कल्पना करीं, राउर छोट बच्चा मुस्कुरा रहल बा, दौड़त बा आ खेलत बा। रउरा खुशी से उनुका विकास के हर कदम पर नजर राखत बानी. बस जब रउरा लागेला कि सब ठीक बा, अचानक ओकर चाल बदल जाला, ऊ बार-बार गिरल शुरू हो जाला. अइसन कुछ देख के कवनो महतारी भा बाप डेरा जाई ना? ई कुछ अइसन परिवारन के बारे में बा जवन अइसन दिल दहला देबे वाला अनुभव के सामना कइला का बावजूद कबो उमेद ना छोड़ल. इनकर कहानी हमनी के बहुत कुछ सिखावेले।
"विल के" कहानी: जवना दिन सब कुछ बदल गईल
विल एगो बहुते शरारती, सक्रिय आ बाहरी छोट लइका ह. उनकर महतारी केसी के मुताबिक, उनुका विकास के हर मील के पत्थर ठीक समय प भईल। जब विल करीब दु साल के रहले त उ बढ़िया से चलत रहले अवुरी खेलत रहले, लेकिन बिना कवनो कारण के उ बार-बार गिर जाए लगले। एक दिन अचानक गिर गईले।
ओह दिन से विल के स्वास्थ्य तेजी से खराब होखे लागल। कई गो जांच के बाद आखिरकार डॉक्टर के पता चलल कि विल के बहुत दुर्लभ बेमारी बा। एह बेमारी के नाम रहे `लेह सिंड्रोम` .
सीधा-सीधा कहल जाए त हमनी के शरीर के हर कोशिका में माइटोकॉन्ड्रिया नाम के छोट-छोट पावर प्लांट होखेला जवन कि ऊर्जा देवेला। लेह सिंड्रोम नाम के एह दुर्लभ बेमारी में आनुवंशिक उत्परिवर्तन के चलते ऊर्जा पैदा करे वाला इ केंद्र ठीक से काम ना करेले। विल के ओह जीन में से एगो में उत्परिवर्तन भइल रहे जवना के नाम रहे SURF1. ई स्थिति बेमारी सभ के एगो बड़हन समूह में आवे ले जेकरा के माइटोकॉन्ड्रिया बेमारी कहल जाला।
केसी ओह समय के बहुते भावुकता से याद करत बाड़ी. उ कहले कि, "हमनी के जीवन के इ बहुत मुश्किल समय रहे। जहां हमार एगो बच्चा चल ना पावत रहे, उहें हमार दूसरा बच्चा चलल सीखत रहे।" कल्पना करीं कि ओह माई के कइसन लागल होई।
माई-बाप से परे के लड़ाई
जब उनुका बच्चा के संगे अयीसन भईल त केसी अवुरी उनुकर पति डौग सिर्फ बईठ के ना देखले। उ लोग ए बेमारी के बारे में जवन कुछ जाने के रहे ओकरा प शोध करे लगले। जईसे कि केसी कहतारे कि, "जब आप अयीसन दुर्लभ बेमारी के बारे में सुनतानी त लागेला कि आपके सोझा आपके पूरा जीवन टूट गईल बा... अवुरी ओकरा बाद आपके बच्चा के बेमारी के बारे में जाने खाती जवन कुछ बा, उ सभ कुछ सीखे के होई। इ अयीसन बा जईसे मेडिकल स्कूल में जाके एगो बिल्कुल नाया कोर्स कईल जाला।"
जब ओह लोग के एहसास भइल कि एह बेमारी का बारे में केतना कम जानकारी आ संसाधन उपलब्ध बा त ऊ लोग एही हालत के लइकन वाला दोसरा परिवारन का साथे मिल के “क्यूर मिटो फाउंडेशन” शुरू कइल. एह फाउंडेशन के लक्ष्य रहे कि लेह सिंड्रोम के इलाज भा इलाज खोजे में मदद कइल जाव.
"दुर्लभ बेमारी से पीड़ित बच्चा के परिवार, बच्चा के देखभाल के अलावे हमनी के ओ लोग के मुख्य पैरवीकार बानी, रात में नर्स होके लाखों डॉलर जुटावेनी। हमनी के इहो नईखी जानत कि इ सब काम होई कि ना। लेकिन, हमनी के कोशिश करतानी।" - केसी वोलाबेन के नाम से जानल जाला
एह तरह के अभिभावकन के सामने कवन चुनौती आ ओह लोग के बहुते बड़हन भूमिका देखल जाव.
