का आपके छोट बच्चा के कबो-कबो सांस लेवे में परेशानी होखेला, चाहे वजन ना बढ़े के समस्या होखेला? भा रउरा कुछ अइसन देखत बानी जइसे कि लगातार खांसी भा छाती में घरघराहट के आवाज? कई बेर एह सब के पीछे कवनो अइसन बेमारी हो सकेला जवना के बारे में हमनी के ढेर ना सुनले होखीं जा, बाकिर ओकरा बारे में जागरूक होखल बहुते जरूरी बा. आज हमनी के उहे बात करे जा रहल बानी जा। एकरा के सिस्टिक फाइब्रोसिस कहल जाला, कबो-कबो एकरा के संक्षिप्त रूप से (CF) कहल जाला। आईं देखल जाव कि ई का ह, एकर निदान कइसे होला, आ खास कर के ‘पसीना के परीक्षण’ के बारे में कुछ विवरण जवन एकरा खातिर कइल जाला.
सिस्टिक फाइब्रोसिस ठीक से का होला?
सीधा-सीधा कहल जाव त सिस्टिक फाइब्रोसिस एगो विरासत में मिलल बेमारी ह . माने कि ई अइसन चीज ह जवना के माई-बाप से लइकन तक पहुँचावल जा सकेला। एकरा में का होला कि हमनी के शरीर के भीतर के कुछ तरल पदार्थ खास तौर प बलगम बहुत मोट अवुरी चिपचिपा हो जाला। सोचीं कि स्वस्थ आदमी के फेफड़ा आ साइनस में बलगम पानी नियर फिसलन ना होला? इहे हमनी के वायुमार्ग के साफ राखेला अवुरी कीटाणु के दूर करेला।
लेकिन सिस्टिक फाइब्रोसिस से पीड़ित लोग में इ बलगम बहुत मोट होखेला, जईसे कि गोंद। त ई मोट बलगम फेफड़ा आ अग्न्याशय जइसन महत्वपूर्ण अंग में जमा हो जाला , जवना से ओकर सामान्य कामकाज में बाधा आवेला। खासकर जब ई मोट बलगम फेफड़ा में जमा हो जाला त वायुमार्ग रुके लागेला। तब साँस लेवे में बहुत दिक्कत हो जाला, आ संक्रमण अक्सर हो सकेला। अगर अग्न्याशय प्रभावित होखे त पाचन संबंधी समस्या अवुरी कुपोषण हो सकता। इहे ना, एकर असर लिवर, आंत, अवुरी जननांग जईसन जगह प भी पड़ सकता।
सिस्टिक फाइब्रोसिस एगो पुरान बेमारी ह . मतलब कि इ बहुत दिन तक चलेला अवुरी पूरा तरीका से ठीक नईखे हो सकत। एकरा के एगो प्रगतिशील बेमारी भी मानल जाला . मतलब कि समय के संगे लक्षण धीरे-धीरे खराब हो सकता अवुरी जटिलता पैदा हो सकता। एही से एकरा के जल्दी पहचान के सही तरीका से प्रबंधित कईल बहुत जरूरी बा।
लइकन में एकर कवन लक्षण होला?
अगर छोट बच्चा, खास तौर प शिशु के सिस्टिक फाइब्रोसिस होखे त ओकरा में ए प्रकार में से एक चाहे एक से जादे लक्षण हो सकता। हर बच्चा में एके बेर में इ सभ लक्षण ना होई अवुरी लक्षण के गंभीरता हर बच्चा में अलग-अलग हो सकता। इ बात याद राखल जरूरी बा।
ओह में से कुछ फीचर दिहल जा रहल बा:
- पनपे में नाकाम : भले ही बच्चा के स्तनपान निमन से होखे अवुरी बाद में बढ़िया से खाना खाए के होखे, लेकिन हो सकता कि ओकर वजन ना बढ़े अवुरी एकही उमर के बाकी बच्चा के मुक़ाबले उनुकर वजन कम देखाई दे सकता।
- ढीला भा तेल वाला मल : कई बेर आपके बच्चा के मल बहुत ढीला, पानी वाला, चाहे तेल वाला हो सकता। कबो-कबो मल से बदबू आ सकता।
- साँस लेवे में दिक्कत होला: 1।हमेशा अइसन लागत बा कि साँस लेबे में दिक्कत होखत बा, जइसे कि रउरा दम घुटत बानी.
