Вы расказвалі свайму дзіцяці пра высокадыферэнцыяваную гліому? Давайце пагаворым пра гэта.

Цяжка выказаць словамі, што адчуваюць бацькі, калі чуюць, што ў іх дзіцяці рак мозгу. У такі момант узнікае так шмат пытанняў. Таму сёння мы пагаворым пра высокадыферэнцыяваную гліому — сур'ёзны, хутка распаўсюджвальны тып пухліны мозгу. Спадзяемся, што гэтая інфармацыя дасць вам разуменне і сілы на гэтым нялёгкім шляху.

Што такое высокадыферэнцыяваная гліёма? Давайце разбярэмся ў гэтым вельмі проста.

Проста кажучы, высокадыферэнцыяваная гліёма — гэта тып раку, які вельмі хутка расце ў галаўным або спінным мозгу вашага дзіцяці. «Гліёма» азначае пухліна. Гэтыя пухліны ўтвараюцца, калі тып клетак, які называецца «глиальнымі клеткамі», пачынае хутка дзяліцца і расці бескантрольна. Гэтыя гліяльныя клеткі — гэта тып клетак, якія падтрымліваюць і сілкуюць нейроны, або нервы, у нашай цэнтральнай нервовай сістэме.

«Высокая ступень злаякаснасці» азначае, што гэты тып гліёмы вельмі хутка расце і агрэсіўны . Фактычна, высокая ступень злаякаснасці гліём не заўсёды цалкам вылечваецца. Гэта звязана з тым, што іх складаней лячыць. Гэта звязана з тым, што гэтыя ракавыя клеткі вельмі хутка распаўсюджваюцца ў галаўны або спінны мозг. Яны таксама растуць, пранікаючы і пераплятаючыся са здаровымі клеткамі. Уявіце, як цяжка выдаліць толькі рак, не пашкодзіўшы здаровыя тканіны, калі здаровыя і ракавыя клеткі пераплятаюцца. Вось чаму часам цяжка цалкам выдаліць іх хірургічным шляхам.

Якая «ступень» высокадыферэнцыяваных гліём?

Сусветная арганізацыя аховы здароўя (СААЗ) класіфікуе гліёмы ў залежнасці ад хуткасці росту і ступені цяжкасці. Адпаведна, існуе два тыпы: «нізкадыферэнцыяваныя» (менш цяжкія, 1 і 2 ступені) і «высокадыферэнцыяваныя» (больш цяжкія, 3 і 4 ступені). Высокадыферэнцыяваныя гліёмы — гэта хуткарослыя пухліны 3 або 4 ступені.

Некаторыя гліёмы ў дарослых могуць спачатку быць нізкадыферэнцыяванымі, а пазней ператварацца ў высокадыферэнцыяваныя. Аднак, як ні дзіўна, высокадыферэнцыяваныя гліёмы ў дзяцей звычайна пачынаюцца як высокадыферэнцыяваныя. Аднак нізкадыферэнцыяваныя гліёмы ў дзяцей у значнай ступені паддаюцца лячэнню і рэдка ператвараюцца ў высокадыферэнцыяваныя.

Дзе ў мозгу часцей за ўсё сустракаюцца высокадыферэнцыяваныя гліёмы?

Высокадыферэнцыяльныя гліёмы часцей за ўсё развіваюцца ў «супратэнтарыяльным адсеку» мозгу або ствале мозгу.

• Супратэнтарыяльны аддзел: гэта вобласць мозгу, якая змяшчае галаўны мозг, таламус і гіпаталамус. Гэтыя пухліны могуць развівацца з гліяльных клетак, размешчаных тут.
• Ствол галаўнога мозгу:Гэтыя высокадыферэнцыяваныя гліёмы таксама могуць развівацца ў частцы мозгу, якая называецца «мост». Гэта называецца асаблівым тыпам «дыфузных унутраных гліём моста» (ДІПГ). Гэты тып ДІПГ вельмі агрэсіўны і цяжка паддаецца лячэнню.

Размяшчэнне пухліны вельмі важнае, бо ад яго залежыць выбар метадаў лячэння, даступных вашаму дзіцяці. Напрыклад, пухліны ў ствале галаўнога мозгу часта нельга бяспечна выдаліць хірургічным шляхам.

Хто найбольш пакутуе ад гэтай сітуацыі?

Гліяма высокай ступені злаякаснасці можа сустракацца ў немаўлят, дзяцей старэйшага ўзросту, маладых людзей і нават дарослых. Аднак, гліёма высокай ступені злаякаснасці ў немаўлят і маленькіх дзяцей адрозніваецца ад гліёмы высокай ступені злаякаснасці ў падлеткаў і дарослых. З-за гэтых адрозненняў лячэнне немаўлят і маленькіх дзяцей можа адрознівацца.

Наколькі распаўсюджаная высокадыферэнцыяваная гліёма?

Высокадыферэнцыяваныя гліёмы з'яўляюцца другім па распаўсюджанасці тыпам злаякасных пухлін галаўнога мозгу ў дзяцей. На іх долю прыпадае ад 10% да 20% усіх пухлін, якія паражаюць цэнтральную нервовую сістэму ў дзяцей.

Якія сімптомы высокадыферэнцыяванай гліёмы?

Сімптомы могуць адрознівацца ў розных дзяцей. Яны залежаць ад таго, якую частку галаўнога (ці спіннога) мозгу пацярпела пухліна, ад узросту дзіцяці і ад таго, як хутка расце пухліна. Гэтыя сімптомы ў асноўным выкліканыя ціскам пухліны на мозг і яе ацёкам.

Найбольш распаўсюджаным сімптомам з'яўляецца галаўны боль. Гэта асабліва актуальна, калі галаўны боль суправаджаецца млоснасцю або ванітамі. Гэты галаўны боль найбольш моцны раніцай. Часам ён можа быць настолькі моцным, што будзіць вас ноччу. Уявіце сабе, што маленькаму дзіцяці так цяжка.

Іншыя сімптомы, якія могуць назірацца, ўключаюць:

• Цяжкасці са зрокам, слыхам або маўленнем (затуманены зрок, страта слыху, невыразная гаворка).
• Страта раўнавагі або цягліцавая слабасць (атаксія), напрыклад, цяжкасці пры хадзе або ўтрыманні рэчаў.
• Збянтэжанасць або страта памяці.
• Пастаянная дрымотнасць, адчуванне млявасці.
• Прыпадкі (падобныя на курчы) .

Зусім маленькія немаўляты (немаўляты) могуць заўважаць незвычайны плач, раздражняльнасць, змены ў рэжыме харчавання (напрыклад, адмова ад малака). Часам яны таксама могуць заўважаць, што іх галава крыху павялічваецца, а мяккія плямы (крынічкі) або «балоткі» на верхавіне галавы могуць стаць больш прыкметнымі.

Чаму развіваюцца гэтыя высокадыферэнцыяваныя гліёмы? Якія прычыны?

Шчыра кажучы, даследчыкі дагэтуль не ведаюць дакладнай прычыны гэтага.У дарослых папярэдняя прамянёвая тэрапія была выяўлена фактарам рызыкі развіцця гэтых пухлін. Магчыма, што дзеці таксама могуць пакутаваць ад падобных знешніх або экалагічных фактараў рызыкі, але неабходныя далейшыя даследаванні.

Аднак некаторыя вельмі рэдкія спадчынныя генетычныя сіндромы могуць павялічыць рызыку развіцця гліёмы высокай ступені злаякаснасці ў дзяцей. Генетычнае захворванне — гэта дэфект або анамалія ў генах, якія з'яўляюцца «кодам», што паведамляе клеткам, як функцыянаваць.

Вось некаторыя такія сітуацыі:

• Нейрафібраматоз тыпу 1 (`нейрафібраматоз тыпу 1 - NF1`)
• Сіндром Цюркота
• Сіндром Лі-Фраўмені

Аднак важна памятаць, што ў многіх дзяцей з гліёмай высокай ступені злаякаснасці няма сямейнай гісторыі гэтага захворвання.

Як дыягнастуецца высокадыферэнцыяваная гліёма?

Дзіцячы лекар спачатку ўважліва агледзіць сімптомы і гісторыю хваробы вашага дзіцяці. Затым можна зрабіць сканаванне мозгу, або «візуалізацыю», каб высветліць, ці ёсць пухліна і ці выклікае яна сімптомы. Калі пухліна ёсць, будзе зроблена «біяпсія» , каб дакладна высветліць, ці з'яўляецца яна ракавай (злаякаснай) ці дабраякаснай (дабраякаснай).

• Візуалізацыя: МРТ (магнітна-рэзанансная тамаграфія) і КТ (кампутарная тамаграфія) могуць дапамагчы лекарам убачыць пухліны ў галаўным або спінным мозгу вашага дзіцяці. МРТ, асабліва МРТ з кантрасным узмацненнем, можа даць больш выразныя і падрабязныя выявы, чым КТ. МРТ выкарыстоўвае магніты і радыёхвалі для стварэння малюнкаў рэчаў унутры цела на экране кампутара. Пры кантраснай МРТ у руку вашага дзіцяці ўводзіцца бясшкодны фарбавальнік . Гэта робіць вобласці з пухлінамі больш бачнымі на экране.

• Біяпсія: спецыяльная працэдура, якая называецца «стэрэатаксічная біяпсія», дазваляе вызначыць дакладнае месцазнаходжанне пухліны, узяць адтуль невялікі кавалачак тканіны і адправіць яго ў лабараторыю. Затым спецыяліст, які называецца «патолагам», даследуе клеткі, каб высветліць, ці з'яўляюцца яны высакаякаснымі гліёмнымі клеткамі. Гэтыя тэсты таксама могуць вызначыць пэўныя характарыстыкі ракавых клетак. Гэтыя характарыстыкі часам выкарыстоўваюцца для вызначэння лячэння. Напрыклад, некаторыя новыя метады лячэння раку прызначаны толькі для дзеяння на пэўных тыпах ракавых клетак. Такім чынам, гэтыя тэсты таксама могуць дапамагчы вызначыць, ці з'яўляецца ваша дзіця добрым кандыдатам для гэтага лячэння.

Часам, калі магчыма, лекары выдаляюць усю пухліну, а не проста бярэ невялікі кавалачак для біяпсіі.Затым, разам з дыягназам, праводзіцца і лячэнне (аперацыя).

Аднак біяпсія не заўсёды магчымая пры гліёмах высокай ступені злаякаснасці. У залежнасці ад таго, дзе знаходзіцца пухліна (напрыклад, у ствале галаўнога мозгу), узяцце кавалачка тканіны можа пашкодзіць жыццёва важныя часткі мозгу. У такіх выпадках лекары абапіраюцца на візуалізацыйныя даследаванні для пастаноўкі дыягназу.

Ці можна цалкам вылечыць высокадыферэнцыяваную гліёму?

Гэта самае галоўнае пытанне, якое хвалюе кожнага. Цяжка даць адназначны адказ. На гэта ўплывае шмат фактараў, такіх як узрост дзіцяці, генетычныя змены ў ракавых клетках і тое, якая частка пухліны была выдалена падчас аперацыі.

Якія метады лячэння гліёмы высокай ступені злаякаснасці?

Асноўныя мэты лячэння - выдаленне пухліны, спыненне або кантроль росту пухліны і палягчэнне стану дзіцяці шляхам памяншэння сімптомаў.

У залежнасці ад тыпу пухліны, яе месцазнаходжання і іншых фактараў, у лячэнні вашага дзіцяці могуць удзельнічаць некалькі спецыялістаў. У склад каманды могуць уваходзіць нейрахірург, нейраанколаг, радыяцыйны анколаг, эндакрынолаг, медсястра і сацыяльны работнік.

У якасці лячэння можа выкарыстоўвацца адзін або некалькі з наступных прэпаратаў:

• Хірургічнае ўмяшанне: хірургічнае ўмяшанне з'яўляецца асноўным метадам лячэння высокадыферэнцыяваных гліём, якія можна бяспечна выдаліць. Пры гэтым лекар спрабуе выдаліць як мага большую частку пухліны, не пашкоджваючы навакольныя здаровыя тканіны.
• Прамянёвая тэрапія: факальная прамянёвая тэрапія — гэта стандартны метад лячэння дзяцей старэйшых за 3 гады. Вельмі маленькім дзецям звычайна не прызначаюць прамянёвую тэрапію, бо яна можа паўплываць на развіццё іх мозгу. Гэта лячэнне прадугледжвае выкарыстанне апарата, які выкарыстоўвае высокія дозы рэнтгенаўскіх прамянёў для ўздзеяння на пухліну, стараючыся не пашкодзіць навакольныя здаровыя тканіны. Прамянёвая тэрапія памяншае пухліны, знішчае ракавыя клеткі і памяншае сімптомы.
• Хіміятэрапія: Паколькі вельмі маленькія дзеці не могуць атрымліваць прамянёвую тэрапію, хіміятэрапія выкарыстоўваецца для кантролю росту пухліны. Хіміятэрапія выкарыстоўвае прэпараты для знішчэння ракавых клетак. Аднак да гэтага часу вядуцца спрэчкі аб тым, наколькі эфектыўная хіміятэрапія пры гліёмах высокай ступені злаякаснасці. Хоць некаторыя хіміятэрапеўтычныя прэпараты, такія як тэмазаламід, добра дзейнічаюць пры некаторых тыпах гліём у дарослых, тыя ж прэпараты не гэтак эфектыўныя ў дзяцей.
• Паліятыўная дапамога:Спецыялісты па паліятыўнай дапамозе могуць дапамагчы вам прыняць рашэнні, якія дапамогуць падтрымліваць якасць жыцця вашага дзіцяці падчас лячэння. Яны таксама могуць прапанаваць спосабы, якія дапамогуць вашаму дзіцяці справіцца з дыягназам і палегчыць сімптомы.

Высокадыферэнцыяваная гліёма часцей рэцыдывуе пасля лячэння. Калі гэта адбудзецца, ваш лекар можа парэкамендаваць «таргетную тэрапію». Гэта метады лячэння, накіраваныя толькі на анамальныя малекулы (выкліканыя генетычнай мутацыяй) у пухліне вашага дзіцяці. Гэтыя «малекулярныя таргетныя метады лячэння» могуць быць даступныя праз «клінічныя выпрабаванні». Клінічныя выпрабаванні — гэта даследаванні, якія правяраюць бяспеку і эфектыўнасць новых метадаў лячэння.

Часам, калі гэтыя прэпараты для таргетнай тэрапіі ёсць у продажы або калі папярэднія даследаванні паказалі іх эфектыўнасць пры тыпе гліёмы вашага дзіцяці, ваш лекар можа прызначыць іх вам па-за клінічнымі выпрабаваннямі.

Якія пабочныя эфекты гэтых метадаў лячэння?

Абмяркуйце з лекарам магчымыя пабочныя эфекты розных метадаў лячэння. Нягледзячы на ​​тое, што лекары робяць усё магчымае, каб пазбегнуць пашкоджання здаровых тканін падчас прамянёвай тэрапіі, некаторыя здаровыя тканіны ўсё ж могуць пацярпець. У залежнасці ад таго, якія часткі мозгу пацярпелі, прамянёвая тэрапія можа паўплываць на функцыю мозгу, рост дзіцяці і парушыць выпрацоўку гармонаў.

Вельмі важна старанна абмеркаваць і ўзважыць патэнцыйныя перавагі і рызыкі лячэння з медыцынскай брыгадай, якая лечыць дзіця.

Чаго мне чакаць, калі ў майго дзіцяці высокадыферэнцыяваная гліёма?

Прагноз для вашага дзіцяці залежыць ад многіх фактараў, якія можа абмеркаваць з вамі ваш лекар. Тып здзіўленых клетак, характарыстыкі клетак і тое, якая частка пухліны была выдалена падчас аперацыі, — усё гэта вызначае вынік.

Спытайце ў лекара, чаго чакаць у залежнасці ад канкрэтнага стану вашага дзіцяці.

Які ўзровень выжывальнасці пры гліёме высокай ступені злаякаснасці?

Гэты тып пухліны часцей рэцыдывуе пасля лячэння. Пяцігадовая выжывальнасць пры гліёмах высокай ступені злаякаснасці ў дзяцей складае менш за 20%. Аднак важна адзначыць, што гэтыя пухліны вельмі адрозніваюцца адна ад адной. Яны растуць у розных месцах, і характарыстыкі клетак у іх розныя. Гэтыя адрозненні могуць паўплываць на будучыню вашага дзіцяці.

Якія пытанні я павінен задаць лекару?

У такі момант у галаву прыходзіць безліч пытанняў. Але не забудзьцеся задаць іх свайму лекару:

• Якія варыянты лячэння даступныя для майго дзіцяці?
• Як месцазнаходжанне пухліны ўплывае на варыянты лячэння?
• Якія рызыкі звязаны з лячэннем?
• Якіх вынікаў нам варта чакаць ад лячэння?
• Як мне даглядаць за сваім дзіцем падчас лячэння?
• Як часта майму дзіцяці трэба будзе прыходзіць на лячэнне і назіранне?

Нарэшце, рэчы, якія трэба памятаць

Пастаноўка дыягназу высокадыферэнцыяванай гліёмы можа быць вельмі складанай. Гэты рак хутка распаўсюджваецца, і пухліны могуць вяртацца нават пасля лячэння. Часта вам давядзецца ўзважваць перавагі лячэння і пабочныя эфекты, якія вы не хочаце, каб адчувала ваша дзіця.

Выкарыстоўвайце ўсе даступныя рэсурсы, каб дапамагчы сабе, свайму дзіцяці і астатнім членам вашай сям'і ў гэты час. Абмяркуйце са сваім лекарам варыянты лячэння і клінічныя выпрабаванні. Калі ёсць службы паліятыўнай дапамогі, звярніцеся да іх. Запэўніце сваё дзіця, што вы заўсёды будзеце падтрымліваць яго, калі вы разам сутыкнецеся з гэтым дыягназам. Гэта будзе для яго вялікай крыніцай сілы.

Гліёма , рак мозгу, рак у дзяцей, высокадыферэнцыяваная гліёма, нейрахірургія, прамянёвая тэрапія, хіміятэрапія