हमनी के जानत बानी जा कि सिकल सेल रोग से निपटे में कवनो आसान स्थिति ना ह। रउरा सोच सकीलें कि एह बेमारी से पैदा होखे वाला दर्द आ जटिलता का साथे जियल केतना मुश्किल बा. त, ए बेमारी के पूरा तरीका से ठीक करे के एकमात्र तरीका बा कि अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण कईल जाए। बाकिर ई अइसन काम नइखे जवन एके बेर में कइल जा सके. अगर रउरा अपना भा अपना बच्चा खातिर अइसन प्रत्यारोपण के बारे में सोचत बानी त आईं एकरा बारे में तनी अउरी विस्तार से बात कइल जाव, बहुते सरलता से.
असल में एकरा साथे का हो रहल बा?
सीधा-सीधा कहल जाए त अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण में आपके शरीर के लाल रक्त कोशिका बनावे वाली स्टेम सेल के निकालल जाला, जवना के हेमेटोपोइएटिक स्टेम सेल कहल जाला, अवुरी ओकरा जगह स्वस्थ स्टेम सेल के इस्तेमाल कईल जाला। एकरा के अयीसन सोची जईसे कि आपके शरीर के खून बनावे वाली फैक्ट्री में खराब मजदूर के निकाल के ओकरा जगह प स्वस्थ मजदूर के राखल जाए, जवन कि निमन काम करेले। एकरा बाद आपके शरीर में सिकल के आकार के कोशिका बनावल बंद हो जाला जवन कि बेमारी पैदा करेला।
एह प्रक्रिया में डॉक्टर आईवी ट्यूब के माध्यम से स्वस्थ दाता से स्वस्थ स्टेम सेल के संचार करेले, जवन कि आमतौर प आपके बांह के नस में दिहल खारा घोल निहन होखेला। एक बेर आपके शरीर में आ गईला के बाद इ कोशिका सीधा आपके अस्थि मज्जा में जाले, जहां इ बस जाले अवुरी स्वस्थ खून के कोशिका बनावे लागेले।
हालांकि इ बात सुनला में सरल लाग सकता, लेकिन अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण एगो लंबा अवुरी जटिल प्रक्रिया ह, जवना प बहुत सावधानी अवुरी ध्यान देवे के जरूरत होखेला। एकरा खातिर महीना भर के तइयारी आ फॉलोअप के जरूरत होला.
ई बड़हन प्रक्रिया कइसे होला
मैचिंग डोनर मिलला के बाद कुछ हफ्ता अस्पताल में रहे के पड़ी। एकरा बाद डॉक्टर महीना भर आपके निगरानी करीहे। देखल जाव कि ई कदम दर कदम कइसे काम करेला.
| कदम / अवधि के बा | जवन हो रहल बा ओकर वर्णन |
|---|---|
| चरण 1: प्रत्यारोपण से पहिले के तैयारी (1-2 सप्ताह) | प्रत्यारोपण से पहिले दू हफ्ता अस्पताल में भर्ती करावल जाई. इहाँ रउरा के कीमोथेरेपी दिहल जाई.इलाज करावल जाला। इ शक्तिशाली दवाई आपके शरीर के अस्थि मज्जा के कोशिका के नष्ट क देवेले, जवन कि ओ दोषपूर्ण रक्त कोशिका के बनावेले। इ आपके प्रतिरक्षा प्रणाली के भी कमजोर क देवेले। इ लोग अयीसन करेले ताकि एकरा के नाया प्रत्यारोपित कोशिका प हमला अवुरी खारिज करे से रोकल जा सके। कबो-कबो रेडिएशन थेरेपी भी दिहल जा सकेला। |
| चरण 2: प्रत्यारोपण (एक दिन) के काम करीं। | एकरा बाद, डॉक्टर दाता से स्वस्थ कोशिका के आईवी के माध्यम से आपके शरीर में घुसावेले। इ कोशिका पुरान अस्थि मज्जा के जगह ले ली अवुरी स्वस्थ खून बनावे लागी। |
| चरण 3: प्रत्यारोपण के बाद ठीक होखल (1 महीना से 6-12 महीना) | प्रत्यारोपण के बाद करीब एक महीना अस्पताल में रहे के होई। ए दौरान मेडिकल टीम नियमित जांच करी कि नाया कोशिका ठीक से काम करतिया। एक बेर प्रत्यारोपण सफल होखे के पुष्टि हो गईल अवुरी नाया कोशिका के पकड़ बन गईल त आप अस्पताल से बाहर निकल सकेनी। हालांकि, आपके खून के कोशिका अवुरी प्रतिरक्षा प्रणाली के पूरा तरीका से ठीक होखे में 6 से 12 महीना चाहे ओकरा से जादे समय लाग सकता। ए दौरान आपके डॉक्टर आपके स्वास्थ्य के बहुत बारीकी से निगरानी करीहे। |
कइसे कवनो उपयुक्त दाता के खोजल जाव?
अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के पात्र लोग आमतौर पर ऊ लोग होला जेकरा के गंभीर जटिलता भइल होखे भा सिकल सेल बेमारी के कारण बेहद दर्द होखे। आपके डॉक्टर सबसे पहिले इ सुनिश्चित करीहे कि आप एतना स्वस्थ बानी कि आप सर्जरी करा सकतानी। एकरा अलावे रउरा कवनो मनोवैज्ञानिक भा समाजसेवी से बात करे के पड़ी जेहसे कि रउरा एह लमहर प्रक्रिया खातिर मानसिक रूप से तइयार बानी.
