Yala i den wolola k’a sɔrɔ a ɲɛkisɛ yɔrɔ kulɛrilen tɛ wa? Yala an bɛna kuma Aniridia kan ka ɲɛ wa?

Tuma min na i denmisɛnnin nana diɲɛ kɔnɔ fɔlɔ, yala i ye kabako walima fɛn wɛrɛ kɔlɔsi a ɲɛ fitininw na wa? Tuma dɔw la, hali ni a man teli kosɛbɛ, denw bɛ bange ni ɲɛ yɔrɔ kulɛrilen ye, n’o ye ɲɛkisɛ ye, dɔw b’o wele ko “bololanɛgɛ nɛrɛma”, o tɛ yen pewu walima a yɔrɔ dɔ. Furakɛcogo la, an bɛ o bana wele (Aniridia) . Nin tɔgɔ in mɛnni bɛ se ka siran dɔɔnin, nka aw kana aw hakili ɲagami. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka kunnafoni sɔrɔ kosɛbɛ o ko la. An ka kuma o bɛɛ kan ka jɛya bi.

Aniridia ye mun ye tigitigi? N'an y'a fɔ cogo nɔgɔman na...

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Aniridia ye bana ye min bɛ den bange ni u ɲɛw yɔrɔ kulɛrilen, n’o ye ɲɛda ɲɛkisɛ ye, o yɔrɔ dɔ walima a tɛ yen pewu. Den dɔw ɲɛkisɛ tɛ u la fewu. Dɔ wɛrɛw bɛ se ka kɛ ni ɲɛkisɛ yɔrɔ fitinin dɔrɔn ye ɲɛ fila bɛɛ la.

Min nafa ka bon, o ye ko nin bana in (Aniridia) bɛ den ɲɛ fila bɛɛ minɛ tuma bɛɛ. O tɛ fɛn ye min bɛ ɲɛ kelen dɔrɔn de minɛ. A ka ca a la dɔgɔtɔrɔw bɛ o bana in sɛgɛsɛgɛ ni den bangera dɔrɔn. Sabula n’i ye ɲɛw lajɛ, a bɛ jɛya ko nin ɲɛkisɛ in tɛ yen. Den ɲɛkisɛ mana kɛ fɛn o fɛn ye, o bana (Aniridia) bɛna nɔ bila a ka yeli la sisan. Ani fana, a bɛ se ka kɛ ɲɛ gɛlɛya wɛrɛw sababu ye a bonyatɔ.

Mun na o bɛ kɛ an denmisɛnninw na? Mun bɛ Aniridia bila mɔgɔ la?

Sisan, n’a sɔrɔ i bɛ miiri ko: “Mun na nin kɛra ne den na?” Aniridia ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. O kɔrɔ ye ko a sababu ye fɛn dɔ yeli ye an farikolo yɔrɔw kɔnɔ.

Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, o sababuba ye fɛn dɔ yeli ye jɛnɛya dɔ la min bɛ wele ko (PAX6) . Nin (PAX6) jamu in nafa ka bon kosɛbɛ. Bari, ka den to denso kɔnɔ, o jɛnɛya bɛ dɛmɛ don den ɲɛw, a kunkolo yɔrɔ dɔw, kɔkolo ani farikolo yɔrɔ dɔw dilanni na i n’a fɔ pankreyasi. A ka ca a la, nin jamu yeli bɛ kɛ kɔnɔmaya dɔgɔkun 12 ni dɔgɔkun 14 cɛ .

Jɔn de ka teli ka nin bana in sɔrɔ (Aniridia)? (Fara minnu bɛ a la) .

Aniridi ka teli ka kɛ denmisɛnniw na, bana in bɛ minnu bangebagaw la. Misali la, ni Aniridi bɛ bangebaga fila la kelen na, a bɛ se ka kɛ 50/50 ye ko u den fana bɛna a sɔrɔ.

