উইলিয়ামছ চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে জানো আহক। ভয় নকৰিবা, কথা পাতো।

আপোনাৰ সৰুটো বৰ মিলাপ্ৰীতিৰ নেকি? তেওঁ/তাই দেখা সকলোৰে লগত হাঁহি হাঁহি কথা পতা এজন অতি মৰমিয়াল ব্যক্তি নেকি? একে সময়তে কেতিয়াবা সামান্য বিকাশৰ পলম বা শিক্ষণৰ প্ৰত্যাহ্বান হয়নে? কেতিয়াবা এনে বৈশিষ্ট্যৰ আঁৰত উইলিয়ামছ চিণ্ড্ৰম নামৰ এক বিৰল জিনীয় অৱস্থাও থাকিব পাৰে। এই নামটো শুনিলে ভয় নকৰিব। এই বিষয়ে আমি কথা পাতিব লাগিব আৰু বুজিব লাগিব। আজি আমি সকলো কথা সহজভাৱে আপোনালোকে বুজিব পৰাকৈ কথা পাতিম।

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে উইলিয়ামছ চিণ্ড্ৰম কি?

উইলিয়ামছ চিনড্ৰম, যাক কেতিয়াবা উইলিয়ামছ-বেউৰেন চিনড্ৰম বুলিও কোৱা হয়, জন্মৰ সময়ত দেখা দিয়া এক বিৰল জিনীয় অৱস্থা। ই স্নায়ুজনিত বিকাশত প্ৰভাৱ পেলায়। এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ চেহেৰা, বিকাশত পলম, শিক্ষণত অক্ষমতা, হৃদযন্ত্ৰৰ অস্বাভাৱিকতা আদি থাকিব পাৰে।

কল্পনা কৰক যে আমাৰ শৰীৰটো এটা ডাঙৰ নিৰ্দেশনা পুস্তিকাৰে গঠিত। এই নিৰ্দেশনা পুস্তিকাত জিন আছে। এই জিনবোৰ ক্ৰম’জমত অৱস্থিত। আমাৰ ২৩ যোৰ ক্ৰম'জম আছে, যিটো মুঠ ৪৬ টা ৷ উইলিয়ামছ চিনড্ৰম ৰোগী এজনৰ ক্ৰম’জম ৭ৰ পৰা এটা সৰু টুকুৰা হেৰাই গৈছে।সেই নিৰ্দেশনা পুস্তিকাখনৰ এটা পৃষ্ঠা নোহোৱা হোৱাৰ দৰে। এই পৃষ্ঠা হেৰাই যোৱাৰ বাবে শৰীৰৰ কিছুমান কাম আৰু বিকাশ বেলেগ ধৰণে ঘটে। সেইটোৱেই আমি উইলিয়ামছ চিনড্ৰম বুলি কওঁ।

এই পৰিস্থিতিয়ে শিশুৰ ওপৰত কি প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে?

এই অৱস্থাত থকা প্ৰতিটো শিশু একে নহয়। ব্যক্তিভেদে লক্ষণসমূহ বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে। কিন্তু কিছুমান সাধাৰণ লক্ষণ দেখা যায়। এইবোৰ ভাঙি লওঁ।

শাৰীৰিক বৈশিষ্ট্য আৰু ৰূপ

এই শিশুসকলৰ চেহেৰা অতি মৰমলগা, অনন্য হ’ব পাৰে।

বৃদ্ধি আৰু আচৰণ

এই শিশুসকলে বিকাশৰ কিছুমান মাইলৰ খুঁটিত উপনীত হ’বলৈ কিছু সময় লাগে যদিও ইহঁতৰ বিশেষ ক্ষমতাও আছে।

• কথা কোৱা: তেওঁলোকৰ কথা ক’বলৈ আৰম্ভ কৰাত অলপ দেৰি হ’ব পাৰে, কিন্তু এবাৰ কোৱাৰ পিছত তেওঁলোকৰ ভাষাৰ দক্ষতা অতি ভাল ৷ সুন্দৰ আৰু বৰ্ণনাত্মকভাৱে কথা কোৱাত বৰ ভাল।
• গতিবিধি: পেশীৰ টোন কম হোৱাৰ বাবে (হাইপ’টনিয়া) উঠি বহি খোজ কঢ়াৰ দৰে কথাবোৰ শিকিবলৈ আন শিশুতকৈ বেছি সময় লাগে।
• শিক্ষণ: সংখ্যা, আখৰ, ঠাই (ওপৰ, তললৈ, ওচৰত, দূৰ) বুজিবলৈ তেওঁলোকৰ কিছু অসুবিধা হ’ব পাৰে। কিন্তু তেওঁলোকৰ স্মৃতিশক্তি উৎকৃষ্ট ৷
• সামাজিকতা: এই শিশুসকলৰ এইটোৱেই আটাইতকৈ বিশিষ্ট বৈশিষ্ট্য । তেওঁলোক অতি বন্ধুত্বপূৰ্ণ, প্ৰেমময় আৰু দয়ালু। অচিনাকি মানুহক চিনি পাবলৈ অসুবিধা পায়, সেয়েহে যিকোনো মানুহৰ লগত সোনকালে বন্ধুত্ব গঢ়ি তোলে। কেতিয়াবা কিছুমান কথাৰ প্ৰতি অত্যধিক উদ্বিগ্নতা বা ভয় (ফ’বিয়া)ও হ’ব পাৰে।

অন্যান্য স্বাস্থ্যজনিত সমস্যা

এই অৱস্থাৰ ফলত আন স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাও হ’ব পাৰে। এইবোৰৰ প্ৰতি সচেতন হোৱাটো জৰুৰী।

