का आपके बच्चा के दिमाग में कवनो खराबी बा? आईं सिज़ेन्सेफेली के बारे में जानल जाव!

का रउरा अपना छोटका के विकास से तनी डर बा भा संदेह बा? कबो-कबो डाक्टर लोग से नया नाम सुन के अउरी चिंतित हो जानी जा ना? खैर, आज हमनी के दिमाग के एगो दुर्लभ स्थिति के बारे में बात करे जा रहल बानी जा जवना के बारे में रउआ शायद ना सुनले होखब, लेकिन एकरा बारे में बहुत जानल लायक बा। एकरा के सिजेन्सेफेली कहल जाला।

सिजेन्सेफेली का होला?

सीधा-सीधा कहल जाव त सिजेन्सेफेली दिमाग के एगो असामान्यता ह जवन जन्म के समय होखेला, मने कि जब बच्चा ए दुनिया में आवेला। हमनी के दिमाग के दुगो हिस्सा होखेला, जवना के सेरेब्रल हेमिस्फीयर कहल जाला , सटीक कहल जाए त दाहिना ओर अवुरी बायां ओर। ई ऊ हिस्सा हवें जे हमनी के मोटर कौशल के नियंत्रित करे लें जइसे कि बोलल आ चले, हमनी के सोच के तरीका, यानी संज्ञानात्मक कामकाज , हमनी के भावना , सुनवाई , आ दृष्टि , आ अउरी कई गो महत्वपूर्ण चीज। सिजेन्सेफेली में एह सेरेब्रल गोलार्ध सभ में, मने कि दिमाग के एह साइड सभ में दरार भा छेद (दरार) बने ला। ई दरार दिमाग के खाली एक ओर (`एकतरफा`) हो सके ला, भा ई दुनों ओर (`द्विपक्षीय`) हो सके ला।

कल्पना करीं, सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड नाम के एगो तरल पदार्थ बा जवन हमनी के दिमाग के रक्षा अवुरी पोषण करेला। साथ ही, एक प्रकार के ऊतक भी होला जेकरा के ग्रे मैटर कहल जाला। एहसे हमनी के हरकत, याददाश्त अवुरी भावना के नियंत्रित करे में मदद मिलेला। अब ओह खाई के भीतर ई सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड आ ग्रे मैटर भर जाला। हालाँकि, अगर ई सभ ढेर जमा हो जालें तब समस्या पैदा हो जाले, मने कि लच्छन सभ के लउके लागे ला। उदाहरण खातिर , बच्चा के विकास में देरी हो सकेला , लकवा हो सकेला , या सिर के आकार छोट हो सकेला .

सिजेन्सेफेली के मुख्य प्रकार का होला?

एह स्थिति के मुख्य रूप से दू गो प्रकार होला, सिजेन्सेफेली।

• खुला होंठ वाला सिजेन्सेफेली: एह मामला में, दरार दिमाग के बाहर से पूरा तरीका से निलय में फइलल होला , दिमाग के भीतर के कक्ष जे सेरेब्रोस्पाइनल द्रव से भरल होलें। मतलब कि दरार तनी बड़ अवुरी गहिराह बा।
• बंद होंठ वाला सिजेन्सेफेली : एह प्रकार में दरार तनिका छोट होखेला। ई निलय तक ले ना फइलल होला। कई बेर, एह प्रकार के लक्षणहीन भी हो सकेला।

ई स्थिति केतना आम बा?

सिज़िन्सेफेली असल में बहुत दुर्लभ स्थिति ह। ई अइसन बात नइखे जवन बहुते लोग का साथे होखे. आंकड़ा के हिसाब से अमेरिका में पैदा होखे वाला हर एक लाख बच्चा में से लगभग डेढ़ बच्चा के एकर बेमारी होखेला। यूनाइटेड किंगडम में हर एक लाख में से लगभग 1.48 बच्चा के ई बेमारी होला। त रउरा देख सकीलें कि ई कतना दुर्लभ बा.

सिजेन्सेफेली के लक्षण का होला?