Nka o t’a jira ko ni Aniridi bɛ aw la, aw denw bɛɛ bɛna a sɔrɔ. O kɔrɔ dɔrɔn ye ko farati ka bon dɔɔni ka tɛmɛ tɔw kan.

Ani fana, tuma dɔw la, den bɛ se ka nin bana in sɔrɔ hali ni Aniridi tɛ a bangebaga fila bɛɛ la. An b’a wele ko sporadic, o kɔrɔ ye ko a bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la . Den saba o saba, kelen bɛ se ka Aniridia sɔrɔ o cogo la.

An bɛ se ka taamasiɲɛ jumɛnw ye den na min bɛ ni Aniridi ye?

Ikomi den ɲɛkisɛ yɔrɔ kulɛrilen, n’o ye ɲɛkisɛ ye, o tɛ yen, a ɲɛkisɛ bɛ se ka kɛ i n’a fɔ a ka bon ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. Tuma dɔw la, o kalanden in cogoya bɛ se ka Changé ka bɔ fan dɔ la ka taa fan wɛrɛ la. Ani fana, a bɛ se ka gɛlɛya u ma k’u ɲɛw ladilan yeelen jɛlen walima yeelen fitini ma. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana taamasiɲɛw bila mɔgɔ la i n’a fɔ:

• Yeli dafalen walima a yɔrɔ dɔ: Yeli bɛ se ka dɔgɔya ɲɛ kelen walima ɲɛ fila bɛɛ la.
• Yelikɛbaliya: A bɛ se ka kɛ ko i tɛ se ka fɛnw ye ka ɲɛ.
• Ɲɛdimi: Tuma dɔw la, ɲɛw bɛ se ka dimi.
• Yeli dɔgɔyali: A bɛ se ka kɛ ko yeli ka jugu kosɛbɛ.
• Fotofobi: A ka gɛlɛn ka yeelen filɛ, ɲɛw bɛ se ka kɛ bulu ye.

Aniridia bɛ se ka gɛlɛya wɛrɛw lase mɔgɔ ma wa?

Ɔwɔ, Aniridi bɛ denmisɛn min na , a bɛ se ka kɛ a ɲɛkisɛw dɔrɔn tɛ dɔgɔya, nka a ɲɛkisɛ yɔrɔ dɔw fana bɛ se ka yeli dɛmɛ, i n’a fɔ ɲɛkisɛw ni ɲɛkisɛw.

Ani fana, ni Aniridia bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛ kɔrɔbaya, a ka teli ka ɲɛnamini caman wɛrɛw sɔrɔ u la. I n'a fo:

• Ɲɛkisɛ: Sankaba bɛ kɛ ɲɛkisɛ la.
• Sankaba bɛ ɲɛkisɛw la: Sankaba bɛ kɛ ɲɛkisɛ ɲɛfɛla jɛlen na.
• Glaucome (Glaucome): O ye bana ye min bɛ ɲɛ kɔnɔ tansiyɔn bonya, ka ɲɛnamini tiɲɛ.
• Nistagmus (Nystagmus): Ɲɛw lamaga teliya la, u tɛ se ka u yɛrɛ minɛ ka taa ɲɛfɛ ka segin kɔfɛ.

Fɛn wɛrɛ min nafa ka bon, o ye ko aniridiya bɛ denmisɛn minnu na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la, olu farati ka bon ka sugunɛ kansɛri suguya dɔ sɔrɔ min man teli ka sɔrɔ, n’o bɛ wele ko Wilms tumor. Ikomi an kumana jamu (PAX6) min kan ka tɛmɛ, o tɛ ɲɛ dɔrɔn de nɔ bila, nka a bɛ farikolo yɔrɔ wɛrɛw yiriwali fana de kan, sugunɛ fana sen bɛ o la, fɛn minnu bɛ o jamu caman cili la, olu bɛ se ka nɔ bila yɔrɔ wɛrɛw fana na. O la, dɔgɔtɔrɔw b’u janto o fana na.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ nin bana in (Aniridia) sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ cogo di?

