का आपके बच्चा के दिमाग के कुछ हिस्सा ओकरा माथा से निकलल बा? एकरा के एन्सेफेलोसिल कहल जाला!

रउआ देखले होखब, भा सुनले होखब कि कुछ बच्चा के जन्म खोपड़ी में एगो छोट छेद होखेला, जवना के दिमाग के कुछ हिस्सा बाहर निकलेला। ई देख के कवनो अभिभावक के डर होखल सामान्य बा. आज हमनी के बात करे जा रहल बानी जा एन्सेफेलोसिल नाम के एह स्थिति के। चिंता मत करीं, हमनी के एकरा बारे में विस्तार से अवुरी सरलता से बात करब।

एन्सेफेलोसिल का होला?

सीधा-सीधा कहल जाए त इंसेफेलोसिल एगो जन्मजात विकृति ह, जवना में बच्चा के खोपड़ी के हड्डी ठीक से बंद ना होखेला, जवना के चलते दिमाग के ऊतक ओकरा से बाहर निकल जाला। ई खोपड़ी से निकलल छोट गुब्बारा नियर लउक सके ला।

इ स्थिति न्यूरल ट्यूब के दोष के वजह से होला . अब रउरा सोचत होखब कि ई न्यूरल ट्यूब का ह. ई त बहुते साधारण बा. गर्भ में बच्चा के गर्भधारण के बाद पहिला कुछ हफ्ता में बच्चा के दिमाग अवुरी रीढ़ के हड्डी के नली निहन संरचना में विकास होखे लागेला। एकरा के हमनी के न्यूरल ट्यूब कहेनी जा। अगर एह न्यूरल ट्यूब के ऊपरी हिस्सा ठीक से बंद ना होखे त एन्सेफेलोसिल नाम के ई स्थिति हो जाला। ई कबो-कबो छोट-मोट स्थिति हो सके ला, या ई एतना गंभीर हो सके ला कि जानलेवा हो सके ला।

इंसेफेलोसिल के प्रकार का होला?

इंसेफेलोसिल के वर्गीकरण एह हिसाब से कइल जाला कि ई खोपड़ी में कहाँ बने लें। ई मुख्य रूप से निम्नलिखित जगहन पर पावल जालीं:

• ओक्सीपिटल : बच्चा के सिर के पीछे, गर्दन के पास। ई सबसे आम प्रकार के होला।
• पार्श्विका : सिर के ऊपर, पीछे के ओर।
• फ्रंटोएथमोइडल (जेकरा के सिनसिपिटल भी कहल जाला): बच्चा के माथा दाहिना ओर होखेला।
• स्फेनोइडल : सिर के भीतर, आँख के पीछे अवुरी कान के आगे स्थित होखेला। हो सकेला कि ई बात बाहर से ना लउके.

एकरा अलावे डॉक्टर एकरा के दु प्रकार में बांट देवेले, इ एह बात प निर्भर करेला कि इ माथा के आगे बा कि पीछे:

• पूर्ववर्ती : बच्चा के खोपड़ी के आगे के हिस्सा।
• पश्च : बच्चा के खोपड़ी के पीछे के हिस्सा में।

ई स्थिति केतना आम बा?

इंसेफेलोसिल एगो बहुत दुर्लभ स्थिति ह। अगर आप अमेरिका जईसन देश के आंकड़ा देखब त इ स्थिति पैदा होखेवाला लगभग 10,500 बच्चा में से एक बच्चा में होखेला। मतलब कि हर साल करीब 375 बच्चा पैदा होखेले। हालांकि श्रीलंका में सही आंकड़ा मिलल मुश्किल बा, लेकिन हर जगह एकरा के दुर्लभ स्थिति मानल जाला।

इंसेफेलोसिल से पीड़ित बच्चा कईसन होखेला?

अगर नवजात बच्चा के इंसेफेलोसिल बा त ओकरा खोपड़ी में एगो छेद देखाई दिही जवन कि पूरा तरीका से बंद नईखे भईल। एकरे नतीजा बा कि दिमाग के ऊतक खोपड़ी के छेद से त्वचा से ढंकल थैली निहन निकलल बा . लागत बा कि माथा से गुब्बारा निकलल बा. छेद कहाँ बा, एकरा आधार प थैली प बाल निहन बढ़ल हो सकता।

खोपड़ी में ई छेद माथा पर कहीं भी हो सकेला। हालाँकि, ई सभसे ढेर माथा पर भा माथा के पीछे, गर्दन के लगे देखल जाला।

इंसेफेलोसिल के लक्षण का होला?