- लगातार घरघराहट : छाती से लगातार घरघराहट के आवाज। ई दमा नियर स्थिति में भी हो सके ला, बाकी सीएफ में ई ढेर आम लच्छन हवे।
- फेफड़ा के बार-बार संक्रमण : उदाहरण खातिर निमोनिया आ ब्रोंकाइटिस आम बात बा। अगर महीना में एक-दु बेर फेफड़ा के संक्रमण हो जाला त इ चिंता करे के बात बा।
- बार-बार साइनस संक्रमण : नाक के आसपास के गुहा (साइनस) में बार-बार संक्रमण। नाक के भीड़ अवुरी नाक बहल जईसन चीज़।
- लगातार, संभवतः कफ वाला खांसी : लगातार खांसी जवन ठीक ना होखे। इहाँ तक कि इ खांसी भी हो सकता जवना से मोट बलगम पैदा होखेला।
- धीरे-धीरे बढ़ल : बच्चा के लंबाई अवुरी वजन एकही उमर के बाकी बच्चा के मुक़ाबले तनिका धीमा होखत देखाई देता।
- कबो-कबो बच्चा के त्वचा के स्वाद नमकीन होखेला: कुछ माता-पिता इहो बतावेले कि जब उ अपना बच्चा के पसीना से तर-बतर त्वचा के रगड़ले त ओकरा में नमकीन महसूस होखेला।
अगर आपके शक बा कि आपके छोट बच्चा में ए प्रकार से एक चाहे एक से जादे लक्षण बा त सबसे निमन काम बा कि बाल रोग विशेषज्ञ से सलाह लेवे के चाही।
पसीना के परीक्षण का होला आ ई का करेला?
डॉक्टर मरीज के ध्यान से जांच क के, ओकर लक्षण सुन के अवुरी अलग-अलग जांच क के सिस्टिक फाइब्रोसिस के निदान करेले। एह में आनुवंशिक जांच - जवन खून के जांच होला जेह में जीन में बदलाव के पता लगावल जाला - छाती आ साइनस के एक्स-रे, आ फेफड़ा के कामकाज के जांच।
हालांकि, सिस्टिक फाइब्रोसिस बा कि ना, एकर पुष्टि करे खाती सबसे जरूरी अवुरी निश्चित जांच पसीना के जांच होखेला। ई एगो बहुते साधारण, दर्द रहित परीक्षण ह. इ आपके पसीना में क्लोराइड के मात्रा के नापेला। का रउवा जानत बानी कि हमनी के जवन नमक खानी जा उ दुगो रसायन से बनल होखेला जवना के क्लोराइड अवुरी सोडियम कहल जाला। त सिस्टिक फाइब्रोसिस से पीड़ित लोग के पसीना में क्लोराइड के मात्रा सामान्य आदमी के मुक़ाबले बहुत जादे होखेला।
एकर कारण इ बा कि, सिस्टिक फाइब्रोसिस पैदा करेवाला आनुवंशिक दोष के चलते, हमनी के कोशिका में क्लोराइड के चले में मदद करेवाला प्रोटीन के कामकाज बिगड़ जाला। एकरे चलते क्लोराइड कोशिका सभ में ठीक से ना घुस सके ला आ ना बाहर निकल सके ला। इ तब होखेला जब पसीना में क्लोराइड असामान्य रूप से जमा हो जाला। हालांकि ई बहुत सरल लाग सकेला बाकिर एह बेमारी के निदान के मूल वैज्ञानिक आधार इहे बा।
आमतौर प डॉक्टर ए पसीना के जांच के सलाह देवेले, जदी बच्चा के सिस्टिक फाइब्रोसिस के विरासत में मिले के खतरा होखे (उदाहरण खाती, जदी परिवार में केहु के इ बेमारी होखे), चाहे ओकरा में उ लक्षण देखाई देता, जवना के हमनी के पहिले चर्चा कईले रहनी। कबो-कबो, बच्चा के भाई-बहिन के भी इ परीक्षण करे के कहल जाला। एकरा से ई देखल जा सके कि का ओह लोग के भी ई जीन विरासत में मिलल बा आ भविष्य में ओह लोग के लइकन के ई जीन विरासत में मिले के खतरा बा कि ना।
ई पसीना के परीक्षण कईसे कईल जाला? का ई कवनो डेरावे के बात बा?
पसीना के इ जांच कवनो उम्र के केहु प कईल जा सकता। हालांकि, नवजात शिशु अपना जीवन के पहिला कुछ दिन में ए जांच खाती पर्याप्त पसीना ना पैदा क पावेले। एहसे आमतौर प इ जांच दु से चार सप्ताह के बीच के बच्चा प कईल जाला , जब उ लोग पर्याप्त पसीना पैदा क सकतारे।
इ परीक्षण कईल बहुत सरल बा, अवुरी एकरा से कवनो नुकसान नईखे होखत। त एकरा से मत डेराईं, ठीक बा? इहाँ का होला:
1. सबसे पहिले स्वास्थ्य सेवा कर्मी, चाहे नर्स होखे चाहे डॉक्टर, बच्चा के बांह (आमतौर प अग्रभाग) चाहे गोड़ के त्वचा प पिलोकार्पिन नाम के रसायन वाला जेल चाहे तरल पदार्थ लगावेला। पाइलोकार्पिन एगो दवाई ह जवन पसीना के ग्रंथि के उत्तेजित करेला।
2. एकरा बाद, ओ जगह प दुगो इलेक्ट्रोड लगावल जाला अवुरी बहुत छोट, हानिरहित बिजली के उत्तेजना दिहल जाला, जवना से पसीना के ग्रंथि के अवुरी उत्तेजित कईल जाला अवुरी पसीना पैदा होखेला। लगभग 5 मिनट तक इ काम कईल जाला। ना त कवनो चुभन बा ना दर्द बिल्कुल। छोटका के हाथ भा गोड़ में तनी झुनझुनी भा गर्मी महसूस हो सकेला बाकिर बस अतने बा. अधिकांश बच्चा के इ महसूस तक ना होखेला।
3. एकरा बाद इलेक्ट्रोड के निकाल के त्वचा के इलाका के साफ कईल जाला अवुरी पसीना इकट्ठा करे खाती एगो खास उपकरण (या त प्लास्टिक के कुंडली, फिल्टर पेपर के टुकड़ा, चाहे गोज के टुकड़ा) लगावल जाला। एकरा के करीब 30 मिनट तक जगह प छोड़ के पसीना जमा कईल जाला।
4. अंत में एह एकट्ठा कइल पसीना के नमूना के लैब में भेजल जाला ताकि मौजूद क्लोराइड के मात्रा के सही तरीका से नापल जा सके।
पूरा टेस्ट में करीब एक घंटा के समय लागेला। अगर रउरा लगे कवनो खिलौना भा दूध के बोतल होखे त अपना बच्चा के शांत राखल आसान हो जाई.
एह परीक्षण के रिजल्ट का कहत बा?
ठीक बा अब देखल जाव कि एह पसीना के परीक्षण के रिजल्ट का कहत बा. अगर बच्चा के सिस्टिक फाइब्रोसिस बा त पसीना के जांच में पता चल जाई कि ओकरा पसीना में क्लोराइड के मात्रा सामान्य से जादे बा।
नापल मान सभ के मामिला में ई निम्नलिखित बाड़ें (ई मान सभ लैब से लैब में कुछ अलग हो सके लें, बाकी आमतौर पर अइसन होलें):
- अगर आपके बच्चा के क्लोराइड के स्तर 60 mmol/L (मिलिमोल/लीटर) से जादा बा : बहुत संभावना बा कि उनुका सिस्टिक फाइब्रोसिस होखे।आमतौर प जदी अयीसन रिजल्ट आवे त पुष्टि खाती दोबारा जांच कईल जाला।
- बच्चा के क्लोराइड के स्तर 30 mmol/L (मिलिमोल/लीटर) से कम होखेला (कुछ गाइडलाइन में 40 mmol/L से कम कहल जाला): कहल जा सकता कि ओकरा सिस्टिक फाइब्रोसिस नईखे ।
- अगर आपके बच्चा के क्लोराइड के स्तर 30 से 59 mmol/L ( कुछ जगह 40-59 mmol/L) के बीच बा : एकरा के मध्यवर्ती या सीमावर्ती परिणाम मानल जाला . अइसना में परीक्षण के दोहरावे के जरूरत पड़ सकेला . सीएफ के कुछ एटिपिकल रूप सभ के खारिज करे खातिर अतिरिक्त परीक्षण, जइसे कि जेनेटिक टेस्टिंग, के भी जरूरत पड़ सके ला।
सबसे जरूरी बात इ बा कि ए नतीजा के व्याख्या डॉक्टर के करे के चाही। त जब रिजल्ट आई त सबसे बढ़िया काम बा कि डॉक्टर से ए बारे में बात कईल जाए अवुरी उनुका निर्देश के पालन कईल जाए। घबराहट मत करीं.
