Вы заўсёды стамляецеся? Адчуваеце млявасць? Гэта можа быць «міалгічны энцэфаламіэліт/сіндром хранічнай стомленасці (МЭ/СХС)»!

Ці адчуваеце вы моцную стомленасць і знясіленне большую частку дня? Ці адчуваеце вы часам занадта слабасць, каб устаць з ложка? Нават калі вы добра спіце і адпачываеце ўвесь дзень, гэтая стомленасць не праходзіць? Тады гэта можа быць для вас важным. Сёння мы пагаворым пра стан пад назвай «міалгічны энцэфаламіэліт/сіндром хранічнай стомленасці (СХС), які некаторыя таксама называюць проста «сіндромам хранічнай стомленасці (СХС)».

Што гэта такое — «ME/CFS»? Проста кажучы...

Проста кажучы, ME/CFS — гэта стан, пры якім вы адчуваеце моцную стомленасць і знясіленне, да такой ступені, што гэта перашкаджае вам займацца штодзённымі справамі, часам нават уставаць з ложка, каб выканаць дробныя задачы. Важна тое, што гэтая стомленасць не знікае, колькі б вы ні адпачывалі ці не спалі. Акрамя таго, гэтая стомленасць пагаршаецца, калі вы выконваеце нават найменшую фізічную актыўнасць або калі вы знаходзіцеся ў псіхічным стрэсе (напрыклад, калі вы шмат думаеце пра што-небудзь). Гэтыя сімптомы звычайна доўжацца шэсць месяцаў і больш.

Часам лекары даюць гэтаму стану іншыя назвы, а менавіта:

• Міалгічны энцэфаламіэліт (МЭ)
• Сістэмная непераноснасць фізічнай нагрузкі (СХНН)

Не хвалюйцеся, калі пачуеце гэта, гэта прыкладна тая ж сітуацыя.

Наколькі распаўсюджаны гэты стан пад назвай «ME/CFS»?

Насамрэч, гэта больш распаўсюджанае захворванне, чым вы думаеце. Мільёны людзей па ўсім свеце пакутуюць ад гэтага захворвання. Але сумна тое, што многія людзі пакутуюць ад гэтага захворвання, але яно не дыягнастуецца належным чынам. Адной з прычын з'яўляецца недастатковая дасведчанасць пра яго. Іншая — цяжкасці, з якімі сутыкаюцца некаторыя людзі ў доступе да медыцынскіх устаноў.

Якія сімптомы «ME/CFS»? Праверце, ці ёсць яны ў вас таксама...

Асноўным сімптомам ME/CFS з'яўляецца моцная, пастаянная стомленасць . Гэта значыць стомленасць, якая доўжыцца больш за шэсць месяцаў і не праходзіць ні адпачынкам, ні сном.

Акрамя таго, вы можаце назіраць такія сімптомы, як:

• Праблемы са сном: немагчымасць належным чынам заснуць, прачынанне нават тады, калі вы спіце, або пачуццё стомленасці, незалежна ад таго, колькі вы спіце.
• Галаўны боль: частыя, часам моцныя галаўныя болі.
• Боль у суставах: боль у суставах цела.
• Боль у мышцах: боль у мышцах, боль у целе.
• Цяжкасці з мысленнем: цяжкасці з выразным мысленнем, цяжкасці з канцэнтрацыяй увагі, страта памяці. Некаторыя людзі таксама называюць гэта «туманам у галаве».

Акрамя гэтых, могуць быць і іншыя сімптомы:

• Праблемы са зрокам.
• Адчуванне холаду, магчыма, потлівасць уначы.
• Апухлыя лімфатычныя вузлы.
• Дыскамфорт у страўніку: сімптомы, падобныя да сіндрому раздражнёнага кішачніка (СРК), такія як ўздуцце жывата, пачуццё перапаўнення, спазмы ў страўніку, завала або дыярэя.
• Дэпрэсія, раздражняльнасць, страх і трывога.
• Здранцвенне канечнасцяў, здранцвенне ў роце.
• Галавакружэнне, непрытомнасць, а часам і страта прытомнасці.

Уявіце сабе, што, калі б у вас былі тыя ж самыя болі, што і пры тэмпературы, а потым вы адчувалі стомленасць месяцамі, а можа, нават гадамі? Вось што адчувае чалавек з ME/CFS.

Важна адзначыць, што гэтыя сімптомы могуць адрознівацца ў розных людзей. У некаторых людзей яны могуць быць крыху менш выяўленыя, у некаторых — значна больш. Акрамя таго, у некаторыя дні гэтыя сімптомы могуць быць слабейшымі, а ў іншыя — больш выяўленымі.

