আপোনাৰ শিশুৰ শৰীৰৰ কিছু অংশ অস্বাভাৱিকভাৱে বৃদ্ধি পাইছেনে? PROS (PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum) ৰ বিষয়ে কওঁ আহক

আপুনি কেতিয়াবা লক্ষ্য কৰিছেনে যে আপোনাৰ সৰু ল’ৰাটোৰ শৰীৰৰ এটা অংশ, হয়তো হাত, ভৰি বা আঙুলি, তেওঁলোকৰ শৰীৰৰ বাকী অংশৰ তুলনাত অস্বাভাৱিকভাৱে ডাঙৰ? নে আপুনি কেতিয়াবা কিবা এটা অদ্ভুত কথা লক্ষ্য কৰিছেনে, যেনে তেওঁলোকৰ ছালত এটা ডাঙৰ তিল বা ৰক্তবাহী নলীৰ জটিল অংশ? যিকোনো অভিভাৱকে এনেধৰণৰ কথা দেখি চিন্তিত হোৱাটো স্বাভাৱিক। আজি আমি এইবোৰৰ কাৰণ হ’ব পৰা বিৰল অৱস্থাৰ এটা গোটৰ কথা কৈছো। ইয়াৰ নাম PROS, বা PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum।

PROS আৰু PIK3CA কি সঠিকভাৱে বুজি পাওঁ আহক।

প্ৰথম কথা, PROS এটাও ৰোগ নহয়। ই কেইবাটাও ভিন্ন অৱস্থাৰ বৰ্ণালী। এই সকলোবোৰ অৱস্থাৰ মাজত এটা কথা মিল আছে। অৰ্থাৎ শৰীৰৰ কিছুমান অংশ অত্যধিক ডাঙৰ হৈ পৰে (অতিবৃদ্ধি) বা অস্বাভাৱিক আকৃতিলৈ বিকশিত হয়।

এতিয়া চাওঁ কিয় এনেকুৱা হয়। ইয়াৰ মূল কাৰণ হৈছে আমাৰ শৰীৰৰ `PIK3CA` নামৰ জিনৰ পৰিৱৰ্তন অৰ্থাৎ মিউটেচন।

কিন্তু এই `PIK3CA` জিনৰ নিৰ্দেশনা পুস্তিকাত যদি কোনো আখৰ ভুল হয়, অৰ্থাৎ যদি মিউটেচন হয়, তেন্তে সেই কোষবোৰে লাভ কৰা বাৰ্তাবোৰ বিভ্ৰান্তিৰ সৃষ্টি হয়। তাৰ পিছত কিছুমান কোষ অতি সোনকালে বিভাজিত হয়, বা মৰিবলগীয়া সময়ত মৰি নাযায়। তেতিয়াই আমি সেই কোষবোৰ থকা ঠাইত অৰ্থাৎ ছাল, ৰক্তবাহী নলী, হাড়, চৰ্বিৰ কলা আৰু মগজুৰ দৰে ঠাইত অস্বাভাৱিক অতিমাত্ৰা বৃদ্ধি হোৱা দেখিবলৈ পাওঁ ৷

ইয়াত এটা অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা আছে যিটো আপুনি ইয়াত মনত ৰাখিব লাগিব। PROS পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ বিয়পি পৰা ৰোগ নহয়। অৰ্থাৎ আপোনাৰ এই ৰোগ হ’লে আপোনাৰ সন্তানৰ এই ৰোগ নহ’ব, আৰু আপোনাৰ কোনোবা সন্তানৰ এই ৰোগ হ’লে আন শিশুৰ এই ৰোগ নহ’ব। এই জিনীয় পৰিৱৰ্তন শিশুৰ শৰীৰৰ প্ৰতিটো কোষত নহয়, কেৱল কিছুমান কোষতহে ঘটে। গতিকে ইয়াৰ প্ৰতি অপ্ৰয়োজনীয়ভাৱে ভয় নকৰিব।

