আপুনি কেতিয়াবা লক্ষ্য কৰিছেনে যে আপোনাৰ সৰু ল’ৰাটোৰ শৰীৰৰ এটা অংশ, হয়তো হাত, ভৰি বা আঙুলি, তেওঁলোকৰ শৰীৰৰ বাকী অংশৰ তুলনাত অস্বাভাৱিকভাৱে ডাঙৰ? নে আপুনি কেতিয়াবা কিবা এটা অদ্ভুত কথা লক্ষ্য কৰিছেনে, যেনে তেওঁলোকৰ ছালত এটা ডাঙৰ তিল বা ৰক্তবাহী নলীৰ জটিল অংশ? যিকোনো অভিভাৱকে এনেধৰণৰ কথা দেখি চিন্তিত হোৱাটো স্বাভাৱিক। আজি আমি এইবোৰৰ কাৰণ হ’ব পৰা বিৰল অৱস্থাৰ এটা গোটৰ কথা কৈছো। ইয়াৰ নাম PROS, বা PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum।
PROS আৰু PIK3CA কি সঠিকভাৱে বুজি পাওঁ আহক।
প্ৰথম কথা, PROS এটাও ৰোগ নহয়। ই কেইবাটাও ভিন্ন অৱস্থাৰ বৰ্ণালী। এই সকলোবোৰ অৱস্থাৰ মাজত এটা কথা মিল আছে। অৰ্থাৎ শৰীৰৰ কিছুমান অংশ অত্যধিক ডাঙৰ হৈ পৰে (অতিবৃদ্ধি) বা অস্বাভাৱিক আকৃতিলৈ বিকশিত হয়।
এতিয়া চাওঁ কিয় এনেকুৱা হয়। ইয়াৰ মূল কাৰণ হৈছে আমাৰ শৰীৰৰ PIK3CA নামৰ জিনৰ পৰিৱৰ্তন অৰ্থাৎ মিউটেচন।
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে আমাৰ শৰীৰটো এটা ডাঙৰ কাৰখানাৰ দৰে। এই কাৰখানাটোৰ সকলো কাম সঠিকভাৱে কৰিব লাগিব বুলি নিৰ্দেশনাৰ গোট আছে। PIK3CA হৈছে এনে নিৰ্দেশনা দিয়া এটা গুৰুত্বপূৰ্ণ জিন। ইয়েই আমাৰ কোষবোৰক কয়, "ঠিক আছে, এতিয়া তুমি বিভাজন কৰা," "এতিয়া তুমি বাঢ়ি যোৱা," "ঠিক আছে, এতিয়া তোমাৰ সময় শেষ হ'ল, মৰিবা।"
কিন্তু এই PIK3CA জিনৰ নিৰ্দেশনা পুস্তিকাত যদি কোনো আখৰ ভুল হয়, অৰ্থাৎ যদি মিউটেচন হয়, তেন্তে সেই কোষবোৰে লাভ কৰা বাৰ্তাবোৰ বিভ্ৰান্তিৰ সৃষ্টি হয়। তাৰ পিছত কিছুমান কোষ অতি সোনকালে বিভাজিত হয়, বা মৰিবলগীয়া সময়ত মৰি নাযায়। তেতিয়াই আমি সেই কোষবোৰ থকা ঠাইত অৰ্থাৎ ছাল, ৰক্তবাহী নলী, হাড়, চৰ্বিৰ কলা আৰু মগজুৰ দৰে ঠাইত অস্বাভাৱিক অতিমাত্ৰা বৃদ্ধি হোৱা দেখিবলৈ পাওঁ ৷
ইয়াত এটা অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা আছে যিটো আপুনি ইয়াত মনত ৰাখিব লাগিব। PROS পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ বিয়পি পৰা ৰোগ নহয়। অৰ্থাৎ আপোনাৰ এই ৰোগ হ’লে আপোনাৰ সন্তানৰ এই ৰোগ নহ’ব, আৰু আপোনাৰ কোনোবা সন্তানৰ এই ৰোগ হ’লে আন শিশুৰ এই ৰোগ নহ’ব। এই জিনীয় পৰিৱৰ্তন শিশুৰ শৰীৰৰ প্ৰতিটো কোষত নহয়, কেৱল কিছুমান কোষতহে ঘটে। গতিকে ইয়াৰ প্ৰতি অপ্ৰয়োজনীয়ভাৱে ভয় নকৰিব।
