Ni jolidɛsɛ A bɛ aw la, yala aw b’a fɛ ka nin boloci kɛrɛnkɛrɛnnen in dɔn wa? (Facteur antihémophile, Protéine de fusion Fc, Recombinant)

Ni bana dɔ bɛ aw la min bɛ wele ko Hémophilie A, n’a sɔrɔ aw b’a dɔn ka bɔ aw ka ko kɛlenw na ko a bɛ se ka gɛlɛya cogo min na ka joli dabila hali ni a tigɛlen don. Nka aw kana aw hakili ɲagami, barisa furakɛli dɔnniya yiriwalen kɔfɛ, furakɛli ɲuman caman bɛ yen sisan minnu bɛ se ka dɛmɛ don o bana suguw la. Bi an bɛna kuma o fura kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kan, walima boloci, min bɛ se ka kɛ dɛmɛba ye aw ka ɲɛnamaya kɔnɔ. O kɔrɔ ye ko nin boloci in min bɛ wele ko Antihémophilic Factor, Fc Fusion Protein, Recombinant . N’a sɔrɔ aw y’a mɛn ni a tɔgɔ ye ko ELOCTATE.

Nin ye fura sugu jumɛn ye? Mun na o nafa ka bon i bolo?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Ɛmofili A ye bana ye min bɛ sɔrɔ farikolojɔli dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ dɛsɛ fɛ walima a baarakɛbaliya fɛ min bɛ wele ko Facteur VIII, o min bɛ an ka joli dɛmɛ. O de kama a bɛ waati jan ta joli bɔli ka jɔ hali ni joginda fitini dɔ kɛra.

Sisan, an bɛ kuma min kan ni nin (Antihemophilic Factor, Fc Fusion Protein, Recombinant) boloci in ye, o ye ko a bɛ factor VIII di i ma, i dɛsɛlen don i farikolo la. A bɛ i n’a fɔ ka dɛsɛ dɔ fa. O bɛ kɛ sababu ye ka aw joli kuru joona, o ye dɛmɛba ye joli bɔli kunbɛnni na ani tuma dɔw la ka a bali ka kɛ.

Daɲɛ "recombinant" min bɛ fura in tɔgɔ la, o kɔrɔ ye ko a ma dilan ni hadamaden joli ye, nka a bɛ kɛ ni jamu sɛgɛsɛgɛli fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnen ye laboratuwari kɔnɔ. O nafa belebele dɔ ye ko a farati ka dɔgɔn kosɛbɛ bana dɔw la minnu tun bɛ sɔrɔ furaw la minnu dilannen don ni joli ye fɔlɔ. O kɔrɔ ye ko a farati ka bon kosɛbɛ .

O kɔ fɛ, yɔrɔ min bɛ Weele ko "Fc Fusion Protein" o kɔrɔ ye ko fura in molekiyɔrɔ in yɔrɔ fitinin dɔ nɔrɔlen bɛ a la. Aw bɛ miiri a la i n’a fɔ ka ‘ankɔri’ dɔɔni fara fura kan. Nin ‘ankɔri’ in bɛ a to fura ka to baara la i fari la waati jan kɔnɔ, hali tile damadɔ. Fɛn min ka ɲi o la, o ye ko a bɛ se ka dɔ bɔ aw ka kan ka pikiri kɛ siɲɛ hakɛ min na. Yala o tɛ nɔgɔyaba ye wa?

Aw ka kan ka fɛn jumɛnw fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ye sani aw ka fura in ta?

Sani aw ka nin furakɛli in daminɛ, a nafa ka bon aw ka kunnafoni nafama dɔw fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ, dɔgɔtɔrɔso baarakɛla walima kɛnɛyabaarakɛla wɛrɛ ye min bɛ aw furakɛ. Aw kana o kunnafoniw dogo, bawo a bɛ kɛ aw yɛrɛ ka lakana kama.

• Farikoloɲɛnajɛ : Yala faritanabana bɛ aw la nin (Antihemophilic Factor, Fc Fusion Protein, Recombinant) fura in na walima a kɔnɔfɛnw dɔ la wa? Walima ka taa fura wɛrɛw, dumuniw, kalalifɛnw, walima fɛn wɛrɛw la minnu bɛ u tanga wa? O nafa ka bon kosɛbɛ barisa a bɛ se ka kɛ fɛn o fɛn ye k’a ta kurukuru misɛnni na ka taa a bila faritanabana jugumanba la.
• Yala aw kɔnɔma don walima aw b’a ɲini ka kɔnɔ ta wa?: Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a fɛ ka den sɔrɔ joona, aw ka kan k’o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
• Yala aw ye sin di denba ye wa?: Ni aw bɛ sin di den ma, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya o fana na.