• হৃদৰোগ: এইটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা । হৃদযন্ত্ৰৰ লগত সংযুক্ত বৃহৎ ৰক্তবাহী নলী সংকুচিত হোৱা (ষ্টেন’ছিছ) সাধাৰণ কথা। ইয়াৰ ফলত উচ্চ ৰক্তচাপ আৰু অনিয়মিত হৃদস্পন্দন (এৰিথমিয়া)ৰ দৰে অৱস্থাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে।
• কেলচিয়ামৰ মাত্ৰাঃ তেজ আৰু প্ৰস্ৰাৱত কেলচিয়ামৰ মাত্ৰা বৃদ্ধি পাব পাৰে।
• হৰম’নৰ সমস্যাঃ প্ৰাপ্তবয়স্ক অৱস্থাত হাইপ’থাইৰয়ডিজম, যৌৱনকালৰ আৰম্ভণি, ডায়েবেটিছ আদিৰ আশংকা থাকে।
• কাণৰ সংক্ৰমণঃ সঘনাই কাণৰ সংক্ৰমণ হ’লে শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাব পাৰে।
• অন্যান্য: স্কোলিঅ’ছিছ, শৈশৱত খাদ্য গ্ৰহণ কৰাত অসুবিধা, আৰু দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা (দূৰদৃষ্টি) আদিও দেখা যাব পাৰে।

চিকিৎসকে এই ৰোগ কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে?

আপোনাৰ চিকিৎসকে যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ বিকাশত পলম হোৱা বুলি সন্দেহ কৰে বা তেওঁলোকৰ চেহেৰাৰ বাবে চিন্তিত হয় তেন্তে এই অৱস্থাৰ বিষয়ে বিবেচনা কৰিব পাৰে। ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰাৰ মূল উপায় হ ’ ল জিনীয় পৰীক্ষা ৷ এইটো নিয়মীয়া তেজৰ পৰীক্ষাৰ দৰেই। ই ৭ নং ক্ৰম’জম নোহোৱাৰ বাবে পৰীক্ষা কৰিব পাৰে।

ইয়াৰ উপৰিও আন কেইবাটাও পৰীক্ষা কৰি আন লক্ষণসমূহ নিশ্চিত কৰিব পাৰি:

• হৃদযন্ত্ৰ পৰীক্ষাঃ হৃদযন্ত্ৰ আৰু ৰক্তবাহী নলীৰ সমস্যাৰ বিষয়ে পৰীক্ষা কৰিবলৈ ইচিজি বা হাৰ্ট স্কেন (Echocardiogram) কৰা হয়।
• ৰক্তচাপ জোখাঃ শিশুৰ ৰক্তচাপ নিয়মিতভাৱে পৰীক্ষা কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
• তেজ আৰু প্ৰস্ৰাৱৰ পৰীক্ষাঃ কেলচিয়ামৰ মাত্ৰা আৰু বৃক্কৰ কাৰ্য্যক্ষমতা পৰীক্ষা কৰিবলৈ এই পৰীক্ষাসমূহ কৰা হয়।

ইয়াৰ চিকিৎসা আৰু পৰিচালনা কেনেকৈ কৰা হয়?

উইলিয়ামছ চিনড্ৰম সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰিব নোৱাৰি কাৰণ ই এক জিনীয় অৱস্থা। কিন্তু ইয়াৰ লগত জড়িত লক্ষণ আৰু সমস্যাসমূহ ভালদৰে পৰিচালনা কৰিব পৰা যায় আৰু শিশুটিয়ে স্বাভাৱিক, সুখী জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

শিশুৰ পৰা শিশুলৈ চিকিৎসাৰ পৰিকল্পনা বেলেগ বেলেগ আৰু ইয়াৰ বাবে বিভিন্ন বিশেষজ্ঞৰ সহায়ৰ প্ৰয়োজন হয়।

১) হৃদৰোগ বিশেষজ্ঞ : শিশুৰ হৃদযন্ত্ৰ নিয়মিতভাৱে পৰীক্ষা কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। কোনো সমস্যা হ’লে প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা (ঔষধ বা অস্ত্ৰোপচাৰ) প্ৰেছক্ৰিপচন কৰা হ’ব।

২) আগতীয়াকৈ হস্তক্ষেপ: শিশুৰ বিকাশ আৰু শিক্ষণত সহায়ক হোৱাকৈ বিভিন্ন চিকিৎসা পদ্ধতি আছে। স্পিচ থেৰাপি, অকুপেচনেল থেৰাপি, ফিজিঅ’থেৰাপি আদি মূল।

৩) বিশেষ শিক্ষাঃ বিদ্যালয়ত উদ্ভৱ হ’ব পৰা শিক্ষণ প্ৰত্যাহ্বানসমূহ দূৰ কৰিবলৈ বিশেষ শৈক্ষিক পদ্ধতিৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

৪) অন্যান্য বিশেষজ্ঞ: কেলচিয়ামৰ মাত্ৰা নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ, হৰম’নৰ সমস্যাৰ চিকিৎসা কৰিবলৈ, দাঁত আৰু চকুৰ স্বাস্থ্য পৰীক্ষা কৰিবলৈ এইবোৰ ক্ষেত্ৰত বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে আৰু কেতিয়া ইটিইউলৈ যাব লাগে

শিশুৰ স্বাস্থ্যৰ প্ৰতি গুৰুত্ব দিয়াটো অতি প্ৰয়োজনীয়। তলত দিয়া পৰিস্থিতিত চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱাত পলম নকৰিব।