Bir valideyn olaraq, həkim körpənizin onurğa əzələ atrofiyası və ya hamımızın bildiyimiz "Onurğa Əzələ Atrofiyası" (SMA) xəstəliyindən əziyyət çəkdiyini deyəndə ürəyinizin nə qədər ağır olduğunu başa düşürəm. Lakin tibb elminin inkişafı ilə bu cür xəstəliklərin müalicəsi üçün yeni, çox ümidverici müalicə üsulları ortaya çıxmışdır. Bu gün biz çox xüsusi, müasir bir dərman haqqında danışırıq. Bu, Onasemnogene Abeparvovec adlı dərmandır.
Sadə dillə desək, bu Onasemnogene Abeparvovec nədir?
Bu bir az mürəkkəb addır, amma gəlin sadələşdirək. "Zolgensma" markalı bu dərman haqqında eşitmiş ola bilərsiniz. Bu, adi həb və ya kapsul deyil. Bu, gen terapiyasıdır .
Təsəvvür edin, bədənimizdəki hər bir funksiya genlərimiz tərəfindən idarə olunur. Kompüter proqramı kimi. SMA-da əzələ funksiyası üçün vacib olan bir zülal istehsal edən bir gendə bir qüsur var. Beləliklə, bu Onasemnogene Abeparvovec müalicəsi, qüsurlu genin əvəzinə uşağın bədəninə sağlam bir genin surətini daxil etməkdir. Bu sağlam gen zərərsiz şəkildə dəyişdirilmiş bir virusun (adeno ilə əlaqəli virus) köməyi ilə bədənin sinir hüceyrələrinə daşınır.
Əhəmiyyətli olan odur ki, bu, SMA-nı tamamilə müalicə edəcək bir müalicə deyil. Lakin, bu, xəstəliyin irəliləməsinin qarşısını almağa və uşağın əzələlərinin işləməsinə və güclənməsinə kömək edə bilər.
Bu müalicə necə verilir?
Bu dərman xəstəxanada, mütəxəssis həkimlərin və tibb bacılarının tam nəzarəti altında verilir. Bu, infuziya müalicəsidir. Duzlu məhlul kimi, bu dərman təxminən bir saat ərzində bədənə yavaş-yavaş yeridilir. Bu müalicə adətən ömür boyu yalnız bir dəfə verilir.
Bu müalicə yeni doğulmuş körpələrə və azyaşlı uşaqlara verilə bilər. Uşağı müayinə edən ixtisaslaşmış tibb qrupu bu müalicənin uşağınız üçün uyğun olub-olmadığına qərar verəcək. Buna görə də narahat olmayın.
Müalicədən əvvəl həkiminizə deməli olduğunuz şeylər
Bu, çox inkişaf etmiş bir müalicə olduğundan, müalicəyə başlamazdan əvvəl uşağınızın sağlamlıq vəziyyəti ilə bağlı bütün təfərrüatları tibb qrupuna bildirmək olduqca vacibdir . Xüsusilə də bu məsələlər barədə onlara məlumat verməyinizə əmin olun.
- Əgər uşağın ürək xəstəliyi varsa.
- Əgər əvvəllər hər hansı qaraciyər xəstəliyi və ya qaraciyər fermentlərində dəyişikliklər barədə məlumat vermişsinizsə.
- QandaƏgər trombosit sayının aşağı olması kimi qan xəstəliyiniz varsa.
- Əgər əvvəllər bu dərmana və ya hər hansı digər dərmana və ya qidaya qarşı allergik reaksiyanız varsa.
- Əgər ana hamilədirsə, hamilə qalmağa çalışırsa və ya körpəni əmizdirirsə.
Bu məlumatların dəqiq verilməsi uşağın təhlükəsizliyi üçün çox vacibdir.
Müalicənin mümkün yan təsirləri hansılardır?
Hər hansı bir dərman kimi, bu müalicə də bəzi yan təsirlərə səbəb ola bilər. Bəziləri normaldır, amma çox diqqətli olmalı olduğumuz bəzi şeylər var. Gəlin onları aydın şəkildə təhlil edək.