एह स्थिति के लच्छन हर ब्यक्ति में अलग-अलग हो सके ला, ई दिमाग के घाव के आकार आ जगह के आधार पर होला। इहाँ कुछ आम लच्छन बतावल गइल बा:

• सिर के आकार सामान्य से छोट होखेला।
• मांसपेशियन में कमजोरी भा ताकत के नुकसान (हेमीपैरेसिस)। अइसन लागत बा जइसे कवनो अंग लकवा मार दिहले बा.
• मांसपेशियन के कठोरता भा कठोरता (`(स्पैस्टिसिटी)`)।
• लकवा : एकर मतलब होला कि शरीर के कुछ हिस्सा भा पूरा लकवा मारल जाला।
• मिर्गी के स्थिति , यानी दौरा पड़े के स्थिति .
• दिमाग के भीतर सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड (CSF) के अधिकता के हाइड्रोसेफलस कहल जाला।
• आँख के स्थिति में बदलाव , जइसे कि स्ट्रैबिस्मस .

एकरा अलावा सिजेन्सेफेली से लइकन के विकास में देरी हो सकेला . मतलब कि ए बच्चा के सीखला अवुरी अयीसन काम करे में तनिका जादे समय लागेला, जवन कि सामान्य तौर प बच्चा एगो निश्चित उम्र में करे शुरू क दिही।

• अपना दम पर इधर-उधर घूमीं, चीजन के छूईं (सकल आ ठीक मोटर कौशल)।
• दोसरा से बोलल आ संवाद करीं (भाषण आ भाषा कौशल)।
• नया चीज (संज्ञानात्मक कौशल) सीखीं आ याद करीं।
• खेले आ दोसरा के साथे मिलजुल के रहे (सामाजिक आ भावनात्मक कौशल)।

लेकिन याद राखीं कि पहिले बतावल गईल बंद होंठ वाला सिज़ेन्सेफेली के कुछ बच्चा में कवनो लक्षण ना देखाई दिही .

सिजेन्सेफेली के कारण का होला?

ईमानदारी से कहल जाव त सिजेन्सेफेली के सही कारण के बारे में अभी तक पता नईखे चलल . हालांकि शोध से पता चलता कि भ्रूण के विकास के दौरान कुछ चीज़ के संपर्क में अइला से एकर कारण हो सकेला .

• कुछ दवाई , उदाहरण खातिर, खून पतला करे वाला जइसे कि वारफेरिन।
• कुछ नशा , उदाहरण खातिर `(कोकीन)`।
• कुछ वायरल संक्रमण , उदाहरण खातिर `(जिका वायरस)` या `(साइटोमेगालोवायरस)`।
• एकर कारण कुछ जटिलता भी हो सकेला जवन गर्भावस्था के दौरान कईल गईल ``एम्निओसेन्टेसिस'' नाम के जांच के दौरान होखेला ।

एकरा अलावे आनुवंशिक बदलाव (उत्परिवर्तन) भ्रूण के दिमाग के विकास के तरीका प भी असर डाल सकता। आनुवंशिक बदलाव हमनी के डीएनए में बदलाव ह। ई अक्सर बेतरतीब हो सके लें, मने कि परिवार में केहू के ई स्थिति पहिले ना भइल होखे, बाकी ई अचानक हो सके लीं। बहुत कम ही ई हालत पीढ़ी दर पीढ़ी चलत हो सकेला।

एह स्थिति के सबसे जादा खतरा केकरा बा?

अगर गर्भावस्था के दौरान कुछ खास बात होखे त सिज़ेंसेफेली के बच्चा पैदा होखे के खतरा तनिका बढ़ सकता।

• मादक पदार्थ के इस्तेमाल के विकार।
• वायरल संक्रमण (जइसे कि साइटोमेगालोवायरस भा जिका वायरस) के बिकास होखल।
• खून में ऑक्सीजन के स्तर कम होखल (हाइपोक्सिया)।
• एम्नियोसेन्टेसिस के परीक्षण कइल जाला .
• कुछ झटका भा चोट (आघात) के अनुभव होखल .
• डॉक्टर के लिखल दवाई ``(वारफेरिन)`` के प्रयोग।

इहो कहल जाला कि महतारी के उमिर 25 साल से कम होखे से एह हालत में कुछ खतरा बढ़ जाला.

का सिजेन्सेफेली के साथ अउरी स्थिति हो सकेला?

हँ, कबो-कबो जब डाक्टर सिजेन्सेफेली के निदान करेलें त दोसरो बेमारी के तलाश करेलें. कुछ उदाहरण दिहल जा रहल बा:

• सेरेब्रल पाल्सी (`(सेरेब्रल पाल्सी)`) के बारे में जानकारी दिहल गइल बा।
• कॉर्पस कैलोसम ( दिमाग के पुल नियर हिस्सा जे दिमाग के दुनों आधा हिस्सा के जोड़े ला) के एजेनेसिस
• सेप्टो-ऑप्टिक डिस्प्लेसिया ( एगो अइसन स्थिति जवना से दृष्टि आ हार्मोनल समस्या होला)
• अराक्नोइड सिस्ट ( दिमाग के ढंकल झिल्ली के बीच तरल पदार्थ से भरल पुटी)

एह बेमारी के निदान कईसे कईल जाला?

अक्सरहा, गर्भावस्था के 20 सप्ताह के बाद प्रसव पूर्व अल्ट्रासाउंड स्कैन के दौरान डॉक्टर सिजेन्सेफेली के लक्षण देख सकतारे। हालांकि सही निदान बच्चा के जन्म के बाद कईल जाला . एकरा खातिर या त एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन या सीटी (कंप्यूटेड टोमोग्राफी) स्कैन के इस्तेमाल से कईल जाला . एह स्कैन से दिमाग के दोष के आकार अवुरी इ कवना प्रकार के बा, एकरा के साफ-साफ देखाई दे सकता।

एकरा अलावा, रउआ बच्चा के डॉक्टर भी जेनेटिक टेस्ट के आदेश दे सकेला . एहसे डीएनए में कवनो बदलाव के पता लगावल जाई जवना के चलते इ स्थिति हो सकता।

सिजेन्सेफेली के कवन-कवन इलाज बा?

सिजेन्सेफेली के इलाज के मुख्य फोकस लक्षण के नियंत्रित आ कम कइल बा , काहें से कि ई पूरा तरीका से ठीक होखे वाला स्थिति ना हवे। इलाज के विकल्प में शामिल बा:

• मिर्गी के दौरा से बचाव खातिर दवाई दिहल .
• हाइड्रोसेफलस नाम के स्थिति , जवन कि जब दिमाग में तरल पदार्थ जमा हो जाला , ओकरा खातिर शंट भा ट्यूब लगावे खातिर सर्जरी के जरूरत होला . एह से फालतू तरल पदार्थ के डायवर्ट हो जाला।
• दिमाग में अतिरिक्त तरल पदार्थ के चलते होखेवाला दबाव कम करे खाती कबो-कबो सर्जरी कईल जाला।
• फिजिकल थेरापी , ऑक्यूपेशनल थेरापी, आ/या स्पीच थेरापी नियर इलाज बच्चा के क्षमता में सुधार करे में बहुत मददगार हो सके ला।
• स्कूल के समर्थन से शैक्षिक कार्यक्रम में भाग लेवेले।

का इलाज के कवनो दुष्प्रभाव बा?

सिजेन्सेफेली के इलाज के दुष्प्रभाव के बारे में अपना डॉक्टर से बात कईल सबसे निमन होई। सर्जरी अवुरी दवाई दुनो के संगे कई प्रकार के दुष्प्रभाव हो सकता। इ सभ आपके चाहे आपके बच्चा के इलाज के प्रकार के आधार प अलग-अलग होई।

सिजेन्सेफेली से पीड़ित केहु के का नजरिया बा?

सिजेन्सेफेली से पीड़ित केहू के दृष्टिकोण दिमाग के घाव के आकार आ स्थान के आधार पर बहुत अलग होला . कुछ लोग में खाली एगो छोट घाव हो सकेला, जवना से कवनो लक्षण ना हो सकेला आ सामान्य जीवन जी सकेला। हालांकि, दूसरा के घाव बड़ हो सकता, जवना से लक्षण जादा हो सकता अवुरी जीवन भर सहायता के जरूरत पड़ सकता ।

जीवन काल के का कहल जाव?

सिज़िन्सेफेली के सीधा असर राउर जीवन काल पर ना पड़ेला . माने कि एहसे राउर उमिर कम ना होखे. हालांकि एह स्थिति के कुछ जटिलता जइसे कि अनियंत्रित दौरा भा हाइड्रोसेफलस जानलेवा हो सकेला .