PROS ৰ অধীনত অহা বিভিন্ন চিকিৎসাজনিত অৱস্থা
কেতিয়াবা চিকিৎসকে পোনপটীয়াকৈ PROS ৰ দ্বাৰা কোনো ৰোগ নিৰ্ণয় কৰিব। আন সময়ত তেওঁলোকে এটা নিৰ্দিষ্ট চিকিৎসাজনিত অৱস্থা (চিনড্ৰম)ৰ নাম ল’ব যিটো PROS ছাতিৰ তলত পৰে। ইয়াৰে কিছুমান তলৰ তালিকাত উল্লেখ কৰা হৈছে।
| ৰোগৰ নাম (Syndrome) | মূল বৈশিষ্ট্য আৰু বিৱৰণ |
|---|---|
| ফাইব্ৰ’এডিপ’জ হাইপাৰপ্লাছিয়া | এই অৱস্থাত চৰ্বিযুক্ত কলা, আঁহযুক্ত কলা বা ৰক্তবাহী নলীৰ অত্যধিক বৃদ্ধিৰ ফলত অংগ বা শৰীৰৰ অন্যান্য অংশত গোটৰ দৰে বৃদ্ধিৰ সৃষ্টি হয়। সময়ৰ লগে লগে এইবোৰে বৃদ্ধি পাই খোজ কঢ়া আৰু চলাচলত বাধাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। |
| CLOVES চিনড্ৰম | লক্ষণসমূহৰ প্ৰথম আখৰৰ পৰাই এই নামটো উদ্ভৱ হৈছে। C - জন্মগত (জন্মৰ পৰা উপস্থিত), L - লিপ'মেটাছ (চৰ্বিৰ সৈতে জড়িত - বহু শিশুৱে চৰ্বিযুক্ত গোটৰ দৰে কিবা এটা দেখা পায়), O - অতিমাত্ৰা বৃদ্ধি (অত্যধিক বৃদ্ধি), V - ভেছকুলাৰ বিকৃতি (অস্বাভাৱিক ৰক্তবাহী নলী - জন্মৰ চিন, মকৰা শিৰাৰ দৰে), E - এপিডাৰ্মাল নেভাছ (ছালত দেখা দিয়া এক প্ৰকাৰৰ তিল), S - স্পাইনেল/স্কেলিটেল (মেৰুদণ্ডৰ সমস্যা বা হাড় - যেনে- কঁকালৰ বিষ)। |
| মেগালেনচেফেলি-কেপিলাৰী মেলফৰ্মেচন (MCAP) চিনড্ৰম | মগজু, ৰক্তবাহী নলী আৰু মুখৰ বৈশিষ্ট্য অত্যধিক বিকাশ হয়। এই শিশুসকলৰ বিকাশত পলম হ’ব পাৰে আৰু আঙুলিৰ আকৃতি অস্বাভাৱিক হ’ব পাৰে। |
| হেমিহাইপাৰপ্লাছিয়া-মাল্টিপল লিপ’মেট’ছিছ (HHML) চিনড্ৰম | ই প্ৰায়ে হাত-ভৰিৰ বৃদ্ধিত প্ৰভাৱ পেলায়। শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশ বিশেষকৈ পিঠি, ডাল, অংগ, আঙুলি আদিত ছালৰ তলত লাহে লাহে বৃদ্ধি হোৱা, বিষহীন চৰ্বিযুক্ত টিউমাৰ (লিপ’মা) গঠন হয়। |
| হেমিমেগালেনচেফেলি | এই অৱস্থাত সমগ্ৰ মগজু বা মগজুৰ আধা অংশ স্বাভাৱিকতকৈ ডাঙৰ হৈ পৰে। এই শিশুসকলে আক্ৰমণ, পক্ষাঘাত, বিকাশত পলম হোৱা আদি অনুভৱ কৰিব পাৰে। |
| মুখৰ অনুপ্ৰৱেশকাৰী লিপ’মেট’ছিছ | মুখৰ এটা অংশত বিষহীন ফুলা বা বৃদ্ধি। সাধাৰণতে মূৰৰ এটা ফালেহে এনে হয়। কেতিয়াবা জিভাৰ এটা অংশ ডাঙৰ হৈ হাড় আৰু দাঁত আক্ৰান্ত হ’ব পাৰে। |
ইয়াৰ চিকিৎসা কি কি?
