का आपके बच्चा के ब्रेन ट्यूमर अयीसन असामान्य बा? आईं एटी/आरटी (एटिपिकल टेराटोइड/रैबडोइड ट्यूमर) के बारे में बात कइल जाव

एगो अभिभावक के रूप में रउआ जवन सबसे कठिन अवुरी दिल दहला देवे वाला खबर सुन सकतानी, उ बा कि आपके बच्चा के कैंसर बा। एटी/आरटी (एटिपिकल टेराटोइड/रैबडोइड ट्यूमर) जईसन दुर्लभ, गंभीर कैंसर के बारे में सुनला प डर, चिंतित अवुरी दुख तक महसूस कईल सामान्य बा। बाकिर ई याद राखल जरूरी बा कि एह कठिन सफर में रउरा अकेले नइखीं. रउरा बच्चा के मेडिकल टीम रउरा हर कदम पर रउरा साथे बा.

एटी/आरटी (एटिपिकल टेराटोइड/रैबडोइड ट्यूमर) का होला?

सीधा-सीधा कहल जाए त एटी/आरटी एगो प्रकार के कैंसर ह जवन बहुत जल्दी बढ़ेला अवुरी केंद्रीय तंत्रिका तंत्र (CNS) से शुरू होखेला। हमनी के केंद्रीय तंत्रिका तंत्र दिमाग अवुरी रीढ़ के हड्डी से बनल होखेला। ई कैंसर कोशिका दिमाग भा रीढ़ के हड्डी में से कवनो एक में शुरू होला. एटी/आरटी वाला लगभग आधा लोग में इ सेरिबैलम चाहे ब्रेनस्टेम से शुरू होखेला। इ स्थिति ज्यादातर छोट बच्चा के प्रभावित करेला।

लक्षण अचानक देखाई दे सकता। पहिले त रउरा लाग सकेला कि रउरा बच्चा के कवनो छोट बेमारी बा, जइसे कि आम सर्दी. लेकिन इ लक्षण समय के संगे चाहे नियमित इलाज से ना खतम होखेला। तबे कवनो डॉक्टर जांच के आदेश दिहे ताकि पता चल सके कि आपके बच्चा में असल में का गलती बा। एक बेर एटी/आरटी के निदान हो गईला के बाद आपके डॉक्टर आपके बच्चा के स्थिति के सबसे निमन इलाज के विकल्प के बारे में बात करीहे।

सच पूछीं त एह प्रकार के कैंसर के नतीजा अक्सर बहुत बढ़िया ना होखेला। काहे कि ई बहुते जल्दी फइल जाला, आ कबो-कबो एकरा के पूरा तरह से हटावल मुश्किल हो जाला. एहसे बच्चा के जीवन प्रत्याशा कम हो सकता। हालांकि सभकर नतीजा खराब ना होखेला। शोधकर्ता हमेशा कोशिश में रहेले कि बच्चा के बचावे के संभावना बढ़ावे खाती नाया इलाज खोजल जाए।

जब आपके कैंसर के पता चलेला त बहुत सवाल अवुरी अनिश्चितता महसूस कईल सामान्य बा, खास तौर प एटी/आरटी जईसन दुर्लभ कैंसर। लेकिन याद राखीं कि एह पूरा सफर में रउरा बच्चा के मेडिकल टीम रउरा साथे बा. परिवार आ देखभाल करे वालन खातिर भरपूर सहयोग बा.

एटी/आरटी कवना प्रकार के कैंसर ह?

एटी/आरटी बहुत दुर्लभ प्रकार के दिमागी कैंसर हवे जे केंद्रीय तंत्रिका तंत्र (CNS) मने कि दिमाग आ रीढ़ के हड्डी के प्रभावित करे ला।

ई कतना दुर्लभ बा?

अमेरिका में भईल एगो अध्ययन में पाता चलल कि मात्र 470 लोग एटी/आरटी के संगे रहेले। मतलब कि हर साल मात्र करीब 73 लोग के ए बेमारी के पता चलेला। हैरानी के बात बा कि ओ 73 में से मात्र 4 लोग वयस्क बाड़े। त रउरा सोच सकीलें कि एकर असर छोट लइकन पर केतना अधिका पड़ेला, आ ई केतना दुर्लभ बा.

एटी/आरटी के लक्षण का होला?

