কাবুকি চিনড্ৰম কি? ইয়াৰ বিষয়ে সহজভাৱে কওঁ।

আপুনি কেতিয়াবা লক্ষ্য কৰিছেনে যে আপোনাৰ সন্তানৰ মুখৰ বৈশিষ্ট্য বিশেষকৈ চকু আৰু ভ্ৰু অলপ অস্বাভাৱিক? নে আপুনি লক্ষ্য কৰিছেনে যে আপোনাৰ শিশুটিৰ বিকাশত কিছু পলম হৈছে বা পেশীৰ দুৰ্বলতা হৈছে? এনেবোৰ কথা দেখি মাক-দেউতাকে অলপ ভয় খোৱাটো স্বাভাৱিক। আজি আমি কাবুকি চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে ক’ম, যিটো অতি বিৰল জিনীয় অৱস্থা যিয়ে এই লক্ষণসমূহ দেখুৱায়।

কিয় ইয়াক ‘কাবুকী’ বুলি কোৱা হয়? এই কথা কেনেকৈ আৱিষ্কাৰ হ’ল?

এই কাহিনীটো ১৯৬০ চনৰ পৰা জাপানত আৰম্ভ হয়। তাত থকা দুটা চিকিৎসকৰ দলে এদল শিশুৰ অদ্ভুত লক্ষণ দেখা গ’ল, ইজনে সিজনৰ লগত সম্পৰ্কহীন। এই শিশুসকলৰ মুখত এটা বিশেষ ৰূপ আছিল। তেওঁলোকৰ ভ্ৰূ ওপৰলৈ বক্ৰ, চকুৰ পতাবোৰ অতি ডাঠ, আৰু চকু দুটা দীঘলীয়া আছিল ৷

কল্পনা কৰকচোন, পৰম্পৰাগত জাপানীজ "কাবুকি" নাটকৰ অভিনেতাসকলে এই বৈশিষ্ট্যসমূহক জোৰ দিবলৈ বিশেষ মেকআপ পিন্ধে। গতিকে, এই শিশুসকলৰ মুখৰ চেহেৰা আৰু কাবুকি অভিনেতাসকলৰ মেকআপৰ মাজত সাদৃশ্য থকাৰ বাবে এজন চিকিৎসকে এই অৱস্থাটোক "কাবুকি মেকআপ চিনড্ৰম" বুলি নাম দিছিল। পিছলৈ ইয়াক সংক্ষিপ্ত কৰি "কাবুকি চিণ্ড্ৰম (KS)" বুলি কোৱা হয়।

প্ৰথমতে এই ৰোগ জাপানতে সীমাবদ্ধ বুলি ভবা হৈছিল। কিন্তু পিছলৈ এই ৰোগত আক্ৰান্ত শিশু সমগ্ৰ বিশ্বতে, বিভিন্ন জাতি-জনগোষ্ঠীৰ মাজত পোৱা গৈছিল। এইটো অতি বিৰল অৱস্থা। এই অৱস্থাত জন্ম লোৱা প্ৰায় ৩২,০০০ শিশুৰ ভিতৰত এটা শিশু আক্ৰান্ত হয়।

কাবুকি চিণ্ড্ৰম সঠিকভাৱে কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে কাবুকি চিনড্ৰম হৈছে এটা জিনীয় অৱস্থা ৷ অৰ্থাৎ আমাৰ শৰীৰৰ জিনৰ পৰিৱৰ্তনৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। জন্মৰ সময়ত হোৱা এটা অৱস্থা। জন্মৰ লগে লগে কিছুমান লক্ষণ দেখা পোৱা যায়। আন কিছুমান শিশু ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে দেখা দিয়ে।

এনেকুৱা এটা বিৰল ৰোগ সঠিকভাৱে নিৰ্ণয় কৰাটো কেতিয়াবা কঠিন হ’ব পাৰে, কিয়নো বহু চিকিৎসকে হয়তো নিজৰ কেৰিয়াৰত এনেকুৱা ৰোগীক দেখা নাই। লগতে কিছুমান লক্ষণ আন ৰোগৰ লগত মিল থকাৰ বাবে ৰোগ নিৰ্ণয় কৰাটো জটিল হৈ পৰে।

এই ৰোগৰ মূল লক্ষণসমূহ কি কি?

আমি আগতে আলোচনা কৰা মুখমণ্ডলৰ স্বকীয় বৈশিষ্ট্যৰ উপৰিও আন কেইবাটাও বৈশিষ্ট্যও দেখা যায়। এখন টেবুলত সেইবোৰ স্পষ্টকৈ বুজি পাওঁ আহক।

বুদ্ধি আৰু আচৰণৰ পাৰ্থক্য আছেনে?