PROS ৰ কোনো নিৰাময় এতিয়াও হোৱা নাই। অৱশ্যে এই অৱস্থা আৰু ইয়াৰ লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰিবলৈ বহুতো উপায় আছে।
আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ সন্তানৰ বাবে আটাইতকৈ উপযুক্ত চিকিৎসাৰ সিদ্ধান্ত ল’ব। তেওঁ আপোনাৰ শিশুটিৰ অৱস্থা ভালদৰে পৰীক্ষা কৰি বিভিন্ন বিশেষজ্ঞৰ (যেনে, অস্ত্ৰোপচাৰ বিশেষজ্ঞ, স্নায়ু বিশেষজ্ঞ)ৰ পৰামৰ্শ লোৱাৰ পিছত এই সিদ্ধান্তসমূহ ল’ব। ইয়াত কিছুমান মূল চিকিৎসা বিকল্প দিয়া হ’ল:
- অস্ত্ৰোপচাৰ: বিশেষকৈ যদি বৃদ্ধিয়ে আপোনাৰ শিশুৰ খোজ কঢ়া বা দৈনন্দিন কাম-কাজ চলোৱাৰ ক্ষমতাত বাধাৰ সৃষ্টি কৰিছে, মগজুত হেঁচা প্ৰয়োগ কৰিছে বা স্কোলিঅ’ছিছৰ দৰে অৱস্থা শুধৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হয়।
- ঔষধ: আপোনাৰ চিকিৎসকে নিৰ্দিষ্ট লক্ষণ, যেনে আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ ঔষধ দিব পাৰে। PIK3CA জিনৰ কাৰ্য্যকলাপক লক্ষ্য কৰি নতুন ঔষধৰ ওপৰতো গৱেষণা চলি আছে।
মোৰ সন্তানৰ ভৱিষ্যত কেনেকুৱা হ'ব?
যিকোনো অভিভাৱকৰ বাবে এইটো অন্যতম ডাঙৰ চিন্তা আৰু ভয়। PROS হৈছে আজীৱন অৱস্থা। যিহেতু ব্যক্তিভেদে লক্ষণসমূহৰ বহু পৰিমাণে ভিন্নতা থাকে, গতিকে সেই অনুসৰি শিশুৰ ভৱিষ্যতৰ ভিন্নতা থাকিব পাৰে।
অৰ্থাৎ কিছুমান শিশুৱে কোনো ডাঙৰ প্ৰভাৱ নোহোৱাকৈ স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। আন কিছুমানে বিশেষকৈ মগজুৰ ওপৰত প্ৰভাৱ পৰিলে শিক্ষণৰ পাৰ্থক্য আৰু বিকাশত পলম হ’ব পাৰে।
ইয়াৰ উপৰিও দেখা গৈছে যে PROS ৰোগী কিছুমান লোকৰ কৰ্কট ৰোগ হোৱাৰ এক নিৰ্দিষ্ট আশংকা থাকে, কাৰণ এই একেটা PIK3CA জিনৰ মিউটেচন PROS নথকা লোকৰ কৰ্কট কোষতো পোৱা যায়।
এই কথাত অপ্ৰয়োজনীয়ভাৱে ভয় নকৰিব। আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল চিকিৎসকৰ সৈতে এই বিপদৰ বিষয়ে মুকলিকৈ কথা পতা। তাৰ পিছত, আপুনি সময়মতে প্ৰয়োজনীয় পৰীক্ষা সম্পন্ন কৰি চাব পাৰে যে এনে পৰিস্থিতিৰ আশংকা আছে নেকি। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুৰ অৱস্থা অহৰহ নিৰীক্ষণ কৰিব আৰু প্ৰয়োজনীয় নিৰ্দেশনা আগবঢ়াব।
টেক-হোম মেছেজ
- PROS হৈছে PIK3CA জিনৰ মিউটেচনৰ ফলত হোৱা অৱস্থাৰ এটা গোট। ইয়াৰ কাৰণ পিতৃ-মাতৃৰ দোষ নহয়।
- এইটো কোনো বংশগত ৰোগ নহয়। আপোনাৰ এজন সন্তানৰ আছে বুলিয়েই আন ল’ৰা-ছোৱালীবোৰৰো হ’ব বুলি ক’ব নোৱাৰি।
- শিশুৰ পৰা শিশুলৈ লক্ষণসমূহ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ’ব পাৰে। কিছুমানৰ মৃদু প্ৰভাৱ থাকিব পাৰে, আনহাতে কিছুমানৰ গুৰুতৰ সমস্যা হ’ব পাৰে।
- যদিও PROS ৰ কোনো নিৰাময় নাই, তথাপিও অস্ত্ৰোপচাৰ আৰু ঔষধৰ দ্বাৰা লক্ষণসমূহ অতি ভালদৰে পৰিচালনা কৰিব পাৰি।
- শিশুৰ অৱস্থা, চিকিৎসা আৰু ভৱিষ্যতৰ বিষয়ে আপোনাৰ যিকোনো চিন্তা বা ভয়ৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে মুকলিকৈ আৰু নিয়মিতভাৱে কথা পতাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক