Некаторыя захворванні сустракаюцца вельмі рэдка. І жыць з імі — вялікая праблема. Мукапаліцукрыдоз VI тыпу, або МПС VI тыпу, або сіндром Маротэ-Ламі, — адно з такіх рэдкіх генетычных захворванняў. Галсульфаза — гэта спецыяльны метад лячэння, які прыносіць палягчэнне тым, хто пакутуе ад гэтага захворвання. Сёння мы гаворым пра гэтае вельмі важнае лячэнне. Калі вам, вашаму дзіцяці або камусьці з вашых знаёмых прызначылі гэта лячэнне, гэты артыкул будзе вельмі карысным для вас.
Што такое галсульфаза?
Проста кажучы, галсульфаза — гэта ферментазамяшчальная тэрапія. Цяпер давайце паглядзім, што гэта азначае.
Уявіце сабе наша цела як вялікую фабрыку. На гэтай фабрыцы ёсць спецыяльныя работнікі, якія выконваюць розныя задачы. Гэтыя работнікі — тое, што мы называем ферментамі . Пры мукаполіс-паніжальным сіндроме VI спецыяльны фермент, неабходны для расшчаплення складаных цукроў у нашым арганізме, альбо не выпрацоўваецца арганізмам пры нараджэнні, альбо выпрацоўваецца ў вельмі малой колькасці.
Такім чынам, калі гэты фермент губляецца, цукры пачынаюць назапашвацца ўнутры клетак арганізма. Вось чаму розныя органы, такія як косці, сэрца, лёгкія і вочы, пашкоджваюцца, і з'яўляюцца сімптомы.
Гэты прэпарат пад назвай Галсульфаза дзейнічае, забяспечваючы арганізм ферментам, якога не хапае звонку. Калі гэты прэпарат трапляе ў арганізм, ён расшчапляе назапашаны цукар і дапамагае кантраляваць сімптомы. Гандлёвая назва гэтага прэпарата - Наглазім.
Важна: Гэта не лекі ад хваробы. Аднак яно забяспечвае значнае палягчэнне, кантралюючы сімптомы і паляпшаючы якасць жыцця.
Рэчы, якія трэба паведаміць свайму лекару перад пачаткам лячэння
Перад пачаткам гэтага лячэння вельмі важна паведаміць лекару ўсю гісторыю вашага захворвання. Абавязкова раскажыце яму, у прыватнасці, пра наступнае:
| Інфармацыя, якую вам трэба падаць | Чаму гэта важна? |
|---|---|
| Алергія | Паведаміце лекару, калі ў вас ёсць алергія на гліклазид, іншыя лекі, прадукты харчавання або бялкі хамяка. Гэта важна, таму што гэтыя рэчывы выкарыстоўваюцца ў вытворчасці некаторых лекаў. |
| Храп або апноэ сну | У некаторых людзей з мукакопілаксілікозам VI тыпу можа назірацца апноэ сну. Гэты прэпарат можа змяніць гэты стан, таму ваш лекар павінен ведаць пра гэта. |
| Ліхаманка або інфекцыя | Калі ў вас зараз ёсць інфекцыя, напрыклад, прастуда ці грып, паведаміце нам пра гэта, перш чым пачаць лячэнне. |
| Цяжарнасць або грудное гадаванне | Калі вы цяжарныя, плануеце цяжарнасць або корміце грудзьмі, абавязкова паведаміце пра гэта свайму лекару перад пачаткам лячэння. |
Як праводзіцца гэта лячэнне?
Гэта не лекі, якія можна ўзяць дадому.
- Ін'екцыя ў вену: гэта лячэнне, якое ўводзіцца ў вену, напрыклад, фізіялагічны раствор. У медыцыне гэта называецца нутравеннай інфузіяй .
- У бальніцы або клініцы: гэта лячэнне праводзіцца ў бальніцы або спецыялізаванай клініцы кваліфікаваным лекарам або медперсаналам.
- Працягласць: Гэта лячэнне звычайна займае некалькі гадзін, на працягу якіх вы будзеце знаходзіцца пад наглядам лекара.
Ці падыходзіць гэта для дзяцей?
Так, гэты прэпарат прызначаюць і дзецям старэйшым за 5 гадоў. Аднак дазоўка вызначаецца з асаблівай дбайнасцю, улічваючы такія фактары, як стан і вага дзіцяці. Таму, калі вы прызначаеце гэты прэпарат свайму дзіцяці, пагаворыце пра гэта са сваім педыятрам.
Што рабіць, калі вы прапусцілі прыём прэпарата?
Вельмі важна атрымаць гэта лячэнне ў прызначаны дзень і час для яго поспеху. Калі па якой-небудзь прычыне вы не можаце прыйсці на лячэнне ў прызначаны дзень, не прапускайце яго. Як мага хутчэй патэлефануйце свайму лекару або ў бальніцу і дамоўцеся аб іншай даце.
Што рабіць, калі доза лекаў павялічваецца (перадазіроўка)?
Паколькі прэпарат праводзіцца ў бальніцы пад наглядам лекара, верагоднасць перадазіроўкі вельмі нізкая. Аднак, калі вы падазраяце, што гэта адбылося, неадкладна паведаміце пра гэта медыцынскім работнікам. Пры неабходнасці яны звяжуцца з Нацыянальным інфармацыйным цэнтрам па атручваннях пры Нацыянальнай бальніцы Каломба па кансультацыю або накіруюць вас у аддзяленне неадкладнай дапамогі (ETU) .
Якія магчымыя пабочныя эфекты лекаў?
Як і пры ўжыванні любога лекавага сродку, пры прыёме галсульфазы могуць узнікнуць некаторыя пабочныя эфекты. Некаторыя з іх могуць быць сур'ёзнымі, таму важна ведаць пра іх.
| Пабочныя эфекты, пра якія варта неадкладна паведаміць лекару | |
|---|---|
| 🔴 Алергічныя рэакцыі | Скурная сып, сверб, ацёк твару, вуснаў або языка. |
| 🔴 Праблемы з дыханнем | Цяжкасці дыхання, хрыпы. |
| 🔴 Боль у грудзях | Пачуццё сціскання або болю ў грудзях. |
| 🔴 Іншыя сур'ёзныя сімптомы | Змены зроку, боль у вуху або інфекцыя, галавакружэнне, ліхаманка або дрыжыкі, высокі крывяны ціск. |
| Звычайна не сур'ёзна (але паведаміце лекару, калі гэта не праходзіць) | |
| 🟢 Боль у целе (ломота і ломата) | Боль у мышцах і суставах. |
| 🟢 Праблемы з стрававальнай сістэмай | Боль у страўніку, млоснасць, ваніты, дыярэя. |
| 🟢 Іншыя нязначныя асаблівасці | Галаўны боль, стомленасць. |
Гэты спіс не ўключае ўсе магчымыя пабочныя эфекты. Калі ў вас узнікнуць якія-небудзь іншыя сімптомы, паведаміце пра гэта свайму лекару.
Іншыя лекі, якія могуць узаемадзейнічаць з гэтым лекам
Некаторыя лекі могуць узаемадзейнічаць з галсульфазай. Напрыклад:
- Хларахін
- Гентаміцын
- Гідраксіхларохін
Гэта не поўны спіс. Таму паведаміце свайму лекару пра ўсе лекі, якія вы прымаеце (рэцэптурныя, безрэцэптурныя, вітаміны, традыцыйныя лекі, аюрведычныя прэпараты). Таксама паведаміце яму/ёй, калі вы паліце або ўжываеце алкаголь.
Мы ведаем, што жыць з такім рэдкім захворваннем нялёгка. Але сучасныя метады лячэння, такія як гэтыя, могуць дапамагчы вам кантраляваць сімптомы і жыць лепш. Самае галоўнае — падтрымліваць рэгулярныя адносіны з вашым лекарам і дакладна выконваць яго рэкамендацыі.
Паведамленне на вынас
- Галсульфаза — гэта ферментазамяшчальная тэрапія, якая кантралюе сімптомы рэдкага захворвання пад назвай MPS VI. Яна не вылечвае хваробу цалкам.
- Гэта лячэнне праводзіцца ў бальніцы або клініцы праз вену. Яго нельга ўзяць з сабой дадому і выкарыстоўваць.
- Перад пачаткам лячэння важна паведаміць лекару пра ўсе наяўныя ў вас алергіі, іншыя захворванні і ўсе лекі, якія вы прымаеце.
- Калі ў вас узнікнуць сур'ёзныя алергічныя сімптомы, такія як цяжкасць дыхання і ацёк твару, неадкладна звярніцеся па медыцынскую дапамогу.
- Не прапускайце запланаваны прыём. Калі вы гэта зробіце, неадкладна звярніцеся да лекара.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment