एगो महतारी भा बाप के रूप में रउआ अपना बच्चा के शरीर में हर छोट-छोट बदलाव प पूरा ध्यान देवेनी ना? कई बेर, हमनी के जवन सबसे छोट चीज़ नोटिस करेनी, उ कुछ बड़ चीज़ के निशानी हो सकता। आज हमनी के बात करत बानी जा अयीसन एगो बेहद दुर्लभ स्थिति के, लेकिन एकरा बारे में सभके जानल जरूरी बा। ई बेमारी फाइब्रोडिस्प्लेसिया ओसिफिकंस प्रोग्रेसिवा भा संक्षेप में एफओपी हवे।
एफओपी ठीक से का होला?
सीधा-सीधा कहल जाए त इ बेमारी तब होखेला जब हमनी के शरीर के मुलायम ऊतक जईसे मांसपेशी, स्नायुबंधन अवुरी टेंडन धीरे-धीरे हड्डी में बदल जाला। सोची, हमनी के शरीर के मांसपेशी लचीला होखे अवुरी हिल जाए खाती होखेला। हमनी के हड्डी एगो मजबूत संरचना अवुरी रूपरेखा देवे खाती बा। एह दुनों सिस्टम के कामकाज बिल्कुल अलग होला।
बाकिर एफओपी नाम के एह दुर्लभ हालत में ई व्यवस्थित सिस्टम टूट जाला. शरीर अपने आप कोमल ऊतक के हड्डी में बदले लागेला। मानो हमनी के भीतर, हमनी के सामान्य कंकाल से बाहर कवनो नया कंकाल बढ़ रहल बा।
जइसे-जइसे एह तरीका से नया हड्डी बनेला, शरीर के बिबिध अंग सभ के आवाजाही धीरे-धीरे मुश्किल हो जाला, कबो-कबो बिल्कुल असंभव हो जाला। एह से रोजमर्रा के काम जइसे कि बात कइल आ खाना खाइल भी चुनौतीपूर्ण हो जाला।
आमतौर प इ स्थिति शुरुआती बचपन में शुरू होखेला। ई पहिले गर्दन आ कंधा से शुरू होला आ धीरे-धीरे शरीर के निचला हिस्सा में फइल जाला। जइसे-जइसे लोग के उमिर बढ़ेला, कोमल ऊतक के जगह हड्डी के मात्रा बढ़ जाला। हालाँकि, एकर प्रगति के दर अलग-अलग ब्यक्ति में अलग-अलग हो सके ला।
अइसन काहे हो रहल बा? एकर का कारण बा?
एकर मुख्य कारण एगो जीन में एगो छोट दोष बा जवन हमनी के शरीर के बतावेला कि हड्डी अवुरी मांसपेशी कईसे बढ़े के चाही। दरअसल, स्वस्थ विकास के दौरान भी कुछ नरम ऊतक हड्डी में बदल जाला। लेकिन ए आनुवंशिक दोष के चलते शरीर जरूरत से जादे हड्डी पैदा करेला, जब ओकरा जरूरत ना होखेला।
अधिकतर समय ई अइसन बात ना होला जवन माई-बाप से लइकन के विरासत में मिलेला। हालांकि, इ बहुत कम हो सकता। ज्यादातर ई जीन सभ में बेतरतीब बदलाव (नया उत्परिवर्तन) होला जे जीवन के दौरान होला।
एह बेमारी के मुख्य लक्षण का बा?
दू गो मुख्य लक्षण बा जवन एह बेमारी के पहचान करे में मदद करेला। एह सब के प्रति जागरूक होखल बहुत जरूरी बा।
पहिला आ सबसे स्पष्ट चिन्ह जन्म के समय लउकेला। दुनों गोड़ के बड़का पैर के अंगूरी सामान्य से छोट होखे लीं आ भीतर के ओर, मने कि बाकी पैर के अंगूरी के ओर मुड़ल होखे लीं। लगभग 50% बच्चा में हाथ प पैर के बड़ उंगली में इहे अंतर देखाई देवेला। एह बेमारी के शक करे खातिर ई बहुत जरूरी शुरुआती सुराग बा।
दूसरा मुख्य लक्षण पहिले बतावल गईल कोमल ऊतक के हड्डी में बदलल बा। आमतौर प एकर शुरुआत पीठ, गर्दन अवुरी कंधा प दर्दनाक, ट्यूमर निहन बढ़ोतरी के देखाई देवे से होखेला। एह गांठ सभ के "फ्लेयर-अप" भी कहल जाला। इ गांठ समय के संगे हड्डी में बदल जाला। ई फ्लेयर-अप जीवन भर बार-बार हो सकेला।
| चिन्ह के प्रकार के बा | बिबरन |
|---|---|
| जन्म के निशान बा | दुनो गोड़ के बड़का पैर के अंगूरी सामान्य से छोट होखेला अवुरी बाकी पैर के उंगली के ओर भीतर मुड़ल होखेला। |
| फ्लेयर-अप हो जाला | शरीर पर (अक्सर गर्दन, कंधा, पीठ) दर्दनाक गांठ लउकेला। इ गांठ लगभग 6-8 सप्ताह तक चल सकता अवुरी ओकरा बाद हड्डी में बदल सकता। |
फ्लेयर-अप के कारण बा
ध्यान दिहल जरूरी बा: छोट-मोट चोट, गिरल, सर्जरी भा इंजेक्शन (दाँत निकाले खातिर बेहोशी के इंजेक्शन तक) एह दर्दनाक गांठ (फ्लेयर-अप) के प्रमुख कारण हो सके ला। एहसे ए स्थिति से पीड़ित आदमी के कवनो प्रकार के चिकित्सा से पहिले बहुत सावधानी बरते के चाही। वायरल संक्रमण भी एह स्थिति के अउरी बढ़ा सकेला।
फ्लेयर-अप के दौरान, धक्का के आसपास दर्द, सूजन, जोड़ के अकड़न, बेचैनी, अवुरी कम ग्रेड के बोखार जईसन लच्छन देखाई दे सकता।
एह स्थिति के चलते कवन-कवन जटिलता हो सकता?
जइसे-जइसे शरीर के कोमल ऊतक हड्डी में बदल जाला, गतिशीलता सीमित हो जाला, जवना से कई तरह के जटिलता पैदा हो सकता।
- साँस लेवे में दिक्कत : अगर छाती के मांसपेशी हड्डी में बदल जाले त फेफड़ा के पूरा तरीका से विस्तार ना हो पावेला।
- खाए में दिक्कत : जबड़ा के जोड़ के गति पर रोक लगा दिहल जाव त मुंह खोल के खाए में दिक्कत हो जाला। एकरा चलते पोषण के कमी हो सकता।
- शरीर के संतुलन में कमी : चलत भा बइठल घरी संतुलन बनावे में दिक्कत।
- बोले में दिक्कत होला
- स्कोलियोसिस के बेमारी होला
- बार-बार संक्रमण : हलचल के कमी के चलते नाक, गला अवुरी फेफड़ा से जुड़ल संक्रमण के खतरा बढ़ जाला।
- दिल के दौरा पड़े के खतरा : कुछ मामला में एकरा से दिल के कामकाज प भी असर पड़ सकता।
बेमारी के निदान कईसे कईल जाला?
आमतौर प डॉक्टर के ए बेमारी के शक तब होखेला जब उ शारीरिक जांच के दौरान इ दुनो मुख्य लक्षण देखेले – पैर के अंगूठा के बड़का अंगूठा अवुरी पीठ अवुरी कंधा प गांठ में अंतर।
ई एफओपी होखे के पुष्टि करे खातिर एगो विशेष खून के जांच (जेनेटिक टेस्ट) कर के आनुवंशिक दोष के पहचान कइल जा सकेला जवना से ई बेमारी होला।
बहुत जरूरी: एफओपी के अक्सर कैंसर भा अवुरी दुर्लभ स्थिति के गलती से देखल जा सकता। एहसे अगर बायोप्सी जईसन कवनो काम शंका प कईल जाए त उ बहुत नुकसानदेह हो सकता। काहे कि चोट बेमारी के अउरी खराब होखे आ नया हड्डी बने के एगो प्रमुख कारण हो सकेला. एहसे जदी आपके बच्चा में इ लक्षण बा त डॉक्टर के एफओपी के शक के बारे में बतावल जरूरी बा अवुरी अयीसन डॉक्टर से देखल जरूरी बा, जेकरा ए क्षेत्र में विशेषज्ञता बा।
का एकर कवनो इलाज बा?
दुर्भाग्य से अबहीं ले एह बेमारी के कवनो इलाज नइखे भइल आ एकर इलाज के विकल्प सीमित बा.
फ्लेयर-अप के दौरान होखे वाला दर्द अवुरी सूजन के नियंत्रित करे खाती आपके डॉक्टर कुछ खास दवाई, जईसे कोर्टिकोस्टेरॉइड, लिख सकतारे।
एकरा अलावे रोजमर्रा के काम के आसान बनावे खाती आप ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट के मदद से विशेष जूता अवुरी ब्रेसिज़ जईसन सहायक उपकरण प्राप्त क सकतानी।
घर ले जाए के संदेश
- एफओपी एगो बहुत दुर्लभ आनुवंशिक बेमारी ह जवना में शरीर के मांसपेशी समेत कोमल ऊतक हड्डी में बदल जाला।
- एह बेमारी के एगो मुख्य शुरुआती लक्षण इहो होला कि बच्चा पैदा होखे पर पैर के बड़का अंगूरी छोट होला आ भीतर के ओर मुड़ जाला।
- बाद में जवन दूसरा मुख्य लक्षण देखाई देवेला उ ह शरीर के सतह प दर्दनाक फ्लेयर-अप।
- बहुत जरूरी: छोट-मोट चोट, गिरल, इंजेक्शन अवुरी खास तौर प बायोप्सी से बेमारी बहुत जादे बढ़ सकता।
- अगर रउरा शक बा कि रउरा बच्चा में ई लक्षण बा त तुरते डाक्टर से मिल के एफओपी पर आपन शक बताईं.
- हालांकि अभी तक ए बेमारी के कवनो इलाज नईखे भईल, लेकिन अयीसन इलाज बा जवन कि लक्षण के प्रबंधन में मदद क सकता अवुरी जीवन के आसान बना सकता।
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