| दुर्लभ बेमारी से पीड़ित बच्चा के माता-पिता के सामने चुनौती | जवन अलग अलग भूमिका उ लोग निभावेला |
|---|---|
| बेमारी के बारे में सही जानकारी आ संसाधन के कमी। | शोधकर्ता : बीमारी के बारे में अपने आप जानना। |
| इलाज आ सहायता सेवा खातिर अधिका आर्थिक लागत. | धन जुटावे वाला : शोध खातिर पइसा के तलाश। |
| गंभीर भावनात्मक तनाव आ सामाजिक अलगाव। | अधिवक्ता : बच्चा के अधिकार आ हित के पैरवीकार। |
| विशेष चिकित्सा देखभाल जवना के 24 घंटा जरूरत होखेला। | नर्स : घर में बच्चा के मेडिकल केयर उपलब्ध करावल। |
"सोफिया" जे दर्द के ताकत में बदल दिहली
सोफिया सिल्बर नाम के एगो महतारी के कहानी भी एही से जुड़ल बा। इहाँ के `क्यूर मिटो` फाउंडेशन के निदेशक मंडल में भी बानी। छह साल पहिले उनुकर छोट बेटी मिरियम के जन्म के कुछ हफ्ता बाद `लेह सिंड्रोम` से निधन हो गईल रहे। ओह अचानक, अप्रत्याशित मौत के झटका अतना बड़हन रहे कि सोफिया के कहना बा कि एह घटना से ओह लोग के जिनिगी दू भाग में बाँटल गइल: `पहिले` आ `बाद`. उ कहली कि, ओ समय के हर शब्द, हर मिनट हमनी के दिल में हमेशा खाती बा।
बाकिर ऊ एतने पर ना रुकली. उ अपना प्रोफेशनल ज्ञान (क्लिनिकल ट्रायल डेटा एनालिसिस) के इस्तेमाल क के एगो मरीज रजिस्ट्री बनवली, जवना में दुनिया भर में ए बेमारी के मरीज के बारे में जानकारी एकट्ठा कईल जाई। एकरा खातिर उ हजारों घंटा स्वयंसेवक के रूप में काम कईले बाड़ी।
मरीज के रजिस्ट्री अयीसन काहें जरूरी बा?
कल्पना करीं, काहे कि ई बेमारी अतना दुर्लभ बा एहसे कवनो एक डाक्टर के एह तरह के बड़हन संख्या में मरीजन के सामना ना करे के पड़ी. त बेमारी के विकास कईसे होखेला, एकर कोर्स अवुरी लक्षण में बदलाव कईसे होखेला, एकरा बारे में सबसे निमन जानकारी मरीज अवुरी उनुका परिवार के बा। जब ई जानकारी एक जगहा एकट्ठा कइल जाला त ई नया दवाई के तलाश करे वाला शोधकर्ता लोग खातिर एगो अमूल्य संसाधन बन जाला। एहसे नया इलाज के राह खुल जाला.
आशा के विरासत के बा
आईं विल के कहानी पर वापस चलल जाव. आज विल 11 साल के हो गईल बाड़े। हालांकि उ मुंह से ना चल पावेला, ना बोल पावेला, ना खा पावेला, लेकिन ओकर हालत स्थिर बा। सबसे बड़ बात इ कि उनुकर मानसिक क्षमता अभी भी बहुत निमन बा। उनकर माई के कहनाम बा कि उनकर सबसे ज्यादा रुचि विज्ञान में बा। हालही में एगो वीडियो कॉल के दौरान उ मुस्कुरइले अवुरी एकरा के पुष्टि करे खाती अंगूठा देखवले।
विल के माता-पिता के ओर से शुरू भईल क्यूर माइटो फाउंडेशन अब जीन थेरेपी अवुरी ड्रग रिपर्पजिंग रिसर्च के फंडिंग करतिया कि का ए बेमारी के इलाज खाती मौजूदा अवुरी दवाई के इस्तेमाल कईल जा सकता।
मतलब कि हमनी के विल के नाम प जवन काम करीले उ भविष्य में ए बेमारी से पीड़ित एगो अवुरी बच्चा के जान बचा सकता। उहे विरासत उ छोड़ के चलत बाड़े। ई कहानी बतावेली स कि स्थिति कतनो कठिन होखे, अगर हमनी के एकजुट होके उम्मीद से काम करीं जा त हमनी के बहुत बड़ बदलाव ले आ सकेनी जा। इ माई-बाप अपना बच्चा खाती जवन लड़ाई लड़तारे, उ हजारों अवुरी बच्चा के भविष्य पैदा करता।
घर ले जाए के संदेश
- कवनो दुर्लभ बेमारी के निदान होखल जीवन के अंत ना ह। ज्ञान, एकता, आ आशा राउर सबसे बड़ ताकत ह।
- अगर रउरा अपना बच्चा के विकास भा व्यवहार में कवनो असामान्य, बेवजह बदलाव देखत बानी त ओकरा के नजरअंदाज मत करीं. तुरंत कवनो योग्य डॉक्टर से सलाह लीं।
- एह हालात के साथे जिए वाला परिवारन खातिर हमनी के समर्थन आ समझदारी बहुते जरूरी बा. ओह लोग के हाशिया पर मत राखीं, बलुक ओह लोग के ताकत बनीं.
- मरीजन आ ओह लोग के परिवार के अनुभव आ जानकारी नया इलाज खोजे खातिर शोध खातिर एगो अमूल्य संसाधन बा.
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