Əgər irsi ATTR amiloidozu kimi uzunmüddətli və ya xroniki bir xəstəliyiniz varsa, onu idarə etmək üçün sizə kömək etmək üçün böyük bir həkim və səhiyyə işçisi komandasına ehtiyacınız var. Bu, xüsusilə hATTR amiloidozu olan insanlar üçün doğrudur. Bu, genetik bir vəziyyətdir. Baş verən odur ki, amiloid adlanan anormal bir zülal ürəyiniz, böyrəkləriniz, sinir sisteminiz və bağırsaqlarınız kimi həyati orqanlarda toplanır. Beləliklə, bu vəziyyət bədəninizin bir çox hissəsinə təsir etdiyindən, hATTR səhiyyə qrupunuza bir neçə mütəxəssis daxil olacaq.
hATTR amiloidoz tibbi qrupunuzda kimlər var?
İndi isə səhiyyə xidmətinizdə sizə kömək edəcək əsas tibb mütəxəssislərinə nəzər salaq. Birlikdə onlar vəziyyətinizi ən yaxşı şəkildə idarə etməyə kömək edəcəklər.
Nevroloq
hATTR-də periferik neyropatiya adlanan bir vəziyyət çox yaygındır. Sadə dillə desək, bu, əllərinizdə, ayaqlarınızda və aşağı ayaqlarınızdakı sinirlərin zədələnməsidir. Bu kimi simptomlarla qarşılaşa bilərsiniz:
- Ağrı
- Uyuşma
- İltihab
- Ətraflarda zəiflik
- Sanki çubuq kimi sancılırmış kimi hiss olunur.
Xəstəlik irəlilədikcə əzələləriniz sərtləşə və zəifləyə bilər ki, bu da gəzməyi və incə motor bacarıqları tələb edən hər şeyi etməyi çətinləşdirir.
Nevroloq periferik sinir funksiyanızı yaxından izləmək üçün sinir keçiriciliyi testi kimi testlər aparacaq. Bu, nevroloji xəstəliyinizin olub-olmadığını və nə dərəcədə ağır olduğunu müəyyən etməyə kömək edəcək.
hATTR üçün təsdiqlənmiş müalicələrin bir çoxu nevroloji vəziyyətinizin müalicəsinə də kömək edə bilər. Həkiminiz sinir ağrısına kömək etmək üçün digər dərmanlar da təyin edə bilər.
| Dərman kateqoriyası | Dərman nümunələri |
|---|---|
| hATTR üçün təsdiqlənmiş müalicələr | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Teqsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Sinir ağrısı üçün dərmanlar | Amitriptilin, Duloksetin (Simbalta), Qabapentin (Neurontin), Preqabalin (Lirika) |
Kardioloq
Bu həkim ürək və qan damarlarının xəstəliklərini müalicə edir. HATTR olan insanlarda ürək xəstəliyi riski artır. Bunun səbəbi amiloid çöküntülərinin ürəkdə toplana bilməsidir. Bu, aşağıdakı xəstəliklərə səbəb ola bilər:
Ən əsası, bu simptomlardan xəbərdar olmaq və zəruri hallarda mümkün qədər tez tibbi yardım almaqdır.
| Ürəyə mümkün təsirlər | Sadə izahat |
|---|---|
| Konjestif ürək çatışmazlığı | Ürək zəifləyir və ağciyərlərdə və digər toxumalarda maye toplanır. |
| Hipertrofik Kardiyomiyopatiya | Ürək əzələsinin qalınlaşması. |
| Koroner ürək xəstəliyi | Ürəyi qidalandıran qan damarlarının tıxanması. |
| Aritmiya | Düzensiz ürək döyüntüsü. |
| Sinxop | Başgicəllənmə və ya huşunu itirmə. |
Əgər sizə hATTR diaqnozu qoyulubsa, kardioloqunuz ürəyinizin nə dərəcədə yaxşı işlədiyini görmək üçün bir neçə test aparacaq. Bunlara exokardioqramma , MRT müayinəsi, 6 dəqiqəlik gəzinti testi və qan testləri daxil ola bilər. Əgər ürəyiniz zəifdirsə, vəziyyəti idarə etmək üçün sizə diuretiklər, duz və maye məhdudiyyətləri və ehtimal ki, kardiostimulyator kimi dərmanlar veriləcək.