एह स्थिति के लच्छन अलग-अलग ब्यक्ति में अलग-अलग हो सके ला। इ खोपड़ी में छेद के आकार, ओकर स्थान अवुरी दिमाग के केतना हिस्सा बाहर निकलल बा, एकरा प निर्भर करेला। कुछ आम लच्छन सभ में शामिल बाड़ें:

• सिरदर्द (खासकर बड़ लइकन में भा बाद में निदान भइला पर)
• दृष्टि के समस्या होला
• अंग में मांसपेशी के कमजोरी होखे
• जन्म के समय उम्मीद से छोट सिर
• अटैक्सिया (चलत भा हिलत-डुलत घरी असंतुलन)
• चेहरा के विकृति (खासकर माथे के आसपास)
• नाक में भीड़ (अगर नाक में इंसेफेलोसिल होखे)
• नाक भा कान से रीढ़ के हड्डी में तरल पदार्थ के रिसाव

कई बेर, लच्छन दिमाग के भीतर पानी नियर तरल पदार्थ के जमाव से भी हो सके ला (एकरा के हाइड्रोसेफलस कहल जाला)।

एन्सेफेलोसिल के संभावित जटिलता का बा?

कुछ छोट-छोट इंसेफेलोसिल बिना कवनो बड़ जटिलता के दूर हो सकता। हालाँकि, कुछ मामिला में लंबा समय ले जटिलता भी हो सके ला। एह में शामिल बाड़ें:

• विकास में देरी (जइसे कि बोले में देरी, चलल)
• बौद्धिक विकलांगता के बारे में बतावल गइल बा
• दृष्टि के समस्या होला
• शारीरिक विकास में मंदी के स्थिति बा
• दौरा पड़ जाला

इंसेफेलोसिल के कारण का होला?

ज्यादातर, इंसेफेलोसिल एगो जन्मजात स्थिति होला। माने कि ई अइसन चीज ह जवन बच्चा के गर्भ में रहला पर होला। हालाँकि, बहुत कम समय में, ई बाद में सिर में चोट, ब्रेन ट्यूमर, या अन्य दुर्लभ स्थिति जइसे कि इडिओपैथिक इंट्राक्रैनियल हाइपरटेंशन के कारण भी हो सके ला।

जन्मजात इंसेफेलोसिल तब होला जब न्यूरल ट्यूब के ऊपरी हिस्सा, जवना के बारे में पहिले बतावल गईल रहे, ठीक से बंद ना होखे। ई न्यूरल ट्यूब ऊतक के ऊ हिस्सा हवे जहाँ बच्चा के दिमाग आ रीढ़ के हड्डी सभसे पहिले बने ला। गर्भावस्था के तीसरा चाहे चउथा सप्ताह में इ ट्यूब निहन आकार में बदल जाला अवुरी एकरा के ठीक से बंद करे के जरूरत होखेला। अगर ई टॉप ठीक से बंद ना होखे त खोपड़ी पूरा तरह से ना बन पाई। एही से बच्चा के दिमाग के कुछ हिस्सा ए छेद से निकलेला।

न्यूरल ट्यूब के ठीक से बंद ना होखे के सही कारण के बारे में अभी तक पता नईखे चलल, लेकिन शोध से पता चलता कि निम्नलिखित कारक के भूमिका हो सकता:

• आनुवंशिक बदलाव (कुछ अइसन जवन गर्भधारण के समय होला)
• कुछ संक्रमण जे गर्भावस्था के दौरान महतारी के होखे लें (जइसे कि टॉक्सोप्लाज्मोसिस , रूबेला , साइटोमेगालोवायरस), दाद सिम्पलेक्स वायरस (दाद सिम्पलेक्स वायरस ) के बारे में जानकारी दिहल गइल बा।
• कुछ तंत्रिका तंत्र के बेमारी (जइसे कि टाइप 3 चियारी विकृति)

इंसेफेलोसिल कुछ अउरी मेडिकल स्थिति के कारण भी हो सकेला। उदाहरण खातिर:

• वाकर-वारबर्ग सिंड्रोम के बेमारी होला
• नोब्लॉक सिंड्रोम के बेमारी होला
• रॉबर्ट्स सिंड्रोम के बेमारी हो गइल बा
• एम्नियोटिक बैंड सिंड्रोम के बेमारी होला

इंसेफेलोसिल के जोखिम के कारक का बा?

अगर आपके परिवार में केहु के न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट (NTD) भईल बा त आपके अयीसन होखे के संभावना तनिका जादे बा। संगही, जदी गर्भावस्था से पहिले अवुरी गर्भावस्था के दौरान आपके पर्याप्त मात्रा में फोलिक एसिड (विटामिन बी 9) ना मिलेला त न्यूरल ट्यूब के खराबी वाला बच्चा पैदा होखे के खतरा जादे होखेला।

इंसेफेलोसिल के निदान कईसे कईल जाला?

