Uşağınızda lupus varmı? Valideyn olaraq bilməli olduğunuz şeylər

Uşağınız daim özünü pis hiss edirmi? Oynaqları ağrıyırmı? Üzündə bəzən qırmızı, kəpənək formalı səpgilər olurmu? Əgər bu simptomlardan yalnız biri və ya ikisi deyil, ardıcıl bir neçəsi varsa, narahat ola bilərsiniz. Bu gün biz bu simptomların çoxunun birlikdə görünməsinə səbəb ola bilən və bir az mürəkkəb, lakin düzgün idarə oluna bilən bir vəziyyət haqqında danışırıq. Bu, uşaqlarda lupusdur.

Sadə dillə desək, bu uşaqlarda lupus nədir?

Lupus istənilən yaşda olan insanlara təsir edə bilən autoimmun xəstəlikdir . Sadə dillə desək, immun sistemimizin əsas işi bizi xəstəliyə səbəb olan mikroblar və viruslar kimi yad işğalçılardan qorumaqdır. Lakin lupuslu bir insanın çox acınacaqlı bir vəziyyəti var. Bu immun sistemi səhv gedir. Öz sağlam hüceyrələrini və toxumalarını "düşmən" kimi görməyə başlayır. Daha sonra həmin sağlam hüceyrələrə hücum etməyə başlayır. Bu, sanki öz ordumuzun yad işğalçılara hücum etmək əvəzinə öz xalqımıza hücum etməsi kimidir.

Xəstəlik 18 yaşından əvvəl diaqnoz qoyulduqda, biz buna "yeniyetmə lupus" deyirik. Uşaqlarda lupus böyüklərdəki lupusdan bir az daha ağır ola bilər. Bu o deməkdir:

• Daha aktiv xəstəlik: İltihab və əlaqəli simptomlar daha çox nəzərə çarpan ola bilər.
• Daxili orqanlara ziyan vurma riskinin artması: Həyati orqanlar, xüsusən də böyrəklər, ürək, ağciyərlər və beyin təsirlənə bilər.
• Daha güclü müalicəyə ehtiyac: Dərmanın dozasının artırılması lazım gələ bilər.
• Uzunmüddətli dərman istifadəsinin yan təsirləri: Dərmanların, xüsusən də steroidlərin (kortikosteroidlərin) uzun müddət qəbul edilməsinin mümkün yan təsirlərindən xəbərdar olmalısınız.

Uşaqlarda ən çox yayılmış lupus növü Sistemik Lupus Eritematoz (SLE) -dir. Kimsə "lupus" dedikdə, adətən bu tip SLE-ni nəzərdə tutur. Buna "Uşaqlıqda başlayan SLE" və ya "Yetkinlik yaşına çatmayanlarda başlayan SLE" də deyilir. Simptomlar adətən 12 yaşlarında görünməyə başlayır. Lakin, onlar daha tez və ya daha gec başlaya bilər. 5 yaşdan kiçik bir uşağın lupusa yoluxması çox nadir haldır.

Uşağın lupus xəstəliyinə tutulduğunu göstərən simptomlar hansılardır?

Lupusun özünəməxsus xüsusiyyətlərindən biri də hər uşağın eyni simptomlar dəstinə malik olmamasıdır. Bəzi insanlarda bir, digərlərində isə tamamilə fərqli simptomlar olur. Buna görə həkimlər bunu "lupus barmaq izi" adlandırırlar - yəni hər bir insanın özünəməxsus simptomlar nümunəsi var.

Gəlin bu simptomları iki hissəyə ayıraq.

Uşağınızın hiss etdiyi və gördüyünüz simptomlar

Bunlar uşağınızın gündəlik həyatında gördüyünüz və yaşadığınız şeylərdir.

Bu simptomlar zamanla tədricən və ya hamısı birdən-birə görünə bilər. Unutmayın ki, uşağınızda bu simptomlardan biri olduğuna görə lupus olduğunu düşünməyin. Məsələn, qızdırmanın minlərlə başqa səbəbi ola bilər. Bu simptomlardan bir neçəsi birlikdə göründükdə həkim lupusdan şübhələnəcək.

Tibbi müayinələr nəticəsində aşkar edilən əlamətlər

Bunlar həkim tərəfindən aparılan testlər, xüsusən də qan və sidik testləri vasitəsilə aşkar edilə bilən şeylərdir.