Асаблівай увагі заслугоўвае стан пад назвай «постнапружанае недамаганне» (ПНМ). Гэта азначае, што калі вы выконваеце нават невялікую фізічную актыўнасць (напрыклад, праходзіце невялікую адлегласць, выконваеце невялікую хатнюю працу) або разумовую нагрузку (напрыклад, рыхтуецеся да экзамену, прымаеце важнае рашэнне), вашы сімптомы (асабліва стомленасць) становяцца вельмі моцнымі на працягу некалькіх гадзін ці нават дзён пасля гэтага. Гэта ключавая асаблівасць «ME/CFS».

Чаму развіваецца гэты «ME/CFS»? У чым прычына?

Лекары дагэтуль не ведаюць дакладна, што выклікае ME/CFS. Аднак даследаванні выявілі некалькі магчымых прычын:

• Нізкі крывяны ціск .
• Стрэс .
• Пасля заражэння інфекцыяй (напрыклад, віруснай інфекцыяй).
• Змены імуннай сістэмы : гэта змены ў сістэме, якая абараняе наш арганізм ад хвароб і стрэсу.
• Змены ў тым, як нашы целы выпрацоўваюць і выкарыстоўваюць энергію .

Гэта асноўныя пункты сучаснай думкі, але праводзяцца далейшыя даследаванні.

Хто мае больш высокі рызыка развіцця ME/CFS?

Нягледзячы на ​​тое, што гэта захворванне можа развіцца ў любога чалавека, некаторыя людзі падвяргаюцца большай рызыцы:

• Жанчыны часцей сустракаюць гэты стан, чым мужчыны.
• Нягледзячы на ​​тое, што захворванне можа развівацца ў дзяцей і маладых людзей, часцей за ўсё яно сустракаецца ў людзей ва ўзросце ад 40 да 60 гадоў .
• Было ўстаноўлена, што можа існаваць генетычная сувязь . Гэта азначае, што калі ў кагосьці з вашай сям'і ёсць гэта захворванне, у вас таксама можа быць большая верагоднасць яго развіцця. Аднак дакладныя гены, якія на яго ўплываюць, пакуль не ідэнтыфікаваныя.

Якія яшчэ ўскладненні могуць узнікнуць з-за ME/CFS?

Крайняя стомленасць, выкліканая гэтым станам, можа зрабіць для некаторых людзей вельмі цяжкім, калі не немагчымым, выкананне паўсядзённых задач. Даследаванні паказалі, што каля паловы людзей з ME/CFS не могуць утрымліваць поўную або няпоўную занятасць.

Уявіце сабе, якім цяжкім было б жыццё, калі б вы нават не маглі ўстаць раніцай і заварыць кубак гарбаты, калі б вы не маглі даглядаць за сваімі дзецьмі, калі б вы не маглі хадзіць на працу?

Акрамя таго, дэпрэсія з-за ME/CFSДэпрэсія можа ўзнікнуць. Нармальна адчуваць сябе прыгнечаным, калі вы пастаянна стамляецеся, адчуваеце боль і не можаце рабіць тое, што хочаце. Калі вы адчуваеце сябе прыгнечаным, пагаворыце пра гэта са сваім лекарам. Існуюць добрыя метады лячэння.

Як лекары дыягнастуюць гэты стан пад назвай «ME/CFS»?

Няма спецыяльнага тэсту для дыягностыкі ME/CFS. Лекар паставіць дыягназ, агледзеўшы вас, уважліва выслухаўшы вашы сімптомы і праверыўшы ваша псіхічнае здароўе.

Лекар можа таксама прызначыць аналізы крыві і мачы, каб пераканацца ў адсутнасці іншых захворванняў, якія выклікаюць падобныя сімптомы.

Ёсць некалькі ключавых крытэрыяў, на якія лекары звяртаюць увагу пры падазрэнні на ME/CFS (дыягнастычныя крытэрыі). Гэта:

• Павінна быць моцная стомленасць, якая доўжыцца не менш за 6 месяцаў .
• Гэтая стомленасць не змяншаецца нават пасля адпачынку або сну .
• Цяжкасці з атрыманнем спакойнага, душэўнага сну .
• Стомленасць узмацняецца пры фізічнай або разумовай нагрузцы (гэта «постнапружавая слабасць» — «ПНМ»).
• Часам можа ўзнікаць дыскамфорт пры стаянні або сядзенні («артастатычная непераноснасць») і/або праблемы з мысленнем і памяццю («кагнітыўныя функцыі»).

Менавіта пасля ўліку ўсіх гэтых фактараў лекар вырашае, ці ёсць у вас ME/CFS.

Якія метады лячэння ME/CFS існуюць?