पसीना के जांच खाती आप अपना बच्चा के कईसे तैयार करेनी? का रउरा कवनो बड़हन काम करे के जरूरत बा?
मम्मी पापा दुनु खातिर ई बहुत आसान बा। अपना बच्चा के पसीना के जांच खाती तैयार करे खाती आपके कवनो खास काम करे के जरूरत नईखे।
- एह परीक्षण से पहिले बच्चा के कवनो आहार (खिलावे के तरीका, अगर दिहल जाव त ठोस खाद्य पदार्थ), गतिविधि, भा दवाई में बदलाव भा रोके के जरूरत नइखे। एकरा के सामान्य रूप से रखे के चाहीं।
- बस अतने बा कि, जांच से पहिले 24 घंटा तक अपना बच्चा के त्वचा प कवनो क्रीम चाहे लोशन मत लगाई। खास तौर प जवना हाथ चाहे गोड़ के जांच होखता, ओकरा प कुछूओ मत लगाई। एकरा से जांच के नतीजा प असर पड़ सकता।
देखीं, ई त बहुते साधारण बा. परीक्षण के दिन अपना बच्चा के हल्का अवुरी आरामदायक कपड़ा पहिन लीं।
एह कहानी से सबसे जरूरी बात याद राखे के जरूरत बा (टेक-होम मैसेज)
ठीक बा, त आशा बा कि अब रउरा सभे के एह बात के बढ़िया से समझ आ गइल बा कि आज हमनी के का बात कइनी जा, सिस्टिक फाइब्रोसिस आ पसीना के परीक्षण. हालांकि ई एगो जटिल विषय लाग सकेला बाकिर एक बेर मूल बात समझ लिहला का बाद ई ओतना मुश्किल ना होखी. हमनी के जवन चर्चा कईले बानी जा ओकरा से कुछ बात ध्यान में राखे के बा:
- सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) एगो आनुवांशिक बेमारी ह जवना के चलते शरीर के बलगम गाढ़ हो जाला, खास तौर प फेफड़ा अवुरी पाचन तंत्र प असर पड़ेला।
- लक्षण के बारे में जागरूक रहीं: जदी आपके ए प्रकार से एक चाहे एक से जादे लक्षण बा, जईसे कि वजन घटल, बार-बार सांस लेवे में तकलीफ, लगातार खांसी, चाहे तेल वाला मल, त डॉक्टर से मिल के एकरा प चर्चा करीं।
- पसीना के परीक्षण सिस्टिक फाइब्रोसिस के पुष्टि करे खातिर मुख्य, सभसे बिस्वास जोग परीक्षण हवे: ई पसीना में क्लोराइड के स्तर के नापे ला।
- जांच दर्दनाक ना होखेला अवुरी सुरक्षित बा: एहसे एकरा खाती अपना बच्चा के ले जाए से मत डेराई।
- बेमारी के जल्दी पहचानल बहुत जरूरी बा:काहे कि तब, जरूरी इलाज आ प्रबंधन के तरीका जल्दी से शुरू कइल जा सकेला, जवना से बच्चा के जवन जटिलता हो सकेला ओकरा के कम कइल जा सकेला आ ओकरा के बेहतर, स्वस्थ जीवन जीए में मदद मिल सकेला.
अगर रउरा भा रउरा जान-पहचान के केहू के ई समस्या बा त सबसे बढ़िया काम ई बा कि इंटरनेट पर जवन कुछ मिलेला ओकरा पर घबराहट भा विश्वास ना करीं, बलुक कवनो योग्य डाक्टर से बात करीं. उ लोग आपके सही तरीका से मार्गदर्शन करीहे अवुरी आपके जरूरत के सहायता दिहे।
` सिस्टिक फाइब्रोसिस, पसीना के परीक्षण, क्लोराइड, बाल रोग, आनुवंशिक रोग, फेफड़ा के रोग











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