হয়, এই শিশুসকলৰ বহুতৰে বৌদ্ধিক অক্ষমতা মৃদুৰ পৰা মধ্যমীয়া হ’ব পাৰে ৷ তেওঁলোকৰ বিকাশৰ ক্ষেত্ৰতো পলম হ’ব পাৰে যেনে কথা কোৱা আৰু খোজ কঢ়া।

কিছুমান আচৰণৰ ধৰণ অটিজিম বা অ’চিডি (Obsessive-Compulsive Disorder)ৰ দৰে অৱস্থাৰ সৈতে মিল থাকিব পাৰে। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• অনবৰতে বস্তুবোৰ মুখত ভৰাই চোবাই খাবলৈ চেষ্টা কৰা।
• শব্দ বা অন্যান্য উদ্দীপকৰ প্ৰতি অতিমাত্ৰা প্ৰতিক্ৰিয়া।
• কিছুমান বিশেষ ৰুচি বা টেক্সচাৰ থকা খাদ্য প্ৰত্যাখ্যান।

শিশুৰ বয়স বাঢ়ি অহাৰ লগে লগে তেওঁলোকৰ উদ্বেগ বা হতাশাৰ দৰে অৱস্থাৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।

কিন্তু এই শিশুসকলৰো বিশেষ ক্ষমতা আছে। অভিভাৱকসকলে প্ৰায়ে কয় যে এই শিশুসকলে সংগীত ভাল পায়।কিছুমান বিশেষ গীত মনত ৰখাৰ এক আচৰিত ক্ষমতা তেওঁলোকৰ আছে। লগতে কিছুমানৰ মুখ আৰু তাৰিখ মনত ৰখাৰ বিশেষ ক্ষমতা থাকে।

ইয়াৰ কাৰণ কি? জেনেটিক্স...

বিজ্ঞানীসকলে এই পৰ্যন্ত এই ৰোগ সৃষ্টি কৰা দুটা প্ৰধান জিনীয় মিউটেচন চিনাক্ত কৰিছে।

১) KMT2D জিনত মিউটেচন (Mitation) : কাবুকি চিনড্ৰম ৰোগত আক্ৰান্ত প্ৰায় ৭৫% লোকৰ এই কাৰণ।

২) KDM6A জিনত মিউটেচন: KMT2D মিউটেচন নথকা প্ৰায় ৯% লোকৰ এই মিউটেচন হয়।

বেছিভাগ সময়তে এই জেনেটিক মিউটেচন শিশুৰ শৰীৰত সংঘটিত হোৱা এক নতুন মিউটেচন। অৰ্থাৎ মাতৃ বা পিতৃৰ পৰাও উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা নাযায়। কিন্তু অতি কমেইহে শিশুটিয়ে পিতৃ-মাতৃৰ কোনো এজনৰ পৰা এই অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে।

ইয়াৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

প্ৰথম কথা, কাবুকি চিনড্ৰমৰ কোনো নিৰাময় নাই ৷ শিশুটো ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে নাইকিয়া হৈ যোৱা অৱস্থা নহয়। কিন্তু আগতীয়াকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় আৰু উপযুক্ত চিকিৎসা আৰু সহায়ৰ দ্বাৰা শিশুটিয়ে বহুত ভাল জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

চিকিৎসাৰ বিকল্পসমূহ শিশুটিৰ নিৰ্দিষ্ট লক্ষণ আৰু সমস্যাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে, আৰু ইয়াৰ বাবে বিভিন্ন বিশেষজ্ঞ আৰু থেৰাপিষ্টৰ সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

এই শিশুসকলৰ আয়ুসৰ কথা আহিলে কাবুকি চিনড্ৰমে নিজেই তেওঁলোকৰ আয়ুস কম নকৰে। কিন্তু ইয়াৰ লগত জড়িত গুৰুতৰ অৱস্থা যেনে হৃদৰোগ বা বৃক্কৰ সমস্যা থাকিলে জীৱন সংকটজনক প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। সেইবাবেই অহৰহ চিকিৎসাৰ নিৰীক্ষণ অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।

স্কুলীয়া জীৱন আৰু প্ৰাপ্তবয়স্ক জীৱন

এই ল’ৰা-ছোৱালীবোৰে স্কুললৈ যাব পাৰে। অৱশ্যে তেওঁলোকৰ প্ৰয়োজন অনুসৰি বিশেষ শিক্ষা পৰিকল্পনাৰ প্ৰয়োজন। তেওঁলোকক বিশেষ শিক্ষাৰ শিক্ষকৰ সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। কিছুমান শিশুৱেও খেলা-ধূলাত অংশগ্ৰহণ কৰিবলৈ সক্ষম হয়।

প্ৰাপ্তবয়স্ক অৱস্থাত তেওঁলোকৰ জীৱন কেনেকুৱা হ’ব সেয়া সঠিকভাৱে কোৱা টান, কিয়নো ব্যক্তিভেদে লক্ষণসমূহৰ তীব্ৰতা বেলেগ বেলেগ। ভাল কাম-কাজ কৰা কিছুমান মানুহে স্বতন্ত্ৰভাৱে জীয়াই থাকিবলৈ সক্ষম হয় আৰু আনকি বিয়াও পাতে।