• Qan hüceyrələrinin sayının azalması:
• Qırmızı qan hüceyrələrinin azalması (anemiya)
• Trombosit sayının aşağı olması (trombositopeniya)
• Ağ qan hüceyrələrinin azalması (leykopeniya)
• Antinüvə Antikorları (ANA): "ANA" adlanan bu tip antikor tez-tez lupuslu uşaqların qanında müşahidə olunur. Lakin, "müsbət" ANA testi mütləq lupusunuz olduğunu bildirmir. Sağlam insanlar da bəzən "müsbət" ola bilər. Buna görə də, həkiminiz sizə hesabatın nə demək olduğunu izah edəcək.

Lupusun mümkün ağırlaşmaları hansılardır?

Düzgün müalicə bu ağırlaşmaların riskini xeyli azalda bilər, lakin bəzi uşaqlarda hələ də bu xəstəliklər inkişaf edə bilər.

• Böyrək zədələnməsi (Lupus Nefrit): Bu, uşaqlarda ən ciddi ağırlaşmadır. İmmun sistemi böyrəklərə hücum edir və bu da böyrək çatışmazlığına səbəb ola bilər. Uşaqda sidikdə zülal səbəbindən ayaqların şişməsi və sidik köpüyü kimi simptomlar ola bilər.
• Ağciyər və ürəyə təsirləri: Ağciyərlərin astarının iltihabı (plevrit) və ya ürəyin ətrafındakı kisənin iltihabı (perikardit) baş verə bilər. Hər iki vəziyyət kəskin sinə ağrısına səbəb ola bilər.
• Mərkəzi sinir sisteminə təsirlər: Beyin və onurğa beyni təsirlənərsə, şiddətli baş ağrıları, davranış dəyişiklikləri və qıcolmalar kimi vəziyyətlər yarana bilər.
• Qan laxtaları: Qan laxtaları qan damarlarının içərisində, xüsusən də ayaqlarda əmələ gələ bilər. Simptomlara təsirlənmiş ayaqda ağrı, şişkinlik və qızartı daxildir.

Niyə uşaqlarda lupus olur?

Bunun hələlik tək bir səbəbi yoxdur, lakin tədqiqatçılar bunun bir neçə amilin kombinasiyasından qaynaqlandığına inanırlar.

1. Genetika: Əgər ailədə kimdəsə lupus və ya digər autoimmun xəstəlik varsa, uşaqda da xəstəliyin inkişafına bir az meyl ola bilər. Lakin, bu genlərin olması mütləq onların lupus inkişaf etdirəcəyi anlamına gəlmir.

2. Ətraf mühitin tetikleyiciləri: Genetik meylli uşaqda xəstəlik xarici tetikleyici səbəbindən inkişaf edə bilər. Bu tetikleyicilərə aşağıdakılar daxildir:

• Viral infeksiya
• Güclü günəş işığına məruz qalma (UVA/UVB şüaları)
• Hormonal dəyişikliklər (xüsusilə yetkinlik dövründə)

Sadə dillə desək, genlər barıtla dolu silah kimidir. Amma tətiyi çəkəcək biri (tətik) olmadan güllə partlamayacaq. Lupus da belədir.

Həkim bu xəstəliyi necə diaqnoz qoyur?

Lupus diaqnozu qoymaq mürəkkəb bir prosesdir, çünki ona xas olan tək bir test yoxdur. Həkim diaqnoz qoymaq üçün bir neçə amili birləşdirəcək.

• Özünüz və uşağınızla danışın: Uşağınızdan simptomları, məsələn, nə vaxt başladığı və nə qədər müddətdir mövcud olduğu barədə ətraflı soruşun.
• Tam fiziki müayinənin aparılması: Dəri zədələnmələrinin, oynaq şişkinliyinin və ağız yaralarının olub olmadığını yoxlamaq.
• Qan və sidik analizləri: Daha əvvəl qeyd edildiyi kimi, bu testlər 'ANA' testi, qan hüceyrələrinin sayı və böyrək funksiyası kimi bir çox şeyi yoxlayır.
• Ailə tarixi: Ailədə lupus və ya oxşar xəstəliklərin olub olmadığını soruşun.

Bütün bunları nəzərə aldıqdan sonra həkim lupusun olub-olmadığına qərar verir.

Lupus üçün müalicə üsulları hansılardır?

Hal-hazırda lupusun müalicəsi yoxdur. Amma narahat olmayın. Xəstəliyi nəzarətdə saxlamağa və uşağınızın normal həyat sürməsinə kömək edə biləcək bir çox təsirli müalicə üsulu mövcuddur. Müalicənin əsas məqsədləri bunlardır:

• Uşağın simptomlarının azaldılması.
• İmmunitet sisteminin bədənin orqanlarına zərər verməsinin qarşısını alır.
• Uşağın ümumi fiziki və zehni sağlamlığını yaxşı səviyyədə saxlamaq.