A ka ca a la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka nin bana in (Aniridia) sɛgɛsɛgɛ ni den bangera dɔrɔn, barisa a bɛ ye o yɔrɔnin bɛɛ la ko den ɲɛkisɛ tɛ a la.

Nka ni aw bɛ hami ko Aniridi walima bana wɛrɛ bɛ se ka kɛ aw den na, a kɛra bana ye aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ la walima kun wɛrɛw kosɔn, aw bɛ se ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ jamu sɛgɛsɛgɛli kan sani bange ka kɛ O ye ka joli ta aw fɛ walasa k’a dɔn ni farati bɛ den na ka bana dɔ sɔrɔ min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Tuma dɔw la, sɛgɛsɛgɛli dɔ bɛ se ka kɛ min bɛ wele ko amniocentesis . O ye ka denso kɔnɔji min bɛ den lamini, o hakɛ fitinin dɔ ta k’a sɛgɛsɛgɛ.

Mun bɛ se ka kɛ ka den furakɛ min bɛ ni Aniridi ye?

Ni aw bɛ bana in (Aniridia) furakɛ, dɔgɔtɔrɔw ka laɲini fɔlɔ ye ka den ka yeli sabati ani k’a ɲɛ ka tɛmɛ a seko bɛɛ kan.

Fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka to ka den ɲɛw lajɛ ɲɛdɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ. Ni aw ye fɛn dɔw dɔn joona aw den ɲɛ na, aw bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka gɛlɛyaw bali.

Den mako bɛ se ka kɛ nin fura ninnu dɔ la kelen walima u caman na:

• Lunɛti walima ɲɛkisɛw : I n’a fɔ yelikɛbaliya bɛ mɔgɔ tɔw cogo min na, Aniridi bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛ se k’u ka yeli ɲɛ ka ɲɛ ni u ye lunɛti walima ɲɛkisɛw kɛ. Kulɛri kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ sɔrɔ denmisɛnniw na minnu bɛ ni Aniridi ye. Olu bɛ i n’a fɔ ɲɛkisɛw tigitigi. U bɛ dɛmɛ fana ka yeelen hakɛ min bɛ don ɲɛ na, o kɔlɔsi ani ka yeelen dɔnni dɔgɔya.
• Fura minnu bɛ kɛ: Ni ɲɛnamini walima ɲɛda gɛlɛya bɛ den na, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka ɲɛkisɛ furaw, ɲɛji dilannenw, walima fura wɛrɛw di a ma .
• Opereli: Ni ɲɛkisɛ dɔ bɔra, a bɛ se ka kɛ a ka kan ka bɔ ni ɲɛkisɛ opereli ye . Ani fana, ɲɛnamini opereli bɛ se ka kɛ tuma dɔw la walasa ka bana in kunbɛn. I n’a fɔ furakɛli kura, denmisɛn dɔw bɛ se ka sugandi ka ɲɛkisɛ dilannenw don u la. Nka, ikomi nin ye furakɛli kuraba ye hali bi, a man ɲi denmisɛn bɛɛ ma. Nin ye desizɔn ye min bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔ fɛ.

Ni aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona, o ye ko jumɛnw ye?

Ni aw ye fɛn o fɛn kɔlɔsi aw den ɲɛ na walima a ka yeli la, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona. Aw bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ fana ɲininka ɲininkaliw la i n’a fɔ:

• Ne ka kan ka n den ɲɛw lajɛ siɲɛ joli?
• Yala iris artificielle transplantation bɛnnen don ne den ma wa?
• Gɛlɛya dɔw bɛ se ka kɛ ne den na cogo jumɛn na?
• Yɛlɛma walima bana taamasiɲɛ jumɛnw ka kan ka ne janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la?

