Вы калі-небудзь заўважалі, што вашы суставы згінаюцца больш, чым у вашых сяброў, або што вы расцягваецеся крыху больш, чым вашы сябры? Ці атрымліваеце вы вялікі сіняк, калі ўдараецеся аб невялікае месца? Хоць вы можаце думаць, што гэта нармальна, гэта можа быць звязана з захворваннем, пра якое мы мала чулі, якое называецца сіндромам Элерса-Данласа (СЭД). Не хвалюйцеся, давайце пагаворым пра гэта простай мовай.
Проста кажучы, што такое сіндром Элерса-Данласа (СЭД)?
Сіндром Элерса-Данласа (СЭД) — гэта генетычнае захворванне, якое ўплывае на наш арганізм. Яно прыводзіць да слабення злучальных тканак, якія злучаюць нашы целы. Уявіце сабе гэта як клей, які злучае такія рэчы, як косці, храсткі і кроў. У чалавека з СЭД гэты клей слабы.
Гэта можа прывесці да расхіствання суставаў, патанчэння скуры і лёгкага з'яўлення сінякоў, а часам нават да аслаблення крывяносных сасудаў і ўнутраных органаў. Нягледзячы на тое, што ў цяперашні час ад гэтага няма лекаў, вы можаце добра кантраляваць свае сімптомы і жыць нармальным жыццём.
Якія асноўныя тыпы ЭЦП?
Хвароба названая ў гонар двух лекараў, якія першымі апісалі яе, Элерса і Данласа. У цяперашні час існуе 13 асноўных тыпаў гэтай хваробы. Нягледзячы на тое, што кожны тып крыху адрозніваецца, усе яны маюць агульную прычыну: аслабленне суставаў і скуры. Давайце разгледзім асноўныя тыпы.
| Тып ЭДС | Асноўныя характарыстыкі і апісанне |
|---|---|
| Гіпермабільны сіндром Элерса-Данласа (hEDS) | Гэта найбольш распаўсюджаны тып. Суставы празмерна згінаюцца. Гэта можа прывесці да частых расцяжэнняў і вывіхаў. Таксама можа выклікаць працяглы боль у цягліцах і касцях. |
| Класічны сіндром Элерса-Данласа (cEDS) | У гэтага тыпу скура вельмі гладкая, неверагодна эластычная і вельміДалікатная. Скура на каленях і локцях лёгка пашкоджваецца і пакрываецца рубцамі. Таксама могуць узнікнуць расцяжэння суставаў, плоскаступнёвасць і праблемы з сардэчнымі клапанамі. |
| Сасудзісты сіндром Элерса-Данласа (vEDS) | Гэта менш сур'ёзны, але вельмі рэдкі тып. Пры гэтым стане сетка крывяносных сасудаў арганізма слабее, што падвяргае крывяносныя сасуды і ўнутраныя органы (напрыклад, кішачнік) рызыцы разрыву. |
| Іншыя рэдкія віды | Існуюць і іншыя, больш рэдкія тыпы, такія як кіфаскаліёз (кЭДС) і артрахалазія (аЭДС). Яны могуць мець спецыфічныя рысы, такія як скаліёз, вывіх сцягна пры нараджэнні і праблемы з вачыма. |
Якія распаўсюджаныя сімптомы ЭДП?
Сімптомы могуць адрознівацца ў залежнасці ад тыпу СЭД, але вось некаторыя з распаўсюджаных сімптомаў, якія адчувае большасць людзей:
- Занадта гнуткія суставы: уявіце, што вы можаце сагнуць вялікі палец нагі і дакрануцца ім да ніжняга боку рукі, або калі вы можаце сагнуць калені назад — гэта прыкмета гэтага.
- Эластычная скура: ці можна расцягнуць скуру ад цела, а потым адпусціць яе, і яна вернецца на месца, як гумка? Скура можа нават адчувацца вельмі мяккай, як аксаміт.
- Лёгка ўтвараюцца сінякі: скура вельмі далікатная. Нават невялікі гуз можа выклікаць вялікі сіняк, рубцы і раны, якія доўга гояцца.
Галоўнае — не думайце, што ў вас СЭД, толькі таму, што ў вас ёсць адзін ці два з гэтых сімптомаў. Але калі ў вас ёсць некалькі з іх, лепш звярнуцца да лекара.
Іншыя бачныя асаблівасці
Акрамя гэтых асноўных функцый, вы таксама можаце ўбачыць такія рэчы, як:
- Праблемы з зубамі (крывыя зубы, крывацечнасць дзёсен)
- Боль у суставах
- Адчуванне стомленасці нават пасля добрага сну
- Праблемы з факусоўкай увагі
- Галаўны боль
- Плоскія ступні
- Мышачная слабасць, асабліва ў халоднае надвор'е
- Цяжкасці кантролю мачавыпускання
- Галавакружэнне
- Праблемы з стрававальнай сістэмай, такія як ўздуцце жывата і гастрыт
Сімптомы, якія можна назіраць у маленькіх дзяцей
Калі ў некаторых дзяцей ёсць СЭД, вы таксама можаце заўважыць пэўныя асаблівасці ў іх развіцці.
- Затрымка ў развіцці маторных навыкаў, такіх як сядзенне, стаянне і хада.
- Неадпаведнасць росту і вагі ўзросту.
- У некаторых рэдкіх парод можна ўбачыць спецыфічныя рысы твару (вялікія вочы, маленькі падбародак, тонкі нос).
Чаму ўзнікае ЭДС?
Проста кажучы, СЭД узнікае, калі бялок пад назвай калаген у нашым арганізме не выпрацоўваецца належным чынам. Калаген, як я ўжо згадваў раней, — гэта «клей», які злучае нашы косці, скуру і органы. Калі трываласць гэтага клею памяншаецца, усё, што злучана, становіцца слабым і не працуе належным чынам.