ज्यादातर मामला में आपके डॉक्टर आपके गर्भावस्था के दौरान नियमित अल्ट्रासाउंड स्कैन के दौरान ए स्थिति के पता लगा सकतारे। अगर कवनो संदेह बा त आपके डॉक्टर प्रसव पूर्व एमआरआई स्कैन के भी सलाह दे सकतारे। एहसे ए हालत के बारे में अवुरी जानकारी मिल सकता।

जन्म के बाद बच्चा के जांच कईला प ए स्थिति के पुष्टि कईल जा सकता। एकरा अलावे खून के जांच अवुरी बाकी स्कैन भी कईल जाला ताकि पता लगावल जा सके कि एकर कारण का बा अवुरी एकर असर बच्चा प कईसे पड़ल बा। एही हिसाब से इलाज के योजना बनावल जाला।

का इंसेफेलोसिल के निदान ना हो सकेला?

हँ, कबो-कबो अइसन हो सकेला. खास तौर प बहुत छोट इंसेफेलोसिल, जवन कि बच्चा के नाक चाहे माथा प होखेला, कबो-कबो निदान ना हो सकता। आमतौर प इ छोट बच्चा नवजात बच्चा में कवनो बड़ लक्षण ना देखाई देवेले अवुरी ना ही बढ़ला के संगे जटिलता पैदा करेले।

इंसेफेलोसिल के कवन-कवन इलाज बा?

एह स्थिति के मुख्य इलाज खोपड़ी के मरम्मत आ दिमाग के बाहर निकलल ऊतक के हटावे के सर्जरी होला। ज्यादातर मामला में दिमाग के जवन हिस्सा खोपड़ी से निकलल होखेला उ काम ना करेला अवुरी एकरा के निकालल जा सकता। कई बेर अगर छेद छोट होखे त दिमाग के फेर से खोपड़ी के भीतर डाल दिहल जाला, अवुरी ओकरा बाद सर्जन खोपड़ी के मरम्मत क देवेले।

आमतौर प इ सर्जरी जन्म के कुछ दिन के भीतर, पहिला कुछ महीना के भीतर चाहे एक साल के भीतर कईल जाला। इ एन्सेफेलोसिल के आकार, ओकर स्थान अवुरी एकरा से बच्चा प केतना असर पड़ल बा, एकरा प निर्भर करेला।

जरुरी बात ई बा कि एह तरह के शिशु के आमतौर पर एक से अधिका सर्जरी करावे के पड़ेला. अगर चेहरा पर विकृति बा त सर्जरी करावे के पड़ेला, आ हाइड्रोसेफलस होखे त सर्जरी करावे के पड़ेला.

जईसे-जईसे आपके बच्चा के उमर बढ़ता, ओकरा के अतिरिक्त मदद के जरूरत पड़ सकता। उदाहरण खातिर:

• स्कूल में विशेष शिक्षा के कार्यक्रम के आयोजन कइल जाला
• अगर दौरा पड़ल बा त ओकरा खातिर दवाई खाईं ।
• दृष्टि के समस्या खातिर चश्मा

का इलाज के कवनो दुष्प्रभाव बा?

जईसे कि कवनो सर्जरी के संगे होखेला, एकर कुछ संभावित दुष्प्रभाव भी होखेला। लेकिन चिंता मत करीं, आपके बच्चा के मेडिकल टीम बहुत प्रशिक्षित बा। उ लोग ए जोखिम के कम से कम करे के पूरा कोशिश करीहे।

कुछ जोखिम भी बा:

• संक्रमण
• रीढ़ के हड्डी में तरल पदार्थ के रिसाव
• खून बहत बा

अगर खोपड़ी में छेद बड़ होखे अवुरी दिमाग के एगो बड़ हिस्सा शामिल होखे त न्यूरोलॉजिकल समस्या के खतरा जादे होखेला। इलाज शुरू करे से पहिले अपना बच्चा के डॉक्टर से ए दुष्प्रभाव के बारे में बात करीं।

का इंसेफेलोसिल से पीड़ित बच्चा जिंदा रह सकता?

हँ, इंसेफेलोसिल के शिशु जिंदा रह सकेला. खोपड़ी के मरम्मत के सर्जरी से ओ लोग के जिंदा रहे में मदद मिल सकता। हालांकि, खोपड़ी में बड़ छेद वाला बच्चा में छोट छेद वाला बच्चा के मुक़ाबले जादे लक्षण अवुरी जटिलता हो सकता। एह से ओह लोग के जीवन खातिर खतरा भा कम उमिर के संभावना अधिका होला.

शोध में पाता चलल बा कि खोपड़ी के आगे के हिस्सा में छेद वाला बच्चा के नतीजा पीठ में छेद वाला बच्चा के मुक़ाबले बेहतर होखेला।

मौत के दर कईसन बा?