एटी/आरटी के लक्षण अलग-अलग आदमी में अलग-अलग हो सकता। इ बच्चा के उमर अवुरी ट्यूमर के स्थान जईसन कारक प निर्भर करेला। हालाँकि, ई लच्छन अचानक लउक सके लें आ जल्दी गंभीर हो सके लें:

• कपार दरद:खास तौर प सबेरे इ आम बात बा। कबो-कबो उल्टी के बाद कम हो जाला।
• मतली आ उल्टी : बार-बार मतली आ उल्टी होखे।
• थकान : बच्चा हर समय थकान महसूस करेला।
• गतिविधि के स्तर में बदलाव : पहिले निहन ना दौड़ल अवुरी ना खेलल, सुस्ती महसूस कईल।
• चले में दिक्कत, संतुलन बनावे में आ समन्वय बनावे में दिक्कत: चलत घरी अइसन लागेला कि रउरा संतुलन से बाहर बानी, आ चीजन के पकड़ल मुश्किल हो जाला.

कल्पना करीं कि कुछ दिन से राउर छोटका सबेरे उठ के कहत बा कि "मम्मी, माथा दर्द करत बा," भा उल्टी करत बा. ऊ स्कूल के काम करे में आलसी बा, आ हर समय नींद में लउकेला. अगर आपके बच्चा, जवन कि पहिले इधर-उधर दौड़त रहे अवुरी खेलत रहे, अब एक जगह रहे के कोशिश करता त उहो अयीसन कुछ के निशानी हो सकता।

छोट बच्चा में ए ट्यूमर के चलते सिर तनिका बड़ देखाई दे सकता। हालांकि, बड़ बच्चा में इ ओतना साफ ना हो सकता।

एटी/आरटी के कारण का होला?

एटी/आरटी के मुख्य कारण दू गो जीन में से कौनों एक में उत्परिवर्तन होला, या त SMARCB1 या SMARCA4। इनहन के "ट्यूमर सप्रेसर जीन" कहल जाला। सीधा-सीधा कहल जाए त इ जीन एगो अयीसन प्रोटीन बनावेला जवन कि हमनी के शरीर के कोशिका के गति अवुरी आकार के नियंत्रित करेला। त अगर एह जीन में कवनो बदलाव भा दोष होखे त कोशिका तेजी से आ बेकाबू तरीका से बढ़े लागेले. इहे कारण बा कि इ ट्यूमर बनेला।

का ई आनुवंशिक चीज ह?

हँ, एटी/आरटी के कुछ मामिला आनुवंशिक हो सकेला. मतलब कि जर्मलाइन म्यूटेशन जवन एह कैंसर के कारण होला ऊ माता-पिता से बच्चा के विरासत में मिल सकेला. हालाँकि, ज्यादातर मामिला में ई वंशानुगत ना होला। मतलब कि उत्परिवर्तन कवनो बच्चा में छिटपुट रूप से हो सकता, भले परिवार में केहु के इ स्थिति पहिले ना भईल होखे।

केकरा के सबसे जादा खतरा बा?

एटी/आरटी सबसे जादा 3 साल से कम उमर के बच्चा के प्रभावित करेला, हालांकि इ याद राखल जरूरी बा कि इ कवनो भी उम्र के बच्चा में, चाहे वयस्क में हो सकता।

एटी/आरटी के निदान कईसे कईल जाला?

डाक्टर शारीरिक परीक्षा, न्यूरोलॉजिकल परीक्षा आ कुछ अउरी विशेष परीक्षण करके एटी/आरटी के निदान करेला। एह शुरुआती जांच के दौरान डॉक्टर आपके बच्चा के लक्षण, पिछला मेडिकल हिस्ट्री अवुरी आपके परिवार में केहु के इ स्थिति भईल बा कि ना, एकरा बारे में पूछीहे।

एकरे अलावा, कइल जाए वाला परीक्षण सभ में:

• एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन : एकरा से दिमाग अवुरी रीढ़ के हड्डी के विस्तृत तस्वीर लिहल जा सकता। एहसे ट्यूमर के सही जगह अवुरी आकार के पता लगावे में मदद मिल सकता।
• काठ के पंचर : एकरा में रीढ़ के हड्डी (सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड) के आसपास के तरल पदार्थ के छोट नमूना लेके एकर जांच कईल जाला कि कैंसर के कोशिका फैल गईल बा कि ना।
• आनुवंशिक परीक्षण कइल जाला:ई परीक्षण एह बात खातिर कइल जाला कि पहिले बतावल गइल SMARCB1 भा SMARCA4 जीन में कवनो बदलाव भइल बा कि ना.
• बायोप्सी : एकरा में ट्यूमर के एगो छोट टुकड़ा लेके सूक्ष्मदर्शी से जांच क के कैंसर के प्रकार के पुष्टि कईल जाला।

एटी/आरटी के कवन-कवन इलाज बा?