एह प्रक्रिया में एगो बड़ चुनौती बा कि अयीसन दाता के खोजल जाए, जवन कि आपके अस्थि मज्जा के ठीक मिलान होखे।
- भाई-बहिन : खून के जांच से पता चल सकता कि आपके भाई, बहिन चाहे माता-पिता के अस्थि मज्जा के मिलान बा कि ना। 20% से 30% के बीच जवन बच्चा के प्रत्यारोपण के जरूरत होखेला, ओकरा में कवनो भाई-बहिन होखेला, जवना के अस्थि मज्जा के मिलान होखेला।
- राष्ट्रीय रजिस्ट्री : अइसन लोग के राष्ट्रीय रजिस्ट्री बा जे स्वेच्छा से अस्थि मज्जा दान कइले बा। रउरा ओह लोग का माध्यम से मैच खोजे के कोशिश भी कर सकेनी.
- नाभि के खून : जदी आपके बच्चा के जन्म के बाद गर्भनाल के खून के संग्रहण बा त ओकरा में मौजूद स्टेम सेल के भी एकरा खाती इस्तेमाल कईल जा सकता।
एकरा से कवन जोखिम बा?
कवनो बड़ सर्जरी निहन अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण में भी कुछ खास जोखिम अवुरी जटिलता होखेला। एह सब के बारे में पहिले से जागरूक होखल जरूरी बा।
| जोखिम | वर्णन आ का जाने के बा |
|---|---|
| अस्वीकार कइल जाला | एकरा के ग्राफ्ट-वर्सस-होस्ट डिजीज (GVHD) कहल जाला। मतलब कि नवका प्रत्यारोपित स्वस्थ कोशिका आपके खुद के अंग प हमला करे लागेले। इ स्थिति दस में से करीब एक लोग के प्रभावित क सकता। एकरा के काबू में राखे के दवाई त बा, लेकिन कबो-कबो जदी दवाई काम ना करे त अंग के नुकसान अवुरी मौत तक हो सकता। |
| संक्रमण के बारे में बतावल गइल बा | चुकी प्रत्यारोपण से पहिले दिहल कीमोथेरेपी से प्रतिरक्षा प्रणाली कमजोर हो जाला, एहसे बैक्टीरिया अवुरी वायरस से संक्रमण आसानी से हो सकता। एकरा से बचावे खातिर राउर डाक्टर रउरा के दवाई दे दीहें. |
| पोषण के समस्या के बारे में बतावल गईल | कीमोथेरेपी के दुष्प्रभाव हो सकेला जइसे कि भूख ना लागे, उल्टी होखे, आ दस्त होखे जवना से पोषण के समस्या हो सकेला. |
| लिवर के नुकसान होखे | लिवर में खून के नली खराब हो सकता। एकरा के वेन-ओक्लूसिव डिजीज कहल जाला . लगभग बीस में से एक लोग के इ बहुत नुकसान हो सकता। |
| बांझपन के स्थिति | अक्सरहा, प्रत्यारोपण से पहिले दिहल जाए वाली दवाई से बांझपन हो सकता। इ एगो संवेदनशील मुद्दा बा, एहसे एकरा प पहिले अपना डॉक्टर से चर्चा करीं अवुरी अपना विकल्प के बारे में जागरूक रहीं। |
अगर प्रत्यारोपण सफल ना भइल त का होई?
एह सब के साथे हमनी के बेहतरीन के उम्मीद करे के बा। दस में से लगभग नौ लोग में , प्रत्यारोपण सफल हो जाला, स्वस्थ रक्त कोशिका बने लागेले, अवुरी सिकल सेल के बेमारी पूरा तरीका से ठीक हो जाला। इहे सबसे बढ़िया खबर बा।
हालांकि बहुत कम मामला में जदी प्रत्यारोपण नाकाम हो गईल त डॉक्टर के इ प्रक्रिया दोहरावे के पड़ सकता। या फिर उनुका आपके शरीर में आपके खुद के पुरान स्टेम सेल के दोबारा इंजेक्शन देवे के पड़ सकता। अगर अयीसन भईल त सिकल सेल के बेमारी फेर से आ जाई।
घर ले जाए के संदेश
- सिकल सेल के बेमारी के पूरा तरीका से ठीक करे के एकमात्र तरीका बा अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण।
- ई एगो जटिल प्रक्रिया हवे जेह में कीमोथेरेपी, अस्पताल में लंबा समय ले भर्ती होखे आ महीना भर ठीक होखे के काम होला।
- एह प्रक्रिया में सबसे बड़ चुनौती बा कि अयीसन दाता के खोजल जाए, जवन कि आपके खाती बिल्कुल सही मैच होखे।
- एह प्रक्रिया से गंभीर जोखिम होला, जइसे कि जीवीएचडी, संक्रमण, आ संतान पैदा करे के क्षमता के नुकसान। लेकिन अधिकांश प्रत्यारोपण सफल होखेला।
- इ तय करे से पहिले कि इ आपके चाहे आपके बच्चा खाती सही इलाज के विकल्प बा कि ना, एकरा प अपना डॉक्टर से सभ पेशेवर अवुरी नुकसान प गहराई से अवुरी खुल के चर्चा कईल जरूरी बा।
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