Kɔrɔtɔko la, o kɔrɔ ye ko ni aw ye nin taamasiɲɛ ninnu dɔ ye, aw ka kan ka taa ni den ye dɔgɔtɔrɔso la joona:

• Ni aw barika banna.
• Ni dimi jugumanba bɛ aw ɲɛ na.
• Ni aw y’a daminɛ ka yeelen kura ye aw ɲɛ kɔrɔ, walima ni aw y’a daminɛ ka pankurun nɛrɛma ye.

Ni Aniridia bɛ ne den na, ne ka kan ka mun makɔnɔ?

Ni Aniridia bɛ den na, aw bɛ se ka a jira ko yeli gɛlɛya dɔw bɛ u la. Ani fana, u mago bɛna kɛ ɲɛ sɛgɛsɛgɛli la tuma bɛɛ u ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ.A ɲɛw kɛnɛya bɛ kɔlɔsi nin cogo de la.

Jateminɛw y’a jira ko Aniridi bɛ denmisɛn tan o tan na, 8 ɲɔgɔn tɛ yeli kɛ ka ɲɛ walima u tɛ se ka kɛ fiɲɛ sugu dɔ ye. Ani fana, Aniridia bɛ mɔgɔ caman na , ɲɛnamini bɛ sɔrɔ, a ka ca a la u si bɛ san 10 ni san 20 cɛ.

Nka, aw kana aw lasiran nin jatebɔ ninnu fɛ. O kɔrɔ tɛ ko den o den bangera ni Aniridi ye, o bɛɛ bɛna sɔrɔ o la. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ walima ɲɛdɔgɔtɔrɔ fɛ walasa k’a dɔn fɛn minnu bɛ se ka nɔ bila den na kɛrɛnkɛrɛnnenya la ani a bɛ se ka min makɔnɔ a bonyatɔ.

A bɛnnen don ka siran ani ka kabakoya ni aw y’a ye ko bana dɔ bɛ aw den kura la min bɛ nɔ bila u ka yeli la u bange waati. Aniridi bɛ se ka gɛlɛya suguya caman lase mɔgɔ ma, nka furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don.

Fɛn nafama minnu ka kan ka to an hakili la nin maana in kɔnɔ (Take-Home Message) .

O bɛ ɲɛ, o la sa, an ye kuma minnu fɔ, an ka hakilina nafama dɔw fara ɲɔgɔn kan, k’an hakili to u la:

• Aniridi ye bana ye min na den bɛ bange ni ɲɛkisɛ yɔrɔ kulɛrilen bɛɛ walima a yɔrɔ dɔ tɛ a la, n’o ye ɲɛkisɛ ye.
• Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, jɛnɛya (PAX6) sen bɛ o la.
• Nin bana in bɛ nɔ bila yeli la tiɲɛ na. Waati tɛmɛnen kɔ, a bɛ se ka kɛ sababu ye fana ka ɲɛnabana wɛrɛw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ ɲɛnamini ni ɲɛnamini.
• Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka nin bana in dɔn joona ani ka to ka den ɲɛw lajɛ ɲɛdɔnbaga fɛ waati ni waati. Nin ye ko ye min ka kan ka kɛ tiɲɛ na.
• Furakɛcogo dɔw bɛ yen bana in na (Aniridia). Olu ye lunɛtiw, ɲɛkisɛw, furaw, ani tuma dɔw la hali opereli.
• A bɛnnen don ka siran ani ka dusukasi ni aw y’a ye ko nin bana in bɛ aw den na. Nka min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka siran ani ka wale kɛ ka da dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan ɲumanw kan. Aw mago bɛ dɛmɛ min na, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna o bɛɛ di aw ma.

Ni ɲininkali wɛrɛw bɛ aw fɛ o ko la, aw kana u to aw yɛrɛ la. Aw bɛ aw ka denbaya dɔgɔtɔrɔ walima ɲɛdɔgɔtɔrɔ ɲininka.

` Aniridia, ɲɛkisɛ, ɲɛkisɛ yɔrɔ kulɛrilen, ɲɛnayelibaliya, PAX6 jamu, ɲɛnabanaw, denmisɛnw ka ɲɛnabanaw