ্যই আপোনাক এই জটিল অৱস্থাৰ বিষয়ে কিছু বুজাবুজি লাভ কৰাত সহায় কৰিছে। যদি আপোনাৰ আৰু কিবা প্ৰশ্ন আছে তেন্তে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।

` থেনাট'ফ'ৰিক ডিছপ্লেছিয়া, জিনীয় অৱস্থা, জন্মগত বিসংগতি, হাড়ৰ বিকাশ, হাওঁফাওঁৰ বিকাশ, FGFR3 জিন, শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকলতা, প্ৰসৱৰ পূৰ্বে নিদান, জিনীয় ৰোগ, হাড়ৰ বিকাশ, হাওঁফাওঁৰ বিকাশ, ভ্ৰুণৰ স্বাস্থ্য