का रउरा डॉक्टर रउरा भा रउरा परिवार के केहू के पोम्पे रोग के बारे में बतवले बाड़न आ एकर इलाज के रूप में अवलग्लूकोसिडेज अल्फा नाम के टीका लेबे शुरू करे के जरूरत बा? अइसन नाम सुनला पर तनी डेराइल आ घबराहट महसूस कइल सामान्य बा. बाकिर चिंता मत करीं. एह लेख में हमनी के एह बात पर बात करब जा कि ई दवाई का ह, ई का करेले आ कवना चीज से सावधान रहे के जरूरत बा.
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असल में ई का दवाई ह? (एवलग्लूकोसिडेज अल्फा का ह?)
सीधा-सीधा कहल जाए त एवलग्लूकोसाइडेज अल्फा एगो एंजाइम के मानव निर्मित नकल ह जवन कि प्राकृतिक रूप से हमनी के शरीर में बनेला। एकर विपणन नेक्सवियाजाइम नाम से कईल जाला . इ एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी नाम के इलाज के एगो वर्ग में आवेला .
विचार करीं कि पोम्पे रोग एगो अयीसन स्थिति ह जवना में हमनी के शरीर में आनुवंशिक दोष कवनो खास एंजाइम के उत्पादन के कम क देवेला चाहे पूरा तरीका से खतम क देवेला। जब इ एंजाइम गायब होखेला त हमनी के कोशिका, खास तौर प मांसपेशी के कोशिका के भीतर ग्लाइकोजन नाम के एगो प्रकार के चीनी जमा होखे लागेला। एह जमाव के चलते मांसपेशी के कमजोरी अवुरी सांस लेवे में दिक्कत जईसन लक्षण होखेला।
त इ एवलग्लूकोसिडेज अल्फा टीका जवन करेला उ बा कि गायब एंजाइम के बाहर से शरीर में देवेला। जइसे टंकी में बाहर से पानी भर दिहल जाला। लेकिन एकरा से इ बेमारी पूरा तरीका से ठीक नईखे हो सकत। हालांकि, इ इलाज ए बेमारी से होखेवाला नुकसान के काबू में राखे अवुरी लक्षण के कम करे अवुरी जीवन के आसान बनावे में बहुत मदद करेला।
जवन बात दवाई लेवे से पहिले अपना डॉक्टर के बतावे के होई
एह इलाज के शुरू करे से पहिले अपना डॉक्टर से अपना पूरा स्वास्थ्य इतिहास प चर्चा कईल बहुत जरूरी बा। रउआँ के खास तौर पर निम्नलिखित में से कवनो शर्त के जिक्र करे के चाहीं:
| स्वास्थ्य के स्थिति भा मौका के बारे में बतावल गईल | रउरा काहे बतावे के चाहीं? |
|---|---|
| दिल के बेमारी भा दिल के फेल होखल | चुकी इ दवाई शरीर में तरल पदार्थ के संतुलन के प्रभावित क सकता, एहसे दिल के स्थिति के बारे में जागरूक होखल जरूरी बा। |
| फेफड़ा के बेमारी बा | अगर साँस लेवे में दिक्कत होखे के खतरा होखे त मेडिकल टीम के एकरा से खास तौर प सावधान रहे के चाही। |
| दोसरा दवाई, खाद्य पदार्थ भा पदार्थ से एलर्जी होखे | इ जानल जरूरी बा कि आपके एवलग्लूकोसाइडेज अल्फा चाहे एकरा में से कवनो सामग्री से एलर्जी बा कि ना। |
| अगर रउरा गर्भवती बानी भा गर्भवती होखे के कोशिश करत बानी | गर्भावस्था के दौरान आपके डॉक्टर से ए दवाई के सुरक्षा के बारे में चर्चा करे के चाही। |
| अगर बच्चा के स्तनपान करावे के बा | इ दवाई माई के दूध के माध्यम से बच्चा के पास होखेला कि ना, एकरा बारे में चिकित्सक से सलाह लिहल जरूरी बा। |
ई दवाई कइसे दिहल जाला?
एवलग्लूकोसिडेज अल्फा कवनो दवाई ना ह जवना के रउआ घरे ले जा सकेनी। इ एगो इंजेक्शन ह जवन खारा घोल के माध्यम से नस में दिहल जाला (नस में जलसेक) . मतलब कि ई इलाज करावे खातिर अस्पताल भा कवनो विशेष क्लिनिक में जाए के पड़ी. उहाँ कवनो प्रशिक्षित डाक्टर भा नर्स रउरा के इंजेक्शन दे दीहें.
- छोट बच्चा खातिर : इ इलाज कबो-कबो एक साल से ऊपर के बच्चा के भी कईल जाला। हालांकि इ फैसला बाल रोग विशेषज्ञ के ओर से लिहल जाला। एकरा खाती खास सावधानी के पालन कईल जाता।
- अगर कवनो खुराक छूट गइल त का होई? एह दवाई के ठीक निर्धारित तारीख प लेवे के बहुत जरूरी बा। अगर रउरा कवनो निर्धारित तारीख से चूक गइल बानी त तुरते अपना डाक्टर के फोन क के बताईं जेहसे कि ऊ लोग दोसर अपॉइंटमेंट तय कर सके.