СДВ — гэта генетычнае захворванне . Гэта азначае, што яно можа перадавацца ад бацькоў да дзяцей. Калі ваша маці ці бацька хварэюць на гэта захворванне, у вас таксама больш шанцаў яго захварэць. Аднак часам гэта захворванне можа развіцца ў новага чалавека, нават калі ні ў кога з членаў сям'і яго няма.
Як лекар дыягнастуе гэта?
Калі вы звяртаецеся да лекара з гэтымі сімптомамі, ён спачатку правядзе фізічны агляд.
- Агляд суставаў: падчас яго правяраецца, наколькі вы можаце сагнуць калені, локці і пальцы. Ці можаце вы дакрануцца вялікім пальцам да ніжняга боку далоні? Ці можаце вы сагнуць мезенец больш чым на 90 градусаў?
- Агляд скуры: правярае наяўнасць сцягнутасці скуры, сінякоў і рубцоў.
- Сямейны анамнез: Вас спытаюць, ці былі ў вас ці ў каго-небудзь з вашай сям'і гэтыя сімптомы раней.
У большасці выпадкаў лекар можа атрымаць уяўленне толькі па гэтым аналізе, але часам для пацверджання стану могуць спатрэбіцца дадатковыя аналізы.
Тэсты для пацверджання
- Генетычнае тэставанне: можна ўзяць аналіз крыві, каб высветліць, ці ёсць пэўныя генныя мутацыі, якія выклікаюць СЭД.
- Эхакардыяграма: Калі ёсць падазрэнне на праблемы з сэрцам або крывяноснымі сасудамі, гэта бязбольнае сканаванне можа быць зроблена для праверкі функцыі сэрца.
- КТ або МРТ: гэтыя тыпы сканавання могуць спатрэбіцца, каб высветліць, ці ёсць які-небудзь уплыў на пазваночнік, нервы або ўнутраныя органы.
- Біяпсія скуры: бярэцца невялікі кавалачак скуры і даследуецца пад мікраскопам, каб праверыць наяўнасць парушэнняў у калагене.
Як гэта лячыцца і кантралюецца?
Пасля таго, як вы вызначылі, які ў вас тып СЭД, вы можаце кіраваць звязанымі з ім сімптомамі. Для гэтага вам можа спатрэбіцца дапамога розных спецыялістаў. Напрыклад:
- Артапед
- Дэрматолаг
- Рэўматолаг
- Кардыёлаг
Варыянты лячэння могуць уключаць:
- Фізіятэрапія: Фізічныя практыкаванні і фізіятэрапія вельмі важныя для ўмацавання цягліц і памяншэння скаванасці суставаў. Вельмі добра дапамагаюць простыя практыкаванні, такія як хада і плаванне.
- Эргатэрапія: навучае вас метадам і абсталяванню, неабходным для лёгкага выканання штодзённых задач без шкоды для вашага арганізма.
- Дапаможныя прылады: нашэнне бандажоў для суставаў і выкарыстанне такіх прылад, як інваліднае крэсла, пры неабходнасці.
- Абязбольвальныя: Вы можаце прымаць абязбольвальныя, прызначаныя вашым лекарам, ад болю ў суставах.
- Хірургічнае ўмяшанне: калі іншыя метады лячэння не дапамагаюць кантраляваць стан, праводзіцца хірургічнае ўмяшанне для аднаўлення суставаў. Аднак, паколькі ў людзей з СЭД часта назіраецца запаволенае гаенне ран, гэта лічыцца крайняй мерай.
Рэчы, якія варта ўлічваць, жывучы з ЭДС
ЭДС — гэта пажыццёвы стан, таму важна навучыцца з ім жыць.
- Абараніце скуру: выкарыстоўвайце мяккае мыла. Заўсёды карыстайцеся сонцаахоўным крэмам, калі выходзіце на сонца. Надзеньце ахоўныя накладкі на калені і локці.
- Пазбягайце заняткаў спортам з высокай нагрузкай: бегу, скачкоў і кантактных відаў спорту. Пазбягайце ўзняцця цяжкіх прадметаў.
- Беражыце свае зубы: выкарыстоўвайце зубную шчотку з мяккай шчаціннем.
- Псіхічнае здароўе: Жыццё з гэтым захворваннем можа быць эмацыйна вымотваючым, таму звярніцеся па дапамогу да псіхолага або далучайцеся да групы падтрымкі з аднадумцамі.
Калі вы думаеце аб стварэнні сям'і, вы можаце звярнуцца па дапамогу да генетыка, каб даведацца пра рызыку атрымання гэтай хваробы ў спадчыну ў вашага дзіцяці.
Паведамленне на вынас
- Сіндром Элерса-Данласа (СЭД) — гэта генетычнае захворванне, якое аслабляе злучальныя тканіны арганізма.
- Асноўнымі сімптомамі з'яўляюцца празмернае згінанне суставаў, расцяжэнне скуры і лёгкае з'яўленне сінякоў.
- Нягледзячы на тое, што поўнага лячэння ад гэтага не існуе, сімптомы можна вельмі добра кантраляваць з дапамогай фізіятэрапіі, лекаў і змены ладу жыцця.
- Калі ў вас ёсць гэтыя сімптомы, не бойцеся звярнуцца да лекара па кансультацыю. Правільная дыягностыка і лячэнне — гэта ключ да здаровага жыцця.
- Вы можаце жыць нармальным жыццём з большасцю тыпаў СЭД. Самае галоўнае — цесна супрацоўнічаць з вашай медыцынскай камандай.
💬 Comments (0)
Пакуль няма каментарыяў. Дадайце свой каментарый тут у першы раз.
Дадаць каментар