का एह हालात के रोकल जा सकेला?

दरअसल, सिजेन्सेफेली के हमेशा रोके के कवनो तरीका नईखे। काहे कि कुछ कारण हमनी के वश में बा। हालांकि, गर्भावस्था के दौरान अपना के बढ़िया से देखभाल कईला से , आप अपना बच्चा के ए स्थिति के होखे के खतरा के कुछ हद तक कम क सकतानी।

• नियमित रूप से डॉक्टर से मिल के जांच करा लीं।
• संक्रमण से बचाव खातिर जरूरी कदम उठाईं .
• अपना डॉक्टर से बात करीं कि रउरा वर्तमान में जवन दवाई लेत बानी. कुछ दवाई गर्भावस्था के दौरान उपयुक्त ना होखेला।
• जवन चीज भ्रूण खातिर नुकसानदेह होखे, जईसे नशा से पूरा तरीका से बचे के चाही।
• इहो बढ़िया होई कि रउआ कवनो जेनेटिक काउंसलर से मिल के बच्चा के आनुवंशिक बेमारी के खतरा के बारे में जान सकेनी।

कब डाक्टर से मिले के चाहीं?

अगर रउरा भा रउरा बच्चा में एहमें से कवनो लक्षण बा त तुरते डाक्टर से मिल जाईं:

• मांसपेशियन के टोन में बदलाव (जकड़न भा कमजोरी)।
• अगर रउआ अपना शरीर के कवनो हिस्सा (जइसे कि लकवा) के हिलावे में असमर्थ बानी।
• अगर बच्चा के उमर के मुताबिक विकास के मील के पत्थर तक पहुंचे में देरी हो गईल बा।

सबसे बड़ बात: अगर रउआ भा रउआ बच्चा के मिर्गी के दौरा पड़ल बा त तुरंत 1990 के सुवासेरिया एम्बुलेंस सेवा में फोन करीं भा नजदीकी अस्पताल में जाईं।

हमरा अपना डॉक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाही?

जब रउरा पता चली कि रउरा बच्चा के सिज़िन्सेफेली बा त रउरा मन में बहुते सवाल हो सकेला. ई बढ़िया विचार बा कि अपना डॉक्टर से अइसन बात पूछीं जइसे कि:

• हमरा बच्चा के कवना प्रकार के सिजेन्सेफेली बा?
• हम अपना बच्चा के कइसे भरण पोषण करे के चाहीं?
• कवन-कवन जटिलता से हमनी के खास तौर प जागरूक होखे के चाही?
• का हमरा बच्चा के सर्जरी के जरूरत बा?
• रउरा कवन-कवन इलाज के विकल्प के सलाह देत बानी?
• का इलाज के कवनो दुष्प्रभाव बा?
• का अइसन लइकन के देखभाल करे वाला अभिभावकन खातिर सहायता समूह बा?

संक्षेप में याद राखे के बात

जब रउरा एह दुर्लभ न्यूरोलॉजिकल स्थिति, सिजेन्सेफेली, आ रउरा, रउरा बच्चा भा रउरा केहू से प्यार करे वाला के ई बेमारी बा कि ना, के बारे में पता चलला पर अपना के भारी महसूस कइल सामान्य बा. सिजेन्सेफेली अवुरी एकर असर आपके कईसे होखेला, इ दिमाग के दिमाग के आकार के आधार प अलग-अलग होखेला। हो सकता कि आपके कवनो लक्षण बिल्कुल ना होखे, चाहे आपके जीवन भर कुछ समर्थन के जरूरत पड़ सकता। एह स्थिति के सीधा असर आपके जीवन काल प ना पड़ेला, अवुरी एकरा से आपके रोजमर्रा के लक्ष्य पूरा करे के क्षमता में कवनो बाधा नईखे। हालांकि कुछ चीज़ कुछ चीज़ से जादे चुनौतीपूर्ण हो सकता। राउर मेडिकल टीम रउरा के एह हालत के बारे में अधिका जाने में मदद कर सकेले आ इलाज के विकल्पन पर चर्चा कर सकेले जवन रउरा के बेहतर महसूस करे में मदद कर सकेला. अकेले मत महसूस करीं, आ जवन मदद चाहीं ऊ पाईं.

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