- अगर खुराक बढ़ावल जाव त का होई? चुकी इ कवनो अस्पताल में दिहल जाला एहसे अयीसन होखे के संभावना बहुत कम होखेला। हालांकि, जदी आपके लागता कि आप दवाई के जादा मात्रा में खईले बानी त तुरंत मेडिकल टीम के सूचना देवे के चाही। एकरा अलावे, आप कोलंबो नेशनल अस्पताल के नेशनल पॉइजन इन्फॉर्मेशन सेंटर में फोन क सकतानी चाहे इमरजेंसी ट्रीटमेंट यूनिट (ईटीयू) में जा सकतानी।
दवाई लेत घरी सावधान रहे के बात
इलाज शुरू कईला के बाद आपके डॉक्टर नियमित रूप से जांच करीहे कि आपके हालत कईसन बा। एह जांच खातिर जरूर जाईं. अगर आपके लक्षण में सुधार नईखे भईल चाहे अवुरी खराब होखत देखाई देता त अपना डॉक्टर के बताईं।
जरुरी : एह दवाई से कुछ लोग में गंभीर एलर्जी के प्रतिक्रिया हो सकेला। एह जोखिम के कम करे खातिर रउरा डाक्टर रउरा के ई टीका देबे से पहिले दोसर दवाई (जइसे कि पिरिटन नाम के दवाई) दे सकेलें. एहसे अपना डॉक्टर के निर्देश के ठीक से पालन करीं।
का इ दोसरा दवाई के संगे परस्पर क्रिया करी?
फिलहाल एवलग्लूकोसिडेज अल्फा अवुरी बाकी दवाई के बीच गंभीर परस्पर क्रिया के कवनो रिपोर्ट नईखे मिलल। हालांकि, अपना डॉक्टर के जवन भी दवाई लेवेनी (जवना में अवुरी स्थिति के दवाई, विटामिन, जड़ी-बूटी के दवाई, अवुरी सप्लीमेंट शामिल बा) के बारे में जरूर बताई। संगही, जदी आप धूम्रपान करतानी चाहे शराब पीयत बानी त अपना डॉक्टर के बताईं, काहेंकी ए सभ में से कुछ चीज़ आपके इलाज प असर डाल सकता।
दवाई के संभावित दुष्प्रभाव का बा?
कवनो दवाई निहन ए दवाई के भी कुछ दुष्प्रभाव हो सकता। बाकिर सभका के ना मिलेला. आईं एह सब के दू गो श्रेणी में बाँटल जाव.
| दुष्प्रभाव जवना के तुरंत डॉक्टर के बतावे के चाही | |
|---|---|
| एलर्जी के प्रतिक्रिया होला | त्वचा पर दाना, खुजली, चेहरा, होंठ भा जीभ में सूजन। |
| साँस लेबे में परेशानी होला | साँस में तकलीफ, तेजी से साँस लेवे के। |
| छाती में दर्द होखेला | छाती में जकड़न भा संकुचन के एहसास होखे। |
| कम ब्लड प्रेशर के बा | चक्कर आवे, धुंधला दृष्टि, खड़ा होखला प गिर सकतानी, बेहद थकान। |
| फ्लशिंग हो रहल बा | अचानक लाली आ चेहरा आ गर्दन में गर्मी के एहसास। |
| आमतौर पर गंभीर ना होला (लेकिन अगर बनल रहे त अपना डॉक्टर से बताईं) | |
| कपार दरद | आम सिरदर्द होखेला। |
| उबकाई | उल्टी होखे के अहसास हो रहल बा। |
| दस्त | पेट फूले के स्थिति। |
| मांसपेशी भा जोड़ में दर्द होखे | मांसपेशियन भा जोड़न में दर्द होखे. |
एह सूची में सगरी संभावित दुष्प्रभाव शामिल नइखे. अगर रउरा कवनो असामान्य अनुभव होखे त अपना डॉक्टर से एह बारे में बात करे से मत डेराईं.
घर ले जाए के संदेश
- एवलग्लूकोसिडेज (Nexviazyme) एगो एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरापी हवे जेकर इस्तेमाल पोम्पे बेमारी के इलाज खातिर कइल जाला। इ बेमारी ठीक ना करेला, लेकिन लक्षण के नियंत्रित करेला।
- ई दवाई अस्पताल में नस में इंजेक्शन के रूप में दिहल जाला।
- इलाज शुरू करे से पहिले अपना डॉक्टर के आपन सभ मेडिकल स्थिति अवुरी बाकी दवाई के बारे में बताई।
- टीका लेत घरी संभावित गंभीर एलर्जी के प्रतिक्रिया के बारे में जागरूक रहीं। अगर रउरा साँस लेबे में दिक्कत भा चेहरा पर सूजन जइसन लक्षण लउकत बा त तुरते मेडिकल टीम के सूचित करीं.
- समय पर इलाज करावल बहुत जरूरी बा। कवनो कारण से इलाज ना छोड़े के चाहीं। अगर रउरा कवनो चिंता बा त अपना डाक्टर से बात करीं.
- रउरा कवनो सवाल भा चिंता के बारे में अपना डॉक्टर से पूछे में कबो संकोच मत करीं.
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