Ka da o kunnafoniw kan, dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna a latigɛ ni fura in bɛnnen don aw ma ani a dicogo.

Ne ka kan ka fura in ta cogo di?

fura in bɛ di pikiri fɛ jolisira dɔ la . A ka ca a la, o bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔso la dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla degelen dɔ fɛ.

Nka, tuma dɔw la, aw ka kɛnɛyabaarakɛlaw bɛna aw dege fura in tali la so kɔnɔ. N’o don, aw ka kan ka tugu u ka laadilikanw kɔ tigitigi i n’a fɔ u b’a fɔ aw ye cogo min na. Aw bɛ a tata hakɛ bɛnnen ta, a waati bɛnnen na. Aw kana a ta ka caya walima ka caya ka tɛmɛ dɔgɔtɔrɔ ka fɔta kan.

Min nafa ka bon kosɛbɛ: Aw kana aw ka pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlanw fili nɔgɔ la abada. U ka kan ka bila "sharps container" kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kɔnɔ min bɛ di. Ni o tɛ aw bolo, aw bɛ se ka dɔ ɲini aw ka furakɛlitɔn walima dɔgɔtɔrɔ fɛ. O nafa ka bon kosɛbɛ aw ka lakana ni mɔgɔ wɛrɛw ka lakana kama.

Yala fura in ka kan ka di denmisɛn fitiniw ma wa?

Nin fura in bɛ se ka di denmisɛnni fitiniw ma bana sugandilen dɔw la. Nka, jateminɛ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw bɛ yen minnu ka kan ka jateminɛ. O la, n’aw bɛ fura in di aw den ma, aw bɛ kuma aw ka denmisɛnniw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ a ko la ka ɲɛ ani ka a kɔnɔkow dɔn.

Ni fura tata hakɛ cayara, aw ka kan ka mun kɛ?

Ni aw hakili la ko aw ye fura in ta ka caya, aw kana siran ani ka baga kɛlɛyɔrɔ walima kɛnɛyaso kɔrɔtɔlen wele joona.

Aw ye aw hakili to a la: Nin fura in ye aw dɔrɔn de ta ye. Aw kana aw ka fura tila mɔgɔ wɛrɛw la abada.

Ni aw ma furakɛli lajɛ kɛ, aw bɛ mun kɛ?

A nafa ka bon kosɛbɛ ka fura in ta a waati la. Ni aw tɛ se ka lajɛ kɛ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima kɛnɛyabaarakɛla wele joona.

Ni aw bɛ aw ka fura ta so kɔnɔ, ni aw ye a tata hakɛ tɛmɛ, aw bɛ a ta joona ni aw hakili bɛ a la. Nka ni aw ka fura tata hakɛ nata waati bɛ ɲini ka se, aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tɛmɛ ka sɔrɔ ka aw ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta siɲɛ kelen abada walima ka a tata hakɛ wɛrɛw ta.

Yala fɛn wɛrɛw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni fura in ye wa?

Ɔwɔ, fura dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni nin ye (Antihemophilic Factor, Fc Fusion Protein, Recombinant). O kɔrɔ ye ko ni a ni o fura ta kɛra ɲɔgɔn fɛ, a bɛ se ka nɔ bila a nafa la walima ka dɔ fara a kɔlɔlɔw kan.

Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, Factor VIIaA bɛ se ka kɛ ko o bɛ se ka kɛ sababu ye ka fura in kɛ ɲɔgɔn fɛ.

Nin lisi in kɔnɔ, jɛɲɔgɔnya minnu bɛ se ka kɛ, olu bɛɛ tɛ sɔrɔ. O la, aw bɛ fura minnu ta, aw bɛ olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye (u sɛbɛnnen don, fura minnu tɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la, furabuluw, witamini, dumuni dafalanw) . Aw bɛ a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fana ni aw bɛ sigarɛti min, ni aw bɛ dɔlɔ min, walima ni aw bɛ dɔrɔgu wɛrɛw ta. O fɛn dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni aw ka fura ye.

Fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen jumɛnw ka kan ka kɔlɔsi ni aw bɛ fura in ta?

• Ni aw bɛ fura in ta, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fɛnw kɛ i n’a fɔ joli baara walasa ka aw ka bana kɔlɔsi.
• Dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna aw ka bana kɔlɔsi kosɛbɛ ni fura in dira aw ma.
• Ni jolidɛsɛ bɛ aw la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔso ID bololanɛgɛ walima cakɛda dɔ don min bɛ aw ka bana, furaw, a tata hakɛ ani a waatiw sɛbɛn, walima aw bɛ karti bila aw bolo waati bɛɛ. O na nafa ka bon kosɛbɛ mɔgɔ minnu bolo, minnu b’aw dɛmɛ kɔrɔtɔko la.

Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin fura in bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase a ma. Bɛɛ t’u sɔrɔ, nka a ka ɲi ka i janto u la.

Kɔnɔnatumu minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ walima kɛnɛyabaarakɛla ye joona:

• Faritanabana : Ninnu ye taamasiɲɛw ye minnu bɛ dɔn:
• Fari kurukuruniw
• Nɔgɔ walima sɔgɔsɔgɔninjɛ
• Ɲɛda, dawolo walima kan funu
• Ninakili gɛlɛya

Ni aw ye nin taamasiɲɛ ninnu dɔ kɔlɔsi, aw kana mɛn , aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona. O bɛ se ka kɛ ko jugu ye.

Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka kɛ dɔgɔtɔrɔw ka ladilikanw ye (nka ni u bɛ to sen na walima ni u bɛ mɔgɔ tɔɔrɔ, aw ka kan k’o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye):

• Bana dusukunnataw bɛɛ lajɛlen walima mura taamasiɲɛw
• Joli dimi
• Dimi bɛ kɛ yɔrɔ la pikiri kɛra yɔrɔ min na

A bɛ se ka kɛ ko kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu bɛɛ tɛ nin lisi in kɔnɔ. Ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la. Aw bɛ se ka kɔlɔlɔw fɔ kɛnɛyabaarakɛlaw ye fana (misali la, FDA min bɛ 1-800-FDA-1088 la), nka a ka fisa aw ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fɔlɔ.

Ne ka kan ka fura in mara cogo di?

• Aw bɛ a bila yɔrɔ la tuma bɛɛ, denmisɛnni fitiniw tɛ se ka min sɔrɔ.
• A ka ca a la fura in bɛ di dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔso la, o la aw tɛna a mara so kɔnɔ.
• Nka, ni nin fura in dira aw ma ka a kɛ so kɔnɔ kɔrɔtɔko la, aw bɛna cikanw di aw ma a maracogo ɲuman kan. I ka tugu o cikanw kɔ koɲuman.
• Aw kana fura ta abada, fura min tɛmɛna a waati tɛmɛnen kan. Aw bɛ a damatɛmɛ don lajɛ sɛbɛnfura kan ani ka fura minnu ma kɛ, aw bɛ olu bɛɛ fili.

Fɛn minnu nafa ka bon kosɛbɛ i ka kan ka to i hakili la (Take-Home Message) .

O bɛ ɲɛ, o la, an ye (Antihemophilic Factor, Fc Fusion Protein, Recombinant) boloci min kofɔ, o kɔrɔ ye ko fura min bɛ i n’a fɔ ELOCTATE, o ye furakɛli nafamaba ye min bɛ dɛmɛ ka joli kunbɛn ani k’a bali, jolilabanaw A bɛ aw minnu na.

• O bɛ baara kɛ ni farikolojɔlifɛn dɔ dili ye i farikolo la min bɛ wele ko Facteur VIII, o bɛ joli kuruli dɛmɛ.
• Ikomi a ye "recombinant" ye , a farati ka bon, wa barisa a ye "Fc Fusion" ye , a bɛ to farikolo la ka mɛn, o la pikiri kɛli tuma caman na, o bɛ se ka dɔgɔya.
• Aw ye aw jija ka aw ka faritanabana, kɔnɔmaya ani sin dili fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye .
• aw bɛ fura ta i n' a fɔ dɔgɔtɔrɔ y' a fɔ cogo min na tigitigi . Aw bɛ pikirijikɛlanw fili ka ɲɛ.
• Ni faritanabana taamasiɲɛw bɛ aw la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona.
• Aw bɛ fura tɔw bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
• a nafa ka bon kosɛbɛ ka dɔgɔtɔrɔso ka ID karti don .

Nin ye kuma kuncɛlen dɔrɔn de ye. Ni ɲininkali wɛrɛw bɛ aw fɛ fura in kan, aw kana siga ka dɔgɔtɔrɔ, furakɛlikɛla walima kɛnɛyabaarakɛla ɲininka min bɛ aw furakɛ. U bɛna se ka kunnafoni wɛrɛw di aw ma. Ni aw bɛ desizɔnw ta aw ka kɛnɛyako kan, a ka fisa aw ka kunnafoni sɔrɔ!

` Hémophilie A, Facteur antihémophilie, Facteur VIII, ELOCTATE, Joli bɔli, Boloci, Furakɛli