Галоўная мэта лячэння ME/CFS — паменшыць сімптомы і дапамагчы вам жыць як мага больш нармальным жыццём. Некаторыя людзі могуць быць не ў стане цалкам аднавіць сваё здароўе, якое было да развіцця хваробы. Аднак лячэнне можа прынесці значнае палягчэнне.

Існуе некалькі асноўных метадаў лячэння:

1. Змена звычак сну («Змены рэжыму сну»)

2. Лекавыя прэпараты

3. Кіраванне актыўнасцю (таксама вядомае як «тэмп»)

Давайце пагаворым пра кожны з іх крыху падрабязней .

1. Змена звычак сну (прызвычайванне да добрага сну - «Гігіена сну»)

Перш чым лекар прызначыць лекі, ён можа параіць вам зрабіць некалькі простых рэчаў, якія дапамогуць вам лепш спаць, напрыклад:

• Кладзіцеся спаць у пэўны час, прачынайцеся ў пэўны час. Калі рабіць гэта ў адзін і той жа час кожны дзень, ваш біялагічны гадзіннік наладзіцца на належную працу.
• Калі вы дрэмлеце ўдзень, не дрэмліце больш за 30 хвілін. Доўгі сон удзень можа абцяжарыць засынанне ўначы.
• Выкарыстоўвайце ложак і спальню толькі для сну і сэксуальнай актыўнасці. Пазбягайце прагляду тэлевізара, карыстання тэлефонам або працы, седзячы ў ложку. Добрай ідэяй будзе прыбраць электроніку са спальні.
• Пазбягайце ўжывання вялікай колькасці ежы перад сном.Акрамя таго, пазбягайце алкаголю і кафеіну (які змяшчаецца ў гарбаце і каве) перад сном.

Гэта тое, што мы называем «гігіенай сну» або «добрымі звычкамі сну».

2. Лекавыя прэпараты

У залежнасці ад вашых сімптомаў, ваш лекар можа парэкамендаваць наступныя лекі:

• Ад болю: абязбольвальныя прэпараты, такія як «нестероідныя супрацьзапаленчыя прэпараты (НПВС)».
• Для сну, болю і стомленасці: некаторыя антыдэпрэсанты, такія як антыдэпрэсанты (трыцыклічныя).
• Для лячэння дэпрэсіі і зняцця болю: лекі, такія як «селектыўныя інгібітары зваротнага захопу сератаніну (СИОЗС)» і «інгібітары зваротнага захопу сератаніну і норадреналіну (СИОЗСН)».
• Калі ёсць інфекцыя: супрацьвірусныя прэпараты.
• Паляпшэнне функцыі імуннай сістэмы: нутравеннае ўвядзенне імунаглабуліну (IVIG).
• Пры стомленасці: «кортыкастэроіды» (іх варта ўжываць з вялікай асцярожнасцю і толькі па рэкамендацыі лекара).

Не ўсе гэтыя лекі падыходзяць усім. Ваш лекар вырашыць, які лекі лепш за ўсё падыдуць менавіта вам. Таксама праводзяцца даследаванні новых лекаў.

3. Кіраванне актыўнасцю (`кіраванне актыўнасцю` - 'тэмп')

Як мы ўжо згадвалі раней, сімптомы ME/CFS пагаршаюцца фізічнай або разумовай нагрузкай (постнапружальнае недамаганне - PEM). Для лячэння гэтага лекары вучаць метаду пад назвай «тэмп». «Тэмп» проста азначае балансаванне ўзроўню адпачынку і актыўнасці.

Па меры таго, як вы практыкуеце «тэмп», вы даведваецеся пра свае «абмежаванні». Уявіце сабе гэтыя абмежаванні як пра агароджы. Вам варта старацца заставацца ў бяспечных межах таго, што можа вытрымаць ваша цела. Калі вы выйдзеце за гэтыя межы, гэта значыць, калі вы будзеце перавышаць свае абмежаванні, ваша цела больш не зможа з гэтым справіцца. Гэта можа пагоршыць вашы сімптомы.

Ваш лекар можа дапамагчы вам высветліць вашы фізічныя і псіхічныя абмежаванні. Можа быць карысна весці дзённік або журнал, у якім вы запісваеце свае дзеянні і свае пачуцці пасля іх выканання. Як толькі вы вызначыце свае абмежаванні, вы зможаце планаваць сваю дзейнасць так, каб заставацца ў іх межах.

Напрыклад, калі вы адчуваеце стомленасць пасля 15 хвілін хады, паспрабуйце на наступны дзень хадзіць толькі 10 хвілін і рабіць перапынак. Ключ да «тэмпу» — паступова прыслухоўвацца да свайго цела і ўсведамляць свае абмежаванні.

Вельмі інтэнсіўныя фізічныя нагрузкі, такія як аэробныя практыкаванні, могуць пагоршыць сімптомы ME/CFS. Таму парайцеся са сваім лекарам аб тым, якія практыкаванні бяспечныя і падыходзяць менавіта вам.

Ці можна прадухіліць ME/CFS?

На жаль, у цяперашні час няма вядомага спосабу прафілактыкі ME/CFS.

Чаго варта чакаць чалавеку з ME/CFS?

Няма лекаў ад ME/CFS. Аднак сімптомы можна кантраляваць з дапамогай змяненняў сну, рэгулявання актыўнасці (стымуляцыі тэмпу) і лекаў. Мэта лячэння — максімальна паменшыць сімптомы і палепшыць якасць жыцця.

Кагнітыўна-паводніцкая тэрапія (КПТ) паказала сваю карысць многім людзям з ME/CFS. Яна дапамагае ім лепш спраўляцца са сваімі сімптомамі, а таксама з думкамі і паводзінамі, якія прыводзяць да іх.

Трэба быць вельмі асцярожным, каб не працаваць звыш узроўню энергіі. Калі вы фізічна і псіхічна знясіленыя, «тэмпінг» — гэта значыць рабіць перапынкі паміж фізічнай і разумовай працай — можа быць вельмі карысным.

Ваш лекар можа таксама парэкамендаваць вам далучыцца да групы падтрымкі з іншымі людзьмі, якія хварэюць на ME/CFS. Гэтыя групы могуць даць вам шмат падбадзёрвання, інфармацыі і магчымасцей падзяліцца вопытам і перажываннямі з вашым захворваннем.

Якія перспектывы для ME/CFS?

Пры лячэнні большасць сімптомаў ME/CFS да пэўнай ступені паляпшаюцца. Аднак некаторыя людзі могуць ніколі цалкам не вярнуцца да свайго дасімптомнага стану. У кожнага чалавека гэты стан уплывае па-рознаму. Лепш за ўсё пагаварыць са сваім лекарам пра свой стан і прагноз.

Калі варта звярнуцца да лекара?

Калі ў вас ёсць сімптомы ME/CFS (асабліва стомленасць, якая працягваецца больш за шэсць месяцаў), абавязкова звярніцеся да лекара. Ваш лекар ацэніць вашы сімптомы і распрацуе план лячэння, які дапаможа вам знайсці палягчэнне.

Часам, калі вы занадта стаміліся, каб устаць з ложка, візіт да лекара можа стаць вялікай праблемай. У такіх выпадках не саромейцеся растлумачыць лекару па тэлефоне, як вашы сімптомы на вас уплываюць. Ваш лекар можа нават прапанаваць вам «віртуальную сустрэчу», каб вы маглі звязацца з ім, не выходзячы з дому.

Калі выявіць гэты стан своечасова і пачаць лячэнне, можна хутка палегчыць сітуацыю.

Якія пытанні я павінен задаць свайму лекару?

Калі вы ідзяце да лекара, вы можаце задаць такія пытанні:

• Які від лячэння вы мне рэкамендуеце?
• Ці ёсць якія-небудзь пабочныя эфекты ад лячэння?
• Як мне знайсці свае абмежаванні актыўнасці?
• Калі я адчуваю сябе дастаткова добра, ці магу я працаваць звыш сваіх магчымасцей?
• Як я магу палепшыць свае звычкі сну («гігіену сну»)?

Задавайце такія пытанні і лепш зразумейце сваю сітуацыю.

Заключнае пасланне

Міалгічны энцэфаламіэліт/сіндром хранічнай стомленасці (МЭ/СХС) — гэта сапраўды небяспечны для жыцця і цяжкі стан. Але вы не самотныя.Калі вы разумееце гэты стан і правільна з ім лячыце, вы можаце кантраляваць сімптомы і жыць лепшым жыццём.

• Калі ў вас пастаянная стомленасць, якая не праходзіць пасля адпачынку , не ігнаруйце яе. Звярніцеся па медыцынскую дапамогу.
• Вывучыце тэхніку пад назвай «тэмп» і асцярожна выкарыстоўвайце свой узровень энергіі.
• Паспрабуйце добра выспацца .
• Калі вам патрэбна дапамога, не саромейцеся звяртацца па дапамогу да сям'і, сяброў і лекараў .
• Групы падтрымкі могуць даць вам вялікую псіхалагічную сілу.

Спадзяюся, гэтая інфармацыя будзе вам карыснай. Будзьце здаровыя!

Міалгічны энцэфаламіеліт, сіндром хранічнай стомленасці, ME/CFS, стомленасць, хранічная стомленасць, сіндром пасля фізічнай нагрузкі, бессань, боль у целе, здароўе сінгальскай мовы