एटी/आरटी के इलाज के रूप में आपके बच्चा के डॉक्टर निम्नलिखित सुझाव दे सकतारे:

ट्यूमर के हटावे खातिर सर्जरी करावल जाला

न्यूरोसर्जन सर्जरी से ट्यूमर के बेसी से बेसी हटा दिहे। हालाँकि, सर्जरी के बाद कैंसर के कौनों बचे वाला कोशिका सभ के नष्ट करे खातिर कीमोथेरेपी आ रेडिएशन थेरापी के भी जरूरत पड़ सके ला।

कीमोथेरेपी के बारे में बतावल गइल बा

इ एगो प्रकार के दवाई ह जवन कैंसर के कोशिका के मार देवेले चाहे ओकरा के बंटवारा से रोकेले। कई बेर ई दवाई मुंह से भा नस भा मांसपेशी में इंजेक्शन के रूप में दिहल जाला (सिस्टेमिक कीमोथेरेपी)। एगो अउरी तरीका बा कि दवाई के सीधे रीढ़ के हड्डी के आसपास के तरल पदार्थ में इंजेक्शन लगावल जाए (इंट्राथेकल कीमोथेरेपी)।

रेडिएशन थेरेपी के बारे में बतावल गइल बा

एहसे कैंसर के कोशिका के मारे भा बढ़े से रोके खातिर हाई ऊर्जा वाला एक्स-रे के इस्तेमाल होला. एगो मशीन एह रेडिएशन बीम के ठीक से ट्यूमर के ओर निर्देशित करेले। 3 साल से कम उमर के बच्चा के बहुत कम खुराक में रेडिएशन थेरेपी दिहल जाला, काहेंकी एकरा से उनुकर बढ़े अवुरी विकास प असर पड़ सकता।

स्टेम सेल प्रत्यारोपण के बारे में बतावल गइल बा

उच्च खुराक के कीमोथेरेपी के बाद बच्चा के शरीर से खोवल कोशिका के बदले खातिर स्टेम सेल प्रत्यारोपण कईल जाला। कीमोथेरेपी शुरू होखे से पहिले डॉक्टर बच्चा से कुछ स्टेम सेल लेके स्टोर क लेवेले। एकरा बाद जब कीमोथेरेपी खतम हो जाला त कोशिका के नस के माध्यम से (नस में) वापस बच्चा में दिहल जाला।

लक्षित चिकित्सा के बारे में बतावल गइल बा

एटी/आरटी के इ एगो नाया इलाज ह जवना के फिलहाल क्लिनिकल ट्रायल चलता। एकरा में कुछ खास दवाई कुछ खास चीज़ के रोक के काम करेले, जवन कि कैंसर के कोशिका के बढ़े अवुरी विभाजन में मदद करेले।

इम्यूनोथेरेपी के बारे में बतावल गइल बा

इहो एगो इलाज ह जवना के फिलहाल एटी/आरटी के क्लिनिकल ट्रायल में चल रहल बा। इ बच्चा के खुद के प्रतिरक्षा प्रणाली के कैंसर से लड़े में मदद क के काम करेला।

प्रशामक देखभाल के बारे में बतावल गइल बा

इ बच्चा के लक्षण कम करे, दर्द कम करे, राहत देवे अवुरी ओकरा जीवन के गुणवत्ता में सुधार खाती कईल जाला।

जरूरी: डॉक्टर इ सभ जांच क के तय करीहे कि आपके बच्चा खाती कवन इलाज सबसे निमन बा। कबो-कबो एक से अधिका इलाज भी हो सकेला। मेडिकल के देखरेख में रहल आ इलाज के बाद जांच करावल जरूरी बा। एही तरे रउरा देख सकीलें कि इलाज सफल हो गइल बा कि ना आ कैंसर लवट आइल बा कि ना.

रउरा बच्चा के मेडिकल टीम में के बा?

एटी/आरटी के इलाज करत घरी रउरा कई तरह के डाक्टर आ स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से मिल सकेनी. रउरा बच्चा के मेडिकल टीम में शामिल हो सकेला:

• बाल रोग विशेषज्ञ भा परिवार के डाक्टर (प्राथमिक देखभाल चिकित्सक)
• न्यूरोसर्जन के नाम से जानल जाला
• रेडिएशन ऑन्कोलॉजिस्ट लोग के बा
• न्यूरोलॉजिस्ट लोग के कहनाम बा
• जेनेटिक काउंसलर लोग के बा

का इलाज के कवनो दुष्प्रभाव बा?

हँ, एटी/आरटी के सभ इलाज के संगे दुष्प्रभाव हो सकता। आपके बच्चा के डॉक्टर आपके बता दिहे कि इ दुष्प्रभाव का होखेला अवुरी इलाज के दौरान का-का ध्यान राखे के चाही। कुछ दुष्प्रभाव तुरंत हो सकता, जबकि कुछ महीना भर बाद तक ना देखाई दे सकता। अगर रउरा कवनो सवाल बा त अपना डॉक्टर से पूछे में संकोच मत करीं.

एटी/आरटी के आउटलुक/प्रोग्नोसिस का बा?

एटी/आरटी एगो बहुत आक्रामक, तेजी से फइलल प्रकार के कैंसर हवे आ अगर एकर इलाज पूरा तरीका से ठीक ना होखे त बच्चा के जान जल्दी खतम हो सके ला। हालांकि, एकरा में अलग-अलग आदमी में बहुत अंतर होखेला। जइसे कि अगर सर्जरी से ट्यूमर के पूरा तरीका से हटावल जा सकेला त ठीक होखे के संभावना बा।

दृष्टिकोण कई कारक से निर्धारित होला:

• राउर लइका के उमिर के।
• आनुवंशिक विरासत के बारे में बतावल गइल बा.
• सर्जरी के माध्यम से ट्यूमर के कतना सुरक्षित तरीका से निकालल जा सकता?
• कैंसर शरीर के दोसरा अंग में फइलल बा कि ना.

रउरा बच्चा के पूर्वानुमान के बारे में सबसे सही जानकारी सिर्फ आपके डॉक्टर ही दे सकतारे। अगर रउरा कवनो सवाल बा त अपना बच्चा के मेडिकल टीम से बात करीं.

एटी/आरटी के जीवित रहे आ ठीक होखे के दर का बा?

चूँकि एटी/आरटी एतना दुर्लभ प्रकार के कैंसर हवे, एह से एतना डेटा नइखे कि एह स्थिति के जिंदा रहे आ ठीक होखे के दर के सही अनुमान लगावल जा सके। रउरा बच्चा के डॉक्टर रउरा बच्चा के हालत के लेके सबसे ताजा जानकारी दे सकेले।

का एटी/आरटी के रोकल जा सकेला?

दुर्भाग्य से फिलहाल एटी/आरटी के रोके के कवनो तरीका नईखे। अगर रउरा दोसर बच्चा पैदा करे के उमेद करत बानी त एगो बढ़िया विचार हो सकेला कि कवनो जेनेटिक काउंसलर से बात करीं कि रउरा भा रउरा साथी के आनुवंशिक उत्परिवर्तन बा कि ना जवना से एटी/आरटी हो सकेला आ रउरा बच्चा के विरासत में मिले के कवन खतरा बा.

रउरा अपना बच्चा के डॉक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाही?

एटी/आरटी के बारे में जानला के बाद आपके दिमाग में बहुत सवाल उठल सामान्य बा। अपना बच्चा के डॉक्टर से इ सवाल जरूर पूछीं:

• हमरा लइका के देह पर ट्यूमर कहाँ बा?
• रउरा कवना तरह के इलाज के सलाह देत बानी?
• का इलाज के कवनो दुष्प्रभाव बा?
• का इलाज से हमरा बच्चा के बढ़े अवुरी विकास प असर पड़ी?
• हमरा बच्चा के पूर्वानुमान का बा?

अंत में सबसे जरूरी बात (टेक-होम मैसेज)

"रउरा बच्चा के कैंसर बा." इ कुछ सबसे कठिन शब्द बा जवन एगो अभिभावक सुन सकेला। हो सकेला कि रउरा एह बात के चिंता होखे कि आगे का होई, रउरा बच्चा के भविष्य के बारे में. जबकि कैंसर के संगे बहुत अनिश्चितता आवेला, लेकिन याद राखी कि आपके बच्चा के मेडिकल टीम आपके हर कदम प आपके संगे बा। इ लोग आपके इलाज के नेविगेट करे, लक्षण के प्रबंधन करे अवुरी आपके बच्चा के पूरा जीवन में देखभाल करे में मदद करीहे। एटी/आरटी (एटिपिकल टेराटोइड/रैबडोइड ट्यूमर) के बारे में अवुरी जाने अवुरी एकर इलाज के नाया तरीका खोजे के शोध जारी बा। त, कबो उम्मीद ना छोड़ीं।

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