Uşağa uyğunlaşdırılmış müalicə planı hazırlamaq üçün mütəxəssislər qrupu bir araya gəlir. Bu qrupa uşaq revmatoloqu , tibb bacıları, fizioterapevtlər və ruhi sağlamlıq mütəxəssisləri daxil ola bilər.

Bir neçə əsas dərman növü istifadə olunur:

• Kortikosteroidlər: Məsələn, "Prednizon" adlı bir dərman. Bunlar bədəndəki iltihabı tez bir zamanda nəzarətdə saxlayır.
• Hidroksixloroxin:Bu, malyariya üçün dərman olsa da, lupus alevlenmelerinin qarşısını almaqda çox faydalıdır.
• İmmunosupressantlar: Bu dərmanlar həddindən artıq aktiv immun sistemini yavaşlatmaqla təsir göstərir. "Azatioprin", "Mikofenolat mofetil", "Metotreksat" kimi dərmanlar bu kateqoriyaya aiddir.
• Ağrıkəsicilər: Oynaq ağrısı üçün "İbuprofen" və ya "Naproksen" kimi dərmanlar verilə bilər.
• Kalsium və D vitamini: Bunlar osteoporozun qarşısını almaq üçün verilir, çünki uzun müddət steroid qəbul edərkən sümük incəlməsi riski var.

Müalicənin yan təsirləri haqqında da məlumatlı olaq.

Bütün dərmanlar kimi, lupus dərmanlarının da yan təsirləri ola bilər. Həkim həmişə bundan xəbərdardır və müalicə zamanı lazımi testləri aparır.

• Prednizon (steroid): Uzunmüddətli istifadə çəki artımına, dartılma izlərinə, yüksək təzyiqə, sümüklərin incəlməsinə, depressiyaya, diabetə və kataraktaya səbəb ola bilər.
• Hidroksixloroxin: Çox nadir hallarda, gözün tor qişasına zərər verə bilər. Buna görə də, bu dərmanı qəbul edən bütün uşaqlar mütəmadi olaraq oftalmoloq tərəfindən müayinə olunmalıdırlar.
• İmmunosupressivlər: Bu dərmanlar ağ qan hüceyrələrinin sayını azalda və qaraciyər iltihabına səbəb ola bilər. Onlar həmçinin immuniteti aşağı salır və infeksiya riskini artırır. Buna görə də, bunları yoxlamaq üçün müntəzəm qan analizləri aparılır.

Bir valideyn olaraq uşağıma necə kömək edə bilərəm?

Bu səyahətə verdiyiniz töhfə əvəzsizdir. Uşağınıza ən yaxşı qayğını göstərmək üçün edə biləcəyiniz bir çox şey var.

1. Günəşdən qoruyun: Günəş işığı lupus üçün əsas tetikleyicidir. Buna görə də, hər gün uşağınızın dərisinə SPF 30 və ya daha yüksək olan günəşdən qoruyucu krem ​​çəkin. Bu, hətta buludlu günlərdə belə edilməlidir. Çölə çıxarkən papaq və uzunqol paltar geyin. Saat 10:00 ilə 16:00 arasında güclü günəş işığına məruz qalmağı minimuma endirin.

2. Kifayət qədər yuxu təmin edin: Yorğunluq lupusun əsas simptomudur. Buna görə də, uşağınızın yaxşı yatmasına imkan verən bir mühit yaradın.

3. İnfeksiyalardan qoruyun: Uşaq immunitet sistemini zəiflədən dərmanlar qəbul etdiyi üçün xəstəliklərə yoluxma ehtimalı daha yüksəkdir. Ona əllərini tez-tez sabun və su ilə yumağı öyrədin. Onu xəstə insanlardan uzaq tutun.

4. Sağlam həyat tərzi:Balanslı qidalanma təmin etmək və yaşa uyğun idmanla məşğul olmaq vacibdir. İdman əzələləri gücləndirir. Amma uşağınız yorğundursa, ona istirahət verin.

5. Uşağınıza xəstəlik haqqında məlumat verin: Xəstəliyi uşağınıza yaşına və anlayışına uyğun sadə bir şəkildə izah edin. Bu, onlara öz bədənləri üçün məsuliyyət daşımağa kömək edəcək.

6. Emosional dəstək verin: Xroniki xəstəliklə yaşamaq uşaq üçün emosional cəhətdən çətin ola bilər. Onların hissləri barədə danışmasına, kədərlərini boşaltmasına və qəzəblərini üzə çıxarmasına icazə verin. Lazım gələrsə, bir məsləhətçinin köməyinə müraciət edin.

7. Məktəbi məlumatlandırın: Uşağın məktəbinin müəllimlərini və rəhbərliyini bu vəziyyət barədə məlumatlandırın və lazımi şəraiti təmin edin.