Вашето бебе има ли тумор в сърцето си? Нека научим за сърдечния рабдомиом!

Като майка или баща, когато мислите за здравето на вашето мъниче, дори и най-малкото нещо ви се струва голямо, нали? Особено когато лекар каже: „Има нещо като малък тумор в сърцето на вашето бебе“, това може да бъде сърцераздирателно. Но не се притеснявайте . Днес ще говорим за състояние, за което чувате в такива моменти, но обикновено не е опасно. Това е сърдечен рабдомиом .

Какво е сърдечен рабдомиом?

Казано по-просто, сърдечният рабдомиома е доброкачествен, нераков тумор , който се развива в сърдечния мускул на вашето бебе. Те са много редки. Но, изненадващо, те са най-често срещаният вид сърдечен тумор, който се развива по време на феталния стадий, т.е. докато бебето е все още в утробата на майката („гестация“). В повечето случаи тези сърдечни рабдомиоми се появяват, докато бебето е все още в утробата или през първата година от живота.

Тези тумори възникват от самия сърдечен мускул. Особеното е, че обикновено не се наблюдават самостоятелно, а на клъстери . Това ги отличава от фибромите, друг безвреден вид тумор, който се развива в сърцето. Защото фибромите също възникват от самия сърдечен мускул, но те възникват като единичен тумор, а не на клъстери.

Важното е, че сърдечните рабдомиоми не са злокачествени или ракови . Това означава, че те не се разпространяват в други части на тялото. Единственият начин те да бъдат опасни е, ако пречат на нормалното функциониране на сърцето на вашето дете. Но това е много рядко. В повечето случаи тези тумори се свиват и изчезват сами и не причиняват сериозни проблеми.

Тези тумори могат да се развият както от дясната, така и от лявата страна на сърцето на детето. Най-често се срещат в долните камери на сърцето , дясната камера или лявата камера . Понякога могат да се развият и в горните камери на сърцето, предсърдията , или в стената, която разделя двете камери. Размерът на туморите може да варира от няколко милиметра до няколко сантиметра. С невъоръжено око изглеждат жълти или бели.

Сърдечният рабдомиом е доброкачествен, нераков тумор, който се образува в клъстери в сърдечния мускул.

Кой е по-склонен да развие това?

Бебетата и децата с генетично заболяване, наречено туберозна склероза, са изложени на повишен риск от развитие на сърдечни рабдомиоми. Всъщност около 8 от 10 деца със сърдечни рабдомиоми също имат туберозна склероза. Туберозната склероза е също много рядко генетично заболяване. Например, тя засяга около 1 на 6000 новородени в Съединените щати.

Изследванията не са открили доказателства, че полът, расата или етническата принадлежност влияят върху появата на това състояние.

Колко често е това състояние?

Сърдечните рабдомиоми са най-често срещаният вид сърдечен тумор при кърмачета и малки деца. Като цяло обаче сърдечните тумори са толкова редки, че сърдечните рабдомиоми се считат за редки . Туморите, които започват в самото сърце (наречени „първични сърдечни тумори“) засягат по-малко от един на 2000 души.

Защо се развива сърдечен рабдомиом?

Смята се, че сърдечните рабдомиоми се причиняват от генетични промени, които настъпват преди раждането . Тези генетични промени водят и до състояние, наречено туберозна склероза. Хората с туберозна склероза имат мутации в гените „TSC1“ или „TSC2“. Основната функция на тези два гена е да контролират образуването на тумори в тялото. Така че много деца със сърдечни рабдомиоми също имат туберозна склероза.

Въпреки това, някои деца могат да развият сърдечен рабдомиом без туберозна склероза. В такива случаи точната причина за този тумор все още не е установена .

Това нещо, което се получава по рождение ли е? Наследствено ли е?

Сърдечният рабдомиом обикновено е вроден . Следователно, той се счита за вроден. Той обаче не е същото като наследствен . Ако дадено състояние е наследствено, то може да се предаде чрез семейни гени.

Сърдечният рабдомиом може да бъде наследствен, но не е често срещан. Това е така, защото генетичното състояние, наречено туберозна склероза, което е свързано с този тумор, често възниква спонтанно, без никаква наследствена връзка.

Родител с туберозна склероза има 50% шанс да я предаде на детето си. Това „наследство“ обаче се наблюдава само при около една трета от пациентите с туберозна склероза. В повечето други случаи генетичната мутация се появява за първи път при новодиагностицирано дете, без фамилна анамнеза. Това означава, че сърдечният рабдомиом понякога може да се появи както се очаква, а понякога като случайно явление без предупредителни признаци.

Това може да звучи сложно, но не забравяйте, че гените са само част от историята. Ако имате някакви въпроси или притеснения относно сърдечния рабдомиом или туберозната склероза, не забравяйте да говорите с Вашия лекар . Обсъдете семейната си история и как тя може да повлияе на Вас или Вашето дете.

Какви са симптомите на това?

В повечето случаи сърдечният рабдомиом не причинява никакви симптоми.Въпреки това, много рядко, ако тумор или струпване от тумори стане голямо, това може да причини проблеми вътре в сърцето на бебето и да причини симптоми. Например, големите тумори могат да блокират кръвния поток или да нарушат сърдечния ритъм. Ако това се случи по време на бременност, може да бъде много вредно за плода. Може да доведе до сърдечна недостатъчност или сериозно състояние, наречено хидропс .

Вашият лекар често ще проверява за тези видове проблеми по време на бременност с образни изследвания.

Ако тези тумори при кърмачета и малки деца не изчезнат сами и персистират или ако се увеличат, те могат да причинят сърдечна недостатъчност или неравномерен сърдечен ритъм (аритмии). Това също е много рядко. Но лекарят на вашето дете ще наблюдава това състояние, за да види дали възникнат някакви проблеми.

Ако детето ви проявява някой от следните симптоми, незабавно се обадете на 1990 или го заведете в най-близката болница:

• Промяна в сърдечния ритъм.
• Ускорен сърдечен ритъм ( тахикардия ).
• Затруднено дишане или задух, особено в легнало положение ( диспнея ).
• Болка или стягане в гърдите, което се облекчава чрез седене.
• Кашлица.
• Замаяност или припадък.
• Чувство на умора или слабост.
• Подуване на краката, глезените или корема.

Как разпознавате това?

Сърдечният рабдомиом се диагностицира чрез образни изследвания . Тези изследвания могат да се правят по време на бременност или след раждането на бебето.

Тестове за диагностициране на сърдечен рабдомиом

Този тумор често се открива за първи път по време на пренатално ултразвуково изследване по време на бременност. Туморът започва да се вижда на ултразвук между 20 и 30 седмица от бременността. Може да бъде открит и със специално изследване, наречено фетална ехокардиограма . Това също е вид ултразвук, но той специално търси проблеми със сърцето, докато плодът се развива в утробата.

Тестовете, използвани за диагностициране и оценка на сърдечен рабдомиом след раждането на бебе, включват:

• Електрокардиограма (ЕКГ/ЕКГ)
• Ехокардиограма (ехо)
• Магнитно-резонансна томография (ЯМР)

Може да се наложи детето ви да се подлага на редовни изследвания, като например ЕКГ или ехокардиография. Лекарят ще наблюдава кистите, за да види дали се свиват сами . Всички кисти, които не изчезнат сами, ще трябва да бъдат лекувани.

Сърдечният рабдомиом често се бърка с туберозна склероза.Това може да е първият признак на заболяването. Следователно може да са необходими допълнителни изследвания, за да се види дали детето има симптоми на туберозна склероза в други части на тялото.

Ако детето ви е диагностицирано с туберозна склероза, говорете с Вашия лекар за генетично изследване . Понякога родителите могат да имат състоянието много леко и никога да не бъдат диагностицирани. Така че Вашият лекар може да поиска да провери дали Вие или Вашият партньор имате генната мутация, която причинява заболяването.

Какви са леченията?

Добрата новина е, че сърдечните рабдомиоми често се свиват и изчезват сами , така че не е необходимо лечение . В повечето случаи тези тумори достигат максималния си размер до раждането на бебето. След това туморите се свиват сами , без да причиняват проблеми.

Въпреки това, много рядко тези тумори пречат на функцията на сърцето и изискват лечение. Понякога това може да се случи по време на бременност. В такива случаи майката може да се нуждае от лекарства за свиване на тумора.

Понякога проблеми могат да възникнат след раждането на бебето. Ако кистата или кистното образувание не изчезнат сами или ако се увеличат, това може да повлияе на сърдечната функция на бебето. Това може да причини сърдечна недостатъчност или неравномерен сърдечен ритъм (аритмия).

Ако е така, детето ви може да се нуждае от лекарства като тези:

• Инхибитори на ангиотензин-конвертиращия ензим (АСЕ)
• Диуретици (това са лекарства, които отстраняват излишните течности от тялото)
• Антиаритмични лекарства

Вашият лекар ще обсъди с вас възможностите за лечение и ще ви помогне да изберете плана, който е най-подходящ за вашето дете. Хирургичната интервенция рядко се налага .

Каква е перспективата за хората с това състояние? (Перспектива)

Повечето хора със сърдечен рабдомиом не се нуждаят от лечение . Ако обаче имат други заболявания, като например туберозна склероза, това може да повлияе на бъдещото им здраве.

Ако детето ви има туберозна склероза, то ще се нуждае от редовни медицински прегледи и изследвания . При някои хора състоянието е много леко и може да остане незабелязано. При други може да причини сериозни усложнения и сериозно да повлияе на качеството на живот. Вашият лекар ще обсъди с вас специфичните медицински нужди и прогноза на детето ви. Заедно можете да разработите най-добрия възможен план за грижи за него.

Какво трябва да попитам лекаря?

Говорете с Вашия лекар за състоянието и прогнозата на Вашето бебе. Ако Ви бъде поставена диагноза сърдечен рабдомиом по време на бременност, може да не знаете откъде да започнете. Вашият лекар вероятно ще Ви обясни много неща, преди дори да зададете въпроси. Въпреки това, може да е полезно да задавате въпроси като тези, за да получите повече информация:

• Как можем да наблюдаваме рабдомиомата на детето ми?
• Ще се нуждае ли детето ми от лекарства или операция?
• Детето ми има ли туберозна склероза?
• Как ще се отрази туберозната склероза на детето ми?
• Трябва ли да си направя генетичен тест за туберозна склероза?
• Можете ли да ме свържете с група за подкрепа, която помага на хора с туберозна склероза?

Да разберете, че детето ви има медицинско състояние, може да бъде дори по-плашещо, отколкото самият вие да го имате. Но с правилната информация и ресурси можете да помогнете на детето си да се справи със състоянието и да се подобри . Ако детето ви има сърдечен рабдомиом, говорете с Вашия лекар, за да научите повече. Вашият лекар може да препоръча стратегия, наречена „бдително чакане“, която включва наблюдение на бучките и наблюдение дали ще изчезнат сами . В много случаи този подход е всичко, от което се нуждаете. Ако обаче е необходимо лечение, Вашият лекар ще Ви уведоми.

Обобщение (Послание за запомняне)

Скъпи мамо и татко, въпреки че името „сърдечен рабдомиом“ може да звучи плашещо, не забравяйте, че той често е доброкачествен, нераков тумор . Той е особено често срещан при бебета и често изчезва сам без никакво лечение .

Най-важното е да запазите спокойствие, да следвате медицинските съвети и редовно да общувате с лекаря си относно състоянието на детето си. Бъдете наясно със свързани състояния като туберозна склероза и си направете необходимите изследвания и последващи прегледи.

Пожелавам на детето ви бързо възстановяване!

Сърдечен рабдомиом, сърдечен рабдомиом, сърдечни тумори, инфантилна сърдечна болест, туберозна склероза, туберозна склероза, фетална сърдечна болест