Oftalmoloq
Əgər hATTR-dən əziyyət çəkirsinizsə, mütəmadi olaraq göz mütəxəssisinə müraciət etmək vacibdir. hATTR-ə səbəb olan genetik mutasiyaların təxminən 20%-i gözlərə təsir göstərir. Bu, aşağıdakı kimi simptomlara səbəb ola bilər:
- Tünd rəngli üzənlər (gözlərin qarşısında üzən qara nöqtələr görmək)
- Quru gözlər
- Qlaukoma və ya artan göz təzyiqi
- Şüşəvari cismin qeyri-şəffaflığı (göz almasını dolduran şəffaf gelin bulanması)
- Digər görmə dəyişiklikləri
Lazım gələrsə, göz həkiminiz qlaukoma müalicəsi üçün trabekulektomiya adlanan əməliyyat həyata keçirə bilər. O, həmçinin gözdən geli çıxarmaq üçün vitrektomiya adlanan əməliyyat həyata keçirə bilər.
Genetik Məsləhətçi
Əgər həkiminiz sizdə hATTR olduğundan şübhələnirsə, sizi genetik məsləhətçiyə yönləndirəcək. Onlar xəstəliyə səbəb ola biləcək gen mutasiyasını yoxlaya bilərlər. Həmçinin, yaxın ailənizdən birinə (valideyn, bacı-qardaş və ya uşaq) hATTR diaqnozu qoyulubsa, mütləq müayinədən keçməlisiniz. Çünki yaxın ailə üzvlərinin bu gen mutasiyasını miras alma ehtimalı 50% -dir. Genetik məsləhətçi bu testləri sizə izah edəcək və nəticələr əldə edildikdən sonra onları sizinlə müzakirə edəcək.
Tibbi qrupunuzun digər vacib üzvləri
Yuxarıda qeyd olunan mütəxəssislərə əlavə olaraq, bir neçə başqası da rifahınızda mühüm rol oynayır.
| Peşəkar | Onlar sizə necə kömək edə bilərlər? |
|---|---|
| Nefrolog | hATTR olan insanların təxminən üçdə birində böyrəklərdə amiloid çöküntüləri əmələ gələ bilər. Böyrək xəstəliyinin simptomları görünənə qədər bu mütəxəssisə müraciət etməyinizə ehtiyac olmaya bilər. Əsas tibbi yardım həkiminiz böyrək funksiyanızı illik qan testləri (məsələn, serum kreatinin ) ilə yoxlayacaq. Bu testlər anormal olarsa, nefroloqa yönləndiriləcəksiniz. |
| Ortopedik Mütəxəssis | hATTR xəstələrində karpal tunel sindromunun inkişaf riski artır. Buna biləklərdə amiloid çöküntüləri səbəb ola bilər. Yatarkən bilək şinləri və məşqlər tövsiyə edilə bilər. Ağır hallarda cərrahiyyə əməliyyatı lazım ola bilər. |
| Fiziki/Peşə Terapevti | hATTR yeriməyi və gündəlik fəaliyyətləri yerinə yetirməyi çətinləşdirə bilər. Fizioterapevtlər və əmək terapevtləri bu işləri asanlaşdırmağa kömək edə bilər. Tədqiqatlar göstərir ki, bu terapiyaların dərmanlar kimi digər müalicələrlə birləşdirilməsi yaxşı nəticələr verə bilər. |
| İlkin Tibbi Xidmət Təminatçısı | Birdən çox mütəxəssislə görüşsəniz belə, ailə həkiminiz və ya ilkin tibbi yardım həkiminiz komandanızın vacib bir hissəsidir. O, illik sağlamlıq müayinələrinizi apara, xəstələndiyiniz zaman sizi müalicə edə və səhiyyə qrupunuzun "lideri" kimi çıxış edərək bütün digər həkimlərlə ünsiyyət qura bilər. |
Çox vaxt, hATTR amiloidozunun müalicəsində ixtisaslaşmış tibb mərkəzində və ya böyük bir xəstəxanada lazım olan bütün xidmətləri əldə edə biləcəksiniz. Bu, bütün həkimlərinizin bir komanda şəklində birlikdə işləməsini asanlaşdırır. Müalicənizi əlaqələndirmək üçün əsas tibbi yardım həkiminizlə danışın.
Evə Aparmaq Mesajı
- hATTR amiloidozu bədənin birdən çox orqanını təsir edən mürəkkəb bir xəstəlikdir, buna görə də onun müalicəsi üçün müxtəlif təcrübəyə malik həkimlər qrupu tələb olunur.
- Tibbi qrupunuza nevrologiya, kardiologiya, oftalmologiya və nefrologiya kimi sahələrdə mütəxəssislər daxil ola bilər.
- Əsas tibbi yardım həkiminiz (ailə həkimi) bütün bu komandanı əlaqələndirən əsas halqadır.
- Vəziyyətiniz, müalicəniz və hər hansı bir narahatlığınız barədə tibbi qrupunuzla açıq danışın. Sual verməkdən çəkinməyin. Siz səhiyyə komandanızın fəal üzvüsünüz.
💬 Comments (0)
Hələ heç bir şərh yazılmayıb. İlk dəfə şərhinizi buraya əlavə edin.
Şərhinizi əlavə edin