Yala Hypophosphatasia (HPP) bɛ aw walima aw den na wa? Aw ye kunnafoni sɔrɔ Asfotase Alfa boloci kan

Mun bɛ kɛ ni farikolo ye anzimu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɔli dabila walima ka a dabila min bɛ dɛmɛ ka an kolo ni an ɲinw barika bonya? Tiɲɛ na, a man nɔgɔn i n’a fɔ i bɛ se k’a miiri cogo min na. Hypophosphatasia (HPP) ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ . O la, boloci kɛrɛnkɛrɛnnen min bɛ kɛ ka nin bana in furakɛ, o bɛ wele ko Asfotase Alfa. Bi, an bɛna kuma fura in kan, a kɛcogo, an ka kan ka an janto fɛn minnu na, ani fɛn tɔw bɛɛ la cogo nɔgɔman na.

Mun bɛ kɛ ni fura in ye tiɲɛ na?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin ye furakɛli ye min bɛ kɛ ni anzimu caman cili ye . Aw ye miiri a la, walasa fɛn dɔ ka se ka baara kɛ an farikolo la ka ɲɛ, a ka kan ka kɛ ni anzimu ye min ka kan ka kɛ a la. HPP bɛ mɔgɔ min na, o tigi dɛsɛ bɛ nin farikolojɔlifɛn in na min bɛ dɛmɛ ka kolo ni ɲinw barikamaw jɔ. O la, Asfotase Alfa pikiri bɛ min kɛ, o ye ka farikolo ka anzimu di farikolo ma min dɛsɛlen don ka bɔ kɛnɛma. O bɛ i n’a fɔ ka tulu don mobili kɔnɔ ni a gazi banna. Anzimu min bɛ bɔ nin pikiri in na, o bɛ farikolo dɛmɛ ka kolo ni ɲinw barikamaw jɔ kokura. Nin fura in bɛ sɔrɔ fana sugu la ni a tɔgɔ ye ko Strensiq.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura ta

Sani aw ka nin furakɛli in daminɛ, aw yɛrɛ ka lakana kama, fɛn damadɔw bɛ yen aw ka kan ka minnu ladɔnniya aw ka dɔgɔtɔrɔ la ka jɛya. Aw ye aw jija ka ninnu fɔ.

• Farikoloɲɛnajɛ : Ni faritanabana dɔ bɛ aw la Asfotase Alfa fura in na, fura wɛrɛ, dumunifɛn wɛrɛw, a tangalanw, walima kalalifɛn wɛrɛw, aw bɛ o fɔ an ye fɔlɔ.
• Kɔnɔmaya : Ni aw kɔnɔma don, walima ni aw b’a fɛ ka den sɔrɔ joona, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
• Ni aw ye sin di denba ye: Ni aw ye sin di denba ye, aw ka kan ka dɔgɔtɔrɔ fana ladɔnniya.

Nin boloci in bɛ kɛ cogo di?

nin boloci in bɛ kɛ ni pikiri ye farikolo jukɔrɔ .). Nka kun t’a la ka siran o ɲɛ. Aw bɛna kalan boloci in labɛncogo la ani aw yɛrɛ pikiri kɛcogo ɲuman. Dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw bɛna cikan jɛlenw di aw ma o ko la.

• Aw bɛ fura min ta, aw bɛ o ta tigitigi i n’a fɔ a sɛbɛnnen bɛ cogo min na sɛbɛnfura kan, a tata hakɛ bɛnnen na, ani a waati bɛnnen na.
• Aw bɛ to ka fura in tali kɛ fo dɔgɔtɔrɔ ka a fɔ aw ye ko aw ka a dabila.
• Ladilikan minnu bɛ na ni fura ye, olu kalan ka ɲɛ. Ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ, aw kana siga ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka.

Aw bɛ pikirijikɛlan ni pikirijikɛlan kɔrɔlenw fili cogo di?

O nafa ka bon kosɛbɛ. Aw kana pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlan kɔrɔlenw fili binkɛnɛ na abada. O kɛli bɛ se ka kɛ farati ye mɔgɔ wɛrɛw bolo. Aw ka kan ka minɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kɛ ninnu kama, n’o bɛ wele ko ‘sharps minɛn’. Ni o tɛ aw bolo, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka a sɔrɔcogo la.

Ni fura tata hakɛ cayara, aw ka kan ka mun kɛ?

Ni aw hakili la ko aw ye fura tata hakɛ caya kojugu, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU) ye, aw ma mɛn . Ni o tɛ, aw bɛ jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la. Nin ye kɔrɔtɔko ye wa a nafa ka bon ka teliya ka wale kɛ.

Ni ne ye fura tata hakɛ dɔ to ne la do?

Kana jɔrɛ. Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw bɛ a ta joona ni aw hakili bɛ a la. Nka, ni aw ka fura tata hakɛ nata waati bɛ ɲini ka se, aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tɛmɛ ka sɔrɔ ka aw ka fura tata hakɛ nata ta a waati basigilen na. Aw kana fura tata hakɛ fila ta abada walasa ka fura tata hakɛ tɛmɛnenw dafa.

Fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi ni aw bɛ fura ta

A nafa ka bon kosɛbɛ ka jɛɲɔgɔnya ɲuman kɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye nin furakɛli in bɛɛ kɔnɔ.

• Aw bɛ to ka sɛgɛsɛgɛli kɛ: Aw bɛ to ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka a dɔn ni aw ka bana taamasiɲɛw bɛ ka ɲɛ walima ni u bɛ ka dɔgɔya, ani aw farikolo bɛ furakɛli jaabi cogo min na. Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔsow la a bɛ don minnu sɛbɛn.
• Dɔgɔtɔrɔso sɛgɛsɛgɛliw : Ni aw bɛ fura in ta, a bɛ se ka kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ka kan ka joli ni sugunɛ sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka a dɔn aw ka sugunɛw bɛ baara kɛ cogo min na ani ka fɛn wɛrɛw kɔlɔsi. Aw kana tɛmɛ o sɛgɛsɛgɛliw kan.
• Yeli sɛgɛsɛgɛli : Aw ka yeli bɛ se ka lajɛ sani furakɛli ka kɛ ani furakɛli waati. Ni aw ye fɛn dɔw kɔlɔsi aw ka yeli la (i n’a fɔ yelikɛbaliya walima a dɔgɔyali), aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona.
• Banabagatɔw tɔgɔsɛbɛnni: Aw bɛ se ka wele ka don HPP banabagatɔw tɔgɔsɛbɛnni yɔrɔ jan na. O bɛna dɛmɛ ka kunnafoniw lajɛ walasa ka bana in n’a furakɛcogo faamuya ka ɲɛ. Aw bɛ se ka kunnafoni wɛrɛw ɲini aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.

A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin fura in bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Nka bɛɛ t’u sɔrɔ. An ka ninnu tila-tila ka kɛ kulu fila ye.

Ne ka kan ka fura in mara cogo di?

A nafa ka bon kosɛbɛ ka fura in mara ka ɲɛ.

• Aw bɛ aw yɔrɔ janya denmisɛnw ni sokɔnɔbaganw na.
• Aw bɛ a mara frigo kɔnɔ. Nka aw kana a bila konfirɛzi kɔnɔ. Aw kana a to fura ka nɛnɛ.
• Aw bɛ aw tanga yeelen ma. O la, aw bɛ a mara a foroko fɔlɔ kɔnɔ fo ka se a kɛli ma.
• Aw kɛlen kɔ ka a bɔ friji kɔnɔ, aw bɛ boloci kɛ lɛri 3 kɔnɔ .
• Fura minnu waati tɛmɛna, aw bɛ olu fili. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka a ka laadilikan sɔrɔ fura minnu waati tɛmɛna walima fura minnu mako tɛ u la tuguni, olu filicogo ɲuman kan.