यू॰एस॰ सेंटर फॉर डिजीज कंट्रोल एंड प्रिवेंशन (CDC) नियर संगठन सभ के आँकड़ा के मोताबिक, बड़हन इंसेफेलोसिल सभ के मौत के दर लगभग 45% बाटे। मतलब कि जिए के संभावना 55% बा। ई खतरा खोपड़ी में छेद के आकार, ओकर जगह आ जनम के समय बच्चा के समग्र स्वास्थ्य के आधार पर बढ़ जाला।

का इंसेफेलोसिल से बचाव हो सकेला?

एन्सेफेलोसिल के रोके के कवनो खास तरीका नईखे। हालांकि, न्यूरल ट्यूब के खराबी वाला बच्चा पैदा होखे के खतरा कम क सकतानी। सबसे जरूरी काम बा कि पर्याप्त मात्रा में फोलिक एसिड मिल जाए।

अगर रउआ गर्भवती होखे के योजना बनावत बानी त गर्भवती होखे से पहिले डॉक्टर से सलाह लेवे के चाही। हो सकता कि आपके डॉक्टर आपके रोज 400 mcg (माइक्रोग्राम) फोलिक एसिड लेवे के कह सकतारे, भले ही आपके ओ समय गर्भवती होखे के योजना ना होखे। एकर कारण बा कि न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट (NTD) गर्भावस्था के पहिला तिमाही में होखेला। मतलब कि अक्सर आपके इहो ना मालूम होखेला कि आप गर्भवती बानी। एही से फोलिक एसिड के जल्दी सेवन कईल जरूरी बा।

एकरा अलावे, जदी आपके परिवार में केहु के न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट (एनटीडी) भईल बा, चाहे आपके पहिले भी अयीसन बच्चा भईल बा, त अपना डॉक्टर के बताईं। एकरा बाद आपके डॉक्टर भविष्य में न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट (एनटीडी) के रोके में मदद क सकतारे।

कब डाक्टर से मिले के चाहीं?

अगर रउआ गर्भवती होखे के योजना बनावत बानी त गर्भधारण से पहिले काउंसलिंगएह बारे में कवनो डाक्टर से बात करीं. इ आपके निमन स्वास्थ्य बनावे में मदद क सकता, जवना से जन्मजात विकृति वाला बच्चा के जन्म के खतरा कम हो सकता।

रउरा अपना डॉक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाहीं?

जब आपके पता चलेला कि आपके बच्चा के इंसेफेलोसिल बा त बहुत सवाल उठल सामान्य बा। एह तरह के सवाल पूछे से मत डेराईं:

• हमरा बच्चा के खोपड़ी में छेद कहाँ बा?
• का हमरा बच्चा के सर्जरी के जरूरत बा?
• सर्जरी के दुष्प्रभाव का होला?
• सर्जरी के बाद हमरा अपना बच्चा के देखभाल कईसे करे के चाही?
• कवन-कवन जटिलता से हमरा ध्यान राखे के चाहीं?
• अगर हमरा बच्चा के उमिर के हिसाब से विकास के मील के पत्थर गायब बा त हम का करीं?

एन्सेफेलोसिल से पीड़ित बच्चा के जन्म बहुत भावुक सफर ह। खास तौर प अपना बच्चा के इलाज के दौरान आपके बहुत तनाव अवुरी लाचारी महसूस हो सकता। जब तक आपके बच्चा के सर्जरी से ठीक ना होई, तब तक अस्पताल में रहे के होई। एह दौरान परिवार आ दोस्तन से घिरल रहीं जे जब भी रउरा जरूरत पड़ी त रउरा के सहायता दे सकेलें.

बहुत लोग के मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदाता से बात करे में बहुत आराम मिलेला , खास तौर प बच्चा के अप्रत्याशित नुकसान के बाद। एन्सेफेलोसिल से होखे वाला जटिलता बच्चा के उमर बढ़ला के संगे प्रभावित क सकता। एहसे नियमित रूप से अपना बच्चा के डॉक्टर से मिले के चाही अवुरी ओकरा विकास अवुरी ठीक होखे प नजर राखे के चाही।

रउरा खातिर एगो महत्वपूर्ण संदेश (टेक-होम मैसेज)

हालांकि इंसेफेलोसिल एगो डरावना स्थिति ह, लेकिन जल्दी पता चलला अवुरी एकर सही इलाज से बहुत बच्चा सफलतापूर्वक जिंदा रह सकतारे। सबसे जरूरी बा कि गर्भवती होखे से पहिले फोलिक एसिड के सेवन करीं अवुरी अपना डॉक्टर के सलाह के पालन करीं। अगर रउरा एह बारे में कवनो सवाल बा त डाक्टर से बात करे से मत डेराईं. याद राखीं कि रउरा अकेले नइखीं.

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