PROS ৰ অধীনত অহা বিভিন্ন চিকিৎসাজনিত অৱস্থা

কেতিয়াবা চিকিৎসকে পোনপটীয়াকৈ PROS ৰ দ্বাৰা কোনো ৰোগ নিৰ্ণয় কৰিব। আন সময়ত তেওঁলোকে এটা নিৰ্দিষ্ট চিকিৎসাজনিত অৱস্থা (চিনড্ৰম)ৰ নাম ল’ব যিটো PROS ছাতিৰ তলত পৰে। ইয়াৰে কিছুমান তলৰ তালিকাত উল্লেখ কৰা হৈছে।

ইয়াৰ চিকিৎসা কি কি?

PROS ৰ কোনো নিৰাময় এতিয়াও হোৱা নাই। অৱশ্যে এই অৱস্থা আৰু ইয়াৰ লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰিবলৈ বহুতো উপায় আছে।

আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ সন্তানৰ বাবে আটাইতকৈ উপযুক্ত চিকিৎসাৰ সিদ্ধান্ত ল’ব। তেওঁ আপোনাৰ শিশুটিৰ অৱস্থা ভালদৰে পৰীক্ষা কৰি বিভিন্ন বিশেষজ্ঞৰ (যেনে, অস্ত্ৰোপচাৰ বিশেষজ্ঞ, স্নায়ু বিশেষজ্ঞ)ৰ পৰামৰ্শ লোৱাৰ পিছত এই সিদ্ধান্তসমূহ ল’ব। ইয়াত কিছুমান মূল চিকিৎসা বিকল্প দিয়া হ’ল:

• অস্ত্ৰোপচাৰ: বিশেষকৈ যদি বৃদ্ধিয়ে আপোনাৰ শিশুৰ খোজ কঢ়া বা দৈনন্দিন কাম-কাজ চলোৱাৰ ক্ষমতাত বাধাৰ সৃষ্টি কৰিছে, মগজুত হেঁচা প্ৰয়োগ কৰিছে বা স্কোলিঅ’ছিছৰ দৰে অৱস্থা শুধৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হয়।
• ঔষধ: আপোনাৰ চিকিৎসকে নিৰ্দিষ্ট লক্ষণ, যেনে আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ ঔষধ দিব পাৰে। PIK3CA জিনৰ কাৰ্য্যকলাপক লক্ষ্য কৰি নতুন ঔষধৰ ওপৰতো গৱেষণা চলি আছে।

মোৰ সন্তানৰ ভৱিষ্যত কেনেকুৱা হ'ব?

যিকোনো অভিভাৱকৰ বাবে এইটো অন্যতম ডাঙৰ চিন্তা আৰু ভয়। PROS হৈছে আজীৱন অৱস্থা। যিহেতু ব্যক্তিভেদে লক্ষণসমূহৰ বহু পৰিমাণে ভিন্নতা থাকে, গতিকে সেই অনুসৰি শিশুৰ ভৱিষ্যতৰ ভিন্নতা থাকিব পাৰে।

ইয়াৰ উপৰিও দেখা গৈছে যে PROS ৰোগী কিছুমান লোকৰ কৰ্কট ৰোগ হোৱাৰ এক নিৰ্দিষ্ট আশংকা থাকে, কাৰণ এই একেটা PIK3CA জিনৰ মিউটেচন PROS নথকা লোকৰ কৰ্কট কোষতো পোৱা যায়।

এই কথাত অপ্ৰয়োজনীয়ভাৱে ভয় নকৰিব। আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল চিকিৎসকৰ সৈতে এই বিপদৰ বিষয়ে মুকলিকৈ কথা পতা। তাৰ পিছত, আপুনি সময়মতে প্ৰয়োজনীয় পৰীক্ষা সম্পন্ন কৰি চাব পাৰে যে এনে পৰিস্থিতিৰ আশংকা আছে নেকি। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুৰ অৱস্থা অহৰহ নিৰীক্ষণ কৰিব আৰু প্ৰয়োজনীয় নিৰ্দেশনা আগবঢ়াব।