| Yan təsir | Təsvir və nə etməli |
|---|---|
| Dərhal həkimə bildirilməli olan ciddi yan təsirlər | |
| Qaraciyər zədələnməsinin simptomları | Bu , ən vacib və ən çox yayılmış ciddi yan təsirdir. Gözlərin və ya dərinin saralması (sarılığa bənzər), tünd sarı/qəhvəyi sidik, tünd nəcis, mədənin yuxarı sağ tərəfində ağrı, ürəkbulanma, iştahsızlıq və həddindən artıq yorğunluq kimi simptomlara diqqət yetirin. Bunlardan hər hansı birini hiss etsəniz , dərhal həkiminizə müraciət edin . |
| Allergik reaksiyalar | Dəri səpgisi, qaşınma, üzün, dodaqların və ya dilin şişməsi və ya nəfəs almaqda çətinlik kimi simptomlar hiss edirsinizsə, bu, təcili yardımdır. Dərhal həkiminizə müraciət edin. |
| Qeyri-adi qanaxma və ya göyərmə | Trombositlərin azalması səbəbindən kiçik bir yaradan belə qanaxma dayanmaya bilər və dəri altında göyərmələr görünə bilər. Bu barədə həkiminizə də məlumat verin. |
| İnfeksiya əlamətləri | Səbəbsiz qızdırma, üşütmə, boğaz ağrısı və ya öskürək inkişaf etdirirsinizsə, bu barədə həkiminizə məlumat verin. |
| Adətən ciddi olmayan, lakin həkimə bildirilməli olan yan təsirlər | |
| Qusma | Müalicədən sonra uşağınız qusa bilər. Bu, adətən bir neçə gün ərzində keçir. Lakin, davam edərsə və ya uşağınızda çətinlik varsa, həkiminizə müraciət edin. |
Doza həddindən artıq olarsa nə edim?
Bu dərman xəstəxanada tibbi nəzarət altında qəbul edildiyindən, həddindən artıq dozanın qəbul edilməsi ehtimalı azdır. Lakin, bunun baş verdiyindən şübhələnirsinizsə, dərhal xəstəxananın Təcili Yardım Bölməsinə (ETU) məlumat verməlisiniz. Lazım gələrsə, məsləhət üçün Kolombo Milli Xəstəxanasındakı Milli Zəhərlər Məlumat Mərkəzinə də zəng edə bilərsiniz.
Müalicə zamanı və sonrasında nəzərə alınmalı məqamlar
Qan testləri
Müalicədən əvvəl və sonra uşağınız müəyyən bir müddət qaraciyər funksiyasını və trombosit səviyyələrini izləmək üçün müntəzəm qan testlərindən keçməlidir. Bu, uşağınızın təhlükəsizliyi üçündür, ona görə də bu testlərin həkiminizin göstərişi ilə dəqiq təyin olunmuş tarixlərdə aparılması çox vacibdir.
Bədən mayelərinin və tullantılarının emalı
Bu, bir çox insanın diqqət yetirmədiyi çox vacib bir məqamdır. Müalicədən sonra bu dərmanın bəzi hissələri (modifikasiya olunmuş virus) bir ay və ya daha çox müddət ərzində uşağın nəcisi və sidiyi ilə xaric ola bilər. Buna görə də, ailə üzvləri uşağın bezlərini dəyişdirərkən və təmizləyərkən xüsusilə diqqətli olmalıdırlar.
- Hər dəfə uşaq bezini dəyişdirəndə əlcək geyin.
- İstifadə olunmuş bezi yaxşı bağlanmış plastik torbaya qoyun və ayrı bir zibil qutusuna atın.
- Bezi dəyişdirdikdən sonra əllərinizi sabunla yaxşıca yuyun.
- Uşağınızın paltarları və ya yataq dəstləri nəcis və ya sidiklə çirklənərsə, onları ayrıca isti suda yuyun.
Bu barədə narahat olmayın. Xəstəxanadan çıxıb evə getməzdən əvvəl tibb qrupu sizə bunları necə edəcəyiniz barədə aydın təlimatlar verəcək.
Evə Aparmaq Mesajı
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma), ömür boyu bir dəfə venadaxili olaraq verilən Onurğa Əzələ Atrofiyası (SMA) üçün spesifik bir gen terapiyasıdır.
- Bu, xəstəliyi tamamilə müalicə etməsə də, xəstəliyin irəliləməsinin qarşısını almaqda və uşağın həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaqda böyük köməkdir.
- Müalicədən əvvəl həkimə uşağın tam sağlamlıq tarixi (xüsusilə qaraciyər, ürək və qanla əlaqəli problemlər) barədə məlumat vermək vacibdir.
- Müalicədən sonra qaraciyər zədələnməsinin əlamətlərinə (dərinin/gözlərin saralması, sidiyin tündləşməsi) qarşı çox diqqətli olun. Əgər belə əlamətlər hiss etsəniz, dərhal həkiminizə məlumat verin.
- Müalicədən sonra bir neçə ay ərzində körpənin uşaq bezləri və tullantıları ilə işləyərkən tibbi məsləhətlərə əməl etmək çox vacibdir.
- Bu müalicə ilə bağlı hər hansı bir narahatlığınız varsa, heç vaxt təxmin etməyin, ancaq uşağınızı müalicə edən həkimə və ya tibb qrupuna müraciət edin.
💬 Comments (0)
Hələ heç bir şərh yazılmayıb. İlk dəfə şərhinizi buraya əlavə edin.
Şərhinizi əlavə edin