एह अजीब बेमारी के निदान कइल एतना मुश्किल काहे बा? आईं एक्यूट हेपेटिक पोर्फाइरिया (एएचपी) के बारे में जानल जाव!

कल्पना करीं, हर समय पेट में बहुत दर्द होखेला। एकरा संगे-संगे मतली, उल्टी अवुरी बहुत थकान महसूस होखेला। रउरा डाक्टर का लगे जाइब बाकिर ऊ लोग ई ना बुझ पावे कि एकर सही कारण का बा. एक के बाद एक दवाई देवेले, लेकिन कुछूओ मदद ना करेला। साल अईसने बीत जाला। ई त असली बात बा। आज हमनी के एगो अयीसन स्थिति के बात करे जा रहल बानी जा, जवना के निदान कईल बहुत मुश्किल बा, लेकिन हमनी के एकरा बारे में जागरूक रहे के चाही।

एएचपी ठीक से का होला?

सीधा-सीधा कहल जाव त एएचपी एगो अइसन स्थिति के छोट नाम ह जवना के नाम ह एक्यूट हेपेटिक पोर्फाइरिया . ई असल में कवनो एक बेमारी ना ह. इ एगो अइसन बेमारी के समूह ह जवन हमनी के तंत्रिका तंत्र के प्रभावित करेला, जवन आनुवंशिक होखेला, यानी विरासत में मिलेला . बेमारी के एह समूह में चार तरह के बेमारी शामिल बाड़ी सऽ।

एह बेमारी में हमनी के लाल रक्त कोशिका में 'हीम' नाम के घटक पैदा करे के प्रक्रिया में दोष होखेला। एकरा चलते शरीर में हानिकारक रसायन (Porphyrins) जमा हो जाला। इहे लोग इ गंभीर लक्षण पैदा करेला।

एएचपी के लक्षण अचानक आ सकता। हमनी का एकरा के "हमला" कहत बानी जा. जब हमला होखे त ओकरा संगे पेट में बहुत दर्द अवुरी अवुरी बहुत लक्षण हो सकता। कुछ लोग के इ हमला बहुत कम होखेला। बाकिर दोसरा खातिर ई बार-बार आ गंभीर रूप से हो सकेला.

एएचपी के निदान एतना मुश्किल काहे बा?

अब रउरा सोचत होखब कि एह बेमारी के निदान कइल अतना मुश्किल काहे बा. एकर कई गो मुख्य कारण बा।

1. इ बहुत दुर्लभ बेमारी ह।

एएचपी एगो बहुत दुर्लभ बेमारी ह . आमतौर प डॉक्टर के रोजमर्रा के जीवन में अयीसन मरीज के सामना बहुत कम होखेला। बोखार, सर्दी, मधुमेह, आ ब्लड प्रेशर जइसन आम बेमारी वाला सैकड़न भा हजारन मरीजन के देखे वाला डाक्टर अपना पूरा कैरियर में एको एएचपी मरीज से ना भेंट कर सके. त, लक्षण भले तनी अजीब होखे, लेकिन कवनो डॉक्टर के दिमाग तुरंत अयीसन दुर्लभ बेमारी के ओर ना मुड़ जाई।

2. लक्षण बाकी आम बेमारी निहन होखेला

इहे सबसे बड़ चुनौती बा। एएचपी के लच्छन अउरी कई गो आम बेमारी सभ के लच्छन से बहुत मिलत जुलत होला। पेट में गंभीर दर्द, मतली, उल्टी, कमर दर्द, थकान, अवुरी चिंता के बारे में सोची। ई बात सुन के मन में कवन बेमारी आवेला?

• इ गैस्ट्राइटिस हो सकता।
• इ एपेंडिसाइटिस हो सकता।
• अगर रउआ महिला बानी त इ एंडोमेट्रिओसिस जईसन स्त्री रोग के समस्या हो सकता।
• पाचन तंत्र में एगो अवुरी समस्या हो सकता।
• एकर कारण तनाव भी हो सकता।

एएचपी के लच्छन अउरी कई गो आम बेमारी सभ के साथ ओवरलैप हो जालें। एहसे पहिले कवनो डॉक्टर ए आम बेमारी के इलाज के कोशिश करीहे। एएचपी के अक्सर आखिरी मानल जाला।

बिना कवनो निश्चित निदान के बरिसन तक कष्ट उठावल केतना तनावपूर्ण होला ना? सर्वेक्षण से पता चलल बा कि कुछ एएचपी के मरीजन के ई पता लगावे में 15 साल तक के समय लागल बा कि उनकर बेमारी ठीक से का ह . ओह दौरान उ लोग केतना डाक्टर के देखले बाड़े?

नीचे दिहल तालिका में रउआँ के देखावल गइल बा कि कवन अउरी मेडिकल स्थिति अक्सर एएचपी से जुड़ल होखे लीं।

3. लक्षण असंबद्ध लागत बा

एएचपी के एगो अवुरी विशेषता इ बा कि लक्षण असंबद्ध लाग सकता। उदाहरण खातिर, मरीज के पेट में बहुत दर्द के संगे-संगे चिंता, भ्रम, अंग में सुन्न होखल अवुरी दिल के धड़कन तेज हो सकता। ई लच्छन कई गो असंबद्ध बेमारी सभ के लच्छन नियर लाग सके लें, एह सभ के एकही बेमारी के कारण बतावल मुश्किल हो जाला।

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निदान में देरी से का जोखिम बा?

अगर एएचपी के सही निदान ना कइल जाव त गंभीर जटिलता पैदा हो सकेला। कई बेर त इ स्थिति जानलेवा भी हो सकता . संगही, गलत निदान के चलते बेमतलब के सर्जरी अवुरी गलत दवाई के लंबा समय तक इस्तेमाल हो सकता। एहसे अगर आपके लक्षण बहुत दिन से मौजूद बा अवुरी नईखे मिलत त ओकर ध्यान राखल बहुत जरूरी बा।

त हमनी के का करीं जा?

एह तरह के हालात में हमनी के लाचार होखे के जरुरत नइखे. कुछ काम हमनी के कर सकेनी जा।

• अपना लक्षण के जर्नल राखीं: एगो किताब ले लीं आ लिखीं कि राउर लक्षण कइसे हो रहल बा. दर्द कब से शुरू होखेला? कब से चलत बा? दर्द के स्वभाव का होला? ओह घरी रउरा अउरी का महसूस होखत बा? खइला भा पियला के बाद आवेला का? कवनो काम कइला पर ई अउरी खराब हो जाला कि खराब? एह तरह के जानकारी से रउरा डॉक्टर के निदान करे में मदद मिली.
• अपना डॉक्टर से खुल के बात करीं: अपना डॉक्टर के अपना सभ लक्षण के बारे में बताईं, चाहे उ केतना छोट होखे। ओकरा के बताईं कि रउरा कइसन लागत बा, रउरा का डर बा, आ रउरा परिवार में केहू में ई लक्षण भइल बा कि ना.
• अपना खातिर पैरवी करीं: अगर रउरा जवन इलाज मिलत बा ऊ काम नइखे करत आ रउरा अबहियों ई ना पता लगा पवनी कि का गलत बा त अपना डॉक्टर से बताईं . पूछे से मत डेराईं कि "डॉक्टर, हमरा अबहियों परेशानी हो रहल बा, का हमनी के कुछ अउरी टेस्टिंग करावल जाव?" इहाँ तक कि रउआ कवनो विशेषज्ञ के रेफरल भी मांग सकेनी।

एएचपी के पुष्टि करे खातिर पेशाब, खून अवुरी आनुवंशिक जांच कईल जा सकता। एहसे, जदी आपके डॉक्टर के ए बात प कवनो संदेह बा त उ आपके उचित जांच खाती रेफर क सकतारे।