Ці адчувалі вы калі-небудзь, што вашы суставы больш гнуткія, чым у іншых? Магчыма, вы можаце незвычайна згінаць пальцы назад, або ваша скура адчуваецца больш расцягнутай, чым звычайна. Хоць гэта можа здацца нармальным, часам гэта можа быць выклікана генетычным захворваннем пад назвай сіндром Элерса-Данласа (СЭД). Не хвалюйцеся, гэта тое, пра што многія людзі не чулі, таму сёння мы пагаворым пра гэта простай мовай, каб вы маглі зразумець.
Проста кажучы, што такое сіндром Элерса-Данласа (СЭД)?
Уявіце сабе наша цела як будынак з цэглы. Гэтая цэгла (гэта значыць, нашы органы цела, косці і скура) злучаецца растворам. Падобным чынам, «раствор», які злучае часткі нашага цела і робіць іх трывалымі, называецца злучальнай тканкай . Яна знаходзіцца паўсюль у нашых касцях, храстках, скуры і крывяносных сасудах.
Сіндром Элерса-Данласа (СЭД) — гэта генетычнае захворванне, якое прыводзіць да аслаблення злучальнай тканкі. Асноўнай прычынай з'яўляецца недахоп калагена, бялку, неабходнага для трываласці злучальнай тканкі. Гэта як растворная сумесь без цэменту. З-за гэтага суставы разрыхляюцца, скура становіцца занадта эластычнай, лёгка з'яўляюцца сінякі, а часам нават аслабляюцца крывяносныя сасуды і ўнутраныя органы.
Гэта генетычнае захворванне, якое перадаецца па спадчыне. Аднак пакуль няма канкрэтнага лячэння ад яго. Але лепш за ўсё мець магчымасць кантраляваць і кіраваць сімптомамі і жыць нармальным жыццём.
Якія асноўныя тыпы ЭЦП?
СЭС названы ў гонар двух лекараў, якія першымі апісалі яго. У цяперашні час існуе 13 асноўных тыпаў гэтага захворвання. Нягледзячы на тое, што кожны тып крыху адрозніваецца, усе яны маюць агульную прычыну: аслабленне суставаў і структур скуры. Давайце разгледзім найбольш распаўсюджаныя тыпы.
| Тып ЭЦП | Апісанне |
|---|---|
| Гіпермабільная EDS (hEDS) | Гэта найбольш распаўсюджаны тып . Суставы занадта гнуткія. Гэта можа прывесці да частых расцяжэнняў і вывіхаў. Таксама можа выклікаць працяглы боль у цягліцах і касцях. |
| Класічная ЭДС (кЭДС) | Пры гэтым тыпе скура вельмі тонкая, эластычная і далікатная. Скура на такіх участках, як калені і локці, лёгка пакрываецца сінкамі і ўтвараюцца рубцы. Таксама могуць узнікнуць ацёк суставаў, плоскаступнёвасць і праблемы з сардэчнымі клапанамі. |
| Сасудзісты ЭДС (вЭДС) | Гэта даволі небяспечны і рэдкі тып . У гэтым выпадку сістэма крывяносных сасудаў слабее. Такім чынам, існуе рызыка разрыву/выбуху крывяносных сасудаў і ўнутраных органаў (напрыклад, кішачніка, маткі). |
| Іншыя рэдкія гатункі | Існуюць і іншыя, больш рэдкія тыпы, такія як кіфаскаліётычны СДП (кСДП) і артрахалазійны СДП (аСДП), якія характарызуюцца скрыўленнем хрыбетніка, вывіхам сцягна пры нараджэнні і надзвычай мяккай скурай. |
Якія распаўсюджаныя сімптомы ЭДП?
Сімптомы могуць адрознівацца ў залежнасці ад тыпу СЭД, але гэта распаўсюджаныя сімптомы, якія адчувае большасць людзей.
- Занадта гнуткія суставы: напрыклад, вы можаце сагнуць вялікі палец і пацерці ім тыльны бок далоні або згінаць калені назад. Некаторыя людзі называюць гэта «падвойным суставам».
- Эластычная скура: вашу скуру можна адцягнуць ад цела, а калі вы адпусціце, яна вернецца на сваё месца. Яна таксама можа быць вельмі гладкай, як аксаміт.
- Далікатная скура: скура сінее і на ёй з'яўляюцца сінякі нават пасля невялікага ўдару. Пры траўме гаенне займае больш часу. Лёгка ўтвараюцца шнары.
Важна адзначыць, што не ў кожнага, у каго ёсць адзін ці два з гэтых сімптомаў, ёсць СЭД. Але калі ў вас ёсць некалькі з гэтых сімптомаў разам, лепш звярнуцца да лекара і пагаварыць з ім.
Гэта таксама распаўсюджана:
- Праблемы з зубамі (выдаленне зубоў, крывацечнасць дзёсен)
- Боль у суставах
- Адчуваю моцную стомленасць нават пасля добрага сну
- Цяжкасці з канцэнтрацыяй увагі
- Галаўны боль
- Плоскія ступні
- Мышачная слабасць, асабліва ў халоднае надвор'е
- Цяжкасці кантролю мачавыпускання
- Галавакружэнне
- Праблемы з стрававальнай сістэмай, такія як ўздуцце жывата
Калі ў дзяцей СЭД, могуць пацярпець такія маторныя навыкі, як хада і сядзенне.Гэта можа адбыцца пасля затрымкі, і ваш рост можа не адпавядаць вашаму ўзросту.
Як дыягнаставаць хваробу?
Калі вы паведамляеце пра такія сімптомы, ваш лекар спачатку ўважліва агледзіць вас.
- Яны паглядзяць, наколькі вы можаце сагнуць калені, локці і пальцы ног.
- Яны праведзяць, наколькі расцягнутая ваша скура і ці ёсць якія-небудзь шнары або сінякі.
- Спытайце, ці ёсць у каго-небудзь з вашай сям'і такія сімптомы.
У большасці выпадкаў такія тыпы, як hEDS, можна вызначыць толькі з дапамогай гэтага фізічнага агляду. Аднак часам для пацверджання дыягназу і вызначэння дакладнага тыпу патрабуецца дадатковае абследаванне.
- Генетычнае тэставанне: можна ўзяць аналіз крыві, каб высветліць, ці ёсць генныя мутацыі, якія выклікаюць СЭД.
- Эхакардыяграма: гукавое даследаванне для праверкі праблем з сэрцам і крывяноснымі сасудамі.
- КТ або МРТ: гэтыя даследаванні дапамагаюць убачыць стан хрыбетніка або ўнутраных органаў.
- Біяпсія скуры: бярэцца невялікі кавалачак скуры і даследуецца пад мікраскопам, каб праверыць наяўнасць парушэнняў у калагене.
Лячэнне і кіраванне
Пасля таго, як вы вызначыце, які ў вас тып СЭД, вы можаце пагаварыць са сваім лекарам аб тым, як лячыць сімптомы. Вам таксама можа спатрэбіцца звярнуцца да розных спецыялістаў.
- Артапед
- Дэрматолаг
- Рэўматолаг
Вось некаторыя з асноўных метадаў лячэння:
- Фізіятэрапія: гэта вельмі важна для ўмацавання цягліц і прадухілення скаванасці суставаў. Добра падыдуць практыкаванні з нізкай нагрузкай, такія як хада і плаванне.
- Эргатэрапія: Вы можаце даведацца пра метады і прылады, якія спрашчаюць штодзённыя задачы. Вы атрымаеце парады аб тым, як знізіць нагрузку на суставы.
- Дапаможныя прылады: Вам могуць спатрэбіцца бандажы , каб прадухіліць рух суставаў, або інвалідны вазок, каб дапамагчы вам перасоўвацца.
- Абязбольвальныя: пры болях у суставах можна прымаць звычайныя абязбольвальныя або, пры неабходнасці, больш моцныя лекі, прызначаныя лекарам.
- Хірургічнае ўмяшанне: хірургічнае ўмяшанне выкарыстоўваецца для аднаўлення суставаў, якія часта дзівяцца і не паддаюцца кантролі з дапамогай іншых метадаў лячэння. Аднак, паколькі ў людзей з СЭД часта назіраецца запаволенае гаенне ран, гэта лічыцца крайняй мерай.
Рэчы, якія варта ўлічваць, жывучы з ЭДС
Жыццё з ЭДС азначае, што вам трэба крыху больш клапаціцца пра сваё цела. Гэтыя рэчы могуць дапамагчы вам пазбегнуць няшчасных выпадкаў.
- Пазбягайце цяжкіх відаў спорту:Пазбягайце кантактных відаў спорту і практыкаванняў, якія ствараюць вялікую нагрузку на суставы, такіх як бег.
- Не падымайце цяжары: узняцце цяжараў павялічвае рызыку расцяжэння суставаў і траўмаў.
- Абараніце скуру: выкарыстоўвайце мяккае мыла. Штодня выкарыстоўвайце сонцаахоўны крэм . Насіце ахоўныя накладкі на такія ўчасткі скуры, як калені і локці.
- Беражыце свае зубы: выкарыстоўвайце зубную шчотку з мяккай шчаціннем.
- Псіхічнае здароўе: Жыццё з такім хранічным захворваннем можа быць эмацыйна вымотваючым. Размова з псіхолагам або ўдзел у групе падтрымкі з аднадумцамі могуць аказаць вялікую дапамогу.
Калі вы думаеце аб стварэнні сям'і, вы можаце пагаварыць з генетычным кансультантам , каб зразумець рызыку перадачы гэтай хваробы вашым дзецям.
Паведамленне на вынас
- Сіндром Элерса-Данласа (СЭД) — гэта генетычнае захворванне, якое аслабляе злучальныя тканіны арганізма.
- Асноўнымі сімптомамі з'яўляюцца гіпергнуткія суставы, расцяжная скура і лёгкае з'яўленне сінякоў.
- Нягледзячы на тое, што спецыфічнага лячэння ад гэтага не існуе, сімптомы можна паспяхова кантраляваць з дапамогай фізіятэрапіі, лекаў і змены ладу жыцця.
- Калі вы падазраяце, што ў вас ёсць гэтыя сімптомы, не прымайце рашэнняў, абапіраючыся на інтэрнэт, а абавязкова звярніцеся да лекара па кансультацыю.
- Вы можаце весці здаровы лад жыцця, цесна супрацоўнічаючы са сваім лекарам і клапоцячыся пра сваё цела.
💬 Comments (0)
Пакуль няма каментарыяў. Дадайце свой каментарый тут у